人生いろいろ

何事も『楽しむこと』をモットーに生活しちょります。
ところで、モットーって何語かね。

不調から脱出せよ!

2010年06月21日 22時22分57秒 | なんちゃってALS日記
先週の水曜日の夜、椅子から立ち上がる際にバランスを崩してこけてしまい、それからちょっと調子崩し気味
最初は打ちつけてしまった太股と、突っ張ってしまったのか肩から腕が痛いだけだったのに、2日くらい前から頭が重い感じや頭痛、眠気、脱力感、むかつきと、段々調子が悪くなってきた。
今日訪看さんに話したところ、首から背中にかけてガッチガチとの指摘。
こけた影響がじわじわっときてたみたい。
明日はリハの日だから、ほぐしてもらわなくっちゃ!

つゆだく

2010年05月27日 21時10分22秒 | なんちゃってALS日記
順調にカサブタが剥がれてキレイになってきていた胃ろうですが、昨日あたりから胃ろう周りの皮膚が硬くなり、ちょっと腫れぼったくて触ると痛く、今朝から膿みたいな汁がダラダラ垂れてくるようになっちゃった
膿みたいな汁が結構出ると少し痛みも引いてきてくれるんだけど、時間がたつとまた溜まってくるのか痛みが増してきて、お腹に力を入れるとトロッと流れてきちゃう。
今日は運よく訪看さんの来る日だったので状態を見てもらい、軟膏(リンデロン-VG)で様子をみることに。
どうやら月曜日にお風呂入ってたとき、1センチ近くまで厚みの増したゴロンとしたカサブタをふやけてる隙に訪看さんに取ってもらったんだけど、取るのちょっと早かったみたい
カサブタって見ると取りたくなっちゃうものなのよね。
今度は自然に剥がれるまでがまんしなくては。
来週は家族旅行に行く予定だから、それまでに良くなってくれるといいなぁ。。

文句じゃない、提案なんだよ

2010年05月07日 21時16分15秒 | なんちゃってALS日記
やるの私なんだから、私のやり易いようにやって何が悪い!
あんまりかーさんさ文句ばっかり言うな。

文句じゃない、提案なんだよ。

介護する側にはやり易いかもしれないけど、私にとっては嫌なやり方だってあるんだよ。
物理的に無理なやり方をやれって言っているわけじゃない。
もう少し配慮してほしいの。
私から見てもう少し改良の余地があると思って提案しているのに、煩がって嫌な顔して…。
決してその通りにやれって言っているわけじゃない。
私は実際にやっていないからイメージでしかないし、やっているのはあなたなんだから、もしそのやり方に問題があるんだったらそれを指摘すればいいんだよ。
そうしたらまた新しい案がでるかもしれない。
そうやって質を高めていったらいいでしょ?
でもそれ言わなきゃ伝わらないでしょ?
それとも日本人らしく以心伝心ですか?
それともそれとも、介護してもらうのだから、我慢して黙ってやってもらうべきなのですか?

外来の日(10,04,13)

2010年04月13日 20時32分06秒 | なんちゃってALS日記
今日は来週予定の胃ろう造設のため、朝から検査検査。
お腹のレントゲンとCTを撮るので朝食を抜き。
静かに車いすに乗っている分にはお腹の空きは感じないのに、CTを撮る台に乗っかろうと少し動いた瞬間、イケメンな検査のお兄さんの前でグーグー鳴り出したお腹。
なんとも忌ま忌ましいお腹です(恥)

検査では出血時間を計る検査もしました。
耳たぶを針?何かで刺して出血させるのですが、これがまあ痛いの何の。。
刺した瞬間の音が、未だに耳から離れませ~ん

検査が終わった後は、手術を請け負ってくれる消化器の診察。
手術方法の一通の説明を受け、入院は来週火曜日で、手術は水曜日に決まりました。
順調にいけば1週間で退院。

それにしても、同病患者さんや訪看さんから
胃カメラでプスっと穴あけるだけだから簡単よ~。
とアバウトに聞いていたせいか、実際に詳しい方法を聞き、今からちょっとドキドキ

ストレス

2010年04月07日 19時27分41秒 | なんちゃってALS日記
最近買い物をする度にストレス溜まりまくりです。。
車いすに乗っていると、私の後ろで車いすを押してくれる相手に声が届かず、行きたいところになかなかたどり着かないのです(泣)
届かないから、右だ左だ止まれ~!なんて言ったってひたすらスルーなんだもん。。
特にチチが押してくれる時はかなりのストレス。
ただでさえ聞こえにくい位置関係なのに、加えてチチは耳がかなり遠い。
静かな所でさえ聞こえてないのに、騒々しい店内なんて聞こえるわけないよね。
何かよい方法はないものかしら

心臓がバクバク

2010年03月01日 10時57分34秒 | なんちゃってALS日記
近頃、どうも食事やティータイム中に心臓がバクバクするなぁと思ってたけど気にしないようにしてたけど、やっぱりちょっとおかしい。

昨日は昼食の最後の締めに、何時もの様にストローでお茶を飲んでいたら、何時も以上に心臓はバクバク、息苦しくて軽い頭痛までおきた。。
どうもストローで吸う行為が負担になってる気がする。
サチュレーションは何時もと変わらない値だったからほっとしたけど、脈拍は1時間くらい3桁、3時のティータイムもストローで飲んだら直ぐ苦しくなってギブアップ。

とりあえず、ストローの長さを短くしたら吸う力も少なくて済むのではないかと、短くして様子をみたいと思う。

コップを持ち上げられないからストローを重宝してたんだけど、吸えなくなったら駄目ぢゃんねえぇ
水分補給の度に誰かに傍についててもらうのも考え物だしなぁ
明日訪看さんにアドバイスを頂くとしよう。

外来の日(09,12,22)

2009年12月22日 22時40分15秒 | なんちゃってALS日記
今日は外来の日でした。
9月からK先生に診察していただいているけれど、とってもさばさばした先生だ。
診察は体の変化を聞くでも見るでもなく、開口一番「前回と同じ薬でいいの?」でおしまい。
私は差し当たり生死に係わるような変化は見られないから特に不満はないし、何かあったり聞きたいことが出れば、こちらから話しかけたらいいだけのこと。
父は何だか物足りない様子だけど。

それが今回も同じと油断して診察室に入ったところ、最近調子はどうかと聞いてきた。
何も聞かない先生だね。なんて陰口叩いておきながら、いざ聞かれると答えを用意しておらず、焦る父と子です(笑)
まあ一応、最近の両肩の痛みを訴えてみたが、筋肉が落ちているのが原因だからねぇ。。
診察室からでて、ビックリしたねと苦笑いの父と子であった。

診察の後はリハビリ。
寒さのせいか、最近足が攣ってばかりなので、足を丹念にほぐしてもらう。
が、ほぐしてもらった足を床に置いた瞬間ピキーン
今も黙っていても、ほれほれ、攣ってやるぞ~ってな感じで筋肉がヒクヒクいっています。。
次回のリハビリは年明けなので、それまでは母とリハビリごっこで凌ぎたいと思います

ーーー
診察とリハビリが終わり、お薬が出来上がる間、暇つぶしに近くのホームセンターを散策。
葉物であたふたしている母と子なのに、無謀にもシクラメンに手を出してしまった
お花は来年にしようねと二人で話してたのに、辛抱の足らない母と子です。
上手く育てれば来年も花を咲かせられるようなので、一年草にならないように頑張らなくっちゃ

外来の日(09,11,10)

2009年11月11日 15時28分09秒 | なんちゃってALS日記
昨日は外来の日だった。
何時もの神経内科の受診の他に、体のあちこちに湿疹が出ていて痒かったので、皮膚かも受診。
ありがたいことに、訪看さんが受付を済ませてくれていて、予約のない皮膚科もさくさくっと受診できた♪
神経内科の受診では、先日役場からそろっと渡された、特別障害者手当の診断書と、障害者手帳の有効期限が来月なので、再交付申請をしろという書類が届いていて、その診断書をその場で書いていただいた。
出来てくるのに2週間とか時間かかるんだろうなーと思っていたので、その場で書いてもらえてよかったよかった。
神経内科の受診の後は、季節性インフルの予防接種。
注射を打ったところが、硬く赤くなっていて、腕を動かすと服が触って痛い。。
その後はリハビリをして帰宅して、帰って一息つくまもなく入浴をした。
実にハードな一日であった。

しゃべりづらいよー

2009年11月08日 16時46分01秒 | なんちゃってALS日記
話す時、息が鼻に抜けてしまうのか、上手く抜けないのか、そもそも普通に話す時、どのようになっているのかよく分からないので、どちらなのかよく分からないのだけれど、全く会話にならないことが増えてきました。
今までは、1日の中でも波があって、普通に話せる時もあれば、話せない時もあったりだったんだけど、今日は1日中話しづらい。
終始酔っ払い状態。
上手く話そうとすると、しかめっ面になってしまうし、ビブラートはいるし、、困ったもんです

リハビリのはずが・・・

2009年10月22日 22時04分08秒 | なんちゃってALS日記
昨日はリハビリの日でした。
リハビリは訪問リハビリがないので、週に1回病院へ通っています。
昨日は運転手の父の貴重な休みの日だったので、最近手首を捻挫したばーちゃんと、かかとを痛めた父もいっしょに受診しました。
ばーちゃんと父は整形で受付が11時まで、私はリハビリが13時予約だったので、10時半頃から病院にいました。
そしたらこの日は救急の患者さんが入り、整形が激混み。
2人の診察が終わったのが16時半で、みんなヘトヘトの一日でした
がしかし、私に限っては至れり尽くせり、感謝感激な出来事が。
心配してくれたリハビリの先生が、空いているベッドに休ませてくれたり、偶然にもばったり出会った訪看さんが救急外来の空いているベッドで休めるよう手配してくれたんです
本当に感謝です。

外来の日(09,09,29)

2009年09月29日 20時46分34秒 | なんちゃってALS日記
今日は外来の日。
最近めまいというか、頭がふらふらすることと、締め付けられるような頭痛があることを報告。
貧血かなーとのことで、次回の診察にて採血をすることにして、その他に首と肩の凝りからもきてるかもしれないからと、ツムラ葛根湯エキス顆粒を処方していただいた。
ツムラ葛根湯って風邪薬の?凝りにも効くんだ
それと、湿布の処方もお願いした。
そしたら、
そういえば、さっき湿布を処方するって言って、処方するの忘れた患者さんいたなー。誰だっけ・・・。
あー、湿布欲しいって言ってましたね。誰でしたっけ・・・。
と、先生と看護師さん。
そんなやり取りがあって、ついでに私の処方も忘れたようで・・・
どうやらお疲れのようです
次回診察は6週後。

イタ気持ちいー

2009年09月16日 20時18分04秒 | なんちゃってALS日記
今日はリハビリデー。
午前中お風呂に入り、午後から父に送ってもらい病院へ。
リハビリは拘縮予防の為の関節可動域運動と、呼吸機能低下予防の為の呼吸リハ。
PTの先生一人が全てやってくれる。
肩をぐりぐり回されたり、足を広げられると股関節が痛いものの、目立って可動域が狭くなっているところはないので、トータルで20分ほどで終了。
あっという間に終わっちゃうけど、硬くなっていないことが確認できればいいので、まあいいかと。
先生とも徐々に打ち解けてきた♪
家にこもりっきりで、若者と会話する機会が少なくなったから、先生によい話し相手になってもらおう
次回は2週間後。

外来の日(09,09,08)

2009年09月08日 19時46分35秒 | なんちゃってALS日記
今日は先週に引き続き病院を受診してきました。

私は今、折りたたみベッドを使用しているのですが、頭を高くしないと息苦しい感じがあるので高くして寝たいのですが高くならないし、起き上がりに苦労するので、障害者自立支援法の日常生活用具給付制度を利用して電動ベッドの購入を検討しています。
そこで一ヶ月前、電動ベッドを扱っている業者さん、メーカーさん、役場の担当者さん、社協さん達に家に来てもらい話しをしたのですが、その中で一つ問題が発生。
電動ベッドとは切っても切れない存在のマットレスが、私は今障害者手帳が2級なのですが給付対象者の「下肢又は体幹機能障害1級(常時介護を要する者に限る。)」に該当せず給付できないかも?というもの。
昔じーちゃんが寝たきりになった時、社協から介護ベッドの本体だけ借りて、マットレスがないもんだから普通の布団敷いて使ったんだけど、頭上げるたびに布団が足元にずって来て、直すのにえらい苦労したんだよね。
なのでまだ歩けるし、イスに腰掛けていられるから1級は無理だろうなと思いつつも、先週初受診ではあったけれど先生にお話しし、受診後リハビリの先生に体の機能をチェックしていただき、一週間後の今日再受診し結果を教えていただくことになっていました。
で、結果は予想どおり2級。
とはいうものの、役場の担当者さんは2級でもどうにかできるかもしれないというようなことをちらっといってはいたので、明日やはり2級だったことの報告とご相談の電話をする予定。

診察後はリハビリも受けることができました。
マスクをしているので素顔を見ることはできませんでしたが、優しい目をした女性のPTの先生(歳は私と同じくらいかなー)が今後担当して下さることになりました。
有難いことに、父が毎週水曜日仕事が休みなので、運転手をしてくれるということで、週1回リハビリを受けられることになりました。
これで最低週1回は外出ができるので、いい気分転換にもなりそうです♪

BiPAP交換

2009年09月03日 20時53分27秒 | なんちゃってALS日記
今日は午後にBiPAPの回路交換がありました。
午前中電話があったのだけれど、電話に出たのがおん年92才になるばーちゃん。

今日はrumboさん家にいますかーって、なんだがかんだがから電話あったよ

と、教えてくれました。
数日前、BiPAPのメーカーのフクダ電子さんから、後日回路交換に伺うと電話があったのでピンときたのだけれど、なんだがかんだがって(笑)
ばーちゃんには難しかったようです。

回路交換は月1回。
10日ほど前に入院中に交換したばかりで早いなーと思ったら、回路交換ではなく機械一式の交換となりました。
北東北と南東北で会社が分かれていて、秋田は北東北、宮城は南東北で会社が違うから、これまで南東北から借りていた機械を返却して北東北から借りなおすのだそうです。
お手数をお掛けしました。
おまけに部屋の引越し中で、BiPAPまでの道のりは獣道すらない未開拓地で、散乱している荷物に埋もれながらの交換となりました。
獣道程度でもいいから作っておけばよかったねと、母と2人少し反省。
次回の交換時には、きれいになった部屋で交換できるようになっているはず・・・です。