キアリ奇形

３月に小脳下垂、と整形外科で診断され、
もらったビタミン剤を飲んだら首の後ろのいたみ、手足の感覚は戻り
気持ちよくすごしていたのですが
２５日に例会・講座に出て、２６日の午後からぐぐーっとまた後頭部痛。
耳鳴りも始まりました。

これが１週間ほど続いて、痛み自体はそれほどでもなくても
続くとまいってしまう。
耳鳴りもボリュームが大きいのがきつい。
さほど気にならない時間もありました。

４月のはじめに薬をもらいに整形外科へ。
頭痛、耳鳴りのことを言うと
「耳鳴りはどっちの耳で、とかありますか？めまいやふらつきとかは？」
と聞かれ、どっちの耳でということはないし、めまいもないと答えると
「もしかしたら脳のほうからきてるかもしれませんね」と。

先生には、疲れをためると血行がわるくなるので気をつけること、
水分不足と冷えにも気をつけるよう言われ、
同じビタミン剤を出してもらいました。
診察は３ヶ月に１回。薬は受付で出すとのこと。
納得して帰ったんだけど、ネットで改めて小脳下垂について調べると
頭痛が続いていたこともあって不安に・・・。

正式名称はキアリ奇形だったのですが、整形では聞いていなかったので
小脳下垂で検索するとキアリ奇形と脳脊髄液減少症、どちらも出てきます。
なぜか２つ同じなんだと思い込んで不安になる私。
脳脊髄液減少症とは、脊髄液がもれて起きていると脳に激痛が走るというものです。
国がまだ保険適用を認めていないため、この症状の人たちはとても苦労されている様子。
実際に治った人のブログに行ってコメントしてやり取りをしていたら
「あれ、私のは違うかも・・・」と思い始めたものの。

また頭痛が強くなったら、本当に大丈夫なのか
と不安になるのが目に見えていたので
脳神経外科に行って一回みてもらうことにしました。

整形外科で「ネットでいろいろ見てたら不安になって」というと
快く紹介状を出してくれて、きのう行ってきました。
そこで正式名称のキアリ奇形、という言葉できちんと説明してもらい
ステージ１～４まであるうちの１なので
手術の必要は今はないとのこと。
耳鳴りはこれから来ているかどうかははっきりわからないけど
いろいろ不安に思ってたようだから、それが原因じゃないかな、と。
ありえる・・・・
脊髄に空洞もないし、脳に水がたまってもいないし、不安になることはありませんよ。
と、言ってもらいました。

紹介状を出してくれた整形の先生が独立前にいた総合病院だったので
「あの先生もここにいたときはキアリで手術してたと思いますよ。
　これは脳外科でもみるけど整形でもみる症状なんです」
知らなかった！先生はやくいって！と思ったけれど
不安なら違う先生の話も聞いておいで、と
快く紹介状を出してくれたんだなあ。
今回のことでお医者さん選びは大事だな、と痛感。

同時に、脳脊髄液減少症、という病気を知ったのがひとつ勉強にもなりました。
診断できるお医者さんがそれほど多いわけではなく
人によっては正式な診断がでるまで数年かかったという人もいます。
先日、やっと先進医療に認められたそうです。
もしこの病気だったら、と思うと恐ろしくもあります。
症例が増えて、一日も早く保険診療適用になりますように。

最近は頭痛も取れて耳鳴りのボリュームは小さくなり
そのかわり右腕の感覚にまたきたりしていますが
力が入らないということではないので
生活に支障が出るということはなく暮らしています。

講座のときに
「あなたはここ数年いろいろあったから、そういう疲れがでたんじゃないの？」
と言っていた先生がいました。
キアリでも症状は出ない人もいるそうだし
ここ数年は疲れると手足の感覚にほんの少しだけ出てもすぐ消えていたのだけど
たしかにたまった疲れがこういう形で出てきたのかもしれません。

これですっきりと歌を習いにいけるなあ。
健康はありがたいことです。