なんだかすっかり秋で、乾燥が！

気がつくと、もうすっかり秋の高い空！

それで乾燥してるんでしょうか、目も鼻も口も、カラカラです～！
目は、乾燥した皮膚のようにかさかさで、目薬をさしそこなっていたら、ちょっとした瞬きでも、キズついてしまうみたい。突然、いてて……と涙がとまらなくなってしまったりしてます。大事にしなくちゃ。

朝も目が乾燥しているので、そっと目をあけないと、いてて……という感じ。わたしの場合は、寝る前にヒアレイン目薬をたっぷりさしておけば、わりと調子いいんですが、忘れると、朝から、鼻血に涙に…たいへんです（笑）

腕の生検のあとは、ケロイドがますます盛り上がってきました…。
痛くはないのですが、もともとの傷跡の領域を越えて、ぷっくりと膨らんでいます。肥厚性瘢痕という、いわゆる傷跡が盛り上がっているだけじゃなくて、医学的に言うケロイドかなぁ、と観察中。

ケロイドになりやすい場所というのがあるそうですが、まさに生検をした上腕というのはできやすい場所なんだとか。
大きくなる前に、ステロイドを塗りながら、様子を見ようと思います。

あいかわらず、ちょっと集中したあとは、うとうとと寝てしまいます。運動したらいいなぁと思いながら、仕事をするだけで精一杯！
数日前、元気なご老人に、いろんなことを教えてもらいにでかけてきました。わたしより倍以上も生きてこられた方で、杖をつきながらも軽やかに歩く方なんですが、その横で、わたしは、電池が切れたみたいに、口も聞けなくなって座り込んでました（笑）
年齢で、体力は計れませんからね～。

そんなわけで、なんとか元気に暮らしているのでした♪

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復活中です♪

また明日から暑さが戻るそうです。昨日は虫の音が聞こえていたのに、今日は夕暮れにセミの声が聞こえました。

ひたすら休んで、熱は下がってきました。
やっぱりカラダが許容できる以上に、ちょっとずつ無理をしていた模様です。

いっぱい寝て、頭が少しずつ動くようになると…ぼぉーっとした状態でやりかけたことが、「わたしは一体なにをしようとしていた？」というものがいろいろ。
仕事もそうだし、知り合いに頼まれたものもそうだし、冷蔵庫には寝かしすぎた生地が入っているし（笑）

心のどこかで、自分でも、「たいしたことがないのに、泣き言を言って先生のお邪魔をしているんではなかろうか…」といつも心配になるのだけれど、膠原病の先生が「それはつらいね」と受け止めてくれて、そういうつらい症状が出るものではあるという前提で、治療の相談をさせてくれたことに、とっても救われているような気がします。

書きたいお話はいろいろ。ゆっくり書きます♪

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皮膚科に行ってきました

熱は、37度から38度の間をうろうろしているだけなのに、異常にだるくて、座っているのもつらい状態～。
昨日は、皮膚科に行ってきました♪　土曜日なので、いつも相談に乗ってくれる近所の皮膚科の先生のところです。

足にあいた穴はナゾ。増えたり痛かったりしたら、もう一度、診てもらうことになりました…（笑）　それから、「それで、最近は元気なの？」とゆっくり聞いてくれました。

皮膚生検は、痕をみながら「取るなら取るで、キレイに取ってくれたらいいのにね。それにしてもSLEの確定診断が出ているのに、なんで取るのかなぁ」と、わたしと同じ反応（笑）
「確定診断のためにディスコイド疹だって確認が必要だったというなら、わかるんですけどね」と言ったら、「そうそう」と合意してくれました。
今後の参考になるだろうけれど、すぐに治療を変えるわけでもないし、残るキズをつくるほどの必要は感じない、と思ったのは、考え方としては、外れてなかったようです。

熱と倦怠感についても、話してみました。
一般的に、全身性エリテマトーデス（SLE)の状態が悪いと炎症反応が上がるのですが、その目安にする、血沈はいつもより値が高いけど基準値に収まっているし、CRPはそんなに高くない…という、炎症反応のみあたらないまま、熱はずっとあるというのは、何だと思いますか？、という話。
感染症があやしいけれど、鼻が出るとか喉が痛いとかいうこともないまま、長くつづいているのは、やっぱり膠原病があやしいかなぁというのが皮膚科の先生の印象でした。血沈はともかく、CRPが実際より低く出るって話は少ないのですが。

「僕ならプレドニン（ステロイド）を20mgくらい出してしまうなぁ。」とおっしゃってました。
熱はカロナールで、抑えつづけることができるのですが、倦怠感・疲労感がとってもあって、立っても座ってもつらいし、おうちに帰るとウトウトしてしまう…というのは、やっぱり、ちょっと切ないです。

「あんまりつらくて、先生が聞いてくれないなら、おいでね。プレドニン出してあげるから。」と、イケナイことを言ってくれました。感染症が打ち消されていないなかで使うのは、ちょっと躊躇するけれど、その気持ちがちょっとうれしかったりして。

救急に駆け込んでも、血液検査で典型的な反応がなくて、解熱だけして帰されそうですが、いつもの膠原病の先生に「本気でつらいです。このまま置いとくのはムリ。」と言ったら、応えてくれそうな気がします。

月曜に、膠原病の先生に相談してみようかな。

一般的な解説書に当てはまらないよくわからない症状を追いかけると、聞いたこともない病気が出てくる…ということにいつものパターンになりそうな気もするけれど、このよくわからない熱をさぐってくれるなら、入院でも多少つらい検査でもしたいものです。

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熱と足の穴が？

新型インフルエンザ報道で、さっそくマスクが売れているらしいです。どうなっているんでしょう、日本…。情報から、ちゃんと事実をみつけて、報道に振り回されないようにしたいものです。

さて、一度、微熱の域まで下がっていた熱がまた上がってきました。あらら。
暑さに対して体温調節できていないのか、甲状腺が暴走しているのか、はたまた別の知らない原因があるのか、よくわかりません。
また検査をしても、炎症反応も感染反応もなさそうな気がして、ちょっと充電しないと病院に行く気持ちにまでなれなさそう～。

もうひとつ、すねというか足首の上あたりの皮膚に穴がいくつかあいてきました。単なるアレルギーとかケガとかでありますように。
潰瘍？夏なのに血行障害なんていうと、冬が思いやられます。
この間の検査でも、抗カルジオリピン抗体が高めだったらしいから、血栓ができてきたというのだったら困るなぁ。
発熱とあわせると、血管炎だともっと困るんですが、引き金になりそうなAnca抗体は下がっていたので、今は無視です。

そうそう、生検のあとは、お酒を飲んだ後の手術痕みたいに（って何？ですが）、ケロイドの部分が真っ赤にぷっくりとしてきました。周りはかすかに色素沈着しているだけで、すっかり治りましたが、キズのところだけ、ちょっとイマイチです。

なぞが深まりつつ、泥のような疲労感にずぶずぶと溺れて中。病院にも行きそねました～。明日、近所の皮膚科に行って、いつものように「平気、平気」って言ってもらおうかな（笑）

そんんわけで、今日はもう寝ます♪
炎症反応も感染症状もない潰瘍を伴う発熱といえば…と思いついたら、ご意見を！

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こんなときに熱出し中～

このところ、毎日、夕方に熱が出て、ご飯を食べたあとはウトウトしてしまい、夜、眠れない…というパターンを繰り返してます～（汗）夜になると熱はさがって、元気になってるんですけどね（笑）
実は、夕方の熱は、日に日にちょっとずつ上がってきてて、ついに38度を越えるようになってしまいました。たくさん休んでるのにおかしいなぁ。ちょっと前は、子どもみたいに、しょっちゅう40度の熱を出していたことを考えると、それよりはいいけど、38度を越えると消耗します。

膠原病の炎症もあるかもしれないけど、甲状腺ホルモン不応症の関係で体温調節がうまくいってないのかな。暑くなると、熱を出す…、でも、半袖に素足になると、冷え切って、34度なんてことに簡単になります。わたしがほんとに恒温動物かなぁと心配になって、入院中、研修医に聞いたくらいですから（笑）

それとも、夕方の熱というのは、感染系を疑ってみないといけないかなぁ。喉が痛いわけでもないからインフルエンザではないと思うけど。

ちなみに、新型インフルエンザは、今日も国内の新規感染確定者が127人も出ているみたいです。このペースでは、今月中に累計感染者数も3000人を越えるでしょうか。
確率的に、致死率0.2%なら3000人で6人、0.4%なら3000人で12人の死亡が出てもおかしくないという計算になります。病気の拡散とワクチンの展開との競争になるでしょうか…。

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どうも余力が足りません～

昨日も、夕ご飯を食べて…、どうやらそのあと眠ってしまったようです。
このところ毎日、お家で一息つくと、眠ってしまっていて、夜中に、はっと目が覚めて、眠れない～！と、ジタバタしてます（笑）このパターンは、結局、睡眠が少なめになってよくないです。

今日は、後輩について外出するお仕事でした。夕方まで座ってるお仕事だったので、「よかった、楽チンで終わって～」と思いながら帰ろうとしたら、あれれ、だんだん会話するのも歩くのもつらくなって、とうとう後輩に「なんか背負って歩いてるみたいに見えますよー」と心配されてしまいました…。あはは。
手首もジンジンして、オフィスに戻ったら、のびのびと熱を出してしまいました～。

やっぱり余力が足りないなぁと、明日はお休みをすることにしたのですが、「明日は寝てられるなら～」と、そこから残業しちゃったあたり、すでに判断力が停止していた模様です（笑）　今日はもう着替えるのも面倒なくらい、余力は残ってません♪

この間の血液検査の結果で、炎症の傾向が悪くなかったので、少しぐらい具合が悪く感じても、へっちゃらかな～と思ってしまうんですね。お医者さんが症状を無視して血液検査だけを重視したら怒るのに、患者の方が血液検査に安心して、油断したらいけませんね。

24時間を乗り切るには余力って必要ですね。お昼にゲンキだからって、夜までもつとは限りません♪　気をつけます～。

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膠原病の外来も行ったのだった（笑）

家族の脳梗塞のことがあって、書くのを忘れていましたが、下垂体のMRI検査を受けた日、膠原病の外来にも行ってきたんでした～。

といっても、部屋に入って、椅子に座るまでに、「こんにちは、どうですか？」「元気です」で、ほとんどおしまいでした（笑）
聴診もリンパの触診もなかったです、そういえば。

血液検査の結果も、とても安定していて、よかったので、余談ばかりを（笑）

甲状腺の診察はどうだった？と聞かれて、検査のことや、甲状腺ホルモンの値があがっているのに症状がでない、不応症の状態だというお話をしました。
病気自体がめずらしいのと、病気や薬剤を細かく説明するもんだから、改めて、「ぷろぱさん（仮）は、貴重な患者さんだね～」って、しみじみとため息をつかれてしまいました（笑）

そうそう、「Ancaは、1年以上、測ってないですよ」って聞いたら、そうだっけ、ってことで、次回、測ることに。
「すごいトレース（経過追跡？）だなぁ」と笑われました。

Ancaは、血管炎を引き起こすこともある抗体です。甲状腺のお薬・プロパジールを１年以上つづけている人は20-30%が陽性になるそうですが、そのなかで実際に血管炎を起こす例は少ないのだとか。
「最近、不明熱もないし、尿の検査でもひっかかってないから、検査しないでもよくないです？」と聞いてみたら、「そうだね」と先生も言いながら、血管炎が起きたときに、時系列データをみたいので、念のため。

抗カルジオリピン抗体も、しばらく検査をしていないけれど、こちらは最後の検査で精度の高いβ2GP1抗体が陰性になったから、もうしばらくいいかなってことに。

ついでに、抗核抗体（ANA）も。これは病気の勢いとは関係ないと言われるのですが、特定疾患の申請のときに半年以内のデータを書かないといけないから、一応。

他は、世間話ばっかりだったかなぁ（笑）

膠原病の先生に、甲状腺の負荷検査で死にそうになったら、助けてくださいね♪とお願いしたら、「えー！！」と叫んでました（笑）が、頼りにしてます♪

家族の病院からは帰ってきて、明日は、朝からわたし自身の基礎代謝や放射線ヨードによる甲状腺ヨード取込率検査、下垂体負荷検査です。
さっき先生から、検査の間に呼んでねと言われたから、さらに検査が増えるのかな。ドキドキ…。

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熱があっても、おもしろいことは外せない～！

今日の午後は、気持ちいい秋晴れ。

２日ほど、ブログの更新もせずに、わたしにしては、かなりおとなしく暮らしてみました♪
「わたしにしては」というのが、ちょっとあやしいところですが（笑）それでも、熱はしつこいです。毎日、38度。なぜかなー。
カラダが痛いのと髪の毛が朝から抜けて仕方がないので、オフィスに、コロコロを常備しました。こまめにお掃除中～♪

さて、来週は家族のお引っ越しのお手伝いに行く予定になっているので、さすがに「いいのか！？」ということで、先生に電話をしてみました。
引っ越しと言っても、まだまだ何ヶ月も先の予定なのですが、長く住んだところから小さなマンションに引っ越すので、なかなか整理ができないので焦っているのだとか。
そういうとき、誰かが横で「これは思いきって捨てよう！」と背中を押してくれるとありがたい～！ということで、捨てるための背中押し隊です（笑）

で、先生に電話してみたら、「そういう楽しいことは、しに行った方がいいよー」ってお話で、OK～♪
万が一のときは、カロナールを1500mgまで飲んでいいからねーって、明るく送り出されました。先生、いいんですか、そんなノリで（笑）

でも、このくらいの、ゆる～い感じがないと、病気とゆっくり共存するのがつらくなっちゃいますもんね！

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調子に乗ったら発熱中♪

膠原病の外来に行って、話をしていたら、なんと、前の先生が辞めてました！！
非常勤で残ることになるかも…と言われていましたが、きっぱり、すっきり♪　「おうちで片付けでもするよ」と言ってらっしゃったとか。前にも、「辞めて、畑仕事しよ♪」なんて言ってたし。
それでも、直前まで、勉強会や学会にも出られて、あの先生らしいです。もう会えないのかな、残念（涙）

実は、昨日は、日帰りの出張。元気だし、体力も回復したし、大丈夫、大丈夫！と思って行ってみたのですが、帰りにはヘトヘト！
カラダ中が痛くて、エスカレーターでは落ちそうになるし～。帰ってから、なんだか暑いなぁって熱を計ったら、きちんと38度ありました！！　今朝まで、きっちり熱がつづいてました～。
調子に乗ると、すぐこれです～（笑）
膠原病の先生に、「前の先生もやめちゃったし、もう入院なんてことにならないようにね。ちゃんと、ゆっくり穏やかな生活をするんだよ。」と言われたところなのにー。

冗談ばっかり言っていた文脈ではありましたが、あとから、ほんとだなぁとシミジミ。
そういえば、同じ日に、内分泌の先生にも、「忙しい？いけませんね、それは！この病気のためには、できるだけ、のんびり暮らしてください。」って言われてました。

やっぱり危険信号だったんですねー。
信号無視はキケンです♪

先生も頑張ってくれているんだから、わたしも気をつけます～！

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難病とつきあいながら働くのを応援してくれるもの

じょうずに病気とつきあいながらお仕事をつづけるって大変ってお話。「難病の雇用管理のための調査・研究事業」の報告書(pdf)を読んでみました♪　2004年から2006年にかけてつづいた調査・研究で、そのあと、いくつかのモデル事業に展開されています。

ひとくちに難病といっても、病気によって、あるいはその人の症状によって、できること、配慮が必要なことが違ってきます。企業には、病気や障害のある人に対して、安全配慮義務がありますが、なかなか実態がつかめないで、「最悪の事態」を想定した企業はなかなか採用に踏み切れないということがあるようです。

そういうわけで、難病相談・支援センター、ハローワーク、病院が連携して、「何をどのように配慮すれば、こういう能力を有効に活用できる」ということが共有されるのがいいね、という「難病患者就労相談結果報告書」を用意するというようなプロジェクトも試されたらしい。
それでも雇ってくれる会社があるか、という問題が解決したわけじゃないんですが、「月に１回、通院時間の確保が必要」「立ち仕事は避けることが望ましい」「高温の環境がむずかしい」「打撲など出血のもとになる作業が困難」というように、企業として配慮しなきゃいけないことを具体的に提示することで、「なんだかややこしそう・・・」という企業側の不安感を除くことはできることもあるようです。
それから、「こういうところに能力が高い」というような具体的な職業上のアピールが書かれるのだとか。

100ページ以上にわたる報告書のなかで何度も出てきたのが「病気や必要な環境整備内容についてのコミュニケーション」という言葉。
たしかに、これが結構むずかしいんですよねー！企業は「最悪の状態」を考えて躊躇するし、就職を希望する人はそういう話をするのを躊躇するみたいで。
きちんと伝えることによって、やっぱりそこで働きつづけやすい環境ができるというメリットはあります。逆に、正しい理解をされにくいこともあって、病気を細かく伝えるより「体が弱くて・・・」ぐらいの方が親切にしてくれる上司がいたりする、ということも報告されてました。
患者さんのいろんな話を聞いていると、うーん、確かにあるかも。

でも、報告書では難病の患者さんも「守ってあげないといけない弱者」というより「大切な社会的資源」と扱っているのがいいな♪と思いました。

もちろん企業に「難病のある人にやさしい職場と地域づくり」というガイドラインを配布するというような対応もあったようですが、コミュニケーションを上手にするサポートを考えるプロジェクトが継続しています。お医者さんと難病相談・支援センターとハローワークが連携する例もありますし、主治医と産業医が連携して、職場改善の具体的なモデルを考えようとする例もありました。

アンケートを見る限り、通院や休憩の確保、柔軟な勤務体制（時短勤務とか週休３日とか）、相談できる上司や担当者の確保というところが配慮されるだけで、ずいぶん違うんだろうなーという印象で、逆にいうと、それを上手に人事や上司に伝えたり相談できるテクニックが身につくと、ずいぶん楽になるのかもーと思うのでした。技の交換会みたいなものが、案外シンプルで有効！？

とりあえず、期待しすぎないで、難病相談・支援センターに相談して見るのもいいのかな？

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やっぱり今週は忙しい（笑）

日差しはそれなりに暑いのですが、夜の風は秋っぽくなってきたような。９月ですね～。

今週は忙しくなりそう・・・と思って、先週末からお休みをもらったり、ゆっくりして過ごしていたのですが、やっぱり忙しい～！（笑）今日も頭がグラグラしてましたが、なんだか「一息ついたら、休憩しよー」と思っているうちに、一息が来る前に一日が終わっていました。あはは。

なんやかんや言いながら、たくさん寝て、体調も回復しつつ。ちゃんと食べているのに、体重が落ち始めました。ふつうに痩せてきているならいいけど、亢進しているのだったら、やだなー！

そんなわけで、生存報告です♪

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ひと休み中♪

なんだか空が壊れてしまいました。バリバリ、ドドーン！！！！という雷と雨が今日も降ってます。どうしちゃったんでしょうね。言いたいことでもあるんでしょうか、ってくらい迫力があります（笑）

さて、何となくゲンキが足りなかったので、金曜日もお休みして、寝てました♪
血圧も調子よく、体調の実感もそんなにひどい感じはないのですが。

なんだか吐き気とグルグルに加えて、微熱がちょっとずつ上がっているのと、微妙な紅斑がちょろっと出てきたのと、耳がしもやけになったのと（夏なのに～！）、…細かいことがちょっとずつ出てきたのと、元気じゃないわけじゃないけれど、余力がなくなってきている感じがしたので、ちょっと一休みです～。

去年の今ごろも、そんなことを言っていて、そこから熱があがりつづけて、あえなく入院だったので、今年は、疲れがたまらないように、たまらないように♪
また１週間いそがしそうだから、がんばりますー。

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いろいろ症状はあっても、再燃させないゾ

湿度が高くなってきました～。
やっぱり体力を消耗するんでしょうか。このところ、帰ってから30分くらいウトウトしてます。夜、寝るのに支障があるほどでないけど、ご飯を食べるゲンキを補給です♪
この時期、いろいろ症状が出ても、病気の活性度をあげずにすごせるといいな。

なんだか、甲状腺機能亢進症っぽい、手の発汗とか振るえとかがそっと出つつ、足は、低下症っぽい粘性水腫？ むくみが出てます。関節痛は、膠原病の方が原因なのか、甲状腺機能低下症の症状が出ているのか、微妙かなぁ、と内分泌の先生が話してました。

なんでしょうね？ 甲状腺ホルモン不応症は、全身で甲状腺ホルモンを受け取る細胞がうまくできない病気なのですが、こんなに数日で症状が変わるのは、細胞の寿命で変わるより、単なる自律神経失調症かも…なんて思っていたら、「甲状腺ホルモンがうまく機能しない」ということなので、細胞の寿命とは直接つながらないかも、という説明もあるようで。

原因がどこにあるにせよ、浮腫はマッサージ、関節痛は、筋炎で高くなるCKやCRPのような炎症反応が極端にあがってなければ、あいかわらず湿布か痛み止めのお薬で、なんとかなりそうです♪
マリオネットみたいに、足首をまげずに階段を昇るのも上手になりました（笑）

お腹が痛いのは、一応、逆流性食道炎を気にして、胃から逆流しないように、上半身を高めにしてますが、足も浮腫むから、足許にもシーツの下に毛布をひいて、高くして、なんだかＶ字型で寝てます～。いつまでつづくかな（笑）

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アシモみたいな歩き方

さわやかな天気がつづいています。先週は、１日でいっぱいになっていたオフィスの除湿器に、１日で２ｃｍくらいしか水が溜りません！
しばらく、こんな天気がつづけばいいのに…と思うけれど、それでは畑で困るとか、いろんなことがあるんでしょうね。

さて、お掃除をしてもらった直後なのに、歯のつめものが取れて、昨日、歯医者さんに電話をしてみました。土曜日なのに、「今からでも、日曜日の朝でも、おいで！」と言ってくれました。このところ、専門医の講習会もつづいているし、先生、いつ休んでいるんでしょう…？

ゲンキだからと思って、歩いていったら、診察台で、ぼぉっとなっていて、「大丈夫ですか～？」と何度か声をかけられてしまいました（笑）
調子がいいといっても、10分歩くと、ちょっとお休みしないと足首や膝が固定されてへんな歩き方になってます。
足首がうまく回らないので、お能のすり足というか、ホンダのロボット・初代アシモみたいな歩き方になります。今のアシモの方がずっとスムースに歩いているかも（笑）

ということで、昨日は、帰ったらそのまま寝てました。

全身の関節がいろいろ痛かったり、目や口や肌が乾燥したりはしっかりあるので、案外、甲状腺や膠原病とは関係なく、先月末から飲んでいる鉄剤が効いて、貧血が改善して調子がいいということなのかもしれませんね。
なんにせよ、いろいろあっても「快適だな」と思えることはしあわせです♪

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お休みは痛みに効果あり♪

昨日、お休みした効果がありました～。
湿布を山ほど貼って、たくさん寝たせいか、今日は、歩いても、かがとの痛さで道端でフェンスをにぎって固まっている…なんてことなく、元気にお仕事してきました♪
梅雨のなか休みだか、とてもいい風が吹いていて、気持ちがいい天気だったせいかもしれません。
かといって、ずっと休むわけにもいかないし、このペースでは湿布が足りなくなるので、次の膠原病の診察を待たずに、近くの整形外科に行くことになりそうです。

軽い粘液水腫（浮腫）もあって、腎臓障害のむくみのように、押してそのままのむくみでないから、太ったのかと思いきや、丁寧にマッサージしたら、足の太さが30%くらい細くなって、驚きました～。ということは低下の症状？ しばらくしたら戻ったけど（笑）
押して痛い（圧痛のある）関節と押しても痛くない関節があったり、動かすと痛くなっていくところと、動かすと楽になる関節があるので、内分泌系と膠原病系とが混在しているのかも？

正直いうと、膠原病の先生に「この痛みは何者ですか？」と聞きたい気もします。ただ、先月末の血液検査では炎症反応のCRPは高くなかったのと、この数日は朝のこわばりは酷くないので、関節リウマチのような炎症系ではないだろうなと勝手に想像して、つらくないなら動かしていいと言われそう～と思ったり。
お邪魔するのもどうなの？と気は引けるけど、同じ量の薬を吸収することになるかもしれないけれど、飲み薬の痛み止めを増やさずに、ゆっくり効く湿布を貼りまくっていいですか？と聞いておこうかな。

…要するに先生と会話して、ちょっと安心したいみたいです（笑）
原因はなんにせよ、飲み薬か湿布で、痛み止めをしながら、痛くない範囲で暮らしなさい、と先生に一言、言ってもらったら、次の診察まではがんばれそうな気がします～。

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