人生いろいろ

何事も『楽しむこと』をモットーに生活しちょります。
ところで、モットーって何語かね。

日頃の備えが肝要です

2015年06月01日 20時58分06秒 | なんちゃってALS日記
6日に長丁場の外出を予定しており、初めてバイパップを持っていくことに。
でも外部バッテリーに繋いで動かしたのもう1年以上前だし、今いるヘルパーさん初めてだしでもうほぼお初です状態なので、本番に備えて試運転をしてみることに・・・

私とヘルパーさんは悩むのは早々に諦め、業者さんが器械と格闘することと相成りました。
そしてまさかの明日に持越し

直前に試運転しなくて良かったー

トイレの片隅で

2012年06月24日 21時59分43秒 | なんちゃってALS日記
1週間前のこと。
明日は久々の外出だ~♪
なんて何時もより少しウキウキしながら就寝前のお便所に行った帰り、トイレの中でこけてしまい、運悪く転んで行った先に鎮座されてた男性用小便器に頭と肩を強打Σ(・ω・`|||)!!
幸い打撲だけで済み、便器も壊れずに済んだけど、色々な意味でショックがデカイ。。

全快祝い

2011年11月17日 20時39分24秒 | なんちゃってALS日記
※「全快」が「全開」となっていましたね。お恥ずかしい限りですドモドモ (・ω・`=)ゞ(2011/11/19修正)

数週間前につくったたんこぶ。
ようやく髪を洗う時も力強く洗ってもらえるようになりました。
今週神経内科を受診した際先生には、「ぶつけた時、鈍い音はやばいけど、いー音したんだったら結構大丈夫なもんだよ!」と、説得あるようなないような説明を受け、これを持って完治と相成りました。
まったくぅ、私の頭はスイカかよ!

訪看さんには全開祝いにと、前々から気になっていたパン屋さんのパンを頂いた。
四角いあんぱんと、いちじくのパン、それとメロンパン♪
いちじくパンからかなぁ。
甘ーいいい匂いが部屋いっぱいに広がって、何とも堪りませんヽ(*´∀`)ノ

私も全快祝いにと、近くのスーパーまでヘルパーさんに連れてってもらい、本日解禁のボージョレーヌーボーを購入。
ちょっとケチってペットボトルのにしたけど、全然いけますなv( ̄∇ ̄)ニヤッ

バックドロップ

2011年11月01日 22時34分30秒 | なんちゃってALS日記
先週、庭にいてバランスを崩してしまい、後ろによろけて、アスファルトに後頭部を強打してしまった(TωT)
よろけて行った先に、たまたまプラ製のガーデンチェアーがあり、イスにドスンと尻もち。
難を逃れた~!と思ったんだけどなー。。
勢いがあり過ぎて、イスごと後ろにバックドロップです∑q|゜Д゜|pワオォ
めまいに耳鳴りに吐き気もあって、大事をとって病院に一泊してきました。
幸いCTでは特に異常はなく、タンコブと軽いむちうちだけですみました。
頸椎カラーしてたし、イスに尻もちついてから転んだから大怪我にならずに済んだのかも。

それにしても、きてくれた救急隊員の態度があまりにも悪く、思いだすだけで腹が立つ。
40分の道のりの間中、小馬鹿にした表情で、嫌味な小言をネチネチと・・・
たかがタンコブで、救急車呼んで悪かったわね!!

クリック

2011年05月29日 17時51分18秒 | なんちゃってALS日記
久々のブログ更新。

私はパソコンで文字を打つ際、キーボードを使わず、スクリーンキーボードといって、パソコンの画面にキーボードの画像を表示して、マウスでクリックして文字が打てるソフトを使っているのですが、これだとクリックの回数が半端なく多く、最近クリックで使っている左中指が少々お疲れ気味・・・。
お陰でうまくく押せなくなってしまったので、暫く自粛してました(´・ω・`)ショボーン
これじゃいかんとPTさんに相談したところ、3月に学校を卒業したての、今時の草食系OTさんを紹介してもらい、クリックボタンを軽く押せるように細工してもらったりしましたが、やっぱりなかなかうまく押せず、今はマウス二刀流で凌いでいます。
左手はマウスポインタの移動に専念して、クリックは右手。
写真では少し分かりづらいですが、右のマウスはマウスを逆さまに持って、握りこんでクリックしています。
ちなみに、レーザーがが反応してマウスポインタが動かないよう、レーザーの部分をガムテープで塞いでます。
凌いでいるとはいえ、これが意外にいい感じなので、早速OTさんに自慢したいと思いますw

ーーー

写真は2週間前に撮ったアケビです。
花がプランプランしてて可愛いでしょ♪

ゴールキーパーばりの横っ跳び

2011年04月12日 21時15分39秒 | なんちゃってALS日記
昨日の午前中、家の中でウロウロ歩いていて、後ろに向きを変えようと方向転換した際に、足元のファンヒーターにつま先が引っ掛かり、横っ跳びダイブをしてしまった。
歩けるし、物もつかめるので骨に異常はないようだけど、下になった左側は打ち身の痛みでズキズキ。
肩、肘、腰に加えてこめかみと頬骨のあたりも床に打ち付けてしまい、瞬きの度に腫れぼったい違和感と痛みがあり、今は目立たないけど青くなってきそうな予感。。
暫くシップのニホイを纏って生活したいと思います(´ヘ`;)とほほ・・

外来の日(10,12,28)

2010年12月28日 21時10分25秒 | なんちゃってALS日記
今日は今年最後の受診日でした。
先月胃の痛みを訴え嫌な思いをしたので気が進まないものの、医療難民になるわけにもいけないので行ってはきましたが、ほんとにまぁ疲れる。

「先月胃炎の薬をもらい服用してからはだいぶ良くなったけど、空腹時にたまにまだ痛みがあります」

別に胃に癌ができてたり、胃潰瘍になってる訳でもないし、もう胃炎の薬出してるんだしさー。これ以上痛みを取りたいっていうのであれば、モルヒネとかといった話になってくるよ

「では何で痛むんですか?」  (しかし胃炎でモルヒネとは驚いた)

何でって言われてもなー、消化器で検査してもらって異常無かったんでしょ?

「検査なんて一度もしていませんけど・・・」

・・・・・・・・・・何で?

「何でって、(外来の看護師さんと訪看さんが相談して)いきなり消化器受診するのではなく、まずは(主治医である)先生に診てもらってからってことになっていたんですけど

え、そうなの?ぢゃー、消化器に紹介状書くから行ってきて。まずは検査して、それから治療するのが基本だから!

痛みのピークの過ぎた今頃になって胃カメラ飲めっていわれてもねぇ。。。
っつうか、どの口がおっしゃってるのかしら?
何も検査もせず胃炎の薬を出したのはどこの誰なのさ!!


外来の日(10,11,30)

2010年12月01日 16時22分23秒 | なんちゃってALS日記
昨日は6週毎の外来の日。
先月20日に胃ろうを交換して以来、リバースしたり胃ろうの周りに炎症を起こして臨時で胃ろう交換したり、ずっと空腹時の胃の痛みやむかつきにも悩まされている。
主治医はちょっと癖のある先生で、先生のからの質問に答えるだけだといいけど、質問したり症状を訴えたりすると途端に不機嫌になる。
なのでいつもは
変わりない?→はい
食べれてる?→はい
薬は同じでいいの?→はい
これで診察終了なのだけれど、昨日は胃の痛みを訴えたら案の定不機嫌に

そもそもさ~、何でこの薬(ロキソニン)飲んでるワケ?
前の病院から引き継いでそのまま出してるけど、飲み続けている意味サッパリわかんねーんだよな。
ロキソニン飲まなきゃいけねーの?
ロキソニンは胃やられちゃうんだよ。
むかつくのだって、便秘からきてんじゃねーの?
まぁ、胃炎の薬は今日出しておくけどさぁ。


驚いた。
薬は昨年初めて先生の診察を受けた時、今飲んでいる薬整理してほしいとお願いしたのは私で、はずせるものはないと答えたのは先生の方。
それにこの一ヶ月、胃の痛みはさんざん訪看さんにも訴えていたけど、ロキソニンのことなんて一っ言もないし、外そうにも薬砕いて一包化されててどうやって別けるワケ?
それにそれに、便は出てるんだよ。
余りの言いようにむかついて黙っていたら、たたみかけるように食事とれてんの?
と聞いてきたので、これには「(食事取ると胃がむかつくけど)頑張って食べてます」と答えたら、

前にも言ったと思うけど、車はガソリンが無いと走らないのと一緒で、人間も食べないと動けなくなるんだよ。
分かるでしょ?オレの言ってる意味。
栄養剤(エンシュア)出すから、最低1日1本飲んで


いやいやいや、胃の調子が悪くて食べる量減ってるだけなのに、何でエンシュア出てくるワケ?

それこそ意味サッパリわかんねー、でございますよ。

吐き気

2010年11月10日 21時06分13秒 | なんちゃってALS日記
先週突如胃ろうの炎症と吐き気に見舞われたばかりだったけど、昨日また吐き気でダウン。
リバースの時に備えてオケを太股の上に置きながら、大荒れの天気の中病院へ行ってきました。
消化不良なのか何なのか・・・
吐き気止めの薬を出してもらい、また気持ち悪くなったら胃ろうの蓋を解放(胃にたまった空気やら何やらが、口からではなく胃ろうから出てきてくれます)して様子見てとのこと。
なんか胃ろうをバンパー型からバルーン型に変えてから調子悪いんだけど・・・たまたま??

胃がグロッキー

2010年11月03日 10時11分10秒 | なんちゃってALS日記
2週間前に交換した胃ろう。
食事をとれば胃の中が痛いし、外は膿で臭いしという状態から一時はよくなってきたかに思えたけど、日曜の朝起きたら胃ろうの周りの広範囲が炎症をおこしていて皮膚が熱っぽく硬くなってしまい、そのせいなのかどうか吐き気に熱まで上がってしまい、昨日一昨日と病院に行ってきました。
先生は胃ろうから漏れているのかもと心配し、まずは透視で確認。
こちらは幸い大丈夫(漏れていたら大惨事!)だったけど、ろう孔と周辺が炎症おこしてるから、胃ろうの径をワンサイズ細くして、シャフト長もワンザイズ長くするからと急きょ交換をしました。
急だったので在庫がなく、ボタンタイプではなくチューブタイプが付いてしまいましたが、あれだけ痛かったのが嘘みたい。
外の痛みはあるけれど、胃の中の痛みはすっかり無くなりました。
胃ろうと吐き気は関係あるのかはよく分からないけど、吐き気も交換して点滴してもらってからよくなってくれて、昨晩はおかゆを食べても大丈夫でした♪
胃を少しずつ馴らしていって、最終目標はチチ上チョイスのアゲアゲおかず
でも吐き気の原因は、実はこのおかずによる消化不良だったのでは…という噂が、今rumbo家の中でまことしやかに囁かれているそうな

胃ろう交換

2010年10月20日 19時33分57秒 | なんちゃってALS日記
造設して早半年。
今日は胃ろう造設後、初めての交換でした。
「バンパー型ボタンタイプ」が付いていたけど、こちらは交換期間が半年でよい反面、医師による交換となることと、交換が痛いということで、交換は1ヵ月ごとになるけれど、家で訪看さんが交換してくれて、交換が痛くない「バルーン型ボタンタイプ」に変更してもらいました。

バンパー型の交換、うわさ通りめたくそ痛い!
胃の中で広がっているバンパーを工具を使ってすぼめて引っこ抜くのだけれど、すぼめても若干ろう孔より大きいらしく、なかなか抜けないし、痛いし、血は出てくるしで、次トライして抜けなかったら胃ろうの頭をちょん切って胃カメラで取りだすからと、脅されながらのラストトライでズボッととれてくれました。
先生に"若いから!"ろう孔が閉じようとする力も強いのだとヨイショして頂いたが、気の利いた返しをする余裕もない訳で。。
痛みで抜け殻状態となっている隙に、いつの間にか新しい胃ろうが入り、肉芽を薬で焼いてようやく終了。
朝からぐったりの1日でした

塩分不足?

2010年08月08日 09時10分23秒 | なんちゃってALS日記
この頃、起床時に目が覚めた瞬間とか、声を出そうとしたり、少しでも動こうとしたり、動かしてもらう刺激で勝手に全身に力が入り、特に足が攣ってしまうので、7月の受診時に芍薬甘草湯を処方してもらっていましたが、攣る頻度は落ちたような気はするけれど相変わらず攣ってしまっている状況でした。
おまけに以前は脹脛が攣っていて、脹脛は我慢できる痛みだけど、近頃は膝の裏や脛が攣ってしまい、この部位が攣ると半端なく痛くて我慢できる痛みぢゃない!
訪看さんにそのことを相談すると、塩分不足になっているのでは?とポカリとか飲んでみたらどうかと勧められた。
塩分不足でも攣りやすくなるなんて知らんかった。
思えば最近普段口にするものと言ったら野菜のおひたしとか、寒天とか、豆腐とかのさっぱりメニューに加え、私は醤油とかソースをかけないで食べるのが好きでかけてないし、お味噌汁も最近暑いから飲んでいなかった。水分補給もコーヒーと麦茶だし、確かに足りてないのかも。。
ポカリは口から飲むと、唾が粘っこくなるので、胃ろうから薬を入れる時に湯ざましの代わりに一緒に入れてみることに。
そしたら、たまたまなのか本当に塩分不足なのかは分からないけど、ポカリを入れ始めて今日で3日目の朝ですが、(相変わらず勝手に力入りまくりではあるけれど)今のところ攣りは見事に治まってくれている♪
塩分だなんて意識したことなかったけど、これからはちょっと意識して摂るようにしないとね

外来の日(10,07,20)

2010年07月22日 20時37分46秒 | なんちゃってALS日記
7月20日(火)
いつものリハに加えて6週毎の受診日でした。
特段大きく変わったことはないものの、朝方の足の攣りが酷いことを相談したところ、ツムラの芍薬甘草湯が処方されました。今朝が飲み始めてから初めての朝でしたが、いつもどおり攣ってしまいました。まだ飲み始めなので暫くは様子見といったところでしょうか。

診察の後、お昼を挟んでリハだったのですが、リハ室の前で待っていたところ、偶然にも胃ろうを造ってくださった先生が通りかかり、ガン見していたら胃ろうの調子はどうかと声をかけてくださいました(笑)
胃ろうは造ってから3ヵ月弱となりましたが、まだろう孔がしっかりしていないようで、度々黄色い汁が出てまして、ついでに一週間くらい前からは可愛らしい?肉芽(お肉が盛り上がってくること)も育ってきてしまいました。
そのことを報告したところ、先生ときたらだいじょーぶ!肉芽は焼いちゃえばきれいになるから♪なーんて簡単なことをおっしゃいます。。
せんせい。。元はと言えば胃ろう斜めに付けちゃうから肉芽育っちゃうんでないのぉ?
と言おうかとも思ったけど、周りに人もいたのでそのことはゴクッと飲み込んで、焼かれないようにせっせとリンデロンを塗って沈静化に努めたいと思います
ちなみに胃ろうは、向かって10時の方向に、斜め45度に傾いて付いています。
黄色い汁と肉芽は鈍角になっている側で、ろう孔に隙間がある所、1時から6時の間にできています。