4日は毎月一回の神経内科定期受診日でした
5月くらいから軽い再発の兆候が見え始めたため
先月からプレドニン(ステロイド)の服用が20mgに戻し様子を見て来ました。
結果はこのままこの量をやはり長期で服用する方向に。。。
但し、このお薬は副作用が色々とあるためこのままの量を飲み続ける事は
非常に身体的影響が心配されるため
以前から話しには時々出ていたのですが免疫抑制剤の使用を勧められました
このお薬とプレドニンを併用する事でプレドニン薬の量を減らそうと言う考えなんです。
ただここにも大きな落とし穴があり、この免疫抑制剤にもそれなりに副作用があると言う事
代表は発ガン率が高くなるや肝機能障害
私はただでさえベタフェロンと言う注射を2日に1回打つことで再発予防もしているのですが
この注射によってガンマーは3桁 (普通は女性は2桁です)
発がん性も気になるところ。私の家は癌家系。
ただでさえ子宮内膜増殖症で6ヶ月に1度は子宮がん検診するような私。。。
出来れば危険因子になるリスクは避けたいのが本音
でも主治医にも長い先の危険に怯えるよりも今の方が大事では?との意見を頂き
それも確かなのです。
だから正直答えはもう決まっているようなもの。。。
模索するのです。悪あがきをするんです。何か治療法がないかとあがくんです
でもそれも結果は見えてる事。
私の主治医はこの病気の専門医 その先生の意見以上のものが私に見つかるわけもない
ただ幸運なのは基本的には主治医の先生は無理強いはせず
私個人の考えや意見に対してはちゃんと向き合ってくれると言う事
だから今回最後に私は
「プレドニンの長期服用と免疫抑制剤の長期服用に対する副作用をふまえ
先生自身がどちらか選ばなくてはいけない患者の立場なら選択肢はどうしますか?」
と言う質問に正直に答えてくれました。答えはプレドニン。。。正直です(^^ゞ
ただそれにはちゃんと理由がありここに書くには長くなってしまうので省略しますが
とにかく今回は久しぶりに真剣に話しあってきました。
帰り道の車中で思った事は「切ない」の一言。
必ず病院帰りは母に電話し、帰宅後一緒にご飯を食べたりするのがお決まりコース。
そして病院での話しをする
もしも母が今生きていたらなんて言っただろうと考える。
愚痴、恐怖、考え、喜び、悲しみetc…この病気になっていつだって側で心配し応援してくれた母。
以前も入院時に免疫抑制剤使うと言われた時にやはり母と相談して使わないと決めた。
あーあ。切ないな。本気で親のように私を思い守ってくれるものが無いって…
どんな選択をしてどんな結果になろうとこれからは自分ひとりとの戦いなんだってね。
そしてこの日は本来ならお中元をデパートに選びに行く予定でしたが
お薬の処方が2時間30分も待たされたため身体がDOWN
雨が降ってたこともあるので帰りは帰宅途中の駅ビルで美味しいもので気分なおし
今回は「洋食亭ブラームス」さんを選択
ここに入るのはものすご~く久しぶりなのですが平日のためか
女性一人のお客さんが多かったです
ビーフステーキ☆デミソースセット
どうです?このデミソースがとてもGOOD
結局またまた美味しいもの食べてご機嫌にすぐなる私って単純ですよね
でもこんな楽しみでもないと毎月通院は正直しんどいのよね
今月も元気に頑張りましたそんな自分へのご褒美ご褒美
むろんこの食事後は疲れで気絶状態でした
でもねこの時私はまた悲しい現実が待っている事知らなかったんだ。
本当は今もこんなと言うと変だけど日記書く気分じゃなかった。
でも寝れないんだ。何かしてないと涙が止まらなくて。
ただでさえ苦手な木曜の夜だから・・・
そうじゃなきゃこんな時間にこんな暢気に日記は普段なら書かない・・・
一人が、時間が、暗闇が怖いから。。。
やっとやっと元気が出てきてたのに本当にもう辛いよ
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でも二人は一緒にいたほうがよかったのかもしれない。
自分で自分のこと決めること。勇気もいるし責任もあるし
なかなか決められないね。何度も納得のいくまで、先生とも話し合い、治療の先輩方にも色々聞いて結論出して下さい。
少しは休んでね。
まだ病み上がりなのだから。
わ~コロコロさんも夜更かししてたんですか?
それとも寝れない?
お薬は初めて使う時はやっぱり躊躇しちゃうんですよね。
ステロイドを始めて使用する時はもの凄く抵抗ありましたね。
今では毎日服用してむしろ切ってしまうのが怖いかも。。。
ベタフェロンにプレドニン、更に抑制剤ときたら
もうこれ以上に予防は何があるって感じですよね^_^;
抑制剤だけとかならまだ身体にも優しそうなのに
正直気持ちに身体がついてきてくれない気がして…
今の私って何処までも運がなから、
とことんありえない事が自分に起きそうで。。。