QOLと僕の生きる道、、、ReBOOT?

題名に大それた意味は無いですけど。。。

食が戻ったと思ったら直ぐにコレだw

羽根が付いてます、、、コイツは検査帰り。

造影剤排出の水分補給？を兼ねての

食事で蕎麦をたぐった後の勢いのデザート。
夏でもアンコ旨し！

ちょっと仕事も一段落。
アッチの方は結果待ちであります。
ってな感じで、その前の覚書です。

前回の時にUPしてたマーカー値はどうなってるか？
ま、コッチはCTで見えなきゃ判断しようも無いモンだし
マーカー値なんか目安って感じですから、、、

それよりは、いつもの二つの憎いヤツっす！
実は前回のイレウス入院時、全身CT画像の状態で
少し大きくなってる感じかなぁ？、、、
って、主治医に言われております。

まぁ、いい加減、切除する瀬戸際なのか？
一般に50%の確率で取れる様なら
施行するのが医療的にデフォルトの様ですが、、、

ってなコト言っても、横腹下の２cmは取りきれるのか？
接してる部分と癒着しまくってる腸はどの位、切るのか？
横隔膜下の4cmのヤツは胸膜も切除して、また肋骨も切除、、、

変に手術慣れしてると想像がリアルでイカンですなぁw

規模的には再々発時の同等以上である事は否めません。
あの時は肝臓の腫瘍摘出と代用胃の再建が有ったので
肝胆膵外科と消化器外科のコラボレーション。。。
途中で執刀医が変わるってw
なんか、少し前に流行った医療ドラマの様。
麻酔時からの延べ時間だと12時間近い手術でした。

が、今回も手術するとしたら同様なニューコラボ？
呼吸器外科と消化器外科ですかぁ？
傷口は左側肋骨下側から腰骨上まで
バッサリ切るって感じでしょうな(トホホ

その他、今までの手術でもチラホラあった、
感染症の気や、縫合不全の気、、、
この二つは経験してるけどw
硬膜外麻酔とかも多いと癒着が有ったりして
出来ない場合もって言われたり、、、

どないすんねん！？って感じ？
ま、普通に有り得る事ですな。

それでもって、
取りきれなかったり、また再発だったり、、、

なんか、覚書で書いてますけどクラクラします。

術後のQOL、、、
ここでは社会生活の質、人生生活の質に於いて考えると
（↑このQOLは私心であります/リンク有り）
共存は共存でも、、、
別に良いとも思っているのですが、、、


人ってジタバタするもんです、、、それで良いと思ってます。
全てを受け止めてから判断していきましょう。。。

う〜ん。でも、難ぃ。。。

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記になる、気になる。。。胃ガン記事（私心御免！）

快食快便が続いてると思って調子こいて
気を抜くとやってしまいますなぁ、、、
乳製品の量には気を付けないとイカンです。。。
反省反省w

で、バランスの良い？食事を、、、

ビタミンB12が食物から摂取出来ない身体なので
せめて亜鉛を！そして発酵食品の味噌漬けを！w

今回は、まるっきりピアサポートとは
かけ離れた、私心のアップであります。。。

この病気に掛って、再発を繰り返す様になって
否応無しに医療関係の新聞記事などに目がいきます。

再発前は斜め読みくらいだったんですけどw
今では自分の現状と一般的な意見の相違などを見極め、
自分の治療選択の判断材料の一つにしています。

今年になって、自身との関連深い記事が多く見受けられたので
ちょっとした、まとめと私心って感じで！

先ず、仕事との両立に付いて
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三割、、、厳しいですよね。
コレは胃の部位に限ったことでは無いので
何とも不親切なデータとは思いますが
胃に関して現在のガイダンスで進行ガンは
抗ガン剤治療が標準化され、医療行為、医療費的にも
そして副作用的にも圧迫しているのは事実だと思います。

自分の場合、初発、再発までは、
仕事柄もあってか、大きなダメージは
感じてなかったんですけど、
再々発以降は、たしかに圧迫するモノとなっています。
まぁ自身が特殊なんですけどw


次から部位に限った記事です。
画像クリックで拡大。

リスクに付いてですかぁ、、、
統計結果ですね！

しかしながら、罹患前にバランスの取れていたし
野菜が多めな食生活を送っていた自分自身が発病してしまった
意識があるので？な、感じ。
確かに罹患されている方には、
目に見えて偏った食生活が起因となっている場合もあるでしょうが、
自分的には余り実感がわかないのが事実です。

食事自体、生まれてから生活を維持する為の糧として
子供の頃から、親と共に同じ様な食生活を繰り返しているし
実際に両親も平均的な寿命を全うしたと考えています。
根底から食生活改善の正誤性を語るのは、
とても難しい判断だと自分は思います。


で、最近の記事です。
画像クリックで拡大。

コレを読んで、どう判断するか？
実際には１０年くらい前でも、
一部では、この様な治療（コンバージョンセラピー）が
行われていた記憶があります。
当時結果が、どうかは中々、調べられなかったんですけど
現在では臨床症例が集められている様で、
エビデンスとなるか？が気になるとこです。

この様な記事が取り上げられるのは、とても良い事だと思います。

が、記事とは別に様々な情報が手に入る事で
大切なのは治療選択は自身がおこなう事が
前提の話であると強く意識しました。

単に、同じ状況と考え、一部の情報の、それに準ずるだけだと
後悔する事にもなってしまうかもしれません。
悪意がなくともミスリード的な情報は少なくはありません。

例えステージや分化型が同じでも病理の結果は人それぞれです、
自分自身の状態を知り、それに対処する臨床、処置を調べ、
しかるべきセカンドオピニオンも含めた医療機関と話合い
自分が納得するモノを見いだす事が大切だと考えます。

あくまでも私心御免の覚書であります。
この自分の記事自体がミス、、、？ってのも否めませんが、、、w
気になる方はスルー願います。

でも、後悔しない選択は自分でしか出来ないのです。


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Express...

画像は酒ばっかですけどw

鴨のムースですな。別にいつも外食って訳じゃないし、
呑んだくれてる訳でもないですw
普段は魚、野菜中心でバランスの良い食事です。
お酒も合成酒系は一切、手を出しません。
自分的には度が外れていなければ良いと思っていますが
インスタント、ファストフードも殆ど手を出しません。

病気になる前から、そうだったんですけど、
なちゃうもんは、なちゃうんです。
そんなんで食生活とかって余り関係ないんじゃ無いかと、、、
思っております。

罹患してストイックになり過ぎてミスリードをしなければ
人それぞれ、考え方はあって良いと思います。


検査報告って言っておきながら、
ガッツリ空いた感じのアップであります。
インフルで、やっっとこさイレギュラー？の
病院も通わないで済むと思ったら、
またもや、年初めの様な症状に悩まされました。

三ヶ月毎のフォロー診の結果報告の一週間後。
微熱と吐き気、下痢の三重苦。
脱水症状になってはいけないと思って水分補給も
摂るそばから、そのまま下から流れ出る始末。
一日、追いかけっこで、やり過ごして次の日。
流石にコリャ無いだろうと思って
折しも主治医の外来診療時に合わせて連絡。

翌日は下痢はそのままも、少し熱も落ち着いて空腹感も！
前日の事も含め、ってなコトを電話越しで伝えると、、、
腸炎かな？と、、、
辛くて、続く様なら、時間掛るけど予約取るとの事。

都会の利で病院には一時間も掛からないけど
緊急予約なんで時間は読めない。。。
所見が腸炎なら、ちょっと様子みると言う事で保留に。
続くなら再び連絡する事を告げました。


まぁ、確かにフォロー診の結果は相変わらずだったので
血液検査異常なし、造影剤全身CT結果もいつもと変わらず、
緩慢に成長を続けてる二つの悪性新生物以外は
健康体の所見ですからw

前の胆石発覚の時の用に劇的に酷く無ければ
まぁ、そんなトコでしょう。的な？w見解であります。

本当はやっちゃいけない事ですけど、
手持ちの薬で様子みちゃいました。
10年闘病してりゃ、色々な状態の時があったので、、、
あくまでも自己責任なんでココはスルーでw
そんなんで今では少し落ち着いてる感じ。

でも、食事が吸収されなかった事で
体重は急下落、、、
流石に体力の衰えは否めません(トホホ


と、前述の様にフォロー診は変わらずです。
決断出来る判断材料って感じでは無いと考えました。
保留です。

暖かくなった時に、また考えましょう。。。


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Repeat...

また一つ、好きな店が閉店してしまいました。
鯛のソテーとカポナータ。。。

これも時間の経過の摂理の一つでありますな。

うっかり？ってか、変化の乏しい日々を送っていたので？
忘れていただけですがw
このブログ自体、10年を越えてしまいました。
365日ならぬ、3,650日を、とっくに過ぎました。
2005年のお屠蘇気分も抜けていない時に、
酒の勢いも手伝って始めたブログ。
初めての記事は2005年1月8日。

術後から一年を過ぎようとしていた時で、
胃切除者が経験する、食の不安や
抗ガン剤の副作用の様子を稚拙に語ってましたw
現在の様に情報も多く無かったし、
ブログ自体のカテゴライズが緩い感じだったので
ホントに自分自身の事を書き綴っただけの
今となっては赤面の記録であります。

まさか、10年経った今でも闘病ってカテゴリが変わらぬまま
書き続けてると思わなかったんですけど、、、
再発繰り返して今が有るので良しとしますか。。。


去年、入院しなかったのは良いんですが、
今年になったから体調不良が続いております。
年明け早々は前に書いた通りだけど、
続けて、インフル発覚！
まぁ、流行モノに目が無いので、、、
って言ってる場合じゃ無いですけどw

先週、だるいなぁって感じで出社したモノの、
寒気がして？嫌な予感で会社を早退。
熱が上がったらインフルか？って思ってたんですけど
帰宅後も３７度を少し超える位の微熱。。。
？って、新年、早々のぶり返し？でも、お腹は平気。。。
節々の痛みはインフルっぽい、、、でも、熱高く無い。。。

折しも、次の日が血液、CT検査だったんで
熱が上がってなきゃ一緒に診察受けよう！って感じ。
で、明くる日も熱は上がらず。
インフルじゃねぇなと、勝手な自己判断で　検査へ。
一応、検査待ちの時は他の人と距離を取って待機。

フォロー検査終了後、前出の症状を伝えて
相談窓口へ診察を申請。
まぁ、思った通りw現在の担当科で対応。。。
受付で症状を伝えると、熱は無いけど
一応、処置室でインフルの検査。
結果待ち途中で、この日も外来担当日だった
主治医が顔を出して、結果が出たばっかりの
血液検査に問題が無かった様なので
インフルじゃ無いっぽい話。。。

しかし！？、、、
５分もしない内に、インフル結果はA型発見。。。
改めて、診察。
主治医には疑わしい時は検査に来るなと叱られましたw

で、またタミフルかな？と思ったら
今回はイナビルでした。
一回で済む吸引薬です。
色々、調べたら直ぐに効くもんらしいです。
って、言っても症状自体は凄く軽かったんで
どれほどの効果があったかは図れてないのですがw
そんなんで、検査から週末一杯は引き蘢り。。。

画像検査結果は次回ですが、
帰り際、改めて主治医に手術最終判断の旨を打診されました。
取らないと無くなりはしないのは判るんですけどねぇ、、、


ホント、10年、繰返し。。。

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抗ガン剤の副作用と人の自己再生能力。。。

副作用と闘っている方へ！って言うと
ちょっとタイトルも仰々しいですがw
久々に動画のアップです。
やっつけのクセして足掛けで４本。。。
アップしたついでにリンク確認したら
ブックマークのリンク先が間違ってた(トホホ
訂正しました！

シスプラチン+TS-1投与時の動画と
今回の一年後状態、そして計７回の
手術の覚書は↓コチラから（全４本）
「10年間、癌と生きる。。。」

で、今回アップした動画はコチラ↓
「抗ガン剤をやってみた_一年後」

抗ガン剤投与、当時と現在の様子の比較映像です。
ま、大したコトは無いんですけど、
ちょっと、カメラの比較も兼ねて
昔の画像見てたら、出てきたので
良い機会なのでまとめてみました。
爪のアップはちょっとエグイかもしれません。。。
途中でヤバいかも？って思った方はトバして下さいw


2010年にガイドラインが改訂されてから
初期以外の進行ガンに対する術後の化学治療が一般化しました。

進行具合や病理結果にはよりますが、治療レジメン（計画）は
TS-1のみの服用と、CDDP（シスプラチン）をはじめとした、
タキソール、トポテシン等の点滴との併用が主になると思います。

先の生存率のデータを見ると判る様に
2/3の罹患者は５年以上生存し、癌は不治の病から、
治る病に変わりつつあると言われています。
それ故、罹患してしまったからって、一生、副作用と闘いながら
投薬を続けなければならないコトは多くはありません。


タマタマ？wこの病との共存期間が長いので
TS-1単体の副作用の経験とTS-1+シスプラチンの
経験をして、共に終了して現在に至っています。

前出の動画では色素沈着とか、酷い肌荒れの状態の
改善が判る映像でしかありませんが、
抗ガン剤が終われば一年でコレだけ、復活するってのを
目の当たりにして、喉元過ぎれ熱さ忘れるじゃないですけど
闘ってる方の、今を堪える何かになればと、思います。


思い起こせば、、、
詳しくは当時の記事で書いていますが、
初発時にはTS-1単体での倦怠感との付き合いに始まり、
シスプラチン併用の更に酷い倦怠感や悪心、
体質体調の変化を経験してきました。
それに比べれば、とは言っても全て健常では無いので
100%とはいきませんが、ボチボチ日常は送れています。

勿論、個人差はあるので、その限りではありませんが
ボチボチ、後ろ向きにならないになればと考えます。
それでも、日々は続くのであります。。。


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Les Trois Mousquetaires...

題名のフランスともベルギーとも関係ないけどw

10年間の闘病生活で主治医は三人変わりました。
ま、肝胆膵でも、呼吸器でも各々、担当医はいましたけど
この病気の再発は基本、原発巣に準ずるので
最初に受けた消化器外科の担当が主治医となります。

病院自体がデカイんで色々？内の事情はあるんでしょうけど
結構、人選には恵まれております。

最初の先生は医者の友人の同期。
「ガンになって（初発時）」のカテゴリの先生です。
雪の中、東京の端っこの病院で検査を受けて癌発見！
助手の先生の勇み足な連絡などでのラポール（信頼関係）など
真摯に気を使ってもらって信頼できる先生でした。
再発の前に他へ移られましたけど、
再発時にはセカンド、サードオピニオンとして
助言をもらったりして助かりました。

次の主治医は初発に執刀医だった先生。
キャラが立っていて軽そうな感じなんだけど
フットワークが軽くて判断が的確で早くて
性格的にも？w信頼が於ける先生。
再発時から５年が過ぎようとした時に今の先生に変わりました。

で、現在の主治医は再発時に病棟担当だった医師です。
再発時の入院時、結構、早目な判断をする二人目の担当とは違い
石橋を叩いて渡る様な慎重な先生って印象が有りました。
勿論、当時は若かった所為も有るでしょうけどw
再発時から５年経って、今までの主治医を引き継いでいます。
結局、再発、再々発から胆石、再々々発肺の血行転移らの手術、
シスプラチン＋TS－１の抗ガン剤投与、
そして、現在の再々々々発の共存まで関与している事になります。

さすがに長い付き合いの所為も有るけど、
何でも言い合える関係性が築けていると思います。
自分が共存を選択した時も快く？w受け入れてもらえました。
本来、医者としては完治の可能性があるのなら
その選択を考えるのが標準でしょう。
手術ではなく共存の道を選択出来たのは
今の医師があるからだと思います。

今までの経験によって手術しても高い再発の可能性。
目視による患部切除が取りきれるか？
拡大手術後の社会生活に於けるQOL(クオリティオブライフ)。
そして自分自身の、この病との向き合い方に付いてを
話し合えた事によって今回の選択が出来たと思います。

中々、１、２ヶ月に一度の診察などで
医者との信頼関係を結ぶのは難しい事ですが
自分のコトを解ってくれないと諦めて距離を置くより
病気の事が本当に心配なら距離を近づける努力も
必要なのでは無いかと思うのです。

必要なのは家族などの心の支えだけでは有りません。
精神衛生上のお守りとして、食事やストレスなど環境面など
整えることは良いでしょうけど、、、
本質的に病気という現実をどう向き合っていくかを話せる
医者とのパートナーシップは、とても大切な事だと思うのです。

治療を選ぶのは患者自身です。


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アツイ夏の日と後悔しない選択。。。

完全にジャケ買い、ならぬエチケットセレクトですw

ワインは余り解らないので、、、
白はシャルドネであればっ良いんじゃね？って取り敢えずな感じで！w

検査結果がでました。
また、まぁ～ゆっくり育ってますねぇ、、、
ちょっと大きくなりました。
詳細は後程アップですけど、
大きい方は小結節が認められるから、伴うとなりました。
増えたって見解って事かな？

取り敢えず、前回は様子見で手術しないって決めてましたけど
今回は手術も含め、今後の治療方針に付いての提案を受けて、
今一度、持ち帰って選択する次第であります。

手術を行う選択の場合、前回の見解とあまり変わらないけど、
徐々に大小の腫瘍は大きくなっているので
大きい方に付いては今回のCTを見ると、胸膜切除は勿論、
骨との癒着が確実視されてるので肋骨切除は必至となりそう。
そして、肺転移の時よりも大きく取らなければならなそうです。
小さい部分はその部分だけってのは、無理で
腸部分もメスをいれなければならないそうです。
肋骨切除の痛み。腸部分切除の癒着と化膿の可能性はリスキーですな。
でも、なんと言っても実際に取りきれるか否かってのが大きな懸念です。

続いては化学療法。
コレは、はなから寛解は望めません。
進行を遅らす的な考え方で、、、
クールいっぱいまで使用しなかった
TS-1＋シスプラチンを再びとか、
飲み薬をカペシタビン（ゼローダ）にしてトライとか、
セカンドラインのイリノテカン（トポテシン）、
アブラキサン（パクリタキセル）って選択は？って感じ。
まぁ、いずれも副作用で普通の社会生活はおくれません。。。

で、今回ちらっと出たのが免疫療法などに付いてです。
実際に効果が実証されてない治療法ですな。
一つはリンパ球療法、活性化リンパ球療法と呼ばれてるヤツです。
自分の血液中のリンパ球を活性化させたのを戻して免疫を高めて
癌細胞を叩くってヤツ。
と、ペクチドワクチン治療って、これも免疫を高めるヤツです。
リンパ球は先に書いた自由診療の域だし、
ワクチンの方は５年位前までは治験とかの範囲で、
少し前までは某赤門のトコでも、やってたみたいですけど、、、
今では地方まで足を伸ばさねば受け付けていない模様です。
どっちも副作用は無い様だけど、転院が必須で、費用も莫大です。
ハッキリしてるモンでもないし、今更感も有りますし、、、
血行転移までしてる、ココで自由診療？ってのも、考えドコです。
信じるか信じないか？ってトコでも無い気がしております。。。

その間に放射線治療ってのも、話には出たんですけど
腸とくっついているし、二ヶ所ってのがネックであります。


そして、最後は対症療法、、、

つまり痛みが出た時点で対処するということ。。。
自分の場合で判り易く言うと、肋骨にくっついた部分から
骨に浸潤して神経に達して痛みが出た時に随時、
痛み止めやその部分だけの放射線治療で
痛みを緩和させていくってコトですね。
腸が閉塞された時の姑息的手術もココですな。

とまぁ、こんな感じの選択域。

最後のを選んだ場合、病院的には治療拒否ってコトになるのかな？
ボチボチ、共存ってのも道かなぁ。。。

うーん。
迷いドコなんですけど、今が余りにも元気なんで、、、

何回も頑張って再発乗り越えて？来たけど
何回も同じ事が繰り返される事も辛いし、、、

おかげさんで？今まで生かされてますから、、、
ココまで来たら、自然体の考え方で良いのかな？
まぁ、直ぐに、どうなるモンでもないしw


でも、選ばなくてはいけませんな、、、

暑い夏の選択です。。。


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病気と医療費と公的医療保険。。。

あら、また随分、さぼっておりましたw

無濾過生原酒は、やっぱ良いなぁ、、、

ラベルも芸が細かいっす！w
そこんトコは置いといて。。。

幾ら景気が上向きになってるって言っても、
コノご時世、そんな上手くはいかなくて、、、
中々しょっぱいですw

だいぶ前にこのネタはアップしようと思っていたんですけど
検査結果が劇的だったので今頃アップw

とっくにGWも過ぎてるんで、現在、常時服用の薬は無し。
常備薬としては食い過ぎの時の逆流性食道炎や
総合感冒薬、下痢、便秘の薬は処方済みw
年明けからGW明け迄は花粉症の抗ヒスタミン剤のお世話になっております。
この期間が少しずつ前倒しになってきてるのは気になりますが、、、
で、一ヶ月位の処方だったら、余り意識しないですけど、
コレだけ長いと薬価にはビックリしますよね？

まぁ、手軽に？フォロー診ついでに
処方してもらえるのはありがたい事ですが、、、


自分の場合この新参モノのアレルギーより
10年前から付合ってる方の薬価は流石に慣れていてもビックリですw

初発時、10年前は院外処方で抗ガン剤を扱っている所が少なかったので、
当時の服用分は院内処方で診療費と一緒の請求で薬代個々としては
余り、意識してませんでした。

そして時代は変わって、現在、、、
去年のシスプラチンとTS-1で入院を含んだ時は
流石にクラっときたw
勿論、今は院外処方がデフォルト。
抗ガン剤のシスプラチン+TS-1の投与前の血液検査時に
１クール分の３週間分のTS-1の購入。。。
ご存知の様に体表面積に応じて決まる量。
自分の場合は１日120ml、20mmlカプセルにして６個。
２１日×６個＝126個、これが３割負担で約25,000円
これが抗ガン剤のみw

勿論、入院代がそこにプラスされる訳ですから凄いっすw
自分の場合、二泊三日で約50,000円弱、、、

でも、それだけって訳にもいかなくて
メインの副作用を抑える制吐剤の薬の他にも
ダメージ部分をフォローするお薬が一杯です。
薬に付いて詳しくは自作のyoutubeの動画をどうぞ！w
（動画アップは最近怠っておりますw）

その薬代が＋αで尚かつ、途中のCTなどの検査費。。。

医療費控除はするけど
旨い事？ビミョーに高額治療費の控除額には至らないんですなぁ、、、
それが５週間１クールで半年以上、続く訳です。

近年は民間の保険で通院特約付けて安心！っていってますけど、、、
コレは癌対策基本法ができてから取り上げられる様になった
モンですから、そこに引っかかってないと、、、（トホホ

実際の入院期間と仕事が復帰出来る期間は違うので
そこでも負担はあるし、増して働き盛りの年齢なら
就労社会生活的に公言出来ない場合も多いで
精神的なストレスも多くなります。


初発時には、この国の医療制度には感心しました。
大きな手術しても最低限の民間保険でも入っていれば、
入っていなくとも高額治療費控除で戻ってくるし、
今では、認定書持っていれば最初っから請求もされません。
自己負担って意外と少なくなるんだなぁ

って、大変、恵まれているなと思いました。けど、、、

長患いになると大変。
胃の進行癌の補助化学療法が標準治療になって
結果的に長くなってしまう事になっています。
勿論、背に腹は変えられないトコですけどねぇ、、、
なんか、上手く無いなぁ。。。

告知時の時は精神的に追い込まれ、経済的不安はボディブローの様にw
笑い事では無いですけど、、、

長く、付合ってくると感じて考える事が多くなります。
それより、自分自身を心配しろ！ですけど、、、
そんなモノ、気にするのも慣れちゃたもんでw

今回、公的医療保険の制度改革の記事とかあったんで、、、
覚書で。。。

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再発への恐怖と向き合うコト。。。

自分にとっては何を今更って題名。。。？

駆け込み仕事が一段落しかけてるようで？
ちょっくら、まったりとした日が続いております。
それはそれで、困ってしまうのですが、、、w

そんなで美味しいモノ？
カジキのニース風サラダと白レバーのムース！
サラダの彩りは素敵ですけど
ムースは食い掛けで、余り綺麗じゃないですなw

とうとう関東も梅雨入りです。
元気な期間は早く過ぎていきます。。。


もう、いい加減、自分の場合、
心配したり気にしたら色々とキリが無いんですけどw
長く、付合ってると細かくはなってます。

一ヶ月以上前、前回のフォロー診から
チョットしての口内の下唇裏のシコり。
最初は噛んじゃって、血豆かな？と思ってたりしたんだけど
赤くもないし潰せないし、コリコリしたまま気になっております。
そんな時は友人、医療従事者に？メールなんぞしてみたり。。。
「リンパだとアレだから主治医と相談したら？」と、
ありがちな差し戻し、、、
うーん。あまり病院に足蹴に通いたく無いので、
ちょっとペンディング。

で、チョイ前に、良い機会で？
タマタマ、胃切除者には命綱の歯がチョット掛けてしまったので
掛り付けの歯医者でついで、見てもらったらリンパとは関係無さそうな所見。
口腔内の腫瘍とかは結構、歯医者で見つかる事も多いので
来月のフォロー診までは取り敢えずな感じです。

あと、気になってるのは、有るのか無いのか知らないけど
肋骨の幻肢痛ってあるのかな？
丁度、肺転移の時に切除した肋骨の部分がズキッって痛みが出てきました。
今ある、腫瘍は横隔膜下で、接していると思われる肋骨は
もっと下なんで骨への浸潤による痛みではないと思うんだよなぁ。。。
まぁ、そんなに頻繁に有る訳じゃ無いので、コレも次のお楽しみです。

それと細かいトコじゃ左の鎖骨下のウィルヒョーも？とも
思ったりもして、、、キリが無いっすなw


今回は、ブログに書いてるけど
実際には、気になったときはメモ書程度で
フォロー診時に主治医に状況をぶつける様にしています。

ただ今まで、自分の場合ほぼ、気の所為に過ぎないのが殆ど。
自覚って自覚で、そうだったのは再々発時の
肝臓横の腫瘍が大きくなった時に
腸が、少し圧迫されてイレウス気味だった時くらいかな？
それでも実際の画像診断の結果が全てだったりする。


そんなのが慣れてくると、開き直れてきます。
可能性の知識は基本的に必要であれど、
事実と確定してない事への恐怖は緩和されていきます。
自分は残念ながら、確定してしまった事も多々有るけども、
それは、事実と向き合って対処するしか無いんだよね、、、
人って、結構強いっす！

普段は頑張らず、なったら、それなりに頑張る感じで、、、
難しいけど、頑張り過ぎも禁物。

そんなんで、自分にやさしくです。


読んだら両方に！

健康と健常。情報と呪縛。私心！（書き捨て御免）。。。

前の記事は仕事がチョット、キツくて愚痴ってしまったのを
なんか、心配させてしまった様で、、、反省です。
まぁ、三ヶ月後は判らないけど、現時点での方針に付いては
決めたので、自分の腫瘍に関してはスルー状態であります。


そんな憂さを晴らす様にw

会社近くで期間限定で出店で見かけたので早速、購入！
元はアッチですけど関西発のパン屋さん。
バケットが美味しいって評判で食いついたんですけど
コレだけ盛りだくさんだと？チョット判らんw
今度、機会が有ったら、もっとシンプルなモンにしましょう。


ちょっと、今回は久々に私心であります。

ガン患者は健康であってはいけないのか？
５年生存率の呪縛。。。
って、そんな重々しい感じじゃ無いんですけど。
自分なりの意識の持ち方をちょっと書いてみます。

不愉快であればスルーして下さい。


まずは健康って？感じですよね。
健康の定義には医学的側面と価値観的側面の
両立を成し得て維持されるモノとあります。

で、自分は10年前、この病気が見つかって手術をしました。
勿論、標準的なエビデンスにしたがって
悪性の腫瘍部分を取り除く為に胃の部分切除を行いました。
この時点で、目視される病巣は取れています。
と、考えるとココでは医学的側面からはクリアしている事になります。
胃を取ってしまった事は大変なハンデではありますが
コレは病気ではなく健常者ではなくなったって事です。
ハンデキャップを背負った状態です。

だから、価値観的に不健康であると。。。

ホントにコレを不健康と呼ぶのでしょうか？

たまたま、福祉関係に接する機会があって
色々な人の話を聞く事がありました。
先天的にハンデキャップを持たれている方もいらっしゃいますし、
後天的な怪我や病気によってなられた方もいらっしゃいます。
でも、ハンデキャップは付合っていくしか無いんです。

実際に聞いた話ですけど、後天的にハンデキャップを
背負われた方は、それをどの時点で受容するか、しないかで
後のリハビリでの効果や社会への対応、復帰が違うそうです。

乱暴で言葉足らずの点はあるでしょうが、胃が無いってことは
慣れる事は有っても、元には戻りませんからね。
同じなんじゃないかなぁ？と思う訳です。

ただ、胃癌治療のガイドラインが第三版になって
進行ガンの標準エビデンスに抗ガン剤使用は？
まぁ、自分も経験しているので服用してる間は無理！
って感じは、、、ってのも、あるんだけど。

判断的には、考えるとこですけど。。。
でも、自分的には服用時でも気持ちは病人だとは思っていませんでした。
あくまでも薬の副作用で仕方無いってトコかと、、、


それと５年生存率、これも健康の価値観を損なっているのでは？
ってコトになりそうですけど、、、
スキルス、印環細胞、未分化、低分化、、、
データ見ると結構、きますよねぇ、、、
しかし、それだけで心配するのは如何なモノかと思うのです

来るか来ないか誰も判らない暗闇を恐れるのは必要はあるのか？


情報は大切です。
実際に暗闇を何回か経験してますけど（自虐的ですがw）

情報を理解して対峙する事で、見えなくとも状況を把握し、
前に進める事は経験しました。
でも情報は、もしかしたらの準備の為であって、
それが心配のタネになっては、元も子も無くなちゃうだよね。


間違った価値観で不健康に落ち入っていませんか？

自分もそんなんで、不健康だった時期があるので、、、
覚書の私心であります。

もっと、自分に優しく、今をいきましょう。
そうすれば元気になれるさ！


私は今、健康です。。。


読んだら両方に！

生き方の選択。。。

日本人は魚っす！

胃が無くなちゃって最初の頃、ナマモノは？
って感じで気をつけていた時期も有ったんですけど
もう10年選手なんでw
勿論、胃酸が出ないから鮮度には注意！
成る可く、信頼を置けるお店でないとセレクトしません。


あぁ～、、、完全にタイトル負けしておりますw

ホントになんで、この時期にって具合に仕事重なりました。
GWとか休み中ってのは
仕事柄、気にはしないんですけど、、、

今回は真面目に？方向性を出さなければならなかったので
ちょっと、キツかったっす！
本来なら今週も忙しい予定だったんですけど
水モノ仕事な感じで流れてしまって、今週末までは緩い予定。

で、５月の上旬も過ぎて久々の更新であります。
コメントも色々と頂いて、有り難いです。


結局、方針としては手術も抗ガン剤も選択はしません。

前回のブログをアップした時点、
って言うか、大きくなることは予想の範疇だったので
何もしないかな？って選択は前からありました。
でも、実際に、面と向かった時は流石に迷いました。

一年半前の肺の血行転移に再発が無い事を考えると
切除に因る完治が望めるのでは無いか？って考え方が
医療従事者は勿論、自分も、そうとも思います。

でもねぇ、１０年間これだけ自分に裏切続けられているとw
なんだかなぁ？って感じ。
流石にこれだけ切り刻んで痛い思いしてるんだから、
どっちか、ハッキリして欲しいと思いますよw
増して、胃も脾臓も胆嚢も無くて変わりになる代用空腸も半分。
肺も、肋骨も削るわ、肝臓も大腸も切り刻んでオマケは薬の副作用。
見た目だけ普通で通常の生活なんか出来て無いってのにってね。。。
長い不自由な生活を慣れて慣れさせて、やっとこさギリギリの日常生活。

上手く言えることではないけど、、、
初発１年過ぎてからの再発、更に三年後の肝臓の影からの再々発、
また更に一年半前の血行転移の再々々発の肺切除。
大丈夫かも？って思った時に、忘れるそうにもならないうちに、
また！ってのは精神衛生上、実際に堪えます。

１０年はホント長いよぉ、、、
だからね、だからって、諦めてる訳じゃなくて、
このまま付合っていっても良いかな？って感じなんです。


人は必ず死にます。

自分が１０年前、３０代で罹患して
若すぎる、まだ早い、まだやることがある！

って、そりゃ当たり前。。。


その中で自分が再発や死に対して向き合っていた
この１０年という時間の中でも、先に逝く人や、
自分に比べても遥かに健常ではない状況になってしまった人達とも
別れや経験を重ねてきました。

闘病してきて１０年、、、

ココまできたら
明日も、そして、これからの１０年も誰も判りません。
信じることでもなくて、諦めることでもなくて。
それを受け入れるコト。

それが今回の選択だと考えております。


なんか、読んでて判かんねぇなぁ。。。

久々のアップだから勝手が違いますw
次は病理辺りを、ちょっと詳しく紹介かな？


そんな感じで、今回はホント、書捨て御免なさい。。。w

読んだら宜しくです。

生と死と時間。。。

パンチェッタのオムレツ、、、ってかスフレでしたね。

今年のGW中の休みは仕事に忙殺される感じです。
普段、暇ですから仕方無いかw
ちょっとGW後半前のブレイクでアップっす！

ホントは検査結果が出る前までは
シスプラチン＋TS-1使用の
抗ガン剤の薬価とか入院費用とかの話まとめて見ようかと
思ったんだけど、究極の選択が迫られてしまったので
そっちは後で追々と、、、


忘れない内に自分の覚書も含めてアップです。
今回の検査結果と方針のまとめであります。

いつもの様に三ヶ月毎の造影剤の全身CTの結果
左横隔膜の22mmだった転移は５割増以上の30mm越え、
同じく、左腹壁下の12mmのヤツは15mmを越えてきました。
残念ながら、既に目視による誤差の範囲では無い様です。
まぁ、抗ガン剤投与時にも緩慢な増大はあったんですけど
シスプラチンとTS-1でちょっとは押さえられていたのかなぁ？
ま、そんなのは判りません。。。

ただ、増大しただけなら、もう少し待って、
ってのも有りかな？って思ったりするんですけど
大きい腫瘍の方には周囲に小結節も認められるそうで（トホホ
経過観察っては？って状態らしいです。
そいつらも新顔の可能性って事ですな。
早い話、先延ばしにしちゃうと選択域がないってコトです。

現時点での方針の選択は二つに一つ。
シンプルに手術をするかするか、しないかです。
セカンドラインの抗ガン剤ってのはありますけど
実際にTS-1単体時もシスプラチン併用時も効かなかったので
腫瘍自体、無くなりゃしないってのを考えれば除外かな？

手術については肺に血行転移した時点で、
余り選択域には入っていなかったんですけど
右肺にある小結節が全然大きくならない事と
左肺にも新たな転移がここ一年以上見られ無いってコトで
トライする芽が有るのでは、、、

と、言う事ですがw頭では理解していますよ、勿論。
この部位の原発は外科的切除が根治を望める事は。

しかし、３回再発して血行転移もあって
今見えるとこだけってのは、中々、受け入れられるモンじゃないです。
かと言って、諦めている訳でもないのです。

内視鏡でもなく腹腔鏡でもなく、
20cm、50cm級の開腹が３回、同じく20cmの開胸が１回。
その一回や二回じゃない手術のダメージの大きさは、とてつもなくデカイ！
人一倍、体力には自信があったけど、それも砕け散ってます。

今回の手術は、腫瘍の部分的に今までに無い、、、
ってか三回目の手術も凄かったんですけどwそれ以上、必至！
その時は肝膵胆科先生＆消化器科先生のコラボだったんですけど
今回は呼吸器外科との夢のコラボですw（もう、笑うしかないです）

左の胸膜部分から左の下脇腹までザックリ行って
胸膜と腫瘍周辺の肋骨の部分削除後、癒着しまくってる腸をこじ開け
密着している腸と共に摘出困難な次の腫瘍の切除。
また、腸と骨かぁwどんどんパーツが少なくなっていく、、、
どんなお腹のカタチになちゃうんでしょうねぇ？
それじゃなくても、イレギュラーの胆石開腹の時は
切り過ぎちゃった故の縫合不全で苦労してるので、その懸念も。。。

それに、それだけ切ったら流石に２、３週間で退院ってのも
難しくて２、３ヶ月も覚悟しなけりゃならなそうだし、
その後のリハビリからの社会復帰も何ヶ月？って感じだし
となると、社会生活そのものが危ぶまれそうですよねぇ、、、
で、その間に、また見つかっちゃりしたら目も当てられないし。。。

別に最悪の事を考えてる訳ではなくて、
机上の五年生存率とかの確率論ではなく
自分にとっては、経験上それが現実にとても近い事なんだなぁ。。。

とても身体にダメージを受けた状態で、
ビクビクしながら社会生活や精神的にもキツい中で過ごしていくか、
今の自分自身と向き合って、全てを受け入れて過ごしていくべきか？
手術をしないって選択でも、急変も無い事は無いけど、、、
この10年の様に、このまま緩慢な増大しかしないのであれば
このまま３年程度、差し障りない状態で生活できる見解。


目に見えて直ぐに逝っちゃう訳ではないんで
さらって、決断出来りゃ潔いけど、
あんまり簡単に出来る訳無いんですよねぇ、、、

負う者は、あくまでも自分自身です。
人の所為にしない自分の選択です。

GW開けの方針決定まで仕事に忙殺されながらw
頭の片隅で考えましょうかね？


10年間、考えて選んで生きて来たんですもの、、、
悔いの無い選択が出来るさ！


読んだら宜しくです。

今更のインフォームドコンセント。。。

たまにはパンじゃ無い時もあるw

別に花見弁当って訳では無いっす！
桜の季節と共に、いつもの様に三ヶ月毎の検査月でございます。

大体、前半に固めるのが多いんですけど
流石に年度始まりの時期とあって今回は中旬です。
去年の抗ガン剤の時の入院も、それで時期がズレた。

研修医も、その時期に変わってたりするから
留置針とか慣れなくて大変だったりしますw
そんな手首の方に取るか？って、
看護師さんと相談して、変えてもらったり、、、
お医者さんになっても経験値は無いので
入院生活で改善出来る不便な点は話す様にしています。
最初っから判る人は居ないので、
色々なコミュニケーションを取って
人に寄り添える立派な医師になって欲しいと思ってます。


期間にかかわらず闘病するなら医師との話合いは大切なんだな。

痛いのは我慢しない、疑問はメモを取るなりして
まとめて聞く様にすること、入院生活上不便な事については相談。。。
聞いちゃいけない事なんか無い！ってのを前提におかないと
今なんか入院期間なんか短くなるばっかりなので流されてしまいます。
勿論、必要最小限の知識は必要だけど、
そんなのなんかは、しかるべき正式なHPでも
ちょっと読み込めば判る事だし、命が掛ってるんだから
一時でも集中して熟読すれば判るし、
それこそ、理解出来ないないなら聞けば良いって感じ、、、


なんて、、、まぁ、エラそうな事ほざいてますなぁ。。。

慣れですな、慣れw、、、この同じ病気で10年も
同じ病院で入院繰り返してるヤツなんか居ないんだよね。
当時、研修医だった先生が違う科でエースになってたりするし
そんな、医師が入院時に病室に顔出して挨拶してくれたりすると
なまじ文句言うのも悪く無かったんだなぁって、、、
う～ん。
それだけ、長く闘病続けてるし時間も流れてるってことだけか。。。


体調は変わり無い感じなんだけど、、、
いつもよりベルトの穴の位置が深い!?
体重測ったら、結構、驚く位の体重減。。。

先週末、気管支炎でガッツリ床に臥せってた時期の
その所為か？
体脂肪率も落ちてたから、その分減っただけ？
飯はちゃんと食えてたんだけどなぁ？？？

まぁ、病み上がり？で、ちょっと疲れ易いけど平気だしなぁ。
もうすぐ検査だしw

こんな感じで自分にプレッシャー掛けずにボチボチです。


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鉄と被爆と鼻水と。。。

タイトルと写真は全く関係ありません。

何となく、愚痴っぽいアップばっかりで
フォロー診に関しては舐めた程度しか言って無かったので
酒飲んでテンション上げて覚書な感じでw

造影剤CTの結果は前に書いた様に10月と変わらず
お腹の22mmと12mmは変わらず鎮座しておりまして、
右胸のヤツは良く解らないけど２mmで傍目には
血管との区別がつかない位で居座っております。

まぁ、身体の中の写真なんで、見た目とか計測する人によって
誤差があるんで、そんなトコでしょw
小さくはなっていない事だけは確かってコト。
コレだけ進行が遅いと、主治医とも「どうしようっか？」って
腕組み状態であります。

この部位、ってか胃が原発のアレに付いては切除でなければ
完治が望めないのがデフォルトであります。
が、ラストの一枚をココで使うか否かって言うと、、、
？な部分が多く、変わってないのでってコトで話合いの末？w
経過観察で三ヶ月後の次回に持越しと、事前通りのスケジュール。

で、前にもチラって、懸念してたのがCTに因る体内被爆、
ここ10年で回数で言うと30回は越えている感じ、
途中MRIの時もあったし、以前よりは機材的に被爆量は
押さえられる様になってるけど、、、

今ある腫瘍の多きさと、質ではMRIで判断しかねるもんだし、
半年、ブランク空けるのも心配ってコトで継続。

もう、なれ過ぎです。。。


で、血液検査も、相変わらずのルーチン状態。
自分の場合、腫瘍マーカは上がる代物じゃないんで
いつも通り変わらないからの、スルーな感じ。
でも、ビタミン１２に付いては10月に入れたばかりなのに
今回の検査でも減少傾向でした。
なんなので、いつもの様に１本いっとく？って肩への筋肉注射。

ちょっと、続いた感じなので硬くなっていて打ち難かった様です。
そう言えば、CTの造影剤、血液検査の左右の血管注射の時も
今回は従来のスジと違うトコで差してました。

歳の所為なのかなぁ？
もっと、ライン確保が難しくなっていくんですかねぇ、、、

落ち込む事、ばっか？って思ってたら一つ良いこと。
鉄分が上がっていました！
貯蔵鉄分のフェリチンはソコソコ低めなんですけど
血中鉄分は確保されているので、
やっと、あの赤い錠剤とは手を切る事が出来ました。

結構、あの薬は色々、弊害が多くて苦労しましたよw
飲んだ後、錆びた釘を舐めた様なゲップとか、
そのおかげで一時的に食事がおいしく無かったり、
排泄物が真っ黒で緩めってのも、結構、嫌な感じ満載でしたから、、、

これで薬の煩わしさから解消！って思ってたんですけど
来てますね、、、ちょっと前位から？
嫌な季節の到来であります。
少し先行気味で飲み始めないと辛いので
アレグラ＆オノン開始であります。
前回の季節はシスプラチン＋TS-1の時で
薬の量は大量だったから、それに比べれば感じなんですけど、、、

昔、クラリチンだけでも効いてた気がしてた時もあったんだけどなぁw
現代では仕方無いのか？はたまた、腹かっ捌いて体質変わったか？
今年は軽い事を祈りつつ、飲んでいかなければですな。


取り敢えず、保湿のティッシュ買わなきゃ。。。


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再発と付合う。。。

珍しく、直接的なタイトルだなぁw
まぁ、そんなにタイトル程、大したコトじゃないですけどw

この位、判り易く選択ができると良いんですがねぇ、、、

年末だし、年が明けたらフォロー診なんで
自分自身での振り返り＆治療の指針って言うか、考え方ですな。

アレです。。。
２＋１の腹内と右肺の憎いヤツらの事ですな。

自分の体質的に抗ガン剤については、
初回時、TS-1単体でも効かなかった様に
今回も確実には止められず、小さくはならずって感じなんだな。

今年前半のシスプラチン(CDDP)+TS-1は
当初の予定で８クールだったんですけど、
４クール目位からキツくなって、結局６クールで中止。
投与時は人に比べれば遥かに軽いって言われていた
副作用も結局、終わった後は結構あるじゃんって感じ。
不可逆性の末梢部分の痺れと、かすみ目、軽い難聴、
皮膚荒れや、低頻度ではあるけど耳鳴りなど。

抗ガン剤の選択は自分自身で選んだコトなんで
現実として向き合いましょう！
ちょっと早く老化が進んだちゃた？って位に考える前向きな感じで。
堪えられねぇ程には辛い訳じゃないんで
大丈夫ってことにしておきましょう。


で、来年はどうしましょうかね？

散々、切り刻んだアドバンテージ、開腹は後一回くらい。
肺に付いては無傷の右側は切れるでしょう。
ま、ここいら辺が、なんか悩みどころのビミョーなとこです。

基本、部位的に外科的治療が完治が望める道で、
何となく、医者的に手術って感じは否めないだけど
流石にこれだけ、再発転移を繰り返してるんで、
是非やりましょう！ってな感じで踏み込めるトコでもない。

なんで、絶対的な自己選択なんですよねぇ、、、
シスプラチンを中止してから経過観察で
今年は過ごした訳ですが、状況は一進一退、気味？
厳密に言えば新たなのは観察されないんですけど
ホントに緩やかにジワジワしてますなぁ。。。

どうしようか？

ま、考えても普通に手術か薬か経過観察の
三択なんですけどね。

ぶっちゃけで言うと、いい加減切りたくは無いねぇ。
って、去年も言ってたけど肺はバッサリ切ったりしましたねw
アレは判り易かったですからね。。。
今回の右肺は切ってみようって判断するには、まだ小さい(トホホ

腹内ちゅうと。拡大手術とかになりそうで、実際に小さい方は
取り切れるか？って五分五分の選択ですからね。。。
開腹四回目で、それも拡大手術ったら身体的ダメージはデカイよなぁ。
まして、年齢重ねてますから、、、そこも懸念事項。

薬も目に見える奏効がなきゃ意味無いし、
お守りのTS-1も今更だし、、、このままなら、経過観察。

このままならね、、、

ずぅっと、ずぅっと痛くなった事なんか
無いんだけどなぁ、、、死なない為か。。。

忘れたくとも、中々終わらない？
スパイラルに囚われの身であります。

おっと、医療と哲学的な尊厳の狭間に囚われそうですw


う～ん。
今日はこんな感じの覚書で。。。


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