診断

ついに検査結果を聞く日が来た。不思議に落ち着いている。

１．ＭＲＩの所見であーは、脳室周囲白質軟化症と診断。すでに動きがぎこちなく今後、運動障害がでてくる可能性がある。早期にリハビリをスタートすべき。
２．現時点でWEST症候群特有の脳波（ヒプスアリスミア）は出ていないが、やはり後頭部に棘波が見られる。ＰＶＬであることと今の発作の状況を考えると、いずれヒプスアリスミアの出現が高い確率で予想されることから、入院して即抗てんかん薬の治療を始め、経過をみていく必要がある。

以上の理由で入院が決まった。一度帰宅し、荷物を持って入院することに。
１と２の理由どちらも理解できるものだが、やはり不安があった。
特に副作用が強いというACTH。心臓に２つ穴があるあーが受けても大丈夫なのか？

そこで、病院帰りに保健師さんに教えてもらったてんかん専門医を訪ねた。その人が同じ意見ならそれでいいし、つながりを作っておくことで相談にのってもらえるかもしれない。
それに、午後３時には入院だ。もう今日しか時間がない！！


そのドクターには午前診療終了間際だったのに、快くみてもらった。
あーの目を光で照らし、瞳孔の動きをじーっと見ていた。今の病院ではあまりされたことがない。
◎ACTH療法はヒプスアリスミア発現後に効果を発揮する。ヒプス発現前に行っても予防的効果はないんちゃう？今ヒプスアリスミアがないなら、負担の少ない方法から試すべき。
◎てんかん専門医のいる病院の名前をいくつかあげ、必要なら僕のところにまたおいで、　　と言ってくれた。
ありがたかった。またおいで、がどれほど心強かったかわからない。
ACTHを焦ることもないし、ACTHを予防的に実施しようとしたら転院を検討しよう。
精神的にも知識面でも後ろ盾を得た気がした。


夕方、母子入院。
採血を嫌がって大泣きし、そうとう頑強に抵抗したようで、先生の白衣に血が飛び散っていた。
病棟主治医のこの先生はとても優しくなだめてくれ、あーも採血以降はこの先生の関わりに笑顔を見せるようになった。お名前がトマトに似ているので、トマト先生と密かに呼ぼう。外来より担当医になった先生はじゃがいもっぽい＝おじゃが先生。
主治医トマト先生、担当医おじゃが先生と決まり、デパゲン0.8からスタート。