旧ラックのたね

PVL・WEST症候群があり、発達がゆっくりな娘の日常を書いています。

診断前 3

2008-03-19 | west症候群
育児を始めてから、ご縁があってメール交換させてもらってる人がいた。ほんの数ヶ月間だったが、こっちまで明るくなるような元気をくれる人で、子ども同士が同い年だが月齢が上のこともあっていろいろ教えてもらった。
でもこんな精神状態ではかえって迷惑をかけると思い、落ち着いてメールを書ける日を楽しみに、一旦メール交換を中止することにした。寂しい。

心配した保健師さんが急遽訪問してくれることになった。2人っきりで家にいると気が滅入るので、人に会うとなると気持ちも少しは変わる。
保健師さんに今の状況説明、不安な気持ちを聞いてもらい、将来的には外科手術や転院も
考えていることを伝えた。すると、近隣のてんかん専門医の情報を調べて折り返し電話で教えてくれた。
うれしい。今の病院はあーが生まれてからずっとお世話になっているし、小児科も充実しているがてんかん専門医はいない。
こういうときに世話の義理だのなんだのとは言っていられない。専門的立場からいろんな意見をくれるドクターが必要なんだから。
なんと一駅先に開業しているてんかん専門医(小児神経内科)がいる!近い!
明日が祝日でなければ絶対に行って話を聞くのに。

あさってMRIの結果を聞き、結果とベッドの空き次第で入院になるかも。
入院を延期してもらおうかなとも考えた。一人のドクターの意見だけじゃなく、違う立場からのセカンドオピニオンもぜひほしい。また、専門医のネットワークで必要なら他の病院を紹介してもらいたい。
少し光明が見えたような気がする。


あーの発作は少しずつ強くなってきた。顕著になった、と言うべきか。
眠る時間も延びたような気がする。風邪のせいかもしれないが。
小さかったし冬の間は寒かったので、RSウィルスや感染症を警戒してずっと家にこもっていた。やっと暖かくなってきたからベビーカーを買っておでかけしようと思っていたところだ。
お花見、ピクニック、お買い物

入院が長かったから、この子は今までの人生の半分くらいを病院で過ごしている。あさって入院になったらおそらく長期になるから、病院生活の方が長くなるのね。
ごめんね、小さく生んだばかりに。
ごめんね、痛い思いをたくさんさせてしまって。

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