ボチボチいきる。

ぽいぽいです。癌と10年以上共存、現在緩和ケアへ移行。
詳細はブックマークに年表、動画有り。ピアサポートやってます。

poipoiが(言えなかったことを含む)言いたかったこと

2017-12-30 19:10:00 | 病気っす!
poipoiが皆さんに伝えたかったことはこんなことだろうな、とおもうことを書いておきます。poipoiが何らかの配慮でブログには書かずに、私が直接尋ね答えた内容も含まれています。
先の記事に書いたように患者の方々の気持ちは分らない人間なので、不適切な内容・表現があるかもしれません。また、公の場で書いてはいけないことも含まれてしまうかもしれません。
そのようなことをお感じの方がいらっしゃいましたら、この書き込みのコメントにその旨書込んでいただければ幸いです。


==================

・治療法について記述がある記事を読む場合、その記事が客観的なものであるかを判断してほしい。書いている人が良い結果になったから、まるで全て人に効果があるように書いている情報は慎重に扱うべき。

・人の体は千差万別。誰かに効果があっても自分に効果があるとは限らない。同様の病態の人が効く治療法であっても自分に効かないこともある。その逆も。そこはしっかり見極めましょう。

・主治医やセカンドオピニオンの先生とは信頼関係を築かないと話も進まない。そのためにも(先生が説明してくださる話を理解し、自分で判断するためにも)勉強は必要。

・何かある度に方向性を(先生方や周りの人たちに)説明し話し合うためにも勉強は必要。自分の人生の質を保つために諦めないでほしい。

・あと10年生き延びることが出来たら治療法は大きく進歩しているだろう。緩和の世話にならずに(治療のダメージで体が弱って、または幾つかの内臓がないことで)70歳くらいで逝ったかもしれない。医療の進歩は驚くほど速い。そんな時代だから情報収集・勉強は続けてほしい。

・治療と緩和の違いの理解。
多くの患者を苦しめることになる原因の一つが「奇跡を望む気持ち」。奇跡は奇跡。まず起こらない。当選金額が何億円もの宝くじが当たることは、まずないように。
現実を客観視し、確実に最後の時間が見えてきたらその準備をすることで人生の質は保たれる。
緩和に移行したら治療も延命も考えてはいけない。
現在の緩和ケアはとても優れている。それが故、突然最期の時が訪れるように感じることになる。(緩和の初期に)最期の時が訪れたことを悟っても、その時に取り乱さないでほしいとの話がある。本人や身近な人が取り乱すケースが少なからずある。
取り乱さないためにも「人生の質」を考え日々過ごしてほしい。

・緩和も勉強が必要。
痛みとの付き合い方を間違えると、痛みのコントロー出来なくなることがある。常識で判断せず、先生の話にしっかりと耳を傾けてほしい。
常識のほとんどが治療目線。終末の緩和ケアは治療しませんから本質的な快復はありせん。そのことをよく理解しましょう。

・緩和ケアはまだまだ広く認知されていない。それは動かし難い大人の事情もあるようです。なので、緩和の話を多くの人の目につく所ですることは気を遣うこともある。これについては、皆さんで変えていってほしい。
緩和ケアを理解し、上手く使うことが出来れば、最期の時の直前まで周りの人と話が出来ます。著しい苦痛に耐える時間はとても短くコントロール出来ます。その人らしい時間を過ごせます。
そのことがどれだけ価値あることかを伝えていってほしい。

・信頼できる先生との出会いは大きい。
治療でも緩和でも、信頼できる先生との出会いはとても大事。
それ以外に医療業界のあれこれのことを教えてもらえる先生と出会えると、色々なことが判断し易くなる。
出会いも努力が必要かも。

・人は人と関わって成長する。
病気になれば病気を通して人と関わり成長もする。関わった人に失礼がないように、善い付き合いができるように情報収集や勉強をした方がいい。それを行うことで人間関係が広がることもある。情報収集や勉強はネットや書籍だけではなく、生身の人間から行うことも大切。生身の人間のことだから。

・「人生の長さ」は諦めるしかなくなるかもしれない。しかし「人生の質」を落とさず、諦めず、出来ることなら高めていきたい。
誰にでも出来ることがあるはず。出来ることを探してほしい。

・楽しいこと、面白いこと。
他人に評価されないことであっても、大変なことであっても、常識にとらわれず、自分が「楽しい」「面白い」と感じることをやってほしい。
それが幸せの在り処を教えてくれることがあるから。

・酒を呑みながらよく言っていた言葉。
「酒一合に水一合」
「酒の一滴は血の一滴」


==================


poipoiから何度も聞いたこと、言いたかっただろうことを書いてみました。

書いた人間が言うのもヘンな話ですが、私個人の感覚として、poipoiほど頑張れる人がどれだけいるのだろうか。少なくとも私には無理。
ただ、辛いことに直面したとき「poipoiだったら当たり前のように乗り越えようとするだろうな。もしかしたら自分にもできるかも」と踏みとどまれることは確かです。

poipoiは昔から強かったのか病気になって強くなったのか。
辛いことも歯を食いしばって過ごしていたはず。そんなことはほとんど見せず、どんな時でも多くの人としっかり付き合っていました。

poipoiのことを想い出すとき、人は生きている間、何を優先するべきなのか、それを考え直さなければならないような気になります。

ご報告

2017-12-27 10:02:21 | 病気っす!
poipoi は、2017年5月21日の日曜日に亡くなりました。急逝でした。

私は、poipoiがリビングニーズの手続きを始めた時点で、亡くなった後のこちらのことを本人から頼まれた者です。
亡くなる直前のこと、亡くなってからのことは、前記事のコメントとして書きましたが、改めて記事として書かせていただきます(何故今更記事として書くのかは、この記事のコメントに書いておきます)。


5月21日、日曜日の早朝、poipoiは病院で亡くなりました。肺に溜まった水を抜くための入院であり、最期のための入院ではありませんでした。
退院予定日は亡くなる前日の土曜日。しかし金曜日に体調がおもわしくなくなり、土曜日は辛い時間が長ったようですがベッドに座っていた時間もあったとか。そして日曜日の早朝に逝きました。
本人含め誰もが予定通りの退院をするのものだとおもっていたし、未だそのようなことになるとは到底おもうことができませんでした。

私は、体調がおもわしくなくなった日の前日、木曜日の昼過ぎに見舞いに行き、このブログのことなどを話しました。病室を出たのは夕方。二時間半以上話込みました。次の見舞客が来ないと長話をするのが常でした。
この日は途中で少し辛くなってきたようで、オプソを飲み、そして眠そうになってきたので、私は病室を後にしましたが、その間しっかりと話は出来ていました。

話の内容は、このブログのこと、残りの時間をどう過ごすか。
このブログを poipoiがどれだけ大事にしていたのか、読者の皆さんはご存じだとおもいます。なので、亡くなった後のことを任されたときから荷が重いと感じ、「コメント用意しておいてくれ。それをアップするから」と頼み、この日も同じことを伝えたら「おぅ」と低い声で返事をしていました。
「いつまで生きるつもり?」と訊くと「お前、俺を殺そうとしているだろう!」と突っ込みを入れながらも「そうだな、誕生日(9月)までかな」とこたえていました。誕生日パーティーの具体的な話していたら眠そうになってきたので失礼することにしましたが、最後に体の現状を訊きました。ぼこぼこになった胸(シュワルツネッガーと書いていましたね)を見せてもらい触らせてもらいました。

あの日、しっかり話をしていたし「痛い」とか「辛い」という言葉は本人の口から出ませんでした(オプソを飲んだし、顎で息をしていましたので辛かったのだとはおもいますが)。なので日曜日の早朝に連絡を受けたときは「まさか」でした。


poipoiの身の上話は書かないようにするつもりですが、家族でもない私がこれを書いていることからも、最期の時に近くに居た身内が限られていたことは想像できるとおもいます。

葬儀は友達を中心に行い、納骨もすぐには出来ませんでした。
四十九日は、poipoiが暮らしていた部屋で友達たちが集まり飲み食いしました。毎年正月二日は同じことをしていたように。誰でも都合のいい時に来れるように、日のある時間から深夜まで部屋を開放し、飲み物(酒中心)食べ物を用意していました。
納骨がのびのびになり、百箇日辺りの日に「偲ぶ会」を行いました。このときはもう部屋は引き払っていたので会場を借り、昔のビデオなどを流したりしました。
通夜、告別式、四十九日、百箇日と多くの人が訪れてくださいました。人の価値は本人の葬式のときに来た人の数で分る、といいますが、poipoiがどれだけ多くの人に愛されていたのか改めて実感しました。それはきっと、多くの人たちと親身に真剣に付き合ってきたからだとおもいます。

そして 今月12月の2日に納骨となりました。墓はpoipoiが両親のために、そしてそ自身のために用意したものです。
この病気になってから「親より先に死ぬのはなぁ」と洩らすこともありましたが、奇遇にも同じ病気でご両親は先に他界することになりました。poipoiが用意した墓はきっちり三人分の骨壺が入るようになっていました。


急逝後はあれこれあったからか身近にpoipoiを感じていましたが、「偲ぶ会」から少し経った頃から強く感じる時間は少なくなりました。
納骨が決まり、その日が近付くに連れ、poipoiの存在も薄れてゆくんだろうなと想ったりしました。しかし、納骨当日にある出来事があり、このブログの過去の記事みを読み、ここに(コメントではなく)記事として書込もうと考えました。
過去記事を読んだ時、自分は患者ではないので患者の方々が感じていることは分っていないんだなと痛感しました。そして、poipoiから頼まれていたことは、亡くなったことの報告だけでなく、患者さん含めこの病気に関わる人へのメッセージだったのだろうことも思い出しました。

しかし、患者ではない私がここに書込んでいることは申し訳ない気持ちでいっぱいです。
治療のこと、緩和のこと、社会保険はじめ諸手続きのこと、そして日常のこと。患者の方々でなければ分らない感覚や感情があると思います。患者ではない私にはそれは分りません。

治療方針や社会保障の使い方などの判断に苦慮・苦悩されることも多々あるかとおもいますが、ご自身がしっかり調べて、基本的にはご自身で判断していただければとおもいます。
患者でない人間は、お手伝いは出来ますが判断をすることは難しいです。本人が熟慮の上で出した結果であれば、周囲の人間はそれを尊重するでしょう。もし、周囲の人間が理解・同意できないときは、その結論に達するまで何を考えてきたのかを根気よく伝えていただければ、きっと周囲の人間は理解してくれることとおもいます。理解出来なくともご本人の強い意志であることを感じてくれるとおもいます。


このブログの中で「頑張れって言葉は嫌い」と何度か書いていましたが、患者ではない人間には理解できない頑張りがあっての日常なのだろうなと、なんとなく感じています。

poipoiは仕事に人付き合いに多忙な人間でしたが、その日常の中で癌患者の皆さんへのメッセージとしてこのブログを書き続けました。具体的かつ先進的な内容になると分かりにくい文章になることがありましたが、そのような時は本人に直接確認したことが何度かありました。その度に幅広い人への配慮を常に考えているのだなと感じたものでした。

このブログを読み返したとき、改めて病気のこと以上に「人生の質」について考えようよ、と伝え続けたかったのだとおもいました。そのサポートしたかったのだとおもいます。
治療や緩和の客観的な情報を伝えてきたのも、そのためのものであり情報提供そのものが目的ではなかった。なので、食事のことはじめ、自分の楽しみも書いていたのでしょう。
頑張れとは言わず、決して押し付けず、自分の身を以て「人生の質」について語りかけ続けてきたのだとおもいます。



善い人ほど早く逝くと言いますが、まさにその通りだとおもいます。

2017年5月21日の日曜日の早朝、poipoiは亡くなりました。
誠に残念ではありますが、ここに報告させていただきます。



これを書こうとおもった出来事はコメントに書きます。

また、poipoiが(言えなかったことを含む)言いたかったことを次の記事に書いておきます。
poipoiが亡くなってから半年以上が経ち、この病気に関わるこに触れる機会はほとんどなくなりました。また、半年経っただけでも医療をはじめ、とりまく環境は変わりますので、現在この病気について無知に近い状態です。
そんな人間の書くことですから、おかしなことを書いていたら、忌憚なくご指導よろしくお願いいたします。

Slowly forward...

2017-04-04 20:00:00 | 病気っす!
このカテなんで。。。

なぜ?青のりと牡蛎のクリームパスタと酒?
って感じですけど、、、熟成系の日本酒はクリームに合います。
海藻、良いのか?って感じですけど、牡蛎は亜鉛補給です。。。

お酒は酒一合水一合を必ず守って水分補給しながら!


で、入院しておりました。

流石に?避けられないとは思っていましたが、やっぱり今年もか、、、

前回の記事、先に入院も有りかも?ってのを
選択しました。

まぁ、対症療法ですけど、、、

現在の状況あればQOL.、、、「生活の質」ではなく
自分が望んでる「人生の質」を長く保ちたい為です。

新年度に合わせて、行けるトコまで出来るかな?って感じで、、、
ここまで来てるんですから、動ける内は変な愚痴より出来るコトを大切に!


皮膚転移、胸膜播種、腹膜播種、リンパ節転移が多々有るとも
CTの結果や主治医との話合いで直ぐに危篤な状態に陥る部位には
今のところは掛っていない様に?見られるのを理解してます。

そりゃ、骨転移が疑われる事や、播種、浸潤で痛みは有るけれども、
それも、早めの緩和ケアでの疼痛コントロールが辛うじて効を奏しております。
ま、段階的には医療麻薬まで行ってますけど、上手く?コントロール出来てるので
飯も食えるし、お酒も少々、身体もフルじゃないけど動きます。

消化器系で、再発繰り返してるので代用胃も小さいし
いつもの様にダンピング、詰まりなんかは当たり前、、、
基本、有るモノが無いので、悲しいかな?健常者ではありません、
でも、慣れなければ生きていけないモノです。
そんなモノ看板にしてもねぇ、、、w
10年以上付合ってるので屁にもなりません。

だって、治るモノなら、
それからの方が長くなる事も普通に有ることなんだけどなぁ、、、
腐ってどうする!?って感じです。

自分自身は、これから、どうなるか判らないけど、
そう思ってやってきました。


また、フリが長いなぁw

で、今回の入院ですが、、、

一食の量は、狭窄してる訳では無いんですけど
胸膜播種、腹膜播種の腫れも徐々に大きくなって、硬化し始め、
内蔵全体が圧迫されている感じで少し取りにくくなっています。
でも、それは間食で補えたり、
夜、時間を掛けて食べたりする事でフォローはできてました。

でも、どうしようも無いのが胸水増加による、息苦しさ、、、
少し、動いた後は、少し時間を整えないと辛い状態。
でも、続く訳では無くて、整えば平気な感じ。。。

中途半端な状態でした。


恒例の花見もしたいなぁ、、、とも思っていて、、、

少しでも楽になる様に利尿剤を処方してもらったりして、
トライしてみましたが、あまり変わらず、、、

それよりも、先に示した「人生の質」を活かす為に
胸水を抜くコトを選択しました。

普通?胸水を抜くってコトは終末期?ってなイメージが強いのですが
自分の場合は胸膜と肺の間に溜まった胸水を抜いた後、
肺を改めて元の位置に定着させて2、3ヶ月前の体調に戻す事が目的。
それが、今後の体力維持にも、自身の考え方に叶うので、目先の花見より入院を選びました。

タイミング良く、胸水が溜まって辛くなってきた時期に職場とも話合い、
今後の方向性が決まってきて、我が侭も聞いてもらって
スケジュールもハマったので、それも幸いしました。


それと、、、地域医療格差とかも有って、一概に言えないけど
直ぐに入院が出来て、スケジュールで対応してくれたり、、、
緩和ケア科って、ちゃんとしてるトコは凄いっす!

ホントに色々なトコで人に支えられて
自分勝手な事させてもらっています。

感謝、感謝であります。。。


と、この後は長くなりそうなんで、今回は取り敢えず入院報告までかな?
今のトコ、退院済まして元気です。
詳しい入院内容は次回。。。まぁ、苦しかったはずだわw


今年の花の時期は長そう、、、良い感じですかね?w
でも、足のヒビは長引くなぁ、、、(トホホ


気が向きましたら、お願いします。
にほんブログ村 病気ブログ 胃がんへ

大きな魔法の実を手にいれた。。。

2017-03-24 21:00:00 | 病気っす!
カテの約束は忘れずに!

昔は箸にも棒にも?掛らない
へんぴ?な歓楽街イメージの街だったんですけど
最近は人気の駅。
昔から知ってるけど、、、
今なって話題の場所になるとは、、、時代は変わるねw

この店は鰻も有名なんですけど、鶏も美味いっす!
ササミとアボカドのタルタルと、あえてモモ肉のタタキ!
モモ肉、アブラがどうかな?と思ったんだけど、
変に口に残らず、美味かった。。。
まだ、食えるから大丈夫か?

アップしなければと、思いながら、
終活じみた?コト含め、色々してると後回しになってしまいます。

目に見えるトコはやっぱり、きますねぇ、、、
左胸付近の皮膚転移が、大きくなっています。
発覚して一ヶ月過ぎて、みるみる育ってます、、、

左胸の下辺り、横隔膜のトコにコブ状の転移って感じが
乳頭部分の左側にもコブ状の部分が出来てしまっています。
下の部分は余り衣服に触れない部分ですが
上の部分は衣服に触れて違和感が出てきています。
まだ、どうにかキズも付かず、潰瘍化はしていませんが、
痛みも出てきてます、、、

同じく、左脇腹下の大きく腫れている腹膜播種も硬化傾向。
丁度、脇腹の少し後ろにコブがある様なイメージ、、、
普通の生活の中でも少し余計に動くと息苦しさも増していて、
左肩関節の痛みも相変わらずですが、
胸の中心の胸骨付近も痛みを感じる様になっています。

まぁ、全体的に胸水の増加、胸膜播種の増大中。
リンパ節転移も数えきれない程、あるんでドコが痛くなっても、、、

勿論、実際にCTとか見ないと解らないんですけど、、、
一ヶ月前のCT結果からして←前の記事にリンク
個々の表面積が大きくなれば加速度的に進行するのは道理。
小さな播種も小さなリンパ節転移も奇跡でもない限り
無くなりはしないです。

と、怪我の所為もあって、足の筋肉が覿面に落ちました。
ウエストは腹膜播種で腫れて痩せてないのに
筋肉落ちて、体重は少しずつ落ち気味傾向。。。

風呂やシャワー後の鏡の前でのアンバランスな
自分の身体には、思わず、ため息が出てしまいます。


成る可くは動き回る様にしていますが、、、
好きな球撞きも、怪我の所為で出来ず、
播種の腫れの為に身体のバランスが取れず上手くいきません。。。

ギブスさえ取れれば、もう少し動けるかな?と思っていましたが
ヒビは少し掛りますね。。。

ぶっちゃけ胸膜炎、胸水は短い間に結構きてます。。。
このままを維持できれば良いのですが、、、
薬の手を変え品を変えていますが、、、

これが新たに一日の処方箋の薬量、、、
ステロイド、医療麻薬オキシコンチンの倍増、
そして、頓服のオキノームなどの医療麻薬が増えているので、
これプラス、適時、便秘薬、下剤も服用中。。。
シスプラチン服用時くらいに、便秘が切実になってきましたw
メチャメチャ、多くて、、、笑うしか無いです。

もう少し、、、現状維持できれば?

ってか、先に胸水を抜く入院の選択も出てきています。
まだ、体力はあるので先のQOL.のアップの為です。
緩和ケアって色々なアプローチがあります。
知る事は大切。

調子が悪いとか、辛いってのは原因追及しないと、、、
上手く伝える事ができないのは不幸な事なんだけど、、、
理解してない人も多いですね。。。



あと、悔しいのは、何でって?タイミング。。。
年度が変わる、この時期は、、、
まがいなりにも、好きな仕事をしているので
続けて行きたいのですが、、、現実は、、、


ま、消化器なのに、少しでも食べられているだけでも、、、

入院のタイミングで、色々保険の事も、、、
考える時期になっているので、その動きも始めました。

まだ、時間はあるので、焦らず、ボチボチ。


気が向きましたら、お願いします。
にほんブログ村 病気ブログ 胃がんへ

購買欲?そして、疼コン作戦_第三形態突入と医療選択。。。

2017-03-07 20:00:00 | 病気っす!
また、訳の解らんタイトルです、、、

手を変え、品を変え、少しずつ口にする量は減り気味ではありますが
食事は取れてるんでお約束!
スパイス系とか酸味系であっさりとかで、美味しく頂けてるので、、、
今回は、ちょっと変化球?粉モノ屋さんの前菜。

トマトとタコのマリネと季節先取りの枝豆ペペロンチーノ、、、、
奥は板モッツァレラ。鉄板で焼いてカリカリを頂きました。

体重増は有りませんが、太ってます。。。

ってか、前回示した様に皮膚表面への転移による腫れ、、、
これは、その内部にも胸膜播種もリンパ転移も有る為に膨らんでるし、
同様に左脇腹下も腹膜播種も育って身体のキレ?も悪くなってきています。
そんなんで、腫れた身体は着衣時には太った様にしか見えません。

実際に今まで、履いていたパンツがキツくなってきました。。。
折角?もう太る事は無いかな?と思っていたんで
少し大きめのサイズの服は処理し始めてたのに、、、皮肉なもんです。

初発が胃で消化器官無いくせに、どちらかと言うと
終末期は呼吸器系の道っぽくって、、、
見る見る痩せるって感じでは無さそうです。

恨めしい思いはありますが、また大きいサイズの服を購入。
シャツはワンサイズ上でどうにかなるんですけど問題はパンツ。
まだ、身体も動かせてるし、播種の腫れの増大など、今後を考えて
懐かしい?オーバーオールに手を出しましたw
着こなしは難しそうだけど、それも楽しみましょう。。。

と、今になって遠近両用眼鏡も初めてトライ!
普段、近視用のコンタクト&PC作業時に老眼鏡でしたが、、、
流石に、仕事も、もうそろそろって感じなので、、、
療養時の普段使い様に勝手が良さそうなので決めました。

眼鏡屋さんには度が合わなくなって、
直ぐに買い替える事になりますって説明されましたけど、、、
また、微妙ですw


色々、整理をするモノも有りますけど、
コレからのQOL.を受け入れ、続ける上で逆に購入物も吟味しなければ、、、
我慢して、必要に迫られてからは選べられませんからねぇ、、、
すげぇ〜客観視っぽいですけど、、、当事者ですから、自分で選びたいです。。。


で、プレが取れた第三形態の話。。。

今現在、幸いな事に皮膚転移は汁も出ず、潰瘍化は起きていません。
なっちゃうと匂いとか処理とか、、、調べると少し凹みますが、、、
ま、考えても、それはそれで、なった時に。。。

他の痛みの部分は、少しずつ進んでいるので医療麻薬の常用となりました。
オピノイド系のトラマールやワントラムが、
もう少し個人的に身体に合ってれば、、、プレの状態は続いたかもですが。。。

結局、無理なんで第三段階に移行しました。
頓服扱いでオキノームは出ていましたが常用でオキシコンチンが処方。
ま、量的には勿論、一番少ない量の5mgです。
朝と就寝前、そして普段の食後にオキノーム。。。

流石に医療系と言っても合成麻薬ですから抵抗は有ったんですよねぇ、、、

オキノームでさえ
病院近くの院外処方の薬局でも量的にストックは少なかったりして
追加で取りに行ったり、持ってきてもらったりする事もありました。
他の薬は郵送も可の様ですけど、、、流石、麻薬です。
本人への手渡しでないと受取れなかったので、すげー薬だなぁとか。。。

でも、痛さに作用してるので依存性とか気にしなくて良い様で、、、
自分には、今のトコ、効いて良かったと思えます。


と、早め早めの疼痛コントロールだったので、
上手くバランスは取れてる様に思います。
医療麻薬に変わったにせよ少しの薬の変化で着実に痛みは軽減され
自分の目指す「人生の質」の低下は最小限に抑えられている感じ。


やる、やらないを比べる訳では有りませんが、
早めの治療と緩和のコンサルテーションは必要だと思いました。
治療だけではなく、緩和で疼痛もコントロールして先々を見据えた選択が必要です。

まぁ、手っ取り早く言うと我慢しなってい!コトです、、、が、
でも、、、今の医療って中々、そこの橋渡しのトコって難しいトコもありますよね?

少し前、あるメディアの取材を何回か受け、
小さな匿名の記事にもなって、その際、担当記者とも話しましたが、
治療と緩和が別次元の話とされるコトも実際に多いと言うコトも耳にしました。。。


「がん対策基本法」が制定され、今回の改正で雇用に関する部分が厚くなったのは
自分みたいに長く本当の闘病を続けながら生活していく者に取っては
喜ばしい事ではあります、、、それはそれで良いんですけど。。。

が、自分はたまたま、恵まれていたけれども、医療チーム的な橋渡しに付いては
ピアサポートで得た事や他の得られる事例を見ると足並みが揃ってない
トコも多い様に見受けられました。。。

医療選択は最終的に自身が選ぶコトが基本ですが、、、
誰かが教えてくれなければ、それも難しいトコです。。。


なんか、ダラダラ長くなっちゃった。。。

実は現在、疼痛コントロールは上手くいってるモノの、、、
自宅、療養中の身となっております(トホホ

仕事も、最後のご奉公か?でも、まだ動けるんじゃね?
って、思ってたりもしてたんですけど、、、
今までの悪行がたたり?業は深いと感じていますw

まぁ、でも頑張れるので、
目の前の仕事はやり遂げましょう。。。


う〜ん。。。大したコトでは無いんですが、、、
内容に付いては、次の機会に。。。

只の次へのフリです、、、
元気で?動けてるからってコトの結果?
ま、ま、ま、大丈夫?です。。。


気が向きましたら、お願いします。
にほんブログ村 病気ブログ 胃がんへ

そして、皮膚転移と腹膜播種と胸水と。。。

2017-02-28 20:00:00 | 病気っす!
また、タイトルエグイですけど、カテの約束!

マグロの変わりタルタル、、、
少しの酸味が食欲を誘い、ネバネバ系のお野菜で免疫力アップですな。。。


最近は愚痴ばっかりだったので、現状の忘備録を、、、
実務的な仕事の合間に、年末に出来なかった病気の現状況なんざアップします。

ってか、結果?その時より大部、進んでしまっていますが。。。

チト、画像も多いので長く見えてしますがw
自分への覚書の意味も有るので、その辺はご勘弁を、、、

あと障害年金の書類も書き始めたまま、なんで、整理しなければ、、、
どっかで時間を取らなきゃいけません、、、
中々、内部障害で障害年金は難しいですが、、、此処まで来てるので。。。
ってか、間に合わせないと意味ねぇなぁ。。。
ってな、コト書いてると、もっと長くなっちゃうわなw


前のブログにも記しましたが、見た目の変化が激しいです。。。


と、その前に13年前から6回の手術を経て、
治療中止後の去秋の状況を簡単に、、、

緩和ケア科、移行時にあった腫瘍は4ヶ所。
横隔膜下の肋骨を浸潤する左胸皮脂下から心膜まで達するのが1つ、
胸骨横(傍胸骨)の胸膜播種が2つ目、左脇腹下の腫瘍が3つ目、
そして左肺の中、心臓横(左舌区)の腫瘍の4ヶ所でした。

で、今回の検査、、、皮膚の浸潤っぽいヤツの生検?と思いきや、、、
色々あって、造影剤CTの緊急検査のみ。。。

前回のブログで懸念していた左胸の下のタダレた様に表面に見える部分、
実は皮膚転移に間違いない見解がなされてました。

その場合、生検するコトで、まだ、乾いている所を傷つけ潰瘍化してしまうと
大きなQOL.の低下に繋がるため、あえて見送る事にしました。
初発時の病理結果が低分化腺癌の印鑑細胞を含む粘液ガンでもあったので
残念ながら、乳ガンでも見られる状態が現れてしまった様です。

さすがに、皮膚転移はちょっとアップしませんが、簡単な図で示します。

今の所、乾燥していますが、赤黒い部分はコブ状になっていて悩ましいトコです。
その他、赤い部分は見た目、気触れてる様な感じ、、、
悲しいかな、1、2週間で患部は広がりつつ有ります。。。

診察の当日は検査が出来るかどうか判りませんでしたが
わざわざ、食事は抜いて臨みました、、、
結構、腫れも大きく進行も早そうだったのでタイミングが合えばと希望的観測でw
で、たまたま、緊急検査を入れられたので待ち時間は仕方無いものの、一日で完了。
久々の造影剤CTは主治医に頼んで画像の写真を撮らせてもらいました。
モニタ画面の再撮影なので少し見難いですが、
少し、コントラストを調整して見える様にはしています。


で、結果、、、
一番気になっていた左ウエストの腫れ、、、
腹水か?って思っていたトコです。

斜めの断層と横の輪切りのCTです。
確かに凄く腫れてるのは判りますが、、、
大きな固まりに見えて、腹水では無さそう、、、


で、少し場所は前後しますが、状況が判るトコの
コントラストを変えた横の断層画像です。

判り難いですが、赤く囲った部分に細かな点が見られます。
腹膜播種でした。。。
左脇腹下の、小さかった腫瘍から派生した物との見解。
個々の播種の腫れが大きなふくらみを形成してるってコトです。
此処に伏兵が?って感じ。。。
この部分の播種は硬化していくとの事、、、う〜ん。微妙だ。。。

まぁ、ココまでは見た目な感じの検査結果。。。

それだけじゃ、終わらなかったですねぇ、、、
昨年末、肩関節に痛みが出たので単純CT受けました
→その件のブログのリンク
その時は軽く?胸水が見える程度だったんですけど、、、

今回の画像です。。。

判り易く、着色した画像と、そのままの画像です。

赤い部分が肺内部の腫瘍、青い部分が胸水になります。
年末の画像は有りませんが、腫瘍自体は余り大きさは変わっていません。
結構、凄いのは胸水、、、前回は厚みにして四分の一程度でした。
横になっているので、下の部分の厚みです。。。

まぁ、肺ですからねぇ、、、

圧迫する程でもない限り苦しいって感じじゃ無いですけど、、、
階段とかが疲れやすくなってる元凶は此処かと、、、
見ると厳しいですけど、人の身体って平気なんですよねぇ、、、

と、相変わらず肩関節の痛みの元凶は骨転移なのか?
大きくなってきている横隔膜の腫瘍からの
間接痛なのかは不明状態。。。


まぁ、こんな感じで現実は厳しい様ですが、、、他人事か?w

消化器官がろくに無いにしろ、食事は取れてるし、、、
少しは腹膜播種の所為で苦しいですけど、、、
四六時中、辛い訳でもなく、、、
痛い時は痛いですけど、、、
疼痛コントロールも、そこそこ?効いてるので、、、

あと、ちょっとは平気?なんじゃね?


ま、今回は検査結果の忘備録っす!

色々と疼痛コントロールも変わってきたりしてるので
次回は、そこら辺をまとめましょうかね?


あと、動ける内に、やる事もやらんと、、、

ボチボチ自分に優しく頑張りましょう。。。


気が向きましたら、お願いします。
にほんブログ村 病気ブログ 胃がんへ

Asymmetry...

2017-02-20 20:00:00 | 病気っす!
三寒四温の季節になってまいりました、、、

鶏スキ鍋と、横のは生カシューナッツ揚げ、奥は鶏皮ポン酢ですな、、、
もう、鍋の季節も終わります。。。


もし?とか、なら?は、簡単な言葉ですね。

調子悪いとか言って、自己判断で大変だって言ってる人が信じられません。。。
市販薬飲んで、生死を彷徨ってるとか、、、
何を言ってる?って感じ、、、医者行けです。
まぁ、今の状態で無かったら自分でも、そんなコト言ってるかわからんです。

主治医とか、かかりつけ医と、ちゃんと理解した上で
話のキャッチボールして欲しいです。
ま、ガン自体が治る病気にはなってきているんだけど
過去の経験で大変だったって、すがってる様に何年も過ごすっのて、、、
只の勉強不足と思うのはマイノリティーなんかなぁ?

また、愚痴から始まってしまった、、、
愚痴を気にされても、良い事無いんで、、、チラシの裏です。

シンドイのは少し、精神的に苛ついたりしてイカン、、、
人間、チョット小さくなってる感じで反省ですな。


で、自分自身、、、思ったより、進行早そうです。
なんか、仕事も、新しいアプローチを振られたりしてるんですけど、、、
なんか、悔しいです。
社会生活から本当に遠ざかりつつってのが、、、

再発を続けてしまった時も、一線から外れ始め、、、
今度は、日常の社会生活も侭ならなくなるんだなぁっと。。。

ここまで、何年も何年も、切り刻んでも出来てるのが贅沢なんでしょうか?
叶わんなぁ。。。


で、こっからタイトル受けw

嫌なものは見たく無いのが常ですなぁ、、、
でも、皮膚下浸潤の転移が気にはなるんで、確認はします。。。

あぁ、見つけちゃったって感じってより、、、
「コレ変じゃね?」って状態。。。

左上半身が明らかに腫れています。

ちょっと、パンツがキツくなったのはステロイドの所為と思ってたけど、、、
左脇腹が異常に腫れてるの発見。。。
左胸の皮下浸潤の上の所も、やっぱり腫れてます。。。

右と比べると2、3割増しって感じ、、、う〜ん、リアルです。
何回もの手術で癒着しまくりで、腹水が逃げるとこが無いからかな?

結構、身体がキツくなってきているので
最後の現場仕事かなぁ?と思って、一週間、検診を延ばしたんですけど、、、
その間に顕著に変化が出ました。

今度の診察。こりゃ、生検だけじゃ終わりませんな、、、
もれなくCTも一緒で状態確認必須かな?

いつものコトですが、ここまで来たら結果見て考えましょう。。。


ちと、シンドさは増してますけど騙し騙しは動けてます。
そんな内が華なのか、、、

緩和ケアに早めに取り組んで良かったと思います、、、
疼痛コントロールが出来てるから、まだ外に出る事は出来てます。。。


もう少し、もう少し、、、やっていきましょう。。。


気が向きましたら、お願いします。
にほんブログ村 病気ブログ 胃がんへ

流行、、、そして、疼コン作戦_プレ第三形態。。。

2017-02-13 20:00:00 | 病気っす!
やっぱり、食は少し細くなっているけど
食えない事も無いので、、、約束です。

もう、春物です、、、山菜天、のれそれ、奥はアスパラのグラタン。。。
こんな感じで夜はユックリ、チョットずつなら良いけど、、、

朝、昼の一食は食べられていた頃の
7割ぐらいか?何となく怪しい。。。


骨シンチ?
とか思いきや!
帯状疱疹?。。。

だけ!と思いきや、、、

まぁ、ここに来て虫歯の神経抜き。。。

胃無しは歯が命ですから被せが取れたり、ちょっと欠けても
マメにマメに歯医者には顔を出しておりましたが、痛くなってしまいました。
基本、歯の神経って繋がってるからドコが原因か難しかったりするんですけど、、、
発見!

奥歯だったので、時間が掛かりました。

ま、時間が掛かるだけで、昔と比べて治療が辛いって感じは無いですね~
痛さに慣れて強いってコトもあるしw
処置後の鎮痛剤も、既に使用してる状態なんで、、、
掛り付けの歯医者さんも言わずもがな。。。

でも、ホントに病院通いが増えてしまっています。。。


で、ちょっと話変わって、、、
少し前に余命、余命って、色々なとこで、言われてる事ありました。
まぁ、中々経験出来ない悪性新生物なんで、、、

でもねぇ、、、
その、所為って言うのは簡単だけど、簡単に使う言葉なのか?

最近のムーブメントの中で判るんですけど、、、
宣言もされてる自分が言うのもなんだけど、所詮、中央値。。。
理解した上で、良く考えて発する語彙だと思うんですが。。。

流行モンなんですかねぇ?


と、自分自身の方は皮膚科での診察入りました!

帯状疱疹かとは?、、、それにしては広がらない、水泡は?
見た目にはビミョー、、、普通に転移とか、皮膚下から表面に出てきたかも?
って紛らわしい感じ。。。

そうでしょうねぇ、、、

腫瘍自体、呼吸器外科のコンサルテーション時に皮下迄の浸潤があるって
所見でしたっけね。。。

↑記事にリンクします。
それが、表に出てきても不思議はありませんよねぇ、、、

結局、経過観察で1、2週間無くならなかったら生検です。。。

そう来ましたか?って感じですけど、今更そんな事気にしても仕方ない。
上手く、疼痛コントロールして普通の生活が続きゃいいです。

肩関節の痛みもねぇ、、、
骨シンチかなぁ?検査結構、高額なんだっけかな?
帯状疱疹の薬も何気に高額だったしw

すでに、夜だけとは言わず、痛みが気になる時は
弱麻薬系のオキノームも普通に服用し始めました。

色々、、、でも、痛いのは嫌だしw
今後の皮膚の状態含めての結果で姑息治療か?
骨転移なら放射線だし、皮膚転移なら切除?電子線?
でも、皮膚の場合、下からの浸潤だからなぁ、、、

なんか、書いてて凄いと思うけど、コレが現実なんです。
ま、少しでも悪く無い方が良いんですが、、、
コレばかりは判らないんです。。。
判り易いのは体力と筋肉低下は目に見えてるコトくらいか?
コレもキツいわ。。。


おっ?やっと、時系が追いついて来たか?

でも、忙しくなりそうなんで、また空いてしまう感じかな?

見た目、帯状疱疹もどきも含めて色々
自分が思ってるよりは、進行が進んでるのかも?って、、、ビミョー。。。

不確定要素の羅列は只の愚痴ですね。。。

また、調べて前向きに展開させましょう!
それが、自分のボチボチ生きる道。。。


気が向きましたら、お願いします。
にほんブログ村 病気ブログ 胃がんへ

The Chemical Brothers...

2017-02-08 20:00:00 | 病気っす!
映像含めて大好きなアーチストです。
意味ある様な、無い様な?、、、そんな感じw

仕事しながらで余り、マメに記事がアップ出来てないので、
少し時間がズレてます。

食事量は、やっぱり減ってきてるけど、、、まだ、食える。
せめて、美味しそうに写さないと、、、勿体ない。

香菜タップリの骨付鶏肉カレーとスパイシーなシシカバブ、そしてタマネギのアチャルは外せませんw
薬の所為も少しあって、スパイシー系の方が食が進むかな?
久方ぶりのお店です。
結構、量が多いので一人では無いにしろ、それでもドギーバック。。。


うむぅ、、、やっぱり蝕まれております。。。

相変わらず、左肩関節の痛みは医療麻薬のオキノームで無ければ気になります。
前回、X線の直接撮影を行ったモノの、放射線科の医師には確認出来ず、
1週間後、結果を聞きに行く事になったのですが、、、

結局、コンサルテーションの結果も決定は出ず、
骨シンチしか無いか?って話から、、、

と、その前に胸の音を聞いておこうか?ってコトで診察。。。
「あれ?こんなトコに気触れた様な腫れってあった?」
ステロイド剤のホルモンの所為で胸が大きくなっているので
直接上からは気付きませんでしたw
よくよく、見れば、左の胸の下に「なんだ、こりゃ?」って感じ。。。

痛みは?って聞かれても、元々、肋骨の浸潤のトコですから
どっちなのか、判らないトコ。。。

取り敢えず、皮膚科へって流れで連絡を取ってもらったんですけど
その週に限って研修中、、、
緩和ケア科の主治医的には帯状疱疹の可能性もあるので
翌週の皮膚科の検診までは帯状疱疹用の抗ウイルス剤の処方。。。
まぁ、広がって酷くなると大きな痛みも伴うものですから、先き先きにって感じです。

でも、また、薬の量が多くなちゃうなぁ、、、って主治医。。。
仕方無いです。
(クリックで大きくなります)

コレが自分が服用する1日分の薬の量です。。。
産まれて、此の方、こんなに飲む事になるとは、、、笑っちゃいます。

2週間に1回の通院が1週間毎になっています。。。
結構、身体も辛くなってきてるのは、、、
もうそろそろ、仕事もなぁ、、、って感じなのでしょうか?

せめて、食えてる限りは、、、とは、思うんだけど、、、
どっかで折り合いを付ける時間が近づきつつあるのかなぁ、、、

ちょっと、弱気ですけど、まだ、大丈夫。。。
でも、考える事はしないと、、、ってな感じです。

今回も愚痴っぽくなってしまったw

イカンなぁ。。。
でも、決まってる仕事は、やり抜かねば!
嫌いじゃないんだよなぁ、、、仕事。。。
動け身体!

先は先でボチボチ。。。


気が向きましたら、お願いします。
にほんブログ村 病気ブログ 胃がんへ

疼コン作戦_第二形態/セカンドシーズン。。。

2017-01-23 20:00:00 | 病気っす!
ま、カテの約束なんでw

四川風の砂肝とピーナッツ、香菜の和え物です。
やっぱりパクチー好きです!


ホントに頭でっかちなバカ。。。

あっ。
自分の事ですよ!

まだ、年明けネタで引っ張ってます。。。

長く長く、病気を続けていると
知ってる風になってしまっている自分がいます。。。

処方された薬を自分で調べ上げ、何のためか?副作用はどんなか?を、、、
当たり前だと思っていて、対処は、その後だと思ってました。
まぁ、胃ガンのガイドラインが有る様に、緩和ケアにもガイドライン有りますからねw
ネットで引っ張り出して読んでたりしてますからね、、、

う〜ん。。。

それじゃ、ダメなんですよ、、、
何の為の緩和ケアなんだ?ってコトなんですよね。。。


年明けてから日の経たない内に診察予定があったので、
結局、薬の副作用に付いては前に記した様に電話連絡で済ませて年越し。

それで、慣れたかなぁと?思ってて仕事が始まって
でも、仕事にならない状態が続いてしまいました。。。

が、前の話。


新年、一週目は顔合わせみたいな感じだったのでどうにかなったんだけど
本格的な2週目、、、
明けに絶対に外せない仕事で
薬の副作用を我慢してフラフラしながら一日仕事。。。

で、やり遂げたけど、、、結局、その一週間は使い物にならず診察日を迎えました。
やっぱり、眠気、嘔吐感が慣れない事を説明、、、


主治医に叱られてしまいました。。。

辛い時はいつでも連絡して良いのが緩和ケアですと、、、

確かに前の診察の時も、正月は病院にいるから気にしないでと、、、
何か、あったら連絡を!とは、言われてはいましたが、、、
我慢してしまいました。。。

いつも、相談して納得して判断って言ってるのに、、、
ダメですよねぇ、、、反省です。

結果、オピノイド系は変わりませんが、薬が少し変わって、
服用が大幅に変わりました。

一日中効く、ワントラムからトラマール25mlへ、
基本はありますが食後一回一錠の低容量にして
変則的に頓服として同じ薬を疼痛時に服用する事になりました。
そのおかげで、ほぼほぼ、副作用は克服出来る様になってきました。

まぁ、腫瘍自体は大きくなっているので、違和感は増してきています。
でも、腫瘍熱を抑えるナイキサンも上手くかみ合っていて
大きな腫瘍の割には熱も上がりません。
本当に痛いのは我慢しない事、、、
薬の量的には増えたけど、痛みでストレスを抱えないのが大事です。

ある朝方、痛んだ時は様子見で、医療麻薬のオキノームの服用もしてみました。
そのまま、寝てしまったので顕著な副作用は判りませんが、これも大丈夫な様。。。

先に向けて、試さなければならない事、、、これも主治医に言われてましたw

やってはいけない事、、、
それは、判らないから医者の言う通りに!ってのと、自分基準の判断です。

絶対に主治医なり医療従事者と話し合って納得した上で、
他人ではなく自分自身が選択するのです、、、それが一番大切。

いつも自分で言ってるのになぁ、、、

正直、徐々に身体は辛くはなっていますが、
上手くコントロールしていければ、まだまだって感じ?
ちゃんとしてれば、萎えるのはまだ早い!

まだまだ、大丈夫。。。


気が向きましたら、お願いします。
にほんブログ村 病気ブログ 胃がんへ

Loss of control...

2017-01-17 20:00:00 | 病気っす!
結構、年末年始をまたいでタイムラグあります。

オピノイド系の薬が辛いっす!
ってなコト言っても、このカテの約束は忘れねぇ!

薬が変わる前の初めての店だったけど、中々。。。
まだ、鼻は利いていますw


年が明けて、少し慣れたかと?思ってたんですけど、、、
日常社会生活は無理!
ってな感じで、アップの記事も億劫になってしまっていました。

就寝時、痛みで起きる事は、無いんですけど
普通に朝起床してからの倦怠感にも似た
悪心、眠気が周期的に。。。

シスプラチンの抗がん剤服用時にも、
そんなに酷くは無かったんですけど
痛み止めで、コレはチト、辛いっす!

悪心も、吐き気に似た症状です。
嘔吐まではいきませんが、オェオェって感じが、、、
食事が出来ない訳では無いですが、ストレス。。。

でも、ステロイド、ホルモン剤のおかげで?
太って健康に見えるらしく、状況を知らない人には
元気そうだと言われる始末。。。

普通に社会生活を送れる限界は
NSAIDsでコントロール出来るくらいなのだろうか?

身体は動かせるけど、集中が持ちません。。。
社会生活的な予定はキャンセルしない様に
だましだまし、やってますけど、、、

上手い疼痛コントロールの組合せが見つからないと
「人生の質」とか言ってられなくなるかもしれません。
まだ、少しの間でも細々でも良いから日常社会生活を続けていきたい。。。

痛みらしい痛みは、左肩の関節付近と
横隔膜近くの肋骨付近は前からでしたが
胸骨右横の胸膜播種部分も少し違和感。
そっちだけは、余り気にしなくて良くなってるけど、、、ダメじゃん!

体重、体脂肪率はステロイド剤を取りはじめてから
記録し始めました、当初、みるみる体重と体脂肪率は増加、、、
しかし最近は見た目、太っていますが、体重は少し減り始めてる傾向。
前悪質液の状態から、悪液質へ進行しつつあるのか?

もう少し、アップしている写真の様に
飲食が楽しめると良いのですが、、、悪心あると、お酒は辛い?
いやぁ、、、それが一番嫌かも。。。

元気じゃないと、前向き感が削がれます、、、
今まで、そこそこ普通に出来ていたのに、精神衛生上きます。

また、ひとつ考え方をシフトしなければならない時期?

早めに主治医と相談しなければ。。。
その為の緩和ケアです。
辛い辛いって言ってるだけで、変な自己判断は何も進みません。

何ができるか?何が出来たのか?
それを、信頼出来る医療従事者と話し合って
自分で選択していくのが、生きている意味かと?

まぁ、中央値の余命とか、オピノイドの薬とか、
医療麻薬出されても、胸水があろうとも、、、

それを、、どう生きるか?を模索する事が必要なんです。
成る可く使えるモノは使って「人生の質」の時間を長く!

まぁ、タイムラグが有るので、、、
このコトが大切である事を痛感する訳なんですけど、
長くなったんで、、、次ぎに!

そんなんで、ほんの少しは元気になってます。。。


患者は我が侭であれ!


気が向きましたら、お願いします。
にほんブログ村 病気ブログ 胃がんへ

疼痛コントロール作戦_第二形態。。。

2017-01-10 20:00:00 | 病気っす!
カマタくんの事?では、無いです。
知らない人は知らないのでスルーでw

食事はちゃんと取れているのでカテのお約束!

今回も違うアプローチで?って言っても、ほぼ魚貝か?w
ホタテのクリーム揚げと鱧のさつま揚げ、しそ味噌胡瓜です。


まぁ、いつまでも左の肩付近のダルさが取れなかったので、
マズいかな?とは思ってたんだよなぁ、、、
年末は辛かったっす!

大幅に薬が見直され、痛みは抑えられたんですけど、、、
オピノイド系(神経伝達系の抑制)の薬が処方。
今までの解熱鎮痛消炎剤のNSAIDsとは全く違うモノ。
勿論、補助薬的にNSAIDsもカロナールも処方されました、、、

主治医も薬が多くなちゃうのはなぁ、、、と言ってはいるんですが、、、
背に腹は変えられない感じで、副作用を抑える薬含め、、、

(クリックで大きな画像になります)
ご覧の様に凄い量です。。。

とうとう頓服用に、医療麻薬も処方されてしまいました。

シスプラチンの抗ガン剤の時も多かったですけど(参考リンク/動画)
今回はそれが、クール毎ではないですから、、、管理が大変。

抗ガン剤使用時、TS-1単体の時もシスプラチン併用の時も
吐き気の副作用って、ほぼほぼ無かったんですけど、、、
ここで、オピノイドの薬、最近認可されたワントラムできました。

まぁ、吐き気だけで嘔吐はしないし、飯も食えるんですけど、、、
オエェ!オエェ!って感じがタマに。。。
と、あと酷かったのは傾眠。
眠気は眠気なんですけど、睡眠しない眠気?ウツラウツラ状態。。。
早く言うと、混濁っぽい感じで、何だ!こりゃ?って感じ。

それと、吐き気を抑えるためのノバミンで目眩が酷くてフラフラで
服用時には日常生活をおくれませんでした。

結局、動けなくなってしまうのでノバミンは中止。
オピノイドのワントラムの副作用は徐々に慣れてくるので、使用を続けました。

で、やっとこさ、年を越える辺りで吐き気や傾眠は抑えられてきました。
少々、悪心や眠気は感じますが、日常生活では我慢出来るくらい。
いま、悩ましいのは便秘ですけど、
ま、コレは薬でフォローしていくしか無いか。。。

筋肉の強張りも目に見えて酷くなってきたので
鎮痛補助薬の癲癇薬、リボリールも増えました。

年末だったので、無理矢理?墓参りに行った時は痛い目にあいました。
寒いコトもあって、動いたり、じっとしている時間が繰返したりすると
両足の、太もも、ふくらはぎ、土踏まずが突然ツリます。。。
しばらく、屈伸を続け、動き慣れると問題無いんですけど、
これは、仕事を続ける上で、懸念事項になってしまうのかな?

医療麻薬が常剤になったり、腹水とかで苦しくなるまでは
ナントか普通にやっていきたいですが、、、

ここで踏ん張りたいところです。。。

でもまだ、普通に食えて呑んでますw
結局、そこが生きる事に対して自分自身のキーになっているのかもしれません。

先なんて、判りません。

このまま、続けられるかもしれないし、
あっと言う間にガン性胸膜炎もあるし、
骨転移で痛みが増して放射線治療とか、、、etc.

心配ではなく、それに対峙する知識と覚悟を持って受け入れていきましょう。
それが、自分の選択した道なので、、、

それが生きていくコト。。。


まだ、大丈夫、、、

なったらなったで、ボチボチ考えましょう。
それまでは頑張ります!

時は寛容なり。。。


気が向いたら、クリックお願いします。
にほんブログ村 病気ブログ 胃がんへ

Last Christmas...

2017-01-05 20:00:00 | 病気っす!
年が明けてしまったんで、このタイトル、、、
ジョージマイケルも何気に好きだったんですけど、、、

で、このカテのお約束です。

魚が続いたのでタマには肉ですw
どうせアップするなら美味しそうな写真じゃないとね!
〆は親子丼、、、また、コレが日本酒に合うんだな。。。
そう言えば、ここの卵は半熟なんですけど、お腹にこないんだな?



昨年末には総括的なブログでも上げようと思ってたんですけど叶いませんでした。

大した仕事量も無く、昨年末は結構早めに仕事が一段落したので、
緩いクリスマス&年末年始を送るつもりだったんですけど、、、
コメントにも直ぐに返事を書けるつもりだったんですけど、、、
障害年金の書類とかも仕上げようと思ってたんですけど、、、

身体が許してくれませんでした(トホホ

仕事が忙しかった時は、必ずと言って良い程、クリスマス時期には熱出したり、
体調が不調だったりしてなんですけど、それはそれで、元気だったんで無理も効いてましたけど、、、

今回は流石に無理。。。
一番懸念していた、就寝時の痛みで夜中、起きてしまう様になってしまいました。
よりによって、クリスマスの連休時期、、、
それも、胸骨、肋骨の痛みでは無く、少しダルいと気になっていた肩関節、肩甲骨部分の痛み、、、
当初の予定では年が明けて直ぐの検査と緩和ケア科の主治医とは話していたのですが、
痛みが出たら直ぐに連絡ってのが緩和ケアの基本なので
クリスマスの連休明け、連絡を取って、その翌日、緊急検査を行ないました。

検査は全身CT、結果は検査後、1時間程して、、、


結果、痛みの元凶?肩関節にはCTでは特別なモノはみられず、、、
CTの限界が有るので、そこは悩ましいところです。
肩関節、骨膜部分への骨転移も充分に考えられること、、、

まぁ、それより写ってたのは胸水でした。。。
量的には大した量って訳ではないんですけど、しっかり目視でも確認。
いつかは有るコトと思ってましたけど、チトきました。。。

これで考えられる事は胸膜炎からの痛みで有るかも?と、、、
選択域が広がってしまいました。
丁度、胸膜の部分に水が溜まっていたりすると炎症か?否か判り難いと言うこと。。。
まぁ、細かい検査で言えば骨シンチやPET-CTって手も有るんですが、、、
原因が判ったところで、痛みのコントロールは変わりません。

どちらにしろ、胸膜、骨膜の痛みは、とても強いモノ、、、
結果、薬が大幅に変わりました。。。

薬に付いて細かいトコは次の機会に。。。
いやぁ、、、もう少し「人生の質」を保てるつもり満々だったんですけど、、、

勿論、まだ諦めてるつもりは無いので、そこそこ頑張っていきましょう。
人間そんなに柔じゃ無いっす!
原因も判らず、調べないで愚痴を並べてる暇なんか無いです。
自分自身を良く知り、納得した選択を!
そうすれば道は開けて行くはずだと信じております。。。

まぁ、無理しない程度にボチボチいきます。


読んだら適当にクリックを!
にほんブログ村 病気ブログ 胃がんへ

元気な末期ガン患者、ふたたび。。。

2016-11-04 20:00:00 | 病気っす!
タイトルと画が合わないですねぇ、、、でも、カテのお約束!
おでんが美味しい季節になってまいりました。

がんもと糸コンです。
胃が無い人には必ず食事指導で
ダメ出しされるであろうコンニャク、、、
自分の場合は平気!
当初は痛い思いもしましたが、、、慣れですかね?
流石に良く咀嚼はしています。
で、いつもは燗なんですけど、何故、冷や?


今のところ、疼痛コントロール完璧です。。。

いや、しかし、、、効き過ぎです。
まぢ、魔法の薬、ステロイド、、、ヤバいです。
笑っちゃうくらい、元気です。
で、ちゃんと筋肉維持の為に動き回ってますw
動き過ぎて、筋肉痛が出る程。。。

食欲も出て、僅かながらですが体重もアップ。
低容量なのでムーンフェイスではなく、ちょっと顔もふっくら。
毎週末は、どこかしらに繰り出しております。

まぁ、諸刃の剣ってのは理解してるんですけど、、、
元気は嬉しいっす!

でも、少しは副作用も気になります。
自分の場合、ちょっと高揚感が出てます。
元々、テンションが低い方でも無いので
他人からは意識されませんがw
自分でコントロールできない程の躁状態では無いですが
薬かな?って感じはあります。
他には軽い吃音、頻尿か?ホントに気にはならない程度ですけど。。。
あと、眠れない訳じゃなくて、元気で朝も少し早めに起床してしまいます。

鎮痛補助薬で処方されている
リボトリールもハマって神経性のチクチクした痛みも
気にならない程に軽減されています。
そして、持続性の長いNSAIDsのモービックのおかげで
カロナール(アセドアミノフェン)も、
ほぼ飲まなくても平気な日が続いております。

朝と夜だけの薬の服用は楽チンです。

本格的な疼痛コントロールで薬が処方されてから
様子見の為の2週間後の通院では
元気が出過ぎるのでステロイドの減量と
抗うつ剤の効能も有るリボトリールも減量してもらいました。

リボトリールは、飲み始めた当初、
本当に軽いふらつき?ってかフワフワ感が有ったり、
効能を調べてみたら、長く続けられる薬でも無い様なので、
成る可く、自分では抑えていきたいと考えました。

で、今の主治医と、その旨を話し合って決定。
ホント、コミュニケーションは大事です。

調べられるコトはトコトン調べて、
医者と協議して治療を選択する事、大切です。
一番やってはいけないのは、聞き齧りで誰が何をやったからとか、
症状や状態が違うのに無理矢理、自分に据え変える事です。
先ずは自身の状態を知って、調べ上げ、
信頼出来る医者と向き合い、最終的に自身で治療を選ぶ事。

それが、元気な末期ガン患者を続けるコト。。。


まぁ、無理はしないで日常を長くをモットーに!

ってなコト言いながら、元気な内に少しずつ整理を開始しております。
これも、テンション上がってるからかな?

でも、現実の事ですから、受け止めましょう。。。


クリックお願いします。
にほんブログ村 病気ブログ 胃がんへ

言霊サプリ。。。

2016-10-26 20:00:00 | 病気っす!
ま、そんな感じかな?


無理せずユックリ美味しい物をバランス良く、、、
酒一合、水一合で嗜んでます。。。

南瓜のサラダとワサビ菜、豆腐は塩とオリーブオイルで頂きました。
夕食後の軽く一杯。
ま、胃が無いので間食ってコトでw←何を今更。。。


レギュラーの仕事前にアップしないと!
と、思いつつ、、、その狭間でアップです。
まぁ、緩和ケア科に通院しつつ、取り敢えず仕事ができている事に感謝です。。。

結構、身体がしんどくなって受けた
CTだったので心配してたんですけど、、、
目に見える結果はあまり変わっていませんでした。

今回は造影剤無し。
まぁ、余り細かくデータを示しても、、、って感じなんでしょう。
身体への負担は低くて助かります。

で、結果。
腹膜播種の増大、膵臓への浸潤はそれほど見られず、
肺の転移も増えてはいませんでした。

しかし、横隔膜の腫瘍は変わらず緩徐に育ってる状態。
まぁ、これが全ての元凶。。。


改めて、緩和ケア科の主治医、7月の結果と見比べて、、、
「本当にユックリだなぁ、、、」
「こんなのなら止まって、無くなっちゃえば良いのに」と、ポツリ。。。
ホント、データ見ながら独り言の様に。。。

なんか、自分の琴線にふれました、、、なんか、嬉しい言葉です。


で、また近い距離でw説明です。

幾ら緩徐とは言え、現状10cmを越える程の腫瘍が
胸骨に接して浸潤、そして炎症をもたらしているし
他の胸膜、腹膜播種も含めて身体に対して大きな負担になっている旨。。。

内蔵だから判り難いけど、そんな大きな炎症でダメージが
出ない訳が無いってコトです。

先ずは、そこの緩和ケアをフォローしましょうとのコト。


そして他に検査結果で、懸念しているのは
胸膜播種の増大と横隔膜の腫瘍の増大に因る胸膜炎の発症と
肺に既に存在する腫瘍の動向、、、

↑肺再発資料/クリックで大きくなります。

左の白い所は心臓です。
今は何となく寄り添ってる感じですが癒着を始めると
コチラは心膜炎の発症が考えられます。

胸膜炎、心膜炎とも、どちらかでも発症してしまうと、、、って感じの話。


ま、自分では、そこら辺りは理解を留めておくしといて
なったらなったで、、、それまでに出来る事は成る可く済ます様にかな?

まぁ、緩和ケア科に掛ってるコト自体、
既にエンディングへの中央値は出てる訳で、それはあくまで平均値。
先の主治医、今の主治医ともインフォームドコンセントを重ねて
治療選択をしているので後ろ向きになっても仕方ありません。


お?ちょっと、CT結果の事だけで長くなってしまった、、、
実は今、凄く元気なんです。。。

疼痛、緩和コントロールが上手く効いていて
2、3ヶ月以上前くらいの元気さになってますw

ま、その内容に付いては、また次回に、、、


元気だと楽しい。。。


クリックお願いします。
にほんブログ村 病気ブログ 胃がんへ