長年の・・本当に永年の『胆道閉鎖症の子どもを守る会』の役員さんたちの御尽力により、この７月から指定難病に承認、実施されることになったのですが・・・
自治体の重症度分類にも問題があるそうで、同じ病気でも対象にならないことがあるそうです！
今まで（約３０年間）私も保健所に相談したり、訴えたりしても、胆道閉鎖症と言う病名すら知らない方もみえました。
役所窓口に相談に行っても、大変冷たい対応をされたことがあり・・・哀しいというか腹が立ったこともありました。
今回の難病申請書を提出した際にも「審査が通らなければ、早く連絡が行きます」と言われ、「は？」と我が耳を疑いました！
難病と承認されたのに、重症度分類（大変厳しい基準だそうです）で多くの患者がふるい落とされてしまうそうなんです！
万一、急に体調が悪化して重症になった場合、その申請手続きに何か月もかかってしまったら・・・と思うと不安で仕方ありません！
「弱きをくじく」ような自治体、なるべく出費を抑えたい自治体でないことを祈るだけでしょうか・・・？
４０年の苦労を推し量ってくれればいいのですが。
同じ病気の子が二人、先のないことを知りました
三重県に来てからも、励まし合って入院生活を同じくしていた女の子が、天に召されました
生後６０日を過ぎると、予後が悪くなる難病ですから
手術出来ないまま、諦めるしかない子供たちとも知り合いました
過酷で残酷な病気です
感染や高熱で、あっと言う間に胆汁が出なくなることも・・
それは、生きる望みを絶たれることを意味します
この苦しみは、味わった者でしかわからないでしょう