診断前 ２

お腹が痛い。
毎日、あまり食べていないのにお腹をこわしている。
こんなことではいかんと思いつつ、何をする気力もわかない。ミルクをあげてる最中にも涙が流れ、寝顔を見ながら嗚咽をもらす日々。
病気を否定したくて仕方なかったが、１６日初めてシリーズ発作のようなものが出た。１シリーズ１０回か。しんどいよね。風邪をひいたこともあり機嫌が悪いし、視線はたまに右方向にぐーっと寄っていく。自分の意志ではなく脳の命令による不随意な動きだ。

発作を否定しているだけではないが、どの動きが発作なのかよくわからない。あーはまだモロー反射が残っていて、音に反応してびくっと手を挙げることもある。うーんと伸びをすることもある。どれが発作？どれが反射？よくわからないまま、診断の参考になれば、と２４時間あーの様子を記録していた。まるで看護記録のようだ。

発作らしき動きは少しずつ増えてきた。呼吸が乱れることもあり、続いたときはダイアップ坐薬を使った。わたしたちにできることはただ見守り、記録し、この嵐があーの頭の中から早く通り過ぎることを祈るのみ。

ネットでいろいろ検索して絶望していたとき、ある人のホームページに行き当たった。
あーと同じWEST症候群だが、外科手術によって発達が進んだ女の子
夢中で読んだ。何回も読み直した。
障がいをもっても、それをできるだけ軽減してQOLの向上と自分でできることを増やしてやりたい、と思っていたわたしにたくさんの希望をくれた。いてもたってもいられずにお母さんにメールを送ってしまったが、丁寧にお返事をくださりまた感動した。
そうか、同じ病気と闘っている人は他にもたくさんいる。自分だけが不幸のどん底ではないし、何よりもこの子が生きている。それが希望。もし治療が難しければ、外科手術という選択肢もあるんだ、と気付かせてくれた。もちろんあーの病状が適用になるかわからないけど、万に一つでも可能性があるなら何でも試してあげたい。

その日から病気の症状ばかり調べ悲観的になる検索はやめ、治療の方法を重点的にネット検索し始めた