ボチボチいきる。

ぽいぽいです。癌と10年以上共存、現在緩和ケアへ移行。
詳細はブックマークに年表、動画有り。ピアサポートやってます。

poipoiの本音 ~ 終末期の方とお過ごしの方々へ

2018-09-17 00:57:24 | 覚書

今日は poipoi の誕生日。
今更何を祝ってやることもできませんが、彼がいつも願っていた「どんな状況におかれても充実した人生を」そして「それをサポートする人間でもありたい」気持ちを皆さんに伝えるために、アップしておこうとおもいます。

2017年5月21日の朝、彼は急逝しました。
その半年以上前、2016年10月に二人だけで会い「最期に向けての準備に入る決心をした」と伝えてくれました。
「来年3月くらいかな」と云うので、「花見は無理か」と返した記憶があります。しかし、しっかり花見もしてから逝ったことを皆さんもご存知だとおもいます。


poipoi は「ええ格好しい」でした。
しかし、どうしても吐き出したいものがあったようです。

生前からこのブログの締めくくりを任されていましたが、しっかりとした打ち合わせなく逝ってしまいました。その後、パソコンやスマホの中を探してみると、驚くほど整理されていましたが、この後アップする内容だけが残されていました。
逝った直後にアップするには整理されていないし、私が整理するべきでもないし。

緩和医療も進歩し、終末期のQOLもある程度保てるようになってきました。痛みを抑え、意識も保てるようですが、幾らかの辛さ苦しさは症状として消せないようです。そのような状態で別れの時が来ることを感じながら、常に心から晴れやかでいることができる人間なんて、まずいはず。

癌に限らず終末期を迎えている人が身近にいて、その人が「ええ格好しい」していたら、もちろん、それに付き合ってあげるべきです。その時の参考になったらと考えて、poipoiが残したメモをこの書込みのコメントとしてアップしてゆきます。


※基本的に「そのまま」ですが、固有名詞は全部または一部伏字にしました。
※必ずしも時系列で並んでいるとは限りません。
※既に本人がアップしたものも含まれていますが、そのままではなく元になっているものもあります。

今日中ににアップしようとおもったのですが量が多くて無理そうです。
ボチボチ、あげてゆきます。


Awakenings...

2017-04-24 20:00:00 | 覚書
邦題は「レナードの朝」でしたね。。。
ちょっと、タイトル微妙か?w


間、空きました。

まだまだ、どうにかなると思いたいんですけどね、、、
あっ!?、社会生活に付いてです。

進行してる身体に時間の流れは結構、残酷だったり。。。

多少、弱気なトコも、、、

でも、入院前ぐらいの元気には2、3ヶ月は?と思ってたり。

で、胸水抜く一週間前、、、

何年か振りの場所で懐かしい感じ。。。
この時は、ゆっくりだけど元気に?呑み食い出来たんだけどね。。。


今更みたいな話で遠いですがw

自分だけの思い出作りじゃないけど、、、


周りから花見は?とか、、、遠回しに、、、
そんな感じで花見も良いかな?と思ってたんです。

反面、炎症が酷くなって、筋肉の強張りも増えてきて
ステロイド剤も増量ってコトも有って
カリニ肺炎とかの感染症も心配されるので、、、
花見は避けた方が、やっぱり良いですよねぇ?
、、、って主治医に相談。

でも、緩和ケアってのは本人だけのモノのでは無いんですよ。。。
主治医、一言、、、
「そう言う事は、お互いに大切だから行った方が良いよ!予防剤出すよ、、、」
目から鱗。。。
勿論、今の状況を全員が知ってる訳じゃないですけど、、、
ずっとマスク付けて病人っぽいのも自身も友達も楽しめないでしょ?って感じ。。。
頭、下がるわwこれがホントの緩和ケアなんですな。


今回もフリ長いなぁw

で、入院結果は概ね?良好でありました。

肺も膨らんで、定着、、、
流石に怪我と入院で今の体力は落ちていますが2、3ヶ月前くらいには復活可能か?
疼痛コントロールさえ大きく変わらなければ、、、
「人生の質」の維持も可能になりそう?

入院日数は5日間。
その間、笑っちゃうってか、抜いた胸水は4,000cc!

胸の前面部は皮膚転移が有るので側部からの
カテーテルで胸水を3日間掛けて抜きました。
元の病理結果が印鑑細胞を含む低分化腺癌で粘液質のモノだったので
胸水自体の粘性も懸念されていましたが、、、
結構、さらさらで時間も掛からず、入院期間の短縮になりました。

バッチリだと思ってたんだけどねぇ、、、


少しの間は、大丈夫、、、確かに大丈夫でした、、、

普段は自分主催の花見、流石に今回は手伝ってもらったけど
例年通りの30名弱の呑めや歌えでw凄く楽しめて皆に感謝だし、、、
上手い事、時期がずれた仕事も良い感じでこなせて良かったんですけどね。

でも、ホント少しの間だけ、、、

胸水排出後、4,000cc分の呼吸は楽になっているけど、
胸膜播種の腫れ、皮膚転移の広がり、、、それに伴う疼痛。
退院後2、3週間で辛くなって笑っちゃう程、進行しています。

社会生活の限界も近いのを痛感します。
実際にフルには出来てないですけど、、、それさえも時間の問題か。。。

もっと、元気な感じでアップする予定だったんだけどなぁ、、、
次は現実の状況を詳しく、、、
自分と向き合って付合っていきましょう。。。


これが末期の闘病ってコトなんだなぁ。。。

でも、食える限りはジタバタして粘ってみせるぜ!
まぁ、それも怪しくなってきてるけどw
う〜ん、もう少し、、、頑張ろ!


気が向きましたら、お願いします。
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太る末期ガン患者。。。

2016-12-16 20:00:00 | 覚書
タイトル舐めてる?

こんなの食ってりゃ太る?って感じじゃないですけどw

前菜の盛り合わせと、サーモンソテーです。
ここは日本人より日本人らしい?アフリカ系のシェフがやってるお店。
とても美味しくて、盛りつけも繊細で美しく、隠れ家的な場所です。

美味きゃ食いますよ!w

実際、3、4キロ体重増であります。
顔も1ヶ月前と比べたらふっくらした感じ。
少しご無沙汰してた人と会うと太りました?って
聞かれたりして、、、

知らない人は余命告知をされているガン患者なんて思いませんw


今回は少しずつ、変化している状態の覚書っす!

太ったのは、ステロイドの所為。
って、言っても大量投与によるムーンフェイスではなく。
ドーピングのおかげで実際に食えてます。
そのくせ、体力的には少し落ちてるので
動きが少なくなっています。。。
筋肉維持は出来てると思うのですが
増えた分、体脂肪率が上がってるのが気になる?
激しい運動はちょっと無理ですが、
普通にウォーキング、ダンベルなど、筋肉強化には努めております。

で、定期的に通院して処方をコントロールしながら
取り敢えずの社会生活はおくれています。
が、、、いま一番気になるのは、先の筋肉の質の低下。。。
ふくらはぎや手の甲?ってか指がツルことが増えてきました。
夜、夕食後、くつろいでたりすると突然ツリます。。。

睡眠時でも危ない時も、、、う〜ん。。。

この対処は、癲癇薬でもある
リボトリールを増やして筋肉の緊張を緩和する事で対応。

それと、左の肩こり、、、
肩の裏側、肩甲骨に掛けてダルいです。
コレは横隔膜の腫瘍の炎症からか?
はたまた、新たな転移か?
主治医曰く、、、悩ましい所だそうです。

もう少しストレスになる様なら、薬も変わる感じか?
ステロイドが増えるか?

胸骨の違和感は流石に増しています。
普段は気になりませんが、大きく深呼吸は、、、
幸い痛みは無いですが、、、キテルなって感じ。

肩甲骨付近のコリと胸骨の違和感は
年明けのCTでの判断となりそう、、、
でも、明確に写るかは?だそうです。
自覚症状での確認が主なる緩和ケアの指針となります。

そんコト言っても実際には日常生活おくれてるので
情けないコト言っちゃ罰当たります。。。

泣き言は、まだまだ先で充分!

自分と上手く付合って、
医者と話し合って後悔しない選択をしていきましょう!

まだまだ、先は長いはず!


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Enchanted...

2016-11-11 20:00:00 | 覚書
タイトル、判り難いですかね?或る映画の原題です。。。

成る可く普通の日常を!

チョット前ですけど、、、
寒くなってきたのでホットバタードラムをナイトキャップに。。。
無理せず、羽目を外さない位に今を楽しんでいます。
この状態で?って感じでしょうけど、元気なんでw


変わらず、疼痛コントロール継続中!
今のところ、上手くハマってくれています。

まぁ、流石に朝と夜だけ服用って訳にはいかないかな?
違和感、少しあるので途中にカロナールをお守りにって感じです。

Yahoo!の時系列の年表ブログの方も、やっと最新版にしました。
2014年までだったのを、2015年から現在までを加筆しました。
「ぽいぽいのボチボチいきる。」←リンクで飛びます。


まぁ、必要に迫られるコトがあるので、、、

障害年金の申請を考えています。

一時期、3回目の手術(肝転移時)の後、
体力的にも辛い事もあって、色々調べた時期が有りました。

当時は社会保険事務所、今では年金事務所ですが
その相談窓口や社労士の無料相談へも出かけていきました。
当時の対応は酷かったですねぇ、、、
最初っから、悪性新生物の内部障害は相手にされませんでした。

年金事務所も社労士も難しいの一点張りで
申請用紙だけを受取って帰ってきた苦い思い出。
でも、その時は結局、しばらくして元気になったので、
大事には至らずそのままになっていました。

で、現在ですが、、、
実際に動けているのは魔法の薬のおかげです。
傍目からは何も変わり無く、仕事もできています。

一番辛かったのは、先月の頭位かな?
2、3時間、身体を動かすと疲れが覿面に、
横になると、いつまでも寝てられる位。
末期である事を痛感し、受容した時期でもありました。

魔法は魔法でいつか、解ける時がきます。
その為の準備。
申請が通るのに3ヶ月半掛ります。
魔法が効いている間に踊らなければなりません。

5年以上振りに年金事務所の門をくぐり、再び相談をしました。
名前が変わっても余り変わりませんね、、、
書類や申請関係もですけど、対応も、、、(トホホ

初診の病院や認定日とかの
説明は幾分か丁寧にはなっていましたけど確認事項は酷かった。

初診に付いても会社の検診の病院か?
胃カメラの病院か?の確認が取れなかったり
13年前から罹患してるって言っているのに
自分の病気の経緯を書くところが
5項目しか無い書類を渡されるだけだったり、、、

コチラが突っ込まなければ、そのままです。

まぁ、思いっきり突っ込みまくってw
初診の病院の確認と追加の用紙をゲットして事務所を後にしました。

病気に付いてもですが、色々なアプローチを知る事って
本当に大切です。


間に合うか、どうかは判らないですけど
やる事はやっときましょう。。。

ま、ゆっくりなヤツなんで、、、
日常生活が少しでも長く続く為に、、、

その日々の為に。。。


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疼痛コントロール作戦。。。

2016-10-31 20:00:00 | 覚書
タイトル、宇宙大戦争のテーマ曲が似合いそう?
それなら、もっと短い作戦名にせねばw
コレもちょっと前かな。。。

ご無沙汰してたお店です。

手前がホタテのソテーと奥がなめろう、、、
変化球も得意なお寿司屋さん。


前回の続きであります。
疼痛コントロールの話です。

実際、CT検査時は胸骨付近のチクチクした痛みと
少し普通に身体を動かした後の疲労感に悩まされていました。
辛うじて痛みで睡眠時、起きてしまうコトは無かったけれども、、、
眠りが浅かったりして結構、生活にシンドイ思いをしていました。。。

そして検査結果。

取り敢えず?膵臓とお腹の張りは、まだ問題が無さそうなので
そっちは常備薬のガスモチンとフオイパンを気になった時に、、、

で、問題のチクチクした痛みと、どうしようもない疲労感、
そして眠りが浅かったりするストレスに対して、、、

ちょっと自分で調べた感じで
カロナール(アセトアミノフェン)から
非オピノイド系(NSAIDs)の
強めなヤツなるのか?位だったんですけど、、、

餅は餅屋で流石、老舗の緩和ケア科?

自分のCT結果をみると
末期から終末期における体幹筋の低下が余りみられないので、
それを持続させる為に倦怠感を取り、
体力の向上と維持をさせて日常の社会生活を長期化させるコト、
そして疼痛とそれに伴う身体と精神のストレスを取り除くことが
当面の治療目標と主治医から説明。

まぁ、緩和ケアに掛る様になって最初っから
筋肉は落とさない様に言われています。
体幹の筋肉が落ちると全てにQOL.が低下していきます。

そんで常備薬以外に処方されたのが、、、
コチラの品?


先ずはステロイド剤。
ホルモン系は、もっと終末期で使用するモノって聞きかじってたので、
まだ早く無い?って感じだったんですけど、、、
強い消炎作用はあるけれど、一番の使用目的はドーピング!
先の体幹筋を維持の為です。

主治医、処方する時、、、真顔で。
「凄く元気になるからね!」
「緩和ケアに行ってるの知ってる人には言っておいた方が良いよ」って
注意勧告?

で、次がやっぱり、カロナールからNSAIDsへの移行です。
ゆくゆく、薬量は減らしてゆきたいので
現時点ではカロナールとの併用で作用時間が長いモービックを処方。
作用時間が長い代わりに即効性は劣るので
違和感を感じた時にはフォローでカロナールも服用するとのコト。

そして、ちょっと?の薬が、、、リボトリール。
てんかんの薬として処方されるのが多いんですけど、
抗不安作用解消の薬でもあります。
眠りが浅い話をしてて、原因が痛みの前段階での
脳内の精神的な不安要素が要因では無いかと?のコトで処方。
痛み止めに対しても補助的な役割を担う処方です。

コレに関しては、少しお酒を控える様に申し伝えがありました。。。
コレが一番の、、、悩み?まぁ、多少は控えてますw


服用後、あれよあれよ言う間に、元気にはなりました。
自分でもビックリする位。。。
普通の仕事じゃアゴ上がりませんw
休日もダルめで億劫になっていたのが改善されて
後回しになっていた事が処理できる様になってきてます。

NSAIDsもハマってカロナールを忘れちゃう位になってきました。

ステロイドのムーンフェイスまでの変化も無く
外見は少し、健康的な感じにw

まぁ、そんなで取り敢えず元気で
現実社会生活実施中であります。

オールOK!って感じでは無いんですけどね、、、
また、長くなったんで、続く感じ。

さぁ、本格的な疼痛コントロールがはじまりました。。。


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Like A Rolling Stone...

2016-10-17 20:00:00 | 覚書
中々、マメにアップできないので
日々の暮らしと2週間位のタイムラグが埋まらん。。。
タイトル位はタイムリーに!

タマには酒とは違う写真を、、、って言っても飲んだ帰りか?w

チョット前の画なので
イルミネーションの仕様が日の丸Ver.ですな。。。



前回7月の最後の胃外科の定期検査から三ヶ月。

血液検査はビタミンB12の確認で緩和ケア科でも検査済み。
それと本来なら、CT撮影は定期的な感じでは無くなるのですが
自分の場合、体調と少し痛みが気になってきたので
転院して初のCT検査をおこなう事となりました。

ま、CT撮影自体は数えられないくらいですけど、、、


検査の前週、問診で現状の状況説明。

多少、無理が効かなくなってきた感が、、、

食事は食べれてるけど、少し減った様な、、、
カロナールの常用化、痛みの持続性から
食後の胸焼け感も増えた感じ?
みぞおちの右側の張りっぽい感じ?

これらは、何となくなんだけど、、、

酷いのは動いた後の倦怠感、
横になれば幾らでも寝てられるくらいの
疲れが取れない状態で少し落ち込み気味。

まぁ、自分で書いていてチト大げさですけど、
少しでも気付いた事は、事細かにってのが
緩和ケアの受診時の基本です。


それを受けて7月のデータから考えられるコト、、、

横隔膜の腫瘍肥大に因る胸膜、胸骨への浸潤の痛み。
お腹の張りは腹膜播種の増大。
胸焼けは左脇下腫瘍の膵臓への浸潤。
以上の可能性があるので、CT検査して観るとのコト。。。

ってな感じで、この日から
カロナールの服用は食後と就寝前の4回服用。
で、もしもの為の胸膜炎対応の頓服のナイキサンと
膵臓の浸潤の場合の痛みの頓服にボルタレンの座薬を処方されました。

まぁ、動けないと病院にもいけないので
取り敢えず出しておくと、主治医。。。

ま、これが緩和ケア、疼痛コントロールなんですねぇ、、、

後は翌週のCTの検査結果を見てから一緒に判断をして決めましょう
そして、痛みは我慢しない、痛くなったら直ぐに連絡を!
ってな感じで、その日は病院を後にしました。

結構、凄いコト言われてますけど
普通に考えられる事を納得して
主治医と話し合ってる感じなので
恐怖感は無いし、不安もそんなに、、、

要は結果で、前を向いて行ければ良いかな?
と、考えられる様になってきました。


ちょっと長くなったので検査結果は後程。。。

ま、そんなに大変にはなってませんw
今度は結果を受けた後の疼痛コントロールの話かな?


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それぞれの末期から終末期、そして悪液質。。。

2016-10-07 20:00:00 | 覚書
この後の文章とは全く関係無いですがw
ちょっと上品な感じで。

やっと燗酒が美味しい季節に、、、
って、言っても夏でも私は燗酒です。


更新していない間に色々とドラマチックな
展開が続いておりますが、、、

ちょっと忙しさに託つけてたら
あれよあれよと、進んでおります。
まぁ、通常と比べたら遥かに遅い進行ではありますが、、、
緩やかな下り坂であります。

そこいら辺は追々です。


末期から終末期に掛けての流れです。
前にもちょっと触れたけど悪液質に付いての知識は必須。。。
切除不可の状態の癌細胞を身体は
慢性の炎症と捉えて考えるメカニズムです。
まぁ、詳しい事は→コチラにリンク

プロセスは前悪質液→悪液質→不可逆性悪液質の流れになります。
現在の自分の場合、辛うじて前悪質液の過程。
軽微な体重減少と倦怠感、食欲の低下などが見られています。

炎症(癌細胞)が大きくなるに連れて
自ずと身体内部で対応する負担が増えてプロセスが進んでゆき、
不可逆性、すなわちQOLが取り戻せない状態に至ります。

逆に言うと、それまで的確な緩和ケアを受けていれば
生活の質、人生の質は長く確保できる考え方です。

ただ、この悪液質の進行具合も部位によって様々です。
因って自分自身を理解することが必要です。


最近、癌に対してムーブメント的な情報が取りざたされていますが
部位は勿論、がん組織の形態に寄っても大きく違っていきます。

精神的な部分の共感は幾らでも肯定できますが、
治療などのアプローチや希望的観測を重ねるのは
ミスリードになりかねないと思うのです。

あくまでも治療方法は自分で選択するものです。
それには自分自身が罹患してるモノを理解し、
それに対してのアプローチを模索するのが
後に後悔しない選択に繋がると考えます。


ま、そんなコト言っても
生活状況とか環境とかで左右されるんですけど、、、

後半の文章に付いては否定的な意見も出そうですが
気を悪くされた方がいらっしゃたら、
あくまでも私心としてスルー進行でお願いします。。。


で、こんな感じで今後の展開の為の悪液質に付いて、、、
次回は具体的な自身の進行状況かな?
来週からは落ち着きそうなんで痛くて億劫にならないうちに
忘備録をば、、、

まだまだ、日常を続けましょう!

ボチボチっす。。。

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元気な緩和ケア入院患者。。。

2016-08-12 20:00:00 | 覚書
ま、1日ですけどね、、、

トーンが違うのはご愛嬌。

初発から数えて15回目の入院となりました。
切りが良いのか?悪いのか?

それが緩和ケア科、、、

でもねぇ、元気なんですよ実際。

いつ、どうなるか判らないし、通院で緩和を続ける上では
必要なコトなので早い方が良いのですが、、、

当事者が、こう言っちゃなんですが
やっぱり、全てが重い?です。。。

一度、入床審査の時には一通り見学はしていますが
そこで入院となると余りにも具合が違います。
対応とかじゃなくて、自分の現実がです。

有る意味、初発時にガン宣告を受けた時より
精神的には来るものが有ったかも、、、

検査結果で終末期に向かいつつ有るのは理解しているけれども
そんな中でも、、、
やっぱり、イマイチ、ピンと来ない。


終末期に付いて文献や資料を調べるとで出てくることで
両親を見送った時にも経験していますが
終末を迎える約二ヶ月前までは
ほぼ、日常を過ごせる状態。

2週間前位からの意識混濁、、、そして。。。

こう言った、コトに当てはまらない事例は
幾らでも有るでしょうけど、、、
知識としては受け入れています。

そんなコトも考えつつ、
まだ、この病棟へは早過ぎた感が、、、

まだまだ、感じなくて良い空間に思えました。
ちょっと愚痴ってますけど、、、



実際に最初は再発を怯え、恐れて
残念ながら再発転移を繰り返し経験して過ごして来て、
面の皮は厚くなったつもりだったんですけど、、、

自分の場合、怯えや恐れは、
病気のコトを良く知り、向き合うことで
克服してきました。
心配するのは当たり前だし、恐怖を感じるのは最もです。
でも、それを続けていても何も変わらないと思うんです。

生き続けるってことは日常を続けること、、、

多少、内蔵は無くなっちゃってるので、
辛いことは有るけど、生きてく以上は付合うしか無い。

そんな風に思ってボチボチ生きて来たんですけどねぇ、、、


仕方無いけど、また、新たな経験です。
良く知り、学ばなければ。。。

まぁ、愚痴は、そこそこにして現実は現実で
取り敢えずの入院終了。

あぁ、あと、もう1つ反省、、、
入院時の主食は半分にすれば良かったw
前回の入院は絶食で忘れてたけど
今までは多かったので気をつけてたのに、、、それも日常?


で、次は真面目に、、、
実際の入院生活のカウンセリングや
疼痛のコントロールに付いての話かな?

落ち込んでも、転んでも、只では起きんぞ!w
まだまだ、続く。。。

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Miniascape Window...

2016-06-11 20:00:00 | 覚書
ケア面接話で引っ張るつもりは無かったんですけど、、、

先のお約束!

珍しく?仕事が忙しくて、
おいしい食事のお山には行けませんでしたが
花椒が利いた四川味の夏野菜の茄子をいただきました。
ココの紹興酒は美味いよ!

末期ガン患者であろうが、ピンピンしている限りは
日常を!わたしは普通が良いのです。。。


ダラダラしてますが、、、前の続きです。
一通り話が終わると病棟見学となるのですが、、、

その前に入棟審査に付いての説明を受けました。
科の全体会議を経て後日、連絡となるのが通常らしいのですが
自分の場合は問題無く?適応内であるとの返答。。。

実際に手術不可で抗ガン剤での縮小云々ってのも
臨めない状態であるので躊躇される訳ありません、、、
ま、何だかな、、、と思いながら

前のブログに書きましたが
この病院の緩和ケア科に至には一度入院が必要とのコト。
初回入院の順番待ちとなる旨を説明され
確認の連絡を受けるコトとなりました。

ベットが空き次第なので、
いつになるかは明確では無いにしろ
1、2ヶ月中には、、、

う〜ん。
少しは仕事のスケジュールの兼ね合いで
順番調整も出来る様ですけど
まだ痛みが辛い訳でもないのに
一泊二日にしろ、元気な?入院は避けられない様です。。。

また、毎年入院になってしまいました。


で、看護師さんに連れられて
病棟見学です。

普通にデイルームとかも有るんですけど
そこには家族キッチンが備え付けられていたり
家族の控室も別にあったりと、、、なるほどって感じ。
有る程度の広さがあって
毎週ボランティアとかお茶会も有るらしいけど
「ぽいぽいさんには必要ないですよね?」と看護師さん、、、
「そうですね、そんな歳じゃないですから」と返事。
まぁ、現実であります。

病棟は基本個室、窓が大きく取られていて
そのまま庭園に出られる作りになっています。
まぁ、都内の病院でプライベートも
確保しなくちゃならないので箱庭サイズ。


利用しなければならなくなった時には
どんな景色に見えるんでしょうね?

今いち、ピンと来ない考えが浮んでは消えていきます。。。


そんな感じで、緩和ケア科の面接は終わりました。

持って行ったCT画像のデータは
自分個人に返却して貰ったので自身で内容を確認。

今まで、個々にしか見られなかった映像ですが
続けてみると判り易かったです。
今度はチョットそんなのをアップかな?


ま、ボチボチ淡々と時は過ぎるのである。。。


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疼痛コントロールとガン悪液質。。。

2016-06-03 20:00:00 | 覚書
前回の続きであります。

食べる事は生きる事。。。

珍しく冷酒であります。
酒一合、水一合で
身体にやさしく食事をしながらユックリです。


また長そうだからw題名のみの説明で分ける感じで、、、
ただの備忘録と化してます。。。

で、緩和ケア科の診察室に入って。

ざっと、紹介状と検査データを見ながらの質疑応答です。
今までの長い長い経過報告を見て
担当医師も驚かれてる感じ、、、
まあ、中々無い症例なので、これからもコントロールしながら
共存を重ねていきましょう的な、、、話から。

現状の痛みについて。

さして、ここ1ヶ月位は変わらず1日2、3度鈍痛を感じる位で
痛みの程度も苦痛を感じる程ではなく
痛み止めも服用していない事を伝えます。
ただ自分が痛みに対して鈍感で、
今後どのような基準を元に疼痛コントロールを考えれば
良いのかを尋ねると、、、

判断としては
就寝時に痛みで起きたりする事などが有れば
疼痛ケアを考えなければならない旨。
その際、その痛みを我慢してしまうと
コントロールが難しい場合があると注意を受けました。

と、自分の場合、骨膜反応で起こる痛み故、
姑息療法としての放射線の照射治療も有効的であるとの答え。

あくまでも面接なんですけど、、、グイグイ確信ですw

そして生活習慣周りの件、、、

言っておきますが!
写真が飲み食べが多いと言ってもタマにですw
普段は少し野菜多めのバランスの良い食事を続けております。
ファストフードや添加物系の食品は
好みでは無いので殆ど食しません。
お酒に関しても無濾過生原かオーガニック系が主。
罹患する前からそうだったんですけど、なるモノは、なる。。。

話が横にそれましたw

睡眠と食事、運動については足りてるし、十分だしw、そこそこ、、、

ただ、加齢のせいか?疲れが取れない時が、、、と、答えると、
悪液質の為に筋肉が落ちてるのが原因では?との返答。

簡単に例えるなら癌に寄る代謝異常が起こっているとのコト。
基準は未だ明確にはなっていない様ですが
緩和医療の世界では関係性が取りざたされているらしい。

まぁ、身体の中に15cmと3cmを越える腫瘍があれば
自ずと栄養が取られてしまコトです。
その中でも顕著に筋肉と脂肪は減少する様です。

担当医師曰く、50歳、そこそこで目にみえる
加齢での体力低下は有りませんと一蹴、、、
食べてるのに体重増加が無いのも然りと、、、

確かに、周りの同世代と比べると最もです。。。
運動や忙しくとも、何とかなってるし、
この歳で、これだけ食べてりゃ
新陳代謝落ちてるからホントは太るはずだわ、、、

何だ俺、やっぱ蝕まれてんじゃん(トホホ
、、、ってな表情が出てたか?

すると、、、

しかしながら、それは筋肉をつける運動をメインにする事で
軽減されるであろうアドバイス。
勿論、無理をしない程度ですが、、、


緩和は緩和で治療方法とは違う新しい情報も多いです。

色々、また調べる事が多くなりそうです。
先ずは筋トレかw

まだまだ、元気です。

頑張らなくても、張り切らなくて良いけどw
自分にやさしく前を向いていける感じでボチボチです。

今回は題名通りな感じで、、、
また、次回。。。



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巡り合わせ。。。

2016-05-27 20:00:00 | 覚書
結構、期間が開いてたので現実はどんどん進んでおります。
チョット前のビアフェス、、、
去年もビールの写真アップしたけど
その後、入院。。。今年は大丈夫な様に時間を開けてw

昔と比べてクラフトビールは美味しくなりましたねぇ、、、

行ってきました緩和ケアへの面接です。。。
この病院、門をくぐるのは45年以上ぶりw
幼稚園の頃、50日間入院してました。

流石に建物は建て替えられていますが、
作りの基本は変わっていません。
玄関を入って真っすぐ続く廊下を見て
軽いフラッシュバックを覚えました。

今となっては、病院らしく?明るく清潔なイメージですが
昔はとても長く、そして暗かった印象が残っています。
子どもだったので尚更でしょう。。。
今では比較的、2、3週間で完治する様な病気ですが
当時は治療法も確立されていなくて助からないと言われ、
亡くなってしまった同じ病気の同床の子もいました。
廊下を見て、そんな思いが一瞬で思い起こされます。

そんな病院に何の因果か、、、?

まぁ、やる事はやっておきましょう。

緩和ケアって絶対数が少ないので
結構、面接までに時間を要すかと思ってましたけど、
トントン拍子で予約完了。。。
逆に診療情報提供書や検査データが
今の病院で間に合うか?ってのが心配な位でした。

そこのトコは相談担当の看護師さんが
手腕を振るって問題無くゲット!

病院から用意された資料と申込込み用紙に書き込んで
緩和ケアの有る病院に臨みます。

面接時間は中途半端な午後の時間なので
会社は休む羽目に、、、

緩和ケアの診察室は結構、賑やかなトコの脇に有りました。
人通りのあるトコでは無いけど、、、以外?
面接は30分毎に区切られていました。
予約時間の少し前、診察室の前で待機。

自分の時間が近づいてくると診察室から先の面接の方、、、
ぱっと見、罹患者ではない、、、患者ご家族か?
涙してたりしてたので、、、なんだかなぁ?と、来るモノ有ります。

程なく、名前が呼ばれます。
流石に外科医とはタイプが違う感じ。
対面して話す時の距離がちょっと近いのが気になるかな?w

緩和ケア目線の話が、チョット長くなりそうなんで
ちょっとイントロと内容を分けましょう。

結構、感心するQOLの話などが出来ました。
続きは後程!


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ソーシャルワーク。。。

2016-05-23 20:00:00 | 覚書
固めのタイトルですなw

ここのところ毎日、PCに齧り付いてる日々を送っております。
まぁ、忙しいのは有り難い事なんですけど
去年の今頃も同じ様な事が続いて身体を動かさなかったので
イレウスで入院するコトになってしまいました。
今年は気を付けて正しい姿勢を保ちながら
腸に負担を掛けない様にしなければ、、、

そんなんで、腸内環境を良くする為に?
スパイス摂取です。

お気に入りのスープカレー。。。
辛くてもへいちゃら!慣れた腸は元気ですw
カレーはスパイスをケチっちゃいけません。
ココのは濃くて滋養になります。

で、行ってきました医療相談室。。。
12年前には入口横にあっても判らない守衛室みたいな
感じだったんですけど、、、
時代ですね、、、今ではちゃんとした部屋になって相談室も4つ。

初発時でも再発時でもお世話にならなかったけど
今回、前に書いた様に治療終了で終末期に向けての
方針の確認の為に初めての訪問。。。

ピアサポートの為に相談援助に付いて学んだり
研修に行ったりしていた自分自身がクライエントの立場になるとは、、、

そこんトコは置いといてw

先ずはターミナルケアに付いての話を担当の看護師と、、、
今の病院に緩和ケア病棟が無いので仕方ないトコです。
流れは判ってる事を伝えて早速話に、、、
自分でもあらかじめリサーチした
都内の病院をピックアップしていたので、その照らし合わせみたいな感じ。

前にも書いたけど、通院が出来る緩和ケアが少ないので
自ずと数は限られます。
その中で45年程前w?に入院経験がある病院が上がりました。
そこは通院して緩和ケアに移行して行くには一回入院が必要なトコ。
そこで入院相談の外来の予約と
主治医からの診療情報提供書の作成が必要となります。

入院外来の面接の予約は自分で、
提供書に付いては看護師の方から主治医に手配してくれるとの事、、、
思うけど、辺りがつくとサクサク、淡々と進みますなぁ、、、

その後、実際に動けなくなったりした時の
考えなきゃいけない保険制度について。

介護保険、そして障害年金についても、、、

そこからは医療ソーシャルワーカーとバトンタッチ。

実は、5年前の再々発後、障害年金に付いては
日本年金機構や社労士に相談したことがあります。
さすがに三回目の手術は12時間以上で
中々、体力が戻らず心配で自分で調べて出向きました。

年金機構の相談窓口たずねて用紙をを貰って
病歴とか初診の会社の検診の病院とか調べて
まとめようとしてたんですけど、、、
見た目で判らないと難しいってコトで
窓口の担当も相談に行った社労士も腰が引けて
話にならなかった苦い経験が有ります。

そんな話をしたら、いまでは少しは変わってきているとの事。
病院で定期的に開催される社労士にも相談も出来るし、
ソーシャルワーカーも一緒にやります?って前向きな意見を貰いました。

実際にブログ仲間の「おさかな日記」の雅さんの様に
障害年金が通った方もいらっしゃるので
また、資料を集め出そうかな?とも思ったりしてます。

参考→雅さんの障害年金についての詳しい話はコチラ!


12年以上闘病して思います。
まだ、至らないところは有るとして
現在ではこの病気に関して当時とは比べ物にならない程
情報の収集が出来たり、各環境が整ってきたコトも確かです。

胃は元には戻りませんけど、使えるモノは使っていきましょうw
ま、後ろ向きにならないくらいにボチボチと。。。


さぁ、緩和ケア面接です。
まだ、元気なんだけどなぁ、、、また、入院。
結局、初発から二年以上入院しなかった事、無くなちゃうのかな?

まぁ、普通に普通に過ごしていきましょう。。。



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Terminal/駅を探しに。。。

2016-05-13 21:00:00 | 覚書
忙しいっす!
ってなコト言っても、GWはOFFの日も取れたりして
メチャメチャ元気?に過ごしておりました。

こちらはそんなOFFの1日。
両親の墓参りの帰りの一杯であります。

初モノは寿命が延びると言われておりますが。。。

30代に罹患して両親を残す事になるのか?って心配したけど、、、
再発を続けながらも両方とも看取る事ができました。
足掛け12年以上闘病を続けてきて流石に辛かったですけど
まぁ、良しとしましょう。。。


で、
大分、間が空きましたが前々回の補足ですか?
前回は疼痛コントロールに向けての覚書だったんで
今回は緩和ケア、、、ターミナルケアに向けてですかね?

医療相談に向けて都内近郊の
緩和ケア病院をリサーチをはじめました。
掛り付けの病院には残念ながら緩和ケア病棟はありません。

普通だと?有る程度、症状が進んで動けなくなった状態で
転院と言うカタチで緩和ケアが有る病院へが多いみたいです。
実際に、そこの患者でないと受付けない病院も多い。

自分の場合はどちらも?中途半端ですなぁ、、、
基本的に治療は終了している状態ですが
疼痛をコントロールする状態でもないし、
日常生活に困ってる事は無いです。
まぁ、胃が無いのは、そんなの当たり前で仕方無いけどw

でも、先を見越していかなければならないので
そんな病院をピックアップ。

取り敢えず、前回、主治医と話し合ったのは
今の病院で経過観察を見て、緩和ケアの有る病院へ通院、
連携をはかりながら、現病院で或る程度の痛みのコントロール、
トラマールやオピノイド系(医療麻薬)に移行する所で
疼痛コントロールを徐々に移行、そして、緩和ケアへ。。。

しばらくの期間は二つの病院を掛け持ちってコトです。
通院の手間は掛りますが、
そんな感じが自分でも安心かな?って納得。

でも、それを探すのが結構大変なんです。
実際には床数自体、絶対量が足りないんですけどね、、、
と、通院できる緩和ケア病院が少ないのが現状です。
都内でも片手に余る程度しか通院ってのは受け入れてない様です。

そんなんでも、医療相談に向けて幾つかピックアップが完了。。。


思ったより長くなったんで医療相談員との実際の話は次に!

現実は淡々と進むのである。。。


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終末へのプロセス。。。

2016-03-15 20:00:00 | 覚書
また、大それたタイトルですけどw

今回は何となく覚書?ってか備忘録ですな。
なので、いつもの様に、、、

食べ物は美味しそうに見えなきゃいけませんよ、、、
煮牡蛎と、奥はワケギとホタルイカのヌタ。
亜鉛とタウリン補給ですw


方針を決めた事は決めたんだけど
心の整理?ってか、受容するまでは少し時間が必要かな?

以前、ピアサポートのカテゴリーでも
この病に罹患した時の告知から受容までの
プロセスを簡単に説明したけど、、、
興味ある方はリンク→医療従事者の足りない言葉。。。

その罹患した時とは
少し違って、、、承認と混乱?がミックスされてる感じ?
まぁ、仕方無い時期かなぁ、、、
そんなんで、飽食してて体重が増えたりして
身体のキレが悪い感じですw


で、タイトル受けて、、、

色々なサイトでは末期=終末期って取り上げてるのも多いけど
自分の中では積極的治療の方法が無くなった場合を末期、
終末期は言葉の通りの意味だと考えています。

自分の場合は非常に特殊な例で余命にしても中央値が計れないので
今のままの進行であれば、1年?2年?ってトコ?それ以上?
ってのが、主治医も判らない状態です。
具体的に横隔膜の大きい腫瘍の広がりによる症状、
癌性胸膜炎や癌性心膜炎が出れば直ぐってコトですけど、、、
それは経過観察を続けて追々、判明する事ですかね?

因みに相変わらず、3ヶ月ごとのフォロー診?は継続です。
まぁ、結構、大人の事情?で全身CT検査とかは
メインの病院では、スケジュールが取れなくなったりしてますが、、、
それでも主治医が頑張ってフォローはしてくれております。

急性期、及び治療をしなければいけない病院なので、、、
現時点での医療体制、云々ですな。。。

疼痛コントロールが必要になる前、
余裕が有る時に考えなければ、、、
不安に託つけて飽食してる場合じゃ無いですねw

あぁ、現実は厳しいのである。。。


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元気な末期ガン患者。私心!(書き捨て御免)。。。

2016-03-01 20:00:00 | 覚書
見たくも無いタイトルが続きますが
コレも本当のこと。

相変わらず食い物で攻めます。
奥に見えるのはトマトの黒ごま和え、、、
黒ごまの香ばしさが結構、いい感じです。

根治、完治は望めないものの、現在は元気であります。

まぁ、今回はあくまでも私心でありますので
多々、ご意見はあるとは思いますが
違和感を覚える方はスルー進行でお願いします。


元気と言っても
勿論、ダンピングとか下痢とか消化器官が無い事による
鉄分低下や貧血、ダルさなんてのは日常生活のうち。
そんなのは生きてく限り辛いけど慣れたり
付合っていかなきゃいけないのは当たり前!
それを売りにしては生きていけないですもんね?

自分の場合は特殊な例で、進行が遅かったり、
腹膜播種があっても胸膜播種があっても広がらず
血行転移でも、その後の再発が見られない、、、
でも、その代わり?大きい手術を何回も経験。

そんなんで、今回も未だ治る芽は有るかな?
と、思ってましたけど手術では取れないと答えは出されました。
抗ガン剤を使用したとしても縮小の可能性はあるが
それによって手術が出来る様になる可能性や消滅はあり得ない状態。
故に自分のガンは治らない。コレが結論。

で、抗ガン剤で縮小するか判らないのと、
余りにも進行が遅いのを天秤にかけた上で
出した結論は対症療法を選択。

治療方針に関して罹患してる部位の症例は多くあります。
各進行度で色々なエビデンスは有るものの、実は、どれが正解かは有りません。
自分で納得して選択することが必要です。

抗ガン剤ではなく対症療法を選択したとき
「どれが正解かは判らない」この言葉を主治医が言ってくれました。

長い付き合いも有るでしょうが
医者として勇気がある言葉だと思います。

自分はそれで良いかなと、、、


緩和医療、ホスピス、余命、、、結構リアルになってきました。
元気な内に考えなければ、、、

ま、そんな感じで今回は書き捨て御免。。。

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