Not doing,but being ~在宅緩和ケアの普及を目指して~

より良い在宅訪問診療、在宅緩和ケアを目指す医師のブログ

続・がん難民

2012-04-20 08:32:39 | 認知症の看取り
手術や化学療法など、がんに直接有効とされる治療が終了してしまい、他に
手段がなくなってしまった患者様は、これまでの主治医の先生の外来へ
通院を継続する事が難しくなる事が多くあります。
いくつかの理由がありますが、

この時期の患者様は次第に色々な症状が出て来ますし、今までと同じ
生活を送るのが難しくなって来ます。医師がその症状を何とか出来る
のは、その一部分だけで、次第に医師として患者様の希望に沿う対応
が難しくなります。精神的な援助のニーズも増え、スピリテュアルな
答えのない痛みにも向き合う必要が出て来ます。
すると、がん治療中の患者様の何倍も診療に時間がかかることになりますが
ただでさえ何時間も患者様を待たせる外来では、医師が対応出来ないという
ことになります。

また、緊急入院の頻度も増えます。がんの積極的な治療を行っている病院
は、入院患者様の疾病も多岐に渡り、何ヶ月も入院を待たされる場合が
あります。進行したがんの患者様は、最後の2~3ヶ月は入退院を繰り返したり
退院出来ない方も多くいらっしゃるので、そのような患者様の入院が増える
と、救急車の中の救える命を「たらいまわし」にしざるを得なかったり、
不安を抱えながらがんの手術を待つ患者様を、更に待たせることになって
しまいます。

多くはこのような理由で、主治医の先生は比較的外来やベッドに余裕のある
他の病院やホスピスを紹介することになるのです。

しかし、抗がん剤が終了しても比較的元気に通院出来ている方も多く
また転院を勧められることで見放されたと感じてしまうのです。
また、この時期の患者様は対応困難等の理由で多くの病院で敬遠されて
しまい、満足のいく対応を受けにくい傾向にあります。
行く場のない患者様を、良い言い方ではありませんが
「がん難民」という言葉を使って問題提起しているのだと思います。


こんなケースもあります。


ある、私と歳の変わらない若い胃がんの男性の話です。
がんが見付かった段階で肝臓への転移があり、肝の腫瘍が余命を
左右すると判断されました。手術は行なわれず、化学療法を行ない
ましたが、副作用で中止。患者様はセカンドオピニオンを求め、
転医しました。そこで標準治療とは言えない治療を受けましたが
病状が悪化、急激に腹水が出現しました。
この、「標準治療ではない治療」を受けた病院は遠方であったため
自宅近くの元の病院に腹水の治療を求めましたが、

「あなたの意思で転院したのだから、
そちらの病院で治療を受けたらいかがですか?」


と言われてしまいました。しかし家族のいない遠方に長期滞在
出来ず、自宅に戻りました。しかし元の病院にはかかれず、
地元の他の病院も訪れましたが紹介状がなく、また標準では
ない治療を受けたという話をすると反応が冷たく
お願いしにくい状況、
そうこうしているうちに動けなくなってきてしまいました。

結局、ホスピスに紹介状なしで予約し、お願いしてようやく
登録してもらった、という話でした。しかしホスピスは一ヶ月
以上先ということで私の勤務しているクリニックに相談が
ありました。しかし、結局契約前に具合が悪くなり、救急車で
どこかの病院に入院になったということで、
その後連絡がありませんでした。

若い患者様で医療者でもなければ、
色々な治療を受けたいと考えて当然だと思います。
遠方で受けられた、標準外治療も患者様にとっては必要
なステップであったような気がします。
しかし、再び助けを求められた患者様に
医療機関がこのような対応をしたのは残念でした。
(もちろん、患者様からの一方的な情報なので分からない
ところもありますが…)

この時期の患者様は単一の医療機関で支えるのは難しい
と考えます。総合病院、後方病院、ホスピスなど複数の
病院と訪問診療、訪問看護などが関わることが望ましく、
お互い「顔の見える連携」が必要です。

それから是非
「言うことを聞かなかったあなたは診ない」
という態度はやめ、患者様の弱さを理解し
決定を出来る限り支える医療であって欲しい
と思います。

がん難民

2012-04-16 08:38:12 | 日記
がんが手術出来ない、あるいは再発、転移してしまった時、
有効な治療がなくなる時が、いつか来ます。

その時に、「もうこの病院では有効な治療がないから」と
近医やホスピスへの転院、転医を勧められるケースは非常に
多くあります。患者様・家族にとって突然である場合が多く
しかしホスピスというにはお元気である場合も多いので
途方に暮れ、どうしたら良いか分からなくなってしまうこと
だと思います。

主治医にとってみれば、早期に治療がなくなるという宣言を
することで、延命・緩和に効果のある治療を諦めてしまえば
患者様にとって不利益と考えるかもしれませんし、元気に活動
出来る時期に失意や悲しみを与えてしまう事への戸惑いもある
と思います。高額な、効果のない治療に長い時間を費やすこと
がないように、という想いもあるのかもしれません。

しかし、それでも治療の見込みは伝えるべきですし、それが
インフォームドコンセントではないのでしょうか。苦しみながら
「でも、治さなきゃ」と抗がん剤治療を受けている患者様を見る
たび、その姿を身内と重ね合わせ辛くなります。
「話さないこと」は長い眼で見てやはり助けにはなっていないと
思うのです。もし、万が一真実を話さないという選択肢が許される
のならば、それは周囲が一丸となり、最後までサポートするのが
最低限の条件ではないでしょうか。

「有効な治療」がない訳はないのです。抗がん剤だけが有効と
いう訳ではなく苦痛を和らげるために色々な手伝いが出来る
はずです。「あなたはここに来てはいけない」というメッセージ
を主治医が出さなければ、「がん難民」は生まれないのです。

もちろん、主治医の先生にも物理的な限界があります。
緩和の専門医に診てもらった方が、待ち時間の短い外来で済む
方が、患者様にとってもプラスであると考えることでしょう。
そういった説明は別に良いと思いますが、
選択の余地がなかったり「いつでもおいで」というメッセージ
がない事が問題なのではないでしょうか。

また、抗がん剤とホスピスの「狭間の医療」こそ、今求められて
いるのだと感じています。

がんの診断と自殺

2012-04-09 08:52:02 | 認知症の看取り
昨日、CEMCジャーナルクラブのツイートで、以下の記事に関する
ものがありましたので、少し考えた事をお書きしようと思います。

がん告知の1週間で自殺リスクは12.6倍、心血管死亡は5.6倍
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1110307

記事はニューイングランドジャーナルオブメディスンという英国
の雑誌からです。15年間に癌と診断された607万人以上の
スウェーデン人の患者様を追跡したところ、(そうでない人と
比較して)診断された直後の1週間で、自殺のリスクが12.6倍に上昇。
引き続き最初の1年間では、3.1倍であったという事です。
当然のことですが病状が深刻であるほどこの傾向は強かったという
ことです。

この手の論文は初めてではありません。2010年にもJournal of the
National Cancer誌で前立腺癌の診断後の自殺についての記事が
ありました。これは一般集団と比べた自殺のリスクは、診断後
1-3ヶ月が1.9倍、4-12ヶ月が1.3倍と高かったというものですが
今回の研究ではこの時の数字よりも深刻でした。
前立腺がんは一般的にがんの進行が緩やかで治療法の多いがんで
あったからか、米国とイギリスの国民性であったか…男性はむしろ
自殺が増えそうなものですが…原因は分かりません。
ちなみにこの前立腺癌の研究では単身や配偶者と離別・死別している
男性の自殺リスクがより高かった、ということ。当然ながら支える
人、大切な人がいるかどうかで異なると思います。
余談ですが心血管疾患は直後に増加するもののやがて減少に転じており、
健康に配慮するからではないか、という考察がありました。


かつて我が国で、高名なお坊さんが告知を望んだので告知した
ところ、翌日に自殺してしまった。だから癌の告知はしては
いけない、という有名な話がありました。私が勤務する先々で
告知の話になると必ずと言って良いほどこの逸話が出て来ます。
相当有名な話だと思いますが、逆にひとりの患者様の話
にしてはあまりにも有名過ぎて不自然であり都市伝説的な印象を
持ちますし、だから告知しないというのは違います。
しかし、今回のような研究がある事を考えると
稀とはいえ告知直後に自殺するリスクが上昇するという認識が
改めて必要だと考えさせられます。
あまり軽視しない方が良いという事です。

私はここから、今の告知のスタイルを見直す切っ掛けになれば
良いと思います。内視鏡後に廊下で軽く「癌だよ」と告げられた
という患者様がいらっしゃいました。他にも告知が
また、告知法があまりに配慮がなく傷付いたという話はよく
お聞きします。配慮にかけるとして、患者様の自殺後に訴訟
になったケースもあります。「訴えられるから」ではなく、
それだけ患者様にとって重大な内容だという事です。
…実に当然のことなのですが、それがなされていないのです。

我が国ではサイコオンコロジストが少なく、告知された方全員
が精神科的なサポートを受けるのは難しいです。
しかし、主治医が精神面の変化を「気にする」ようになる
だけで、言葉遣いや「眠れている?」「食事出来ている?」等の
質問を診療に加え、適宜診療内科にコンサルトする等で
自殺のリスクは減らせるのではないか、と私は思います。


「延命」と「尊厳死」

2012-04-06 08:32:26 | 認知症の看取り
以前「延命」に消極的な考えを持つ私に、ある大きな病気を経験した
患者様がこんな事をおっしゃいました。

「あなたは死に直面する病気になった事がないから、延命反対だの
尊厳死だの言えるんです。」

「なるほど、それはそうだな」と思いました。しかし同時に口には
しませんでしたが、

「逆にあなたは死に行く患者様に延命治療を施したこともないし
今とは違う、自分では何も出来ず意思表示も出来ず、強い苦痛から
逃れられない状態でも、『本当に』延命を希望するのでしょうか」

とも思いました。

殆どの方は、死にたくはないし、病気と闘い、苦しくても何でも
生き抜きたいという想いを持つことでしょう。その想いを私は
想像することしか出来ませんが、理解したいと思っています。
この『生きたい』という当然の気持ちを想像する事をしないと、
「苦しそうだからセデーションしましょう」というような
『苦しくなければ良いという何か間違った緩和』
に陥り易いと思います。


しかし、同時に、健康な私が闘病中の患者様の気持ちを本当の意味で
理解出来ないのと同じように、少なくとも御自分の意思をきちんと
表現出来る状態の患者様は、それが出来なくなった時の状況を、
お気持ちを本当に理解出来るのでしょうか。

死を目前にした時には、また違った想いがある「かもしれない」
とは考えなくても良いのでしょうか。これを考えないと
上記の「間違った緩和」と対極の偏った考えになる可能性もあると
私は思います。

結局は、意思表示が出来なくなった患者様の気持ちは意思表示が
出来ない人しか理解出来ない、という事になるのではないでしょうか。

そうであれば、やはり事前の御本人の意思に拠るか、御家族の判断に
委ねるしかなくなります。ここに他者の利害や思惑が加わり、
判断を左右するというのはもってのほかですし、尊厳死を推進して
いくのであれば、ここを慎重に考えないと大変な事になります。

他者のいたみを理解するのは、いつも難しいです。
しかし、それを理解しようとしなくて良いという事ではありません。

丸山ワクチン

2012-04-05 08:10:06 | 日記
昨日がんの代替療法について述べたので、ついでに丸山ワクチンに
ついても少しお話させて頂きます。私は丸山ワクチンは少なくとも
嫌いではないです。40日分で10000円を切る料金は他の治療法と
比べれば安価ですし副作用はありません。しかし、効果は?と
聞かれれば

「少なくとも私の知る限りにおいては、効果はないと考えざるを得ません」

という返事になります。緩和ケア病棟その他で、私は少なくとも30人
の患者様の、丸山ワクチン治療に協力しました。当初はいくらか期待
し、可能な限り画像や腫瘍マーカーで客観的な判断をしましたが、
納得し世間に示せるような効果の証拠は経験出来ませんでした
(30例余では少ないのでは?と聞かれればそうかもしれませんが)。

もちろん、長期生存例はありました(但し腎臓がんでもともと進行
してからの経過も比較的長い方でした)し、「元気が出た」「食欲が出た」
などの自覚症状の改善を訴える方はいらっしゃいました。しかし、
プラセボとの比較はありませんので「なにか治療をしている」という
気持ちだけの問題であった可能性が高いのではないかと思っています
(もちろん、このような気持ちの変化を軽視するつもりはありません。
逆にこれこそが代替治療の最大のメリットではないかと思っています)。

※このような自覚的効果の大部分は残念ながら長続きしない事も
付け加えておきます。

ですので、私は自分や身内が同じ状況になった時に丸山ワクチンを
受けるかもしれませんし少なくとも否定しませんが、世間に、また
患者様に積極的にお勧めするだけの根拠はないというところです。

以下、NATROMさんのブログに「丸山ワクチンに期待出来ない理由」
という考察があります。長い歴史があり多数の利用者がいるのに
何故エビデンスが出て来ないのか?と。
残念ながら、その通りだと言わざるを得ません。

http://d.hatena.ne.jp/NATROM/20091214

逆にここまで理路整然と納得出来る「肯定派」の意見は見付けることが
出来ませんでした。例えばこういう、陰謀論が有名です。
体験談の寄せ集めで、他のきのこ等の健康食品とあまり変わらない
印象を持ちましたが…。

http://birthofblues.livedoor.biz/archives/50709310.html

また以下のオフィシャルサイトはこれから治療を
受けようかと考えている方には良いと思います。

http://vaccine.nms.ac.jp/

丸山ワクチンの治療を受けたい方は、
オフィシャルサイトから「治療を受けるには」を見て下さい。
簡単に言うと

1.まず診断書や投与、採血などをしてくれる医療機関を探し、
2.サイトから必要書類をダウンロードして記載
3.御本人または家族が日本医科大学を受診し説明を聞く。

※受診は月・火・木曜日、午前9:00~11:00

同日、20本(40日分)の薬を渡される。
4.2回目以降は郵送で対応してくれます。

御意見あれば是非コメント下さい。