旧ラックのたね

PVL・WEST症候群があり、発達がゆっくりな娘の日常を書いています。

お薬が減りました

2009-10-29 | west症候群
リボトリールが0になりました

念願だったのに、いざとなると不安で主治医に何度も確認したヘタレなハハ。
だって、だってねぇ。発作が増えたら嫌やし
薬が減ることを喜びたいのは山々だけど、不安の方が大きいのです。
低緊張の副作用が減って身体が動かしやすくなってくれたら万々歳


久しぶりの盲学校は参加者2組。少ないね。でも先生方は8人くらいいる贅沢な時間になりました。シミュレーションレンズを使って、白内障・視野欠損・視野狭窄を体験させてもらいました!!前に「視覚障がいの方の世界を体験してみたい!」ってお願いをしたのを先生が覚えてくれていたんです。あーは視野欠損または狭窄の可能性もあるので、貴重な体験。
レンズをかけると、途端に「見る」ことがとてもしんどい世界にワープ狭い視野でモノを見るために、首を傾けたり姿勢を変えたり・・・しんどーい 見ることがこんなに大変だとは。「もっとちゃんと見なさい!」というのが酷なことだと勉強になりました。


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