秋になりました。膠原病の患者さんにはちょっぴりつらい季節がはじまったかしら。でも、食べ物もおいしいし、陽射しもやさしくなってきました~。
実は、このところ、震災のあと、延期されていたお仕事の佳境が重なって、とってもとっても忙しい毎日がつづいていました。
先月の外来で、じんましんや紅斑が絶え間なく出ることや、鼻血がつづいていた話をしたときに、ストレスじゃないの?と聞かれたけれど、ほんとうに、プレッシャーが大きい状態が何ヶ月もつづいて、残業も多かったので、心当たりはありまくりでした(笑)
ブログの更新も返信もまったく手がつかずのまま。メッセージをいただいていた皆様、ごめんなさい!
ようやく少しだけ一息つきました♪
無理した分、じんましん、紅斑、鼻血とか、関節の痛みというような症状はあって、心身ともに限界~!ってところまで追い込まれたりしていましたが(笑)、関節の痛みや朝のこわばりやカラダのだるさ具合の様子をみながら、燃え尽きる前に、ところどころでお休みをいただいて寝込んでたりして、何とか乗り切った感じです。
でも、よくわかんない38度を超える熱がつづく…なんて状態にはなりませんでした~♪ 奇跡的です。
もしかして、病気の活動性はさがっているのかも、と勝手にいいように解釈しています(笑)
まじめな話、このところ血液検査の結果もそれほど悪くないし、全身性エリテマトーデス(SLE)の場合、病気の勢いを考えるのに、BILAGという評価があるのですけれど、あてはまるものはほとんどないし、当てはまっても激しくないです。
・体重減少(1ヶ月で5%以上)・・・食いっぱぐれのせいなので関係なさそう(笑)
・疲労・全身倦怠感・・・わたしの場合は、疲労感じゃなくて、疲労です(笑)
・拡がるディスコイド疹
・しもやけのような手足の発疹
・関節痛
・脈拍数が100以上になる不整脈・・・甲状腺ホルモンのせいっぽい
あとは、脱力でコップを落としそうになるとか、駅まで歩いていって座ったら起きてられないくらいくたびれるとか、そんな状態に時々なっていたけれど、それも一息ついたら治りそうな予感です。
何年経っても「のんびり」は目標のまま(笑)
いろいろ痛くなっても、喜んでくれる人たちがいると頑張っちゃうんだよなぁ。無茶はダメだけど、ついつい。
ブログも少しずつ再開します。よろしくお願いいたします♪
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でも、よくわかんない38度を超える熱がつづく…なんて状態にはなりませんでした~♪ 奇跡的です。
もしかして、病気の活動性はさがっているのかも、と勝手にいいように解釈しています(笑)
まじめな話、このところ血液検査の結果もそれほど悪くないし、全身性エリテマトーデス(SLE)の場合、病気の勢いを考えるのに、BILAGという評価があるのですけれど、あてはまるものはほとんどないし、当てはまっても激しくないです。
・体重減少(1ヶ月で5%以上)・・・食いっぱぐれのせいなので関係なさそう(笑)
・疲労・全身倦怠感・・・わたしの場合は、疲労感じゃなくて、疲労です(笑)
・拡がるディスコイド疹
・しもやけのような手足の発疹
・関節痛
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あとは、脱力でコップを落としそうになるとか、駅まで歩いていって座ったら起きてられないくらいくたびれるとか、そんな状態に時々なっていたけれど、それも一息ついたら治りそうな予感です。
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