ボチボチいきる。

ぽいぽいです。癌と10年以上共存、現在緩和ケアへ移行。
詳細はブックマークに年表、動画有り。ピアサポートやってます。

長期罹患末期がん患者の不安とダンピングと余命と再発と。。。

2017-05-09 20:00:00 | インフォメーション/ピアサポート
窓から見えてる景色では無いですけど、、、
彩りってコトでw

ピアサポート外伝じゃ無いですけどw
カテが無いので取り敢えず。。。


直接のメールで問われる事が多いことで、個人差はあるんですけど、、、
個人的に返信してしまうと、個人に対してミスリードになってしまいそうなので、、、

本当に、あくまでも私心であります。。。


何を今更?って、タイトル上げてみました。

昔の記事で細かくは書いてたりするんですけど、、、
今回は軽めな?感じで、、、
あくまでも個人の見解なので、合わなかったら見なくていいし、、、
少ししたら消すかもです。。。


不安に付いて。。。

告知されると5年生存率って不安ですよね?
それも、有りながら精神的な不安のフォローって
まだ、最初の告知時にフォローされるのって少ないのが現状。
悩むのは仕方無いです。でも、少しずつ慣れてくるんです。
告知から受容まで精神的な受け入れの過程があるってのを
知るか知らないかで、自分を責めてしまったり、、、
無闇なハードルを上げてしまったり、、、
それは、受容までの過程の一つに過ぎなかったりするモノなのですが、、、

決め込まない、先は誰も判らない、、、って考えられればな?と思います。


ダンピングに付いて。。。

まぁ、普通にあるべき臓器が無いんで有るのは当たり前。
自分も油断すると、10年以上経っても痛い思いは普通にしてるので
エラそうには、とても言えませんけどw
個人差はあれど、慣れる、、、っていうか?
学習して回避、回数を減らすコトが出来ると思っています。
同じ生活を続けながら、同じ様に苦しむのは???
それも、何年も何年も、、、どうなんでしょうね?
逆に、それだけ相談出来る主治医や、医療従事者と話せてないのか?
話していないのか?民間療法とか、市販薬、とか自分の見解って
個人では良かれと思っていてもミスリードにしかならないんですよね。。。

信頼出来る医療機関と話し合える環境って大切な事だと思います。


余命に付いて。。。

そんなの判るか!
罹患すると気になるトコですけどね、、、
そう成ってなきゃ、気にしないっすよね?普通。。。
自分は昨年の9月に余命半年の告知を受けています。
既に振り切ってますが、、、それを気にしても仕方ありません。
自分の現状と向き合う事の方が大切です。
勿論、具体的には色々な準備も有りますが、、、
それも、余命に合わせてやってきた訳では無く、
自分自身と向き合って決めています。
残念ながら?不老不死の人間なんか居ないんですよね。。。
早い人も、遅い人も居ます。。。
それでも一喜一憂しますが、、、

それ以上でも、それ以下でも無いと思っています。


再発に付いて。。。

ココは、難しいトコですね。
医療は日進月歩です、、、
ただ、現状で再発、転移してしまうと簡単では無い事は確かです。
基本的に医療選択は自身または、それに近しい身内が選択する事です。
残酷な言い方ですが、ただ、奇跡を願うだけでは無く、
それに伴う、メリットとデメリットを理解することかな?と。。。
正しい知識を色々、得るコトは本当に長く闘病を続けた上で思うに
自分にはマイナスにはなっていません。。。

負の考え方を排除したいのは、道理ですが、、、
硬く目を塞ぐ事だけは避けた方が良いと思うのです。



結構、抽象的ですけど、、、
二回目の胸水抽出の緩和ケア入院中に何となく、、、私心を!
個人的な見解なので、合わない方は、
本当スルーで!気にしないで下さい。


痛いのはコントロール出来てるので問題無いけど、、、
少しでも苦しさが先送り出来る感じで、、、現状を、、、

最近は傾眠(うつらうつら)との戦いになっておりますw
痛く無いけど億劫になってしまってるのが悔しいかな?

まぁ、データ系は次の機会に!


気が向きましたら、お願いします。
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55 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
不安 (ようこ)
2017-05-09 22:44:00
こんばんは。
更新されると嬉しいです。

私は、初期の胃がんで三分の二くらいを切除して、まだ一年経っていませんが、たぶん順調だと思うんです。
最近、ただの体調不良と思うんですけど、胃の不調が続いてます。
でも定期検査に行っている総合病院に行きづらくてずっと我慢してました。
でも今日勇気を出して、その病院の癌支援センターに電話してみたんです。
素直な気持ちを話してたら、なんだか涙が出てきて、やっぱ不安だったんだな・・・と、自覚しました。
闘病中の方から見たら、小さな悩みだと思うんですが、これからずっと、こんな気持ちに付き合っていかないといけないんですね。
あぁ~胃が痛いです。
返信する
興味深く拝見しました (ぼっちおぢさん)
2017-05-12 22:28:11
更新ありがとうございます。

余命と再発などのデリケートな部分も誠実に答えられ、ぽいぽいさんのお人柄が窺えました。

ダンピングに関しては、私は検診では主治医には余り相談せず自分で何とかするしかないと思ってやってきたのですが、医療機関に相談以外の部分ではぽいぽいさんと似た感覚です。

胃を全摘してから慣れるまではダンピングもたまに有り、色々ググると○○はもう一生食べられないとか、今日も強烈なダンピングに苦しめられたなどのブログをみて自分もそうなるのかと不安になりましたが、一年経過したらそんな事はなく。

毎回記事のトップに美味しそうな食べ物をアップし続けるぽいぽいさんのブログは食への執着を持ち続ける為の良いモチベーションになりました。

色々お辛い状況かと思いますが、ブログを更新してくださる事に感謝しております。

ありがとうございます。
返信する
ご冥福をお祈りします (tetuo)
2017-05-22 12:07:10
ポイポイさん。お疲れ様でした。長い間がん患者の先頭に立って日常を報告していただきました。我々みんなが励まされてきました。どうぞ、安らかにお休み下さい。
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いつかどこかで (MH)
2017-05-22 16:42:20
お会いしましょう…。
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Unknown (はな)
2017-05-23 00:04:55
ポイポイさん

旅だたれたのですか…?

知るよしがなく、心が曇ってます…
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本当にですか? (くろやぎ)
2017-05-23 20:39:30
ポイポイさんが旅たたれたと言うのは本当なのでしょうか…
返信する
poipoi は急逝しました (ゆげ)
2017-05-24 11:11:03
2017年5月21日(日曜日)朝、息を引き取りました。誰も予期していなかったことでした。
20日(土曜日)退院予定だったのですが、金曜日から体調がおもわしくなくなり、退院を延長し、急逝となってしまいました。


私は、poipoi が癌と分る前からの友人です。二度目の手術を決意した晩も一緒に飲みました。あの晩のことは今も忘れることは出来ません。

昔は一年に一度くらいこちらにコメント書いていました。
皆さんのお気持ちを理解出来ているつもりでしたが、ある時こちらにコメントを書い直後に「勘違いしている。悪いけど削除させてもらうよ」と連絡があり、それ以降ときどき覗きにくる程度になっていました。


poipoi とは、18日(木曜日)に見舞いに行き話をしました。このブログの話がほとんどでした。
そのときも「死んだ後のメッセージを用意するからアップしてくれ」と頼まれました。
「IDとパスワード、そのメッセージを残してくれれば、誰でも出来るから。それらだけはよろしく」と答えると「退院したらやっておく」と言っていました。
当日は薬でコントロールできていたように見えました。話の途中で少し辛くなったようで薬を飲んだら、眠そうになってきたので「じゃ、少し寝てくれ、退院したらそのメッセージ送るなりしてくれ」と言うと、ベッドに横になったまま「おぅ!」と片手を挙げて見送ってくれました。


あの性格ですから、皆さんに挨拶したかったはずです。それが出来ず本人が一番辛いとおもいます。

日曜日以降、病室で持っていたスマホやパソコン内を探していますが、現在のところ挨拶文は見つかっていません。

もしそれらしいものが見つかりましたら、こちらにアップします。


少々長くなりましたが、取り急ぎ、急逝してしまったこと、お知らせいたします。
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ご冥福をお祈りします。 (さち)
2017-05-24 12:32:19
ずっとブログを読んでいました。センスのある文章が好きでした。ありがとう。
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ご冥福をお祈り致します。 (くろやぎ)
2017-05-24 17:21:54
ゆげ様
ポイポイさんのその後ありがとうございます、
驚きと悲しみでいっぱいです、
ポイポイさんに教えて頂いた事を胸にこれからもボチボチと闘病して行こうとおもいます。

ありがとうございました。
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ご冥福をお祈りいたします (はな)
2017-05-24 19:13:18
ゆげさん。

ポイポイさんの事
書いていただいてありがとうございます。

そんなに、突然だったのですね。

どうぞ、ゆっくり休んで下さいという
気持ちでいっぱいです。

本当に心より
ご冥福をお祈りいたします。

ポイポイさん、いっぱいありがとう。
又、会いましょう。
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