昇降便座設置完了

昨日、自立支援の日常生活用具給付制度で申請をしていた昇降便座が設置されました。
設置されてほんと良かったけど、デモ機では、リモコンとアームレストに付いているレバースイッチがどちらも付いていたので、てっきりそうだとばかり思っていたら、それはデモ機だからなのであって、実はアームレスト無しタイプにリモコンが付き、アームレスト付きタイプはレバースイッチ（写真の赤丸部分）のみであったり、デモ機より幅広の昇降便座が設置されてみたり（幅が意外にあって、アームレストに腕を乗せずらい）と、ちょっとあれれ？な感じ。
まあ今はレバースイッチを操作できてるし、レバースイッチとリモコンは併設できるようなので、それは追々考えればいっか。
でも、意外にこういう細かいところが重要だったりするんだけど・・・。

昇降便座を申請

最近トイレの便座の高さが低く感じるようになり、日中は大丈夫ですが朝は立ち上がれない時もあったり、反動付け過ぎて前のめりになって前面の壁に頭をぶつけたりすることがあったりするようになってきたので、怪我をしてからでは遅いので、早めに昇降便座を設置することにしました。２週間ほど前にデモ機を持ってきてもらい設置して試してみましたが、あれですね。
便器と便座の間に昇降機が噛む形になり、その分便座が高くなるのですが、それだけで随分と立ち上がり易くなり、昇降機を使う頻度はぐぐっと減りそうな予感です
設置するのはTOTOの昇降便座（アームレスト付）。
我が家にある既設のトイレもたまたまTOTOのトイレだったので、購入するのは昇降機本体のみで便座は流用することができるとのこと。
TOTOにしておいてよかったよかった♪
購入に際しては、自立支援の日常生活用具給付制度を活用し（移動・移乗支援用具：補助基準額6万円）、端数は端折りますが3万円程の出費で購入することができそうです。
明日にでも申請書を提出したいと思います。

車椅子をプチカスタマイズ

私は家にいるときは、一日の大半は部屋で車椅子に座って、テレビやＤＶＤを観たり、パソコンを弄ったりして過ごしている。
まあ、車椅子に座ってといっても、歩けないわけではなく、家の中はえっちらほっちら歩いて移動しているので、単にイス代わりとして使っているだけなのだけれど。

話し変わって、というか本題。
病気になってからこれまでパソコンのマウスの操作方法を何回か変えている。
最初は右手で机の上で難なく操作。
→そのうち腕を上げていると疲れるようになったので、膝の上に板を置いてその上で操作
→またそのうち膝の上では手の位置が低くて今度はマウスから指が離れなくなってクリックでき
　なくなったので、左手に持ち替えて机の上で操作
→またそのう腕が疲れるようになったので、また膝の上で操作
→で、またマウスから指が離れなくなって・・・

となった頃にパソコン時も車椅子を使うようになって、そしたら今の机とその車椅子の肘掛の位置がとっても案配がよくって、その肘掛に左腕を乗せて、また机の上で操作することが出来るようになって最近までそのスタイルで操作していたのだけれど、やっぱりまた疲れるようになって困っていました。

そしたら訪看さんからナイスなアドバイスを頂いて、早速発泡スチロールを使ってこんなのを工作してみました。（正確にはチチに"作ってもらった"だけど。）




何になるかというと・・・

ワイドタイプの肘掛。
訪看さん曰く、車椅子の肘掛の幅が（３～４センチくらいと）狭いから、腕を乗せてても疲れちゃうのでは？と。
なるへそです


発泡スチロールむき出しのままだといまいちなので、タオルでカモフラージュして完成♪


使い心地は、これまでより発泡スチロールの分高くなったので、慣れるまでは逆に腕が疲れて・・・だったけど、慣れたら幅が広い分ゆったりと腕を乗せられて、完全にではないけれど前より少し楽になりました♪

ちなみに、私のマウスパッドは百均のホワイトボード。
すべり具合が私的にグッド

パルスオキシメータ買っちゃいます

日常生活用具給付事業の対象となっているパルスオキシメータ。
訪看さんに見積もりを取り寄せてもらったところ、小池メディカルのサーフィンPOで18千円とのこと。
申請しても利用者負担額のハードルが高く、結局のところ全額負担となってしまうのですが、この値段はひじょーに微妙。
買えない値段でもないけれど、かといってさくっと買える値段でもない。。

最初は買うのやめよっかなーと思っていましたが、我家には私の他に最近肺炎癖（癖になるのかどうかは分からないけれど・・・）のついたばーちゃんもいて、具合の悪いとき病院に行ったらいいかどうかの判断材料にもなるので、個人的に買うことに。

届いたら、家族みんなで測定ごっこでもしてみよう

＜以下は給付の基準（自治体によって違うので参考まで）＞

パルスオキシメータ

酸素飽和度を測る、パルスオキシメータあったほうがいーんでない？

以前住んでいた市では、私の病気では気管切開をして人工呼吸器をつけている方が対象で、鼻マスクでは対象外とのことですっかり忘れ去っていた存在でしたが、先日役場の方に欲しいなぁ～と行ってみたところ、いいよだって・・・。

あら、そうなの？

小さい町のせいか、なんだかとても良心的でございます。
町で初の申請だそうで、なんだかこそばゆい（笑）

身体障害者日常生活用具給付制度で１５万程の補助がでます。

が、しかし、
でました。。

所得により自己負担額が発生するとのこと。

そして私の所得では全額負担となるやもしれぬ。
百歩譲って（なんのこっちゃ）自己負担額は５万ちょいとのこと。

ちょっとググってみたら、パルスオキシメータってピンキリ。
上は２０万超から下は２万ほど。

１５万の補助や５万の自己負担額の設定はピンを想定してのものなんだろうけど、そんなバカ高いの買う人っているのかしらん？
キリでいーんだけど、キリで。。

でもまあ、今の制度はそうなっている訳で、、キリでいいってことは即ち！

欲しけりゃ自分で買えっていうことですねー。

鼻マスク回路の結露対策（最終案）

前回鼻マスク回路の結露対策（案）ということで、回路にプチプチとアルミ毛布を巻きつけて試していましたが、結果報告してませんでしたね。
これまで色々試しました。
・キルト生地のみ
・キルト生地＋プチプチ
・プチプチ＋アルミ毛布
・アルミ毛布＋プチプチ＋アルミ毛布
・キルト生地＋プチプチ＋アルミ毛布
etc...

どれもこれも効果が得られず、もう降参！

でも何も保護しないよりはマシかもと思って、最後のキルト生地＋プチプチ＋アルミ毛布の３層構造を最終案にして、きれいに作り直すことに。（これまでは試作品だったので、キルト生地はミシンで縫っていたけれど微妙に短かったし、プチプチとアルミ毛布はセロハンで仮留めしただけで、何度か貼っては剥がしを繰り返したため、もうボロボロ状態だったの）

１．キルト生地は回路とぴったりの長さで作ると、使っているうちにシワがよって短くなるからちょい
　長めに、且つ回路交換をしやすいように少し余裕を持って筒状にミシン縫い。
２．キルト生地の上からプチプチで包んで、これはミシンで縫えないから前回同様セロハンでペタ
　ペタ留める。
３．アルミ毛布はキルト生地と同様長みも径も余裕を持って筒状にミシン縫い。
４．いざ回路につけてみたら、どうも両端の隙間が気になるので一手間加え、マジックテープで縛
　ってみた。





そしたら、なんという事でしょう！
それまでは、空気の抜け穴に水滴が溜まってビービー煩かった音や、マスクに溜まった水滴がタラーっと首筋に垂れていったりする事がなくなり、回路に溜まる水滴の量も完全には無くならないけど、明らかに激減。
減った量は分からないけど、これまではチャンバーに流し戻す際にしていた音が、ジャーーからチョロに変わった（笑）

どうやら試作品時は、セロハンで所々留めただけだったし、プチプチはテープを剥がす際きれいに剥げず所々穴が開いてたし、両端もスカスカ状態。
冷たい空気をシャットアウト！
したつもりが、全然できていなかったようです・・・

後は回路の軽量化を図るべく、キルト生地を無くすかとか、プチプチを無くすかとか、見栄えを考えてキルト生地を表に出すかなど、検討の余地は残っているけれど、もうめんどいので私の回路の結露対策はこれに決定
参考に（なるかどうか分からないけど・・・）どうぞ♪

鼻マスク回路の結露対策（案）

最近の寒さで悩まされている鼻マスクの結露。
キルト生地で保護したものの効果がなく、半分諦めモードでいましたが、これまでの水滴が鼻に流れてきたり、首筋にたれてきたりの他に、マスクにある空気の通り道に水滴が入り込んだっぽくなると、なんと空気が送られてこない！ということまで出てきまして、このせいで、朝方苦しくてたたき起こされる事態になり、結露対策を本腰いれて考えてみる事にしました。

同病さんから、電気毛布を回路に巻きつけた事例を教えていただいていて、これには目からうろこでしたが、これは最終案として取っておいて、他の案を考えてみました。

最近のエコブームにのって、「冷たい空気をシャットアウト」計画です。


まずは回路にプチプチを巻く。




続いてアルミ毛布を巻き巻き。




そして完成！


どうか上手くいきますように・・・

電動ベッド納品

電動ベッド（ニューリバティ）
サイドレール・介助バー
マットレス（アルファープラＲ）
が届きました♪
前回、電動ベッドの購入について話し合いをした際に、マットレスは、私の障害程度が２級と、日常生活用具給付の条件の、下肢又は体幹機能障害１級（常時介護を要する者に限る。）に該当にならず、利用できないかも・・・
ということでしたが、役場でとても柔軟な対応をしていただきまして、無事制度を利用することができました。
電動ベッドとサイドレール・介助バーは、それぞれ基準額内（電動ベッド（特殊寝台）基準額154千円、サイドレール・介助バー（移動・移乗支援用具）基準額6万円）に収まり1割負担で済んだものの、マットレス（特殊マット）は基準額（19.6千円）を約7万円超で、トータル約9万円ほどかかりました。
マットレスは、一般用マットレスでは仙骨が痛くなって寝れないので、体圧分散マットレスを選んだのですが、マットレスを約2万円に収めようとなると、購入できるのは硬い硬い一般用マットレスぐらいのもの。
一般用マットレスで済むのであれば問題ないのでしょうけれど、寝たきりの方なんかはエアーマットという選択も出るでしょうから、特殊マットの基準額はもう少し何とかならないものかと。。
とはいえ、（基準額が少ないとはいえ）今回は私も給付対象にしていただいたお陰で、助かりました。

ちなみに、私の購入したアルファープラＲというマットレス、手で押すと結構柔らかい感じがするのですが、寝てみると適度な硬さがあり、沈むこともなく楽に寝返りが打てる不思議な感覚のマットレス。
業者さん曰く、高いところから生卵を落としても、卵が割れないのだとか。
試してみて割れたら洒落にならないので試してみてはいませんが・・・
入院中、マットレスが硬いと、起き上がりやすいけれど仙骨が痛く眠れない。
ぢゃあ柔らかければいいかと思うと、柔らかすぎると起き上がりにくいは、背中や肩が痛くなるしと、なかなか適度な硬さのマットレスが見つからず、散々な目にあいましたが、これは私には丁度よい♪

ベッド利用第一号のチャコも気持ちよさそうです（笑）

シャワーベンチ購入

シャワーベンチ、種類も多くどのようなタイプのイスがいいのか、選ぶのに意外に悩みました。
社協さんから座面の大きいタイプのイスを貸していただいたり、業者さんからコンパクトタイプのイスを貸していただいたりして、ようやくイメージがつかむことができ、安寿の「折りたたみシャワーベンチ IS」を購入。
　　
折りたたみシャワーベンチIS/IU
私は湯船に浸かる際、イスに座った状態で足を湯船に入れてもらい抱えてもらって湯船に入り、上がる時は抱えてもらってイスに引き上げてもらうので、
選ぶポイントとして
・座面（特に奥行き）が大きいこと
　→座面が小さいと、湯船から引き上げてもらう際、座面にお尻が上手く乗らない
・座面が浴槽の縁の高さに合っていること
　→座面の高さは、浴槽の縁の高さと同じ若しくは高くしてしまうと、湯船から引き上げてもらう
　　際、お尻が座面に引っかかりイスがずれてしまうので、浴槽の縁の高さより若干低いと使い
　　やすかった
・浴槽に付けた時に隙間が狭いこと

ちなみに日常生活用具給付制度の利用は、今回は見合わせ自費で購入。
理由は今後症状が進んで歩くのが困難になった時は、シャワーベンチではなく自分で歩いて脱衣場あるいは浴室にいけない人が使う、車の付いたシャワーキャリーが必要になると思ったから。
制度の利用はその種目に対して１回きりなので、今回利用してしまうと値段の高いシャワーキャリーを自費で買わなくてはいけなくなるから、その時の為に取っておくことに。
今日早速使ってみたところ、なかなか使い勝手がよろしい♪
さー、元取るぞー。

チャイムを購入

ようやく私の部屋を確保できたー♪
と喜んでいたところ、ちょっとした心配事がでてきた。
現在私は夜間BiPAPを付けて寝ているのだけれど、付け外しが自分で行えないので母にお願いしている。
寝るときに付けてもらったら、朝に母が来て外してくれるまで付けっぱなし。
その間部屋に一人で、緊急時（トイレに行きたくなったとか、BiPAPの回路が外れたとか、苦しいからBiPAP止めてーとかあるかもしれないし）の連絡手段がないのよね。
なので、家電量販店に行ってチャイムを買ってきました。
ELPA 押ボタン送信器セット特定小電力ワイヤレスチャイムシリーズ【税込】[EWS1001]
今はふつーにワイヤレスなのね。
受信機も送信機も増設可能だし、送信機は手の中にすっぽり収まっちゃうサイズで首からぶら下げることもできちゃう代物。
ボタンはちょっと硬いけど、とうぶんこれで大丈夫。
まあ、今は使うことはないとは思うけど、備えあれば患いなしである。

偉い人の椅子がほすぃ～。と思ってみたり

昨日退院をし、今日から出勤してきました。
マイカラーをつけて。
今日はとても風が強くとても寒かったので、カラーをつけた首元が温かく、大活躍です。
そのうちにカラーのカバーを作る（正確には作ってもらう）予定ですが、冬の外出バージョンにファーにするのも良いかもね（笑）
いずれにしても冬は重宝しそうです。
・・・って、カラーの使い方間違っている？

そうそう、カバーといえば以前母にお願いをしていた、真っ黒なネックピローのカバーですが、作ってもらっていましたよ。
　
白い方は、赤ちゃんの肌着に使う生地なので、かわゆいクマのプリントだし、肌触りは抜群♪

ついでに、これまで裸で使っていた350mlの水筒入れも作ってもらいました。

ずうずうしくも、
生地はこれ買っといたから、これでつくってね。
底は丸くしてー、こんな形がいい。
取っ手はバッグの外にでも提げられるように、取り外しできるようになってたらいいなー。
などと、注文をつけたところ、予想以上に可愛らしい水筒入れを作ってきてくれました♪
この調子で、カラーのカバーも可愛く作ってもらうのだー


ーーー
話しは変わり、仕事では、カラーをしていても首は凄く疲れてしまいました。
というのも、椅子の背もたれが低いのと、寄り掛かったときに結構後ろの方に仰け反ってしまうから。
仰け反ってしまうと、頭を支えていられずに、顔が天井を向いてしまい、起こすのに一苦労。
仕事で下を向きやすいようにソフトカラーにしたのでしかたないのだけれど。
あー、座っていても、背もたれから頭はみ出なくて、後ろから見たら座ってるんだかいないんだか分からないくらい、ゴージャスな椅子に座って仕事がしたい！（爆）


ーーー
明日は、友達と隣県の蔵王というところに１泊２日の旅行をしてきます。
入院中のように、破目をはずして散々な目にならないように、しっかりとセーブをしていって来たいと思います。
じゃないと、いい加減自分の身体の事を理解しろよと、呆れられそうなので

ーーー
病院から戻る途中、コンビニに立ち寄った際に見つけた、恐らく親子に癒されました。

思わずぱしゃり。


なんか、まとまりのない内容だったけれど、まあ、こんな感じです。（どんな？汗）

頚椎カラー

最近毎度お馴染みの、頚椎カラーのお話です。
１２クールの退院日、なるべく早く来てもらうようにしましたから！！といって何時もとほぼ変わらない１５分早く来てくれた装具屋さんから（はい、私、ネチネチですから・爆）、とっても詳しく話しを聞くことができました。
やはり、餅は餅屋です。
前回試してみたのは、ヘッドマスターカラー似の、同じくワイヤーフレームタイプのカラー。
サイズが大きいのと、フレームがやら、首のパッドやらが以外にごつかったので、これは使えないなと・・・。
だから、今回ワンランク小さいカラーをもってきてくれるとの事だったのですが、心の中では、ネッキーカラーにしようと思っていたのです。
ところが、装具屋さんが持ってきてくれたのは、ヘッドマスターカラーそのもの！
前回つけたのと比べ物にならないくらいの付け心地の良さと、シンプルさに気持ちはフィフティーフィフティーに・・・
つけてみての感想は以下のとおりです。
☆ネッキーカラー
ソフトカラーの為、首がかなりフレキシブル
下を向いても顎、鎖骨が痛くない
暑っ苦しい（っつうか、暑い）
耐久性がない（もって２ヶ月）
　ちなみに、芯のあるタイプのフォルテもほぼ変わらず
☆ヘッドマスターカラー
通気性抜群
見た目がシンプルで大げさに見えない
仕事で使えるほどには下を向けない
　下を向こうと顎受けに力を加えると、奥歯が痛く首も疲れる
留める箇所が、サイドのため、一人での装着が結構難しい

つけてみて、より固定力があるのはヘッドマスターカラーで、正面を向いているときに楽なのは、ヘッドマスターカラーでしたが、逆に下を向いたときはネッキーカラーが楽でした。
ヘッドマスターカラーは、下を向こうと顎受けに力を加えると、奥歯の辺りがいたいのと、そして何よりも首がもの凄く疲れる結果になりました。
私の首は、首が垂れて前を向けないという状態ではなく、まだ力が残っている状態ですので、日常生活では使用する必要がありません。（疲れたら壁にもたれかかったり、横になったりすればいいので）
使用するのは、あくまでも仕事の時だけです。
それを考えると、下を向いたときにより首の楽なネッキーカラーかなと思うのですが、ネックは耐久性が無い事。
私が使用した場合、もって２ヶ月なのだそうです。
カラーは医療用装具ですから、自己負担額は３割にはなりますが、それにしたって２ヶ月毎に買い変えていたら、懐もかなり痛いものがあります。
そもそも、そんなに頻繁に申請したって、そのうち申請も通らなくなる可能性大です。（装具屋さん曰く、通って２回ぐらいまでで、後は主治医の診断書の書き方によっては通るかも。との事）
そう考えると、若干下を向きにくくても、全く下を向けないわけではないのだから、最初からヘッドマスターカラーかしら？と思ってみたり、かなり悩んでしまいました。
「カラーは消耗品。身体の状態が変われば、カラーも合わなくなって使えなくなるのだから、何回も買い換えるんだという頭で、その時使えそうなカラーを選びなさい。」
主治医から、そんなアドバイスを頂いて、最後はネッキーカラーに決定しました。
残念ながら、在庫が無いとの事で、商品が手元に届くのは、次回の１３クールの時になってしまいましたが、その間大変だろうからと、PTのほうで使っていないカラーを２週間貸し出してくれる事になりました。
これにはかなり助かったけれど、また一言ねちっと言わせてもらえるならば、直前になって、２週間何も無いのは辛いでしょうから、PTにあるカラーを貸し出しますからと言ってくる事が気に食わない。
在庫くらい最初から確認取れよ！
在庫があるのであれば装具屋さんが来るのを待つ意義は大きいけれど、無いのわかっていたら、何も退院の日に装具屋さんが来るのを首を長くして待つ必要もないのだし、そして午前中に病院を出発して、楽しく寄り道して帰れていたのだよ

ねちねちっと

頚椎カラーですが、昨日進展があり、方針がきまりました。
（担当のPTの先生は経験年数２年目の歳も若い先生で、昨日は途中からベテランの先生も話しに合流してようやく話が進みました）
１．一昨日のは、やはりサイズが大きい為、装具屋さん立会いの下、改めてもうワンサイズ小さいカラーを試してみる。
２．ヘッドマスターカラー（実際は別メーカーの似たような商品）と、前回試着したNecky Colorのどちらかに決める。
装具屋さんは水曜日といわず、もっと早い週に来てもらえないかとお願いしていたのですが、これは装具屋さんの予定もあるため、変わらず水曜日に。
時間は？と聞いたところ、ここでまた若手PTさんの詰めが甘く、何時もは大体１３時頃なんですけどねぇ～とぬかしたので、出来る限り早めに来て貰えるよう連絡して！お願いする
製品は次回の入院前に、手元に来るようだったら郵送してもらいます。


普段怒り慣れていない私は、どうもガツンといけない
昔から、怒っているのに怒っていないようで怖くないと言われていたのに、それが、この病気になってからというもの、更にそうなったような気がする。。
というのも、なんでもないような場面で涙が出そうになったり、興奮したときなど呂律が回らなくなるし、言おうと思っても口角の辺りが緊張して、口がへの字になり、全然上手く喋る事ができないので、最近は話すときは顔は力が入らないように、常にへらへらした顔に。
だから怒るときも、顔はへらへらだし、心の中では常にりら～っくす、りら～っくすと言い聞かせながら文句を言っているので、だからあまり怒っているように思われない。
でも変わりに、かなりネチネチですが（笑）

がっかりです。

心待ちにしていた頚椎カラー、今回も見送りになりそう・・・。
これで、仕事も少しは楽になるかと、凄く凄くものすご～く期待していたのに・・・。
初めから、少し怪しい雰囲気プンプンだったのを、気づかぬ振りをしたのが悪かったのか？

前回の治験の最後の頃、頚椎カラーを一種類だけですが試したところ、仕事でも使えそうな感触だったので、今回の治験中は他にも何種類か試して、どの頚椎カラーにするか決めましょうという段取りになっていたのですが・・・。
２週間の間に、リハビリの先生はその事をすっかり忘れてしまったのか、リハビリが始まり２日たっても頚椎カラーの話しが一言も出てこないので、頚椎カラーってどうなったんですかと、こちらから話しを振ったのです。
そしたらば、
「あ、そうですか。ぢゃあ、何種類かもってきてもらいますね。」
のお返事。
ついでに、同病のstyle-TKさんからも紹介のあった、ヘッドマスターカラーも試してみたいと思い、HPをプリントアウトしてこれもお願いともっていったのです。
装具屋さんが来られるのは週に１回の水曜日とのことで、昨日がその日だったわけなのですが、行ってみるとリハビリの先生が持ってきたのは、ヘッドマスターカラー１つだけ。。
色々試してみるものの一つにヘッドマスターカラーを入れて欲しいといっただけで、それだけとは一言も言っていないのだけれど。。
おまけに試してみたカラーは、サイズが大きくて顎受けに顎が乗らないし。
サイズはいくら？と聞いても、聞きませんでした。袋にも書いてないし、わからないですねー。
つけ方も、初めて見たから・触ったからと、あーでもないこーでもないと色々試しているし。
そんな初めてのものだったんだったら、プロの装具屋さんに見てもらいながら、一緒に試してみたら良かったのでは？
おまけに、大きいようなので、来週の水曜日にまた小さいサイズのものを持ってきてもらいますねって・・・・。
私は来週の水曜日に帰るのですよ（怒）
他人事の対応に、とってもとってもとっても、残念です。

久々の出張

明日は仕事で約一年ぶりの出張♪
最近はお泊りセットを持ち歩く気力がないので、泊まりの出張は辞退していたのだけれど、上司が気を利かせてくれて日帰りの出張を進めてくれた。
久々に、以前一緒に仕事をした人、同期の人たちと顔を合わせることになる。
その中の一人、私が採用７年目に、新人でやってきたＳ君は、つい最近結婚したという。
採用当初は、あんなにぴちぴちした可愛い男の子だったのに、もう結婚する年になってたのね～

明日は、思い切り弄ってやろうと思う


最近（といっても結構経つけれど）、車・電車の移動では首が凄く疲れるし、次の日には筋肉痛になる事もあったりするので、少し前に低反発タイプのネックピローを購入。

近くのホームセンターで買って来たので、可愛らしさのかけらも無いのだけれど、これをつけて車に乗ると、断然楽♪
明日も出張に持参して行きたいと思います。

暫らく重宝しそうなので、お裁縫が本職の母親に頼んで、可愛いカバーを作ってもらおうかな♪