ごぶさたでした

秋になりました。膠原病の患者さんにはちょっぴりつらい季節がはじまったかしら。でも、食べ物もおいしいし、陽射しもやさしくなってきました～。

実は、このところ、震災のあと、延期されていたお仕事の佳境が重なって、とってもとっても忙しい毎日がつづいていました。
先月の外来で、じんましんや紅斑が絶え間なく出ることや、鼻血がつづいていた話をしたときに、ストレスじゃないの？と聞かれたけれど、ほんとうに、プレッシャーが大きい状態が何ヶ月もつづいて、残業も多かったので、心当たりはありまくりでした（笑）

ブログの更新も返信もまったく手がつかずのまま。メッセージをいただいていた皆様、ごめんなさい！

ようやく少しだけ一息つきました♪

無理した分、じんましん、紅斑、鼻血とか、関節の痛みというような症状はあって、心身ともに限界～！ってところまで追い込まれたりしていましたが（笑）、関節の痛みや朝のこわばりやカラダのだるさ具合の様子をみながら、燃え尽きる前に、ところどころでお休みをいただいて寝込んでたりして、何とか乗り切った感じです。
でも、よくわかんない38度を超える熱がつづく…なんて状態にはなりませんでした～♪　奇跡的です。

もしかして、病気の活動性はさがっているのかも、と勝手にいいように解釈しています（笑）　
まじめな話、このところ血液検査の結果もそれほど悪くないし、全身性エリテマトーデス（SLE)の場合、病気の勢いを考えるのに、BILAGという評価があるのですけれど、あてはまるものはほとんどないし、当てはまっても激しくないです。

・体重減少（1ヶ月で５％以上）・・・食いっぱぐれのせいなので関係なさそう（笑）
・疲労・全身倦怠感・・・わたしの場合は、疲労感じゃなくて、疲労です（笑）
・拡がるディスコイド疹
・しもやけのような手足の発疹
・関節痛
・脈拍数が100以上になる不整脈・・・甲状腺ホルモンのせいっぽい

あとは、脱力でコップを落としそうになるとか、駅まで歩いていって座ったら起きてられないくらいくたびれるとか、そんな状態に時々なっていたけれど、それも一息ついたら治りそうな予感です。

何年経っても「のんびり」は目標のまま（笑）
いろいろ痛くなっても、喜んでくれる人たちがいると頑張っちゃうんだよなぁ。無茶はダメだけど、ついつい。

ブログも少しずつ再開します。よろしくお願いいたします♪


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血液検査ではまた、タンパク質が足りない…

4月も下旬。日差しは暖かいのに、何となく肌寒く感じてしまいます。春らしい服を着たいと思って薄いものを手にしながら、気がついたら、いっぱいいっぱい重ね着してしまってます（笑）

さて、この間の外来の話。
脱水に加えて、もうひとつのヒミツの挑戦は、低アルブミンです。アルブミンは、肝臓で作られるタンパク質の一種で、血液の中でいろんなものと結合して運んでくれます。

アルブミンが低いのは、栄養状態がよくなかったり肝臓が弱ってアルブミンを作る力が下がっているか、腎臓障害や代謝異常などで使う方が激しくなるか。
たとえば、甲状腺機能亢進症の症状で、タンパク質の代謝が高くなったり、全身性エリテマトーデス（SLE）の症状で炎症がひどいと、アルブミンが低くなります。

わたしの場合は、アルブミン（ALB）もクレアチニン（CRNN）も低めの値がつづいていて、急に下がったわけではないし、きっと甲状腺ホルモン不応症のせいだろうということで、ま、いっかということになってます。ただ、いつも基準値を下回っているというマークがつくのがいやなので、このところ、しっかりお肉を食べて臨みました♪

結果は…

アルブミンもクレアチニンも低いままでした。残念…！ どうも血清のアルブミンは食事の影響は少ないそうですね（笑）　その代わり、いつもアルカリ性な尿のpHがちょっと酸性に傾いてました。カラダは正直～！

今のところ、肝臓に負担をかけないようにしつつ、高プロテイン・低脂肪の食事をしておとなしくするのがいいようです。鶏のササミ料理？

ちなみに、脂肪肝でもアルブミンを肝臓で上手につくれなくなっても、低アルブミン血症になります。
わたしの場合、ずっと前に、エコーで肝臓に脂肪がついてると言われたことがあったけれど、肝臓機能を表すALTやASTは基準値のなかにおさまっているし、コレステロールもとても低い状態なので、大丈夫だよってことで、放置しています。
それでも、文献をみると、甲状腺機能低下症が原因で非アルコール性脂肪肝（NAFLD)になったと思われる症例が報告されたりもしているので、わたし自身についても、甲状腺ホルモン不応症で肝臓の代謝が下がっていることを考えると、気をつけておこっと。非アルコール性脂肪肝炎（NASH)になったら怖いから。

実は、診察のあと、しばらく手足がぱんぱんな状態がつづいて、魔法使いサリーちゃんの足みたいに足首がなくなりそうだったんですけど、関節をゆるめながら、おとなしくしていたら、ちゃんと小さくなりました。

筋肉量も減っているから仕方ないかな。軽い運動でもするかしら。
元気だけどアルブミンが低いってことで、あんまり気にしないようにしようと思います♪


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膠原病の外来では…今月も脱水ぽく

急に暖かくなったと思ったら、また寒くなったり。急に熱くなると甲状腺ホルモンが不安定なわたしの場合、代謝が激しくて、動悸やらなにやらつらくなるけれど、寒くなると関節が痛くなって、それはそれでつらいですね。

さて、先週は、今月の外来に行ってきました～♪
どのお部屋でも、地震たいへんだったね、とか、放射能は心配しすぎないでねなんて話題ばかり。現地に行かれた先生のお話に胸が熱くなったり、ちょっと切なくなったりも。

そして、こっそり敢行している「脱水からの脱却」計画。今回は、前夜の寝る前に500ml、朝起きて病院につくまでに500mlを飲んで、準備OK♪

採血の針は21G♪ このところ細めの23Gがつづいていたので、久しぶりに少しだけ太い針になりました。担当してくれた人にも「いい血管ですよー」と褒めてもらいました。やったー。

そんなわけで、膠原病の先生に会いました。
結果をみたら、検尿もオッケー。脱水っぽいところは見当たりません。

…しかし、血液検査は、思いっきり脱水かもという濃い～結果です。白血球も赤血球もヘマトクリットも、基準値を軽やかに越えているし、血沈はまさかの1mm/時。血小板は減ってない。なぜ？？？
SLEが悪化するときとは逆の状態なので、まあいいんですけど、まじめな話、抗カルジオリピン抗体という血栓をつくりやすくする抗体が高めなので、あんまり血が濃いのはキケンです。

診察前に測ったら、血圧が128/82、脈拍が100。脈早いし…。

「なんか脈は早いし、血が濃いですね。」というと、先生も「SLEの人って高めだけどね。100かあ、ちょっと早いね。」と検査結果をぱらぱら見直しながら、「最近の検査結果で気になるところってあったっけ？」という話に。

何が起きてるのでしょう。微妙に酸素が足りてなくて多血症になってたりして。特に細かい説明はされなかったのですが、先生が久しぶりに胸のレントゲンと心電図のオーダーが入れてました（笑）
一応、経過観察のためにも、ちゃんとまじめに検査をしておくのがいいですね～。


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そういえば、前回の外来の話 －血液だけがアメリカに行ったり

2月に外来に行った話を書きかけたままになってました。まとめて書いてみたりして。えっと、なんだったっけ。

この数回の外来で、血液検査の結果がずっと脱水っぽかったのと、採血のときに使われる針が、毎回、細めの23Gを使われるのは、脱水で血管が見えにくくなっているせいかなと思われるので、2月の外来では、朝からたっぷりお水を飲んで行ってみました♪
血液検査の結果は、ちょっと脱水じゃなかったけど、採血はやっぱり23Gの針だったり。そんなものですね。しかも、そのあとに大きな内出血ができて１週間くらいつづきました。内出血って、大体、刺したところから針の向きにできるのですが、右側１ｃｍくらい離れたところにできていたのが不思議。できたあとに動いていくことはよくあるんですけれどね。でも血小板もたっぷりあるので、気にしないことにしましたー。

膠原病の方は、検査の結果は悪くなかったです♪　
いっぱいバカなお話をしたのですが、それは割愛（笑）
カロナールの用量が引き上げられたので、つらかったらしっかり飲んでいいですか？と聞いたら、腎臓も肝臓も元気だから、いいよ！ってことに。痛みや熱でつらいときに、助かります。

内分泌の方は、やっぱりしっかり甲状腺ホルモン不応症だね、という確認です…（苦笑）
昨年末に採血した性ホルモン結合グロブリンの検査の結果が出ていました。なんと、国内での検査が時間がかかるということで、はるばるアメリカのメイヨー・クリニックまで送られていたみたい。
メイヨー・クリニックは、もともとは小さな診療所から始まった病院ですが、いまやアメリカでもっとも優れた病院としてよく上げられるところです。「メイヨーは統合的な医療活動、教育、研究を通じて、毎日、全ての患者に最善の治療を提供する」という宣言をして、付属の医学校や研修医の制度が充実していたり、予防医療のプログラムがいろいろ展開されていたり、お医者さんの給与も「診察した患者さんの数」と関係ない体系で支払われていたり。患者サービスや教育のことで、とっても興味を持っていました。
「えー、血液を送るくらいなら、わたしが渡米して直接、採血してもらったのにー」なんて先生とバカ話に花を。
結果の方は、「性ホルモン結合グロブリン(sex hormone binding globulin: SHBG)」は33nmol/L。基準値20-130の間で、やや低め。甲状腺ホルモンの値が高ければ、ふつうは肝臓でたくさん作られるはずなのですが、働いてないようで、末梢の代謝は低いという結果のようです。これも「やっぱり」ということで。

今回の採血も、甲状腺ホルモンは、FT4が2ng/dlちょっと、FT3が5pg/ml。しっかり高いです。でも代謝はとっても低いみたい。タンパク質系のアルブミン（ALB)、クレアチニン(CRNN)、尿クレアチニンがどれも低いのは、筋肉の代謝が低くなっているのかな。筋肉での甲状腺の機能が低下しているということみたい。

先生に、「気分もダウン系になってつらいんですよね。アメリカ人なら笑顔で、“I'm depressed!（ウツっぽいかな）”って言うくらい。」って話して、寒い時期だけに甲状腺機能低下症の症状が出ているんじゃないか、と話したのですが、不応症の患者さんは、ほんとうに微妙なバランスで暮らしているので、ホルモン治療をするのは反対と言われてしまいました。
こちらは、お仕事での、ややこしい案件の先が見えてきたら、すっかり元気になったの巻（笑）

先生たちとの会話で、大笑いのお話はたくさんあるのですが、それは機会があったらまた改めて。
あんまりいい結果じゃなくても、「お変わりなく」という感じでよかったかなという外来でした♪


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皆さん、東日本大震災の影響はいかがですか

3月11日に起きた大地震。そこから連鎖する、津波、火災、原子力発電所の事故…。東日本大震災の被害の大きさに驚いています。宮崎でも、霧島連山が活発に噴火していると報道されていますね。わたしのところでも、余震がつづいたり、計画停電の影響を受けています。仕事でも、震災の対応で休みなしでかけまわっていました。
そして、実は、わたしの家族たち、そして、祖母が被災地にいました。翌日まで消息もつかめず、ずいぶんドキドキしました。

祖母は、ずっと前に書いた、100歳近くて脳梗塞もあったのに胃ろうを作って元気に暮らしている人。津波の被害があるところにいたので、もうダメかと覚悟していたのですが、なんと無事だったそうです。奇跡を更新中。
このあとも、寒い時期の暖房環境や、衛生用品や流動食の不足が心配ですが、心配してもつらいので、祖母の「奇跡力」を信じることにします。

幼い家族と病気の家族は、被災地の外に「疎開」させることができたので、一安心。
一安心してみると、この1週間ほど、緊張してすごしてきたことに気がつきます。自分も、血管炎も痛くなっていたり、関節痛もひどくて、以前に皮膚生検されたあたりはザリザリの紅斑がひろがってました。「
知り合いの膠原病の先生によると、このところ悪化する膠原病の患者さんは多くて、寒さとストレスのせいではないかなというお話も聞きます。被災地の中心でなくても、余震があったり、停電があったり、悲しい情報をシャワーのようにあびたりということが少しずつカラダに蓄積しているということもあるのかもしれません。

心配な状況がつづいています。
被害にあわれた方のご冥福をお祈りするとともに、今、被災地に残って頑張っている家族、被災地でが、ぶじに乗り越えられることを祈っているところです。


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新年おめでとうございます♪

あけましておめでとうございます！
書きたいお話はいろいろあるのに、なかなか更新できなくなっていますが、今年もどうぞよろしくお願い申し上げます。

振り返ってみると、去年も、入院せずに1年過ごせました。
「入院する？」とは聞かれたけど、ゆっくりする～ということで乗り切れたし。

お腹とか胸とか、いろいろ経過観察のものがあったり、ちょっと忙しいといろんなところが炎症を起こして擦り傷でも晴れ上がったり、代謝が落ちているのが年相応にしてはちょっとひどかったり、そのわりに心臓はすぐ脈拍が上がったり血圧が上がったり下がったりしたり、1年を通してずっと多血症（赤血球増多症）っぽかったり…、と細かく挙げていくと、いろいろあるのは相変わらずですが、きっとわたしの先生がよくいう、「そういう病気ですからね」という範囲なんだと思ってます♪

ちょっと元気になった分、何となくバタバタしていたり、家族の様子も心配だったりするけれど、今年も、ゆっくりブログを書いていこうと思います～。
海外の治療のこととか、ハイドロキシクロロキンのこと、甲状腺ホルモン不応症の研究のことなんかも、ちょっとずつお勉強して書いていけるといいなぁ。さて、できるかな～。

ムリしない、でも、のんびり少しずつ。
今年もおつきあいくださいませ。どうぞよろしくお願いいたします。


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痛いの、いたいの＞＜

ごめんなさい、今日はちょっぴり泣き言。いろんなところが痛いです～！！
今日はそれだけのお話です・・・。

いつのまにか、関節痛の季節。秋ですね～！（って違う？）
ちなみに、東洋医学の世界では、野菜の収穫と同じで、気候が暑くてもカラダは秋仕様になっていると考えるそうですよ。

ともかく、全身性エリテマトーデスの場合、変形は出ない形で関節が痛くなったり、筋肉痛が起きることがあるのですが、何だか、いろんなところが痛くなってくると、気持ちまでへこんでしまうので、今日は、大きな声で、「痛いーーー！！」と叫ばせてください（笑）

とにかく痛いのが、手の指。
第二関節（PIP）と根元の関節（MP）が、じっとしていてもジクジク痛いんです。コンピュータで、スペースキーを使うと、親指の根元もけっこううずいてきました。
関節をそっと両サイドからつまむと、痛いから、きっと炎症があるんだと思います。
おまけで、足の指、足の裏、かがとも、手首も、足首も、肘も痛くなってきました～。

最初は朝だけ痛かったのが、だんだんお昼まで痛みがつづくので、早朝にカロナールを２錠、その4時間後にもう一度２錠。午後はちょっと楽ですが、夕方はちょっぴり熱が出て、夜はエアコンの風があたると痛くなるという感じ。
しばらくできるようになっていたけれど、ペットボトルのふたを開けたり、お菓子の袋をあけたり、布巾を絞ったりはできなくなってます（涙）　包丁を使うときのネコさん手もムリ～。

カロナールを飲んでも、痛いのがずーーーーーっとつづくと、気分もだんだん沈んできてしまいますね。

BILAGインデックスというSLEの活動性をみる指標でいうと…
ちょっと熱があって、疲れやすくて、吐き気があって、抜け毛が激しくて、顔にザリザリしてないけれど刷毛で塗ったような赤みが出て、関節炎があって、痛くない口内炎が出て、足にあざが出て、筋肉痛があって。
活動性とはちょっと違うけれど、シェーグレンのせいだか、目の乾燥がひどくて、ヒアレイン目薬をたっぷり差して寝ないと、起きたときに目が開かないし、甲状腺ホルモン不応症の影響か手が振るえたり、指に力が入らなかったりもしてます。

けっこうつらくなってきたので、先生に相談しようかなぁと思ったり、検査をしても、また血液検査の炎症反応（CRP、血沈、白血球など）は出ないかなぁと思ったり。
特に、痛いのが小さい関節だから、多少の炎症があっても、炎症反応がないかもしれないし、この間も、つらかったときのレントゲンでも骨にトゲトゲの変形がなかったし、そうなると、先生に「どうしたい？」と聞かれたとしても、今、症状がつらいとはいえ、リスクを抱えるステロイドを使いたいか…というと、難しいなぁと思うと、忙しい先生のお邪魔をするのも気がひけます。
きっと何ともならないなぁとも思うのですが、かといって、また、ほんとにひどいことになって、「我慢しないで、早く言うんだよ」ということになってもいけないですしね。

紅班が出てきたり、熱があがってつづいたら、外来を待たずに連絡しようかな…と思いながら、迷い中です～。


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動悸のお薬・ワソランってどこまで飲んでいいの？

もうすぐ6月だというのに、肌寒いです！

呼吸はずいぶん落ち着いています。
ときどき、家でぼぉっとテレビを見ているのに、胸が苦しくなってきて、あれ？と測ったら、血圧が112/72、脈が108となっていて、しばらく何回測っても安静時に脈が100を越えていたり。かと思ったら、２時間くらいして測ったら、血圧113/76、脈拍58なんてなっていたり。

この間お会いしたとき、先生と、パニック障害？とも話したのですが、不安感がないから、ちょっと違いそう。
甲状腺ホルモンの影響で、数年前に脈がとっても不安定だったときと比べると、血圧や脈拍がカクンと極端に下がるとか、150にも160にもあがるとか、そういうこともないし、しばらく経つと戻っていたりするから、全身の状態がすごく不安定ということでもないんだろうなと思ってます。

とりあえず、ワソランを飲んでいます。甲状腺の動悸に対して、喘息をひきおこす可能性があるインデラルが飲めないから、心臓の血管をひろげて動悸を抑えるワソランを処方してもらっているのです。飲むと、ちょっと楽になります。
血圧が不安定だったときには、ワソランを半分の切って、0.5錠を1日3回、飲んでいたこともありました。逆に、6錠飲んでいたこともあります。

ワソランは、自分で症状を見ながら調整してね、と渡されていますけど…、どこまで飲んでいいのでしょう？
基本は、「１回１～２錠を1日３回。飲むときには4時間あけて。」って、言われます。

添付文書や、臨床情報を確認すると…
　最高血中濃度に達する時間(Tmax)　2時間
　血中濃度が半分になる時間(T1/2) 　4時間

実感としても、薬が切れるのは意外と早い感じがするので、回数を増やして飲んでもよさそうな気がして、先生に1日に飲んでいい上限を聞いてみたのですが、「１回１～２錠を1日３回だから、6錠までにした方がいいよ。」というお返事。神経質にならないといけない薬ではないけれど、あんまり飲んでいたら、血圧が下がりすぎてしまうこともあるからみたいです。

そんなものかぁ、といろいろ調べたのだけれど、ワソランの１日の服用量の上限って、見当たらないんですね。
救急で、ワソラン静注5mg／2mgを使うと、5分くらいで効果が出るけど、30分くらいしか持たないから、経口のワソラン40mgを飲むなんて話は聞くのですけれど。

それくらいダラダラ飲む薬ではないってことなのかしら？

甲状腺ホルモン不応症は、特に甲状腺ホルモンを受け取る受容体のうち、α受容体というのが多い心臓では亢進の症状が出ることが多いので、動悸の症状が出ることはよくあるそうで、ワソランにはまだまだお世話になりそう。
もうちょっと調べて、次の外来でもうちょっと聞いてみようと思います～。

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息苦しさは、新たな疑惑？

行ってきました、予定外の外来です～。
4月後半から歩いたりすると息が切れるし、座っていても少しつらい感じが長くつづいているので、週末になる前に、膠原病の先生のところに行ってきました。

ふつうは、こういう時には、専門医でなくて近くの内科に行くのですけれど、膠原病の先生と「いつもと違うことがあったら、とりあえず電話で相談する」というお約束もしていたので、電話をして、「息が苦しいから、呼吸器の先生のところに行こうかなぁ」と相談をしたのでした。
心配なら僕が診ようか？と言ってくださったので、先生のところに。

わたし「4月16日、思いっきり走って、ぜーぜーしてから、具合悪いんですよ。」
先生　「えー、思いっきり走る年でないでしょうー！（笑）」
わたし「あはは、電車が遅れて、乗り換えに間に合わないからってダッシュしたんですよねー」
先生　「新幹線とか待ってくれないよねー。」
なんて話から、つらつら先生の最近のお話とかをおしゃべりして。

まずは、血液検査的には、けっこういい感じの結果でした。膠原病がひどいことになっている感じではありません。
ヘモグロビンもしっかりあって、貧血っぽい感じもありませんでした。
逆に赤血球がすごく多くて、多血症（赤血球増多症）。脱水かも知れないけど、酸素が少なくて反応しているのかも？　原因はともかく、血沈が２とかになっていて、血がとってもネバネバになってそうです…（笑）心臓に負担がかかりそうです。
聴診も大丈夫そうでした。

わたし「生あくびも多いし、足がよくつるようになってるんですよ。（酸欠の症状っぽい？）」
先生　「えー、それって寝不足とか言わないよね。」
わたし「夜更かしとか？あるかも（笑）…いやいや、そうでなくて。」
先生　「最近、特に忙しいとかストレスがかかっているとかある？」
わたし「平和なんですよね。パニック障害（PD)には、心当たりあんまりないんです。」

ひとしきりお話していて「つらければ入院する？」なんて聞かれて。
「ゆっくりしたり、先生とお話ししたり、検査したりしやすいですかねぇ。」なんて言いながら、「でも、そんなお金があるなら、都内のホテルでいい部屋に泊まっておいしい食事をして…っていうのがいいかなぁ～」と笑ったら、先生に激しく同意されてしまいました（笑）
それから「入院しても、毎日することがなくて、“今日の検査”とか考えないといけないかもしれませんよー。心エコーとかまでしたり。」とわたしが笑ってたら、「あ、そういえば…」って先生。

心エコー、そういえばずっとしてませんでしたぁ！

心エコーは肺高血圧症をチェックするためです。肺高血圧症はいろいろありますが、膠原病でよく合併するのは血液に酸素を取り入れるために心臓から肺へ行く動脈が細くなって、酸素ががうまく取り込めなくなったり、それを何とかしようと皮の薄い右心室が膨れてしまったりする病気。あるデータによると、全身性エリテマトーデス（SLE）の患者さんの約10％の人が肺高血圧症を合併するとも言われますが、早期発見がなかなか難しいそうです。
どうでもいいおしゃべりも、大事ですねぇ（笑）おかげで定期検査のことを思い出しました～。

とはいえ、わたしの行っている病院では、心エコーは数ヶ月先まで予約でいっぱい。
また「入院する？」と聞かれながら、とりあえず毎年恒例の秋の胃カメラの日に予約してみました（笑）

しかし…予約はしたものの、先生も「いいのか、秋で！？」と呟いていて、「にこにこして話している患者さんに限って、油断すると、大変になったりするんだよねぇ。やっぱり、ここはちゃんと検査しようか。」ということで、とりあえず、呼吸機能と心電図。喘息と肺高血圧症とを念頭に、という感じでしょうか。

ほんとは、こちらも、しばらく予約が無理だったんだけれど、検査室に相談して、繰り上げてもらいました。
「検査室に緊急でお願い！って言ったら、言われた日に検査しないと、すごく感じ悪いことになっちゃうけど、大丈夫？」なんて聞かれましたが、ほんとに息が苦しくて、仕事より優先ですよ～！！！　そしたら、その日の夕方にしてくれることにありました。
喘息の検査では、β刺激剤を吸入しながらの呼吸機能を見ることもあるのですが、わたしの場合は甲状腺のことがあるから、

結果は…心電図はわたしのところからは見えず、見えてもきっとわからず(笑)　循環器の先生に読んでもらうから、結果はちょっと待ってねということになって。
呼吸機能は、「吸って吸って吸って、はい頑張って！！！はい、吐きます、もっと吐いて、もっと吐いて！！」と励まされながら、めいっぱいの呼吸を調べたりするものです。前日に、ピークフローが300くらいだったので、ダメダメ予想でしたが、けっこう頑張ってきましたよ♪

肺高血圧症だとしたら…、初期には症状が出にくいと言われるし、これだけ息切れするのはどういう状態？なんて考えると、さすがに数日、へこんでました。

データを見返しても、関係ないかもしれないけれど、半年くらい前からよくわからないまま酸素飽和度がゆるやかーに下がっていたり、赤血球がゆるやかーに増えていたりもするし。
それでも、実際、やれる治療をやるしかないからねぇ。
ともかく、結果が出るまでの宙ぶらりんの期間は、宙ぶらりんで苦手です。なんにせよ、ステロイドをどどっと飲ませてくれたら楽になりそうな妄想が沸いていて（笑）、どうせそうなるなら早く息を楽にしてほしい～というのが、今の願いです～！！！

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手のしびれと関節の痛みで、一応、整形外科へ♪

寒い寒いと言っているうちに、もうゴールデンウィークですね。

ずっとある関節の痛みと感覚のにぶり。膠原病の先生は「内分泌だよー」というし、内分泌の先生は「膠原病の方だと思う」ということで、「先生たち、お互いにそう言ってますよ」と言ったら、「じゃあ、整形外科で問題ないか聞いてみよう（笑）」という話になっていました。あはは。

このところ、肘や手首、ひざも痛いので、ゴールデンウィークに突入する前に、念のため、近くの整形外科に行ってきました～。これまで行っていたところが閉まっていたので、リウマチ専門医がいるらしいという新しい病院です♪
待合室には人がたくさんいて、ちょっとびっくり。整形外科っぽい高齢者ばかりでもなくて。

問診票には項目がたくさんあって、１つ１つ細かく書いておいたら、座ったとたん、「さて、どうしましょうか？」と先生。膠原病の主治医が「どうしたいですか？」と同じパターンです（笑）

先生の回答はすごーく的確な感じでした。

まず、感覚のにぶりは、左右対称で起きているから、整形ではなくて内科的なことがあやしいということでした。そりゃそうだ。それから、SLEも不応症も感覚がにぶる原因になりうるけど、たとえば、糖尿病の可能性も見てないなら確認した方がいいよ、というお話でした。なるほど。
それから、動かした方がいいかというと、MRIのレベルで骨に問題がなかったのであれば、膠原病の人は基本的に関節はゆるやかに動かした方がいいんじゃないかと。
あとは、これまでの半年くらいの血液検査の推移と関節のMRI画像を持ってきてくれたら、電解質やらいろんな可能性について、一緒に原因を探求することはできると思うけれど、わかったところで、おそらく大きく改善できる原因ではなくて、対症療法になるんじゃないかと思う、ということでした。

前に手のレントゲンを撮ったのいつ？と聞かれて、手だけレントゲンだけ撮っていい？ということで、手のレントゲンを撮ってもらったのですが、・・・思ったよりもキレイでした♪

実は、このところ、第一関節（DIP関節）が痛いことも多くて、膠原病でよく痛くなる第二関節（PIP関節）や指の付け根（MP関節）とは違うみたいだなぁ、よくあるへバーデン結節という関節の変形？と思っていたのですが、そういう変形はなさそうで、ちょっとホッ。
手首は、素人のわたしが見た感じでは、けっこうキレイだったのですが、親指側（橈骨）の付け根がちょっとつまってきてるかなぁと先生はコメントされていました。

それでも、SLEや甲状腺疾患があると、普通より骨の老化が早かったりするんだけれど、発症してこれだけの年数が経っていて、この状態っていうのはけっこう稀なことなんですよ、とか。これまでもいろいろ起きてきたけど、初期対応が早かったというのもあるのかもしれませんね。

つらいなら、磁気をあてて暖めて血行をよくさせるのはできるけど、と言われたのですが、時間的にムリそうで、またにすることに。
指の感覚がにぶっている部分は、メチコバール（ビタミンB12）ですか？と聞いたら、「あんまり害のない薬だから、ゴールデンウィークの間くらい飲んでみる？」と、ジェネリックのメコバラミン錠500「トーワ」 を処方してくれました。（メチコバールが21.10円に対して、こちらは5.6円♪）
１日３回。ちなみに、これが何となく、肩こりにも効いているような気がするんですけど、肩の神経も補修されているのかしら。

確認したわけじゃないけれど、会話の感じからいって、やっぱり外科や整形外科というより、もとは膠原病系のことをされていたようです。
甲状腺ホルモン不応症のことも、ほとんど説明しなかったのに、「こちらは抗体がないってことだね。多彩な症状が出るからたいへんだねー。」と、うなづかれていたし、かといって頑固な思い込みが激しい感じはなくて、「これはどうなの？」と丁寧に質問してくださる先生だったので、安心して会話できる印象です。

「また、データを持っていらっしゃい、いろいろお話しているうちに、新しい切り口が見つかるかもしれないから」と言ってもらったのですが、久しぶりに、ほんとに相談に来ようかなと思える先生でした。

とりあえず、おそらく新しい整形的な問題でなさそう、ということで、一安心です♪　カロナールとセルタッチに、メコバラミンを飲んで、しばらくしのげそうです～。

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話が通じて、説明がわかりやすい先生ってやっぱりいいよねー、と思ったら、クリックを♪

というわけで3月も無事に終了♪

4月になったとたんに、南風が吹いて、なんだか不思議な天気。
でも、3月は最後までは寒かったですねー！

31日も部屋のなかで、しもやけがジンジン。寒冷ジンマシンも出て、かゆ～くなってました～！！！

寒いのに、手やひざは、甲状腺機能亢進症っぽい震え方をしはじめましたー。ここだけ春っぽい？（笑）
一般的に気温があがってくると、甲状腺ホルモンの分泌量が増えるようですが、このところのわたしのパターンでは甲状腺ホルモンの量は血液検査上はあんまり変わらないけれど、感受性が変わってくることが多いみたいで、代謝がばらばら出てくるようになるのがこの時期です。
あとは、手首が痛くて湿布が離せなかったり、親指から人差し指のしびれが強くて、大事なものをいろいろ落としちゃったり。
逆に、ぼーーっとするのはなくなりました♪　やっぱり女性ホルモンの周期より、甲状腺ホルモンの影響のような気もするなぁと思ったりしています。

それと、皮膚の症状がちょっぴり。じんましんはいつものこととして、脈絡のないところに、ザリザリの紅斑ができて、おでこや頭皮にもかさぶたができちゃいました（涙）　爪のはじっこで顔をうすーく切ったら、きれいに化膿しちゃって、顔なのに、ゲンタマイシン＋リンデロンのお世話になっちゃったりもしました。

あとは、目がチカチカする閃光暗輝だけ出てます。何でしょうね。
頭が痛くない、偏頭痛？このところ、ご飯を食べて、血行がよくなると、出ることが多いような印象です。
普通ご飯を食べると、おなかに血が集まるので、心拍があがったり、血が少ない他の場所では血管が細くなるのですが、それがうまくコントロールできないと、食後低血圧が起きることあると言われます。偏頭痛でなくて、その可能性があるなら、食事の前後に血圧を下げてしまうワソランを飲むのをやめるとか、ご飯のときにお茶の代わりにガス入りのお水を飲むとか、食後にちょっと歩くとか、外来のときに相談してみようかな。

それでも、全体の調子は悪くない・・・と思います♪
細かい症状はいろいろあったものの、電池切れはあんまり起きていません。それなりに、お仕事がんばりました～。用事でいっぱいお休みをいただいたせいかもしれないけれど、気分的にはちょっと自信がついたりします。

調子に乗って、ムリをしてしまいそうで怖いけど（笑）
4月も穏やかなすごせるといいな♪

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手が震えたり、しびれたり

すっかり春。近所の桜は満開です！…なのに、いまさらレイノーが出てます（涙）

手やひざもちょっぴり震えるようになっていて、甲状腺機能亢進症の症状っぽい？と思いながら、様子を見ています。
一般的に春になって気温があがってくると、甲状腺ホルモンの分泌量が増えるようですが、わたしのパターンで言うと、甲状腺ホルモンの量は血液検査上はあんまり変わらないけれど、感受性が変わってくることが多いみたいで、代謝がばらばらあがってくるようになるのがこの時期なのかなぁ。
逆に、鬱じゃなかろうかと心配していた、ぼーーっとする感じはなくなりました♪　やっぱり女性ホルモンの周期より、甲状腺ホルモンの影響のような気もしていますけど、どうなんでしょうね。
落ち着いた後に、CNSループス（中枢神経症状）じゃなかったんだよね、なんて心の片隅に浮かんでみたり…。いやいや、気にしないゾ！

それから、両手の人差し指のシビレが強くなっています。
動かすのは問題ないのだけれど、感覚が弱いので、字を書くのが億劫だったり、物をよく落としています。
歯医者さんで、うがいをするカップを持つときに、無意識に人差し指を使わずに、先に中指・薬指と親指でそーっとつかんで、それから人差し指を添えているのに気がついて、ちょっとびっくり。自分で「へー、やっぱり麻痺してるんだ」としみじみと自覚しちゃいました。
長時間使って熱くなってしまったノートブックも、人差し指では熱くもなんともないっていう状態です。でも、脈を測るときには人差し指・中指・薬指の３本でとっているから、まったく使えてないわけではないのかもしれませんが。

前に、膠原病の先生に相談したときは、全身性エリテマトーデス（SLE)から、神経の炎症が起きることはよくあるけれど、それでステロイドをドンと投与するのがいいとは思わないなぁという見解で、末梢神経を修復するおまじないのメチコバール（ビタミンＢ１２）も効果がはっきりしないから、飲まなくていいんじゃないかというお話でした。
食品で取ろうかなぁと調べてみたら…
ビタミンＢ１２って、しじみや赤貝みたいな貝や、レバー（鶏も牛も豚も）に多いというのだけれど、メチコバール１錠が500μgｘ1日３回に相当するくらいの量となると、焼き鳥のレバーで１００本くらいを毎日食べないといけないみたいですね（笑）
しかも、貝もレバーもヨードが多い食品。毎日、そんなに食べてたら、手がよけい震えてたいへんなことになったりして～（笑）

常識的な範囲でやってみますー。

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皮膚科に行ってきました

周りの人は暖かくなったというのですが、じゅうぶん、寒いです（涙）
寝込むようなつらさはないのですが、久しぶりに任された仕事がいろいろ立て込んで、ちょっと甲状腺は亢進ぎみかなぁ。ちょっと動くと脈が100とか120とかに上がってしまうし、ときどき、ひざが笑ってることもある。
それでも、動けるようになっているだけ、元気なのかも♪　…危険な言い訳かな！？

さて、忘れた頃のウオノメ君。育ててたつもりはないのですが、ひどい痛みもないので様子を見ているうちに、おめめパッチリになっていました。当たり前ながら、よくもならないので、結局、数日前、近所の皮膚科で削ってもらってきました♪

この皮膚科の先生、いつも、「お、元気ー？」と陽気に迎えてくれるのですが、陽気ながらちょっと緊張していて、「また、ややこしい症状なの？」と空気が全身から出て行ます。「ウオノメできたので、削ってもらいたくて」と言うと、「なんだー、そんなことかぁ」と脱力されました（笑）

椅子の上に足をのっけて、先生がしゃがみこんで、ふつうのカミソリで削ってくれます♪

今回のウオノメの場所が微妙な角度だったので、足の乗せ方もちょっと斜め。じっとしていたら、だんだん、ぷるぷるしてきました（笑）
どうしようー、カミソリを使っているときに、震えるのはこわいなぁと思っていたら、先生がしゃがんだまま、下から顔をあげて、「ねえ、緊張してる？僕のこと、信用してません、ってのが足からひしひし伝わるんだけどー！」と言われました。あはは。
信用してますよー。というわけで、ちょっと足の向きを変えさせてもらいました。
向きを変えたから、ぷるぷるは止まりまったのですが、さらに横についていた看護師さんも足の指を押さえてくれて。安心。
…と思ったら、「指、ぱちんってぶつけちゃやだよー」と先生。「みんな、信用してないんですかー！？」と大笑いしているうちに、無事にウオノメは、薄くなりました。

ウオノメとは別に、肘が真っ赤で、ちょっと痛かったので、なんだろう？と聞いてみました。
昔から肘が真っ赤になることが多くて、痛みがあることはあまりないのですが、今回はちょっぴり痛い感じ。テーブルに肘を乗せておくのも、なんとなく痛くなってきます。先生はよくわからないなぁと首をかしげつつ、「痛みがあるってことは、SLEの関係かなぁ。」という反応で、膠原病の先生に相談してみて、ということになりました。とりあえずは、ヒルロイドを塗って、置いておくことになりました。

外来の最後だったので、油断して大笑いしていたら、出てきたら、医薬情報担当者MR（この場合は医薬品会社の営業）が、待合室にぞろーと並んでいて、ふしぎそうな顔で迎えられてしまいました。
ともかく、年の瀬に平和な外来で「よいお年を」ってごあいさつできたことをもって、よし、としよう～。

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甲状腺ホルモン不応症が進んでる・・・？

昨日は、きれいな満月でしたー。寒いのは困るけど、冬は空気が透き通って、気持ちいいです。

…なんて言いながら、今日は雨がしとしと降って、寒さがやってくると、関節だか筋だかが調子が悪いみたいです。なぜか足の裏がしびれてて。
そんなわけで、このところ、片足をひきずって歩いていたら、負担をかけちゃったみたいで、足の指の間に、ウオノメができてしまいました（涙）
今回のウオノメさん、いつもより、おめめ、ぱっちり。真ん中の芯がなんだか透き通って、大きいんですけど…。知らない間に深く、大きくなったんでしょうか。皮膚科で切開してもらったら、しばらく痛そうです…。早く行かなくっちゃ。

この関節がこわばるのも疲れやすいのも、膠原病のせいばっかり考えていたけれど、甲状腺ホルモン不応症で、部分的に機能低下症が起きて、代謝が落ちてるせいじゃないかなぁと、この前、先生に言われました。そんな気もする。とりあえず、痛み止めでカロナールを飲んだり、湿布を貼ったり、温めたりしてるけど、どうなっていくかなあ。

甲状腺機能亢進症だったわたしが、抗体は陰性のまま、ホルモンの値は高いままで、数年で、症状だけが低下症になっていることを考えると、不応症が進んでいる実感はあります。このままの勢いで不応が進むのかなあ、そうなると治療法がないだけにつらいなあなんて、ちらっと思ってしまいます。結局、カラダの中で何が起きているのかなぁということが気になり始めちゃいます。

甲状腺ホルモン不応症という、甲状腺ホルモンが血中にたくさんあるのに、反応しない病気は：
　・甲状腺ホルモンの受容体が働かない（これが遺伝子の変異で起きるのが大半）
　・甲状腺ホルモンが働かない（ホルモンの形が特殊とか）
　・甲状腺ホルモンが運ばれない（乗せるタンパク質が特殊とか）
　・甲状腺ホルモンの情報が受容されたあと、伝達されない（忘れられた伝言状態…）

甲状腺ホルモンの薬（チロナミン）で負荷をかけても不応だったところもあるから、分泌されている甲状腺ホルモンが変わった形をしてるってことではなさそう？
だとしたら、他に不応の度合いが進んでいるのは、ホルモンを運ぶタンパク質に問題がおきているんじゃないの？とか、ホルモンの受容体から信号を運ぶところがおかしいとか、そんなことを想像してみたりしますが、いろいろ考えて、ドキドキしないためには、もっと検査していくのがいいのか、気にしないってのがいいのか（笑）

どんどん検査して、つきつめていっても、他の症例や治療法がない…ということになる可能性は大。受け止められる心になってからでないと、踏み込むのは、どこまでも凹みそうで、ちょっとコワイなあ～。
調べていけば、今、進化している生物製剤（人工的につくった、限定されたところに対する抗体）が効いたりする日がくるような、ぼんやりした期待はあるんだけど♪

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患者会の力って、意外とすごいのかも

この数日、体調もいいので、会議も断らずにまじめに全部出ていたら、さすがにばててしまいました（笑）というわけで、今日は、ほとんど何もせずに、のんびり～。

まったく管理ができない自分のカラダがなんとかならないかなぁ…と思って、症例報告や治療法の研究がどうなっているんだろうとお勉強していたのですが、なかなかないんですね。
前にも書いたように、軽症SLEに有効なハイドロキシクロロキンというマラリヤのお薬は、薬の特許が切れているから、日本で大規模の治験をして承認を受けるだけのコストを、製薬会社がまかなえないのだそうです。

なんとか、甲状腺ホルモン不応症や軽症SLEへの治療薬の研究が進む方法がないかなぁと思っていたら、ある先生が、アメリカのガン治療では、スーザン・コーメン財団のような患者会（財団）が研究助成を出す例もあるんだよ、と教えてくれました。
すごいですね。ガンと希少病では、社会的なインパクトも違うだろうけれど、そんな方法もあるかなと思い始めました。

実は、まったく別の話で、昔懐かしいチューペットが製造の機械を交換しないといけないからということで、製造中止になったってのに対して、「チューペットファンが1万人集まれば１億円、確かに、これくらいあれば改修はできそうだ。」というお話がありました。
これって、例えば、軽症SLEにあてはめて、ハイドロキシクロロキンの認可のための基金をつくるってこともあるのかなぁなんて、ちょっと本気で考えている、今日この頃。

そんなことで、世界のいろんな患者会のことをながめています。

たとえば、膠原病のループス財団では、「Schwan'sの冷凍食品を買ったら、売り上げの10％をループス財団に寄付します」というような企業と連携したキャンペーンがあったり、関節痛財団では、参加費が基金になる仕組みの「ウォーキングイベント」やLet's Move togetherみたいなイベントがあって、楽しそうです♪

一方で、2008年3月末でアメリカの甲状腺財団が解散しました。これは、お医者さんが中心になって設立され、研究やお医者さんの教育が充実していた財団だったのですが、資金が集まらず、20年あまりの歴史に幕を閉じました。

イギリスの甲状腺患者会は、甲状腺機能低下症の患者さんがはじめた会ですが、よくあるチラーヂン（T4）を服用するだけでよくならない症状をもつ患者さんもいるから、そのガイドラインを整備してほしいという陳情のために、国際的な署名運動を展開中。
このInternational Thyroid Patients Petitionは、とても気になります！この訳をしようと思っていたのですが、今日は、ゆるゆる暮らしていたので、達成できず…（涙）
甲状腺のアイソトープをしたあやっぺさんちでも、このT3/T4併用療法の署名の話がもりあがってます♪

ハイドロキシクロロキンのことは、特許が切れているから…と聞いて、気持ちがあきらめていたのですが、なんだか方法があるのかも、とちょっと希望が復活してきました。
T3/T4併用療法も、ハイドロキシクロロキンも、やろうと決まればすぐにでも始められる治療。どちらも直接的にそれで死ぬわけでなくても、地味につらい症状に届く治療法で、患者にとってはとてもうれしいものになると思うのです。

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