ba-bamamaのこどもたち

バーバママのようにチャーミングなママをめざすも現実は・・
あっという間に大学3♀&高2♂バド部のにぎやかアルバム♪

卒業です ☆

2010-12-31 | 好中球減少症

先日の土曜日は ryu の定期検診で5カ月ぶりに採血

mama は初のクラス役員・広報の集まりがあって、papa に行ってもらった。

打ち合わせ中に携帯がブーブー

検査結果速報
 
 WBC : 7500
 CRP : 57.8%

それでも先生からは、まだ卒業証書をもらえず

次回は5ヶ月後に採血の予約が入っているけど、、最高数値がでてから丸1年 わが家では 卒業 とします~

 

好中球減少症 ・ 自己免疫性好中球減少症 ・ 慢性良性好中球減少症 などの病名や、

CRP ・ バクタ ・ 広島大 ・ 骨髄検査 などこの病気に関するさまざまなキーワードで検索をして、

このブログを見てくださる方が日に何件かいらっしゃいます。

わたしも病名が判明した直後、何でもいいから情報が欲しい、何かできることはないのかと

ずいぶんパソコン検索に時間を費やしていました

退院しても退院してもすぐまた入院になりどうにもならなかった時、

集団保育はムリだと言われ仕事をあきらめなければならなかった時、

外出禁止でお姉ちゃんにがまんをさせていた時期、

他のお母さんたちは、どうやって乗り越えて来たのだろうとパソコン検索しました。

病気について書かれている方のブログに書き込みをしてアドバイスをいただいたことも多々あり、

どんなに心強く嬉しかったことか。

病気との付き合いが長くなると、自分の子の対処方法は心得ていて、

病気について調べることはなくなりましたが、

虫さされがパンパンに腫れて2週間以上治らないのは好中球のせい?

幼稚園や保育園に行けるようになるだろうか、プールに入れても大丈夫だろうか、

とやっぱり心配は尽きません 、 、 そんな時にもまた検索しました。

元気になられていく先輩ママさんのブログを読んで、羨ましくもあり、そろそろ ryu の番かなと期待をしたり。

もしかしたらそんな風に、ウチだけじゃないんだなぁと読んでくださるみなさんの

少しでも参考になったらいいなと思っています。

そんな訳で、好中球のタグは残しておこうと思います。

 

今年は最後に嬉しい報告ができていい年になりました

乱文を読んでくださったみなさま、ありがとうございました。

どうぞよいお年お迎えください

 

 

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季節の変わり目は・・

2010-10-26 | 好中球減少症
明日から旅行 という金曜日の夜
karen の新体操当番で体育館に行くと 珍しく元気なさそうな様子で寄ってきて

 mama なんか 頭が痛いから、みてる ・ ・

おでこ を触ると熱い、、あらら~ こりゃ 熱があるよ 帰ろう

 だって今日は ビートイット の振り付け進んじゃうから、みとく
( 昨年のBADに続き、今年はBEAT IT、先生はマイケル好き

当番をお願いして連れて帰ると 37.6あった
前回いつ熱を出したか覚えていないくらい珍しい。。
おにぎり1コ学童用パブロン を飲ませて 早々に寝かせる

翌朝、もぅ 頭痛くなーい 元気に起きてくれて ホッ

お天気もピカピカで 張り切って旅行に出掛ける
旅行の日記 はまた後日。


旅行1日目の夜、 今度は あれあれ ryu があったかい
熱を計ると 38.3
もぅ 抗生物質は常備していないから、アイスノン を借りて冷やしながら寝かせる。

翌朝日曜日は、 36.4 で日中は元気に過ごすも
夕方帰宅した頃には、また 37.7
朝方の3時半~4時半くらいまで、咳がどうにも止まらなくなり、吸入する
気管支までいってないといいけど、、朝一番で病院だなぁ

月曜日の朝一番で、 採血も考慮に入れて総合病院を受診
もとの主治医の先生から引き継いでくれた先生が外来に出ていない日で、
初めて診てもらう先生だった。

受診時の熱は37.1、咳は鼻水がダーッとノドに落ちているからでしょう、
胸の音はキレイですよとの診断にひとまずホッ

採血せずに様子を見ましょう。
抗生物質は一応だしますが、38度を超えなければ必要ありません、
超えちゃったら飲みはじめて受診してください、その時は採血しましょう・・と。
先生によってずいぶん対処が違うんだなぁ

直近2回の好中球データを見ての判断だったので、
いまの ryu だったら様子みても大丈夫ということかな
長年診てくれた先生がいないというのは心細いものだ

帰宅後、こもったような熱さがあるものの、計ると 36.5 なので
抗生物質は一旦見合わせたけれど、、夕方 37.4 となって、
ウイルスのような気がしつつもやっぱり飲ませることにしてしまった。

火曜日、今日で4日目
夜中はグッスリ眠れたものの、朝起きたら 咳込み止まらず
鼻をかんだら、ものすごい緑色の鼻水がでたので、抗生物質はこちら用に必要そうだ。

あまりに咳過ぎて ゲボッとなるも口を閉じてこらえ、
トイレまで抱っこで運ぶと吐き出すという親孝行なワザを習得した ryu スゴイ

今日は1日、なーなちゃんが見てくれることになり出社できた
いつも、助けてくれて本当にありがとう

今週末は、土曜日に karen の小学校で学習発表会やバザーがあり
日曜日は 毎年参加しているハロウィンパーティに はじめて ryu の
お友達を呼ぶことになっている

これまで、突然の発熱でキャンセルすることになったら、、そのリスクを考えると
呼べなかったんだよなぁ ・・
今年はいけるんじゃないかと思って、、あぁ 神様頼みます~

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久々呼び出し ・ ・ その後

2010-09-23 | 好中球減少症
20日(月) 9:00 37.3 うぅむ、平熱の低い ryu は完全に発熱だ
       12:30 36.7
       16:30 36.5  

 この日も日中は熱が下がって、食事もほぼ通常通りに食べる
 でもまた熱が上がるんじゃないかと心配していると、やっぱり夜にはちょっとホカホカ
 
 この3日間、日中熱が下がるも夜になると発熱を繰り返していたので、
 明日は朝一番で総合病院だね、、といいながら眠る


21日(火) 5:00  38.0  

 夜のホカホカがまたチンチンになっている

 ・・ 一晩中 ひどい頭痛と背中一面が痛んでほとんど眠れなかった mama
 割れそうな頭をかかえてアイスノンを取りによろよろ起き上がったついでに
 熱を測ると 37.7
 でも、熱の割に身体がツラすぎる、、、なんか インフルエンザの時のよう・・

 まさかっ

 動けない mama の代わりに papa が朝一番で総合病院へ連れて行ってくれることになり、
 血液検査の他に、 インフルエンザも検査項目に入れてもらうように頼んで送り出す。


  WBC   4600
  NEUT  62.4% 
  CRP   2.23

 血液検査・尿検査ともに異常なし。溶連菌・アデノウイルスともに陰性。
 ・・がまさかの インフルA陽性


     12:00  37.4 
     21:00  37.6

 発熱から5日もたっているのに、まだこの日も熱が下がらず
 mama は ryu の結果を聞いて、近所の病院にリレンザをもらいに行き、
 2晩で、全身まるで骨折か激痛状態からなんとか立ち直った。

   ・・ mama が受診した内科の先生は、インフルの検査しちゃったんですか~
   夏にも弱毒性のインフルは毎年でてるんだけど、検査しないから夏風邪で
   すまされてるんですよ、、インフルがひとりでもでると、その後高熱で受診
   した人みんな検査せざるを得なくなるんだよなぁ、、、って言うけど先生、
   わたしはリレンザもらわなかったら、あと2~3日沈没ですよ
   それじゃ、家庭が回りません

 ウイルスには薬が効かないけれど、発病期間を短縮することができるウイルスが
 1つだけあったよ、、インフルだ。
 土曜日に病院に連れて行って、早くにインフルと分かれば、こんなに長々と
 つらい思いをさせずにすんだのに、と大反省。


22日(水) 5:30  36.8
       13:30
         |    久しぶりにぐっずりお昼寝
       17:00  36.2


やったー 復活~


好中球がアップして、発熱 ⇒ 即採血はもぅ必要ないですよ、となったこと
ここのところ発熱しても1日で下がっていたこと、、ですっかり油断してしまいました
病に強い ryu は、まったくグズらずよくがんばってくれました、ホントにごめんね。
細菌がセーフでも、こんな予想外のこともあるんだと肝に命じた mama でした。。

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久々に保育園から呼び出し

2010-09-20 | 好中球減少症
 午前中は元気に遊び、昼ごはんもほぼ全部食べてお昼寝
・・ が、昼寝からなかなか起きられず、触ると熱く、熱を測ったら 38.6ですとの連絡。

16時過ぎに連絡を受け、速攻仕事を店じまいして
17時前に保育園に着くと、38.8です さらに上がってる

その足で、最近のかかりつけ・近所の小児科へ直行
咳も鼻水もないので、疲れからくる熱だったらいいなと願ってみたけれど、
ノドの奥が赤いから、これから症状がでてくるかも知れないわねと言われ
抗生剤メイアクトを処方される、やっぱり風邪を引いちゃったか

17日(金)16:00 38.3
       21:00 38.1

 まるごと果実入りのももゼリー半分くらい食べ 水分も適度にとれている。
 朝になったら熱が下がっていたらいいなぁ、、と思いながら眠るも、、
 夜中 ryu のチンチンに熱い身体が何度もくっついては mama の目が覚め、
 そのたびにアクエリアスを飲ませる

 ---------------------------------------------------------------------------

18日(土) 7:30 38.3 ( ももゼリー1/3、グレープフルーツ 1/2 )
       11:00 38.3 ( ももゼリー2/3、食パン1/2 )
       12:30~お昼寝  鼻水が出てくる、詰まってつまって苦しそう。。
       17:30 39.0 1日グッタリ横になっていた

 あれれ、ぜんぜん熱が下がってくる気配がないぞ
 昨日、抗生剤を処方されているし、今日はあえて採血のために再受診しなかった
 けれど、大丈夫だったかなぁ
 
 細菌感染なら抗生剤を飲む、ウイルス感染でも二次感染予防にやはり抗生剤は
 処方される。どちらが原因の発熱でも結果として抗生剤を飲んで休む以外にない、、
 でも、採血で細菌の種類が特定できれば、よりフィットした抗生剤をセレクトできる。。

 採血した方がよかったか、、 もし細菌感染だったらメイアクトで効くのだろうか、、
 高い熱に、まさかインフルエンザじゃ、、といろいろ心配になる

 この日も夜中何度も沸騰した ryu の身体に触れて、目が覚め水分補給

 ---------------------------------------------------------------------------

19日(日) 7:40 36.2 

 早朝まですんごく熱かった ryu に揺り起こされて、おでこを触ると、あつくなーい
 このまま回復だったらいいのだけど、、

17:00 37.8 またまた熱くて測ると、上昇

 寝る頃には 39度 って感じにチンチン ・・・ 大ビンチ 

   
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プール教室 無料体験!!

2010-09-05 | 好中球減少症
先日の土曜日、朝ごはん中

 じゃっ 今日は ryu もプール教室いこうか 勢いよく papa が言った

 えぇ  ryu いかなぁ~い

いくぞっ 突然の展開に 以降 すっかり無口になる ryu
いっかい みんなと一緒に行ってきたら 楽しかったら入ればいいし

 ・ ・ ・ ・

みんなでバスでいくんだよ
shin ちゃんも、mi ちゃんもくるよ~ a ちゃんもいるし

 えっ  a ちゃん

 
出掛けるころには、観念したのか納得したのか
ねーねと一緒にスキップしながら いってきまーす 立て直しの早いヤツだっ

mama が行くと甘えん坊のぐにゃぐにゃになる恐れありで
すっごく見てみたかったけど、たまった家事をこなしながら待つことに。

まだ顔を水に満足につけられない1番下のチームで
みんなの心配をよそに、初対面の隣の子と何やらおしゃべりしたり
わりあい楽しそうにやっていたらしい


帰ってきたら、みんなで アイスタイム


何かひとつでも、ガンバル 機会を作りたい

ちょっと難しそうだと、できな~い、やらな~い、全然悔しくもな~い
そんな ゆるぅい感じの ryu

プールは進級テストもあるし、少しでも緊張する場面を体験させてみよう

来週からも行く?? には、いかなぁい

っま、入会しちゃうんだけどねっ


・ ・ でも 昨年の日記 を読み返してみたら 、、、
プールに入るたびに発熱して入院もしていた
あれぇ そうだったかな 2~3年は前のことのように感じる。

人間はずいぶん忘れっぽい生きものだなぁ、、まぁ 忘れるからいいんだ
辛かったことをいちいち全部覚えていたら しんどくて大変だ。
大変だったコトも、それを乗り越えて月日を経ると懐かしくなったりもする
だから前に進んで行けるってワケだ
それと反対に、よかったこと・嬉しかったことは、いつまでもよーく覚えているもんね
・・ とあれこれ振り返って、ひとりで妙に納得。

一生懸命に練習して、できるようになった時の喜びを ryu にも味わって欲しいなぁ
との願いを込めて、新たなチャレンジ
冬場、風邪を引いたりしたて、どれだけ通えるかわからないけれど、がんばってみよぅね

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祝 ☆ プール解禁!!

2010-07-18 | 好中球減少症
先週末はマンションのプール開き


懐かしのベランダプール 2006
これまで ベランダや保育園の ビニールプール しか入ったことのなかった ryu
初のおっきなプール
そして、karen にとっては初の4人揃って初プール
今日はどっちといくの~? papa と? mama と?って聞かなくてもいいんだ
みんなで行くよー

 mama みてぇー  1年ぶりに泳ぎをみせてもらう
一緒に潜水の練習もできた


ちょっとコワイけど、、うきわにつかまって深~いプールでプーカプカ

この日はちょっぴり寒くて、mama & ryu は1時間であがったけれど
嬉しいうれしい日でした 


7月11日は プール記念日 プールってたのちぃ
今年はいっぱい入るぞー

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ryu 発熱 したけど、、

2010-07-12 | 好中球減少症
先週火曜日のこと、お迎えに行き抱っこしたら、、
ryu ちゃん、あらら こりゃ完全にお熱 じゃないの~

顔は赤くないし、グッタリでもなかったので
気付かれなかったらしい

帰宅後計ると、38.6
前回の発熱は、3月末のスキー場だったから
3ヶ月以上元気に過ごしていた訳だ、優秀ユウシュウ

一晩中 熱かったので朝一番で病院だなぁ と思っていたら
mama が朝起きる頃には ビッショリ汗かいて ヒンヤリ

起きるまで寝せておこう、、1日お休みして様子を見ることに・・・


うみの仲間たちお絵描きしたり


ウルトラシティごっこ遊び 一緒にお昼寝
気が付いたら夕方、再発熱もなく、病院に行かずに復活していた

その翌日は超ピーカン
今年初の保育園プール日 せっかくだ、発熱覚悟で入っちゃえ~

で、大丈夫でした


帰宅後、元気に タイ焼屋さんごっこ いらっしゃぁ~い

ちょっとお疲れ気味だった mama に1日休養日をくれたかのような ryu の発熱でした。。

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ryu 定期検診 & ・ ・

2010-07-02 | 好中球減少症
これまでお世話になった先生がとうとう転勤されることになった
これが最後の採血になるかも
と papa も一緒に 菓子折りなどなど持ってのぞんだ定期検診・・・

イスに腰掛けて、暴れず泣き言も言わず、あっさり採血を終了
すっかりおにいちゃんになったね、ryu かっこいいぞぉ~

ネットでグルグル巻にされて、お母さんは外で待っててください
で、もんのすごい泣き声を聞きながら処置室の外で待ってた時もあったな
看護士さんに、壁に貼ってあるポスターの絵が変わってる
なぁんて話しかける余裕まであった

ポスターが変わるくらい長い間来ていなかったってコトだ、これこそスゴイ~

  白血球 5500
  好中球 2216( 約40% )
  CRP 0.05

今回も好調な数値維持でほっ

人間の身体はホントに何が起きるか分からないので
もう採血しなくていいですよ、とまだ言ってはあげられないんですが、
もうほとんど正常ですね、、

転勤はしますが、月に3回診察の時間をもらったので、
2~3ヶ月に1回は検診に来て下さい!と先生。

あらら もうそろそろいいかなぁ、、 と思っていたのだけど

では、あと1年くらい この状態が続いたら卒業できますかね??
そうですね、、 ってことで、次の検診は9月の第3週となる。
次々回は半年後くらいになるといいなぁ

ここのところ、元気いっぱいで過ごせているので、病気のコトを忘れていたほど。。
この数値に勇気づけられ、思い切ってプールデビューしてみようか、今年は

                   

この日の午後は、保育園の すいか組 のお友達のお家にお呼ばれ


ryu ウキウキで、大好きなアイスを買って向かう

一軒家なので2階があり、鉄棒やトランポリン
たくさんのオモチャとウチにないものづくし


普段の mama 大好き甘えん坊はどこへ
到着するなり、みんなと2階に消えて mama ~と戻って来るコトは二度となかった・・・

親は1階でのんびりお話
食べる前についつい スパークリングワイン + 赤ワイン を飲み過ぎ
とにかく楽しくたくさんしゃべったなぁ という記憶だけが・・・

子どもたちは2階で盛り上がり


こんな格好になって戻ってきた~ おもしろっ
なんでも、プールごっこをやってたらしい
おちゃらけキャラの割に恥ずかしがり屋の ryu は脱いでおらず、、
自分中心の集まりに大満足の ryu またみんなと遊ぼーね


karen & papa はというと、急遽手に入ったチケットは
巨人戦@東京ドーム
ゲーム観戦前に 『 一欄 』 の細麺とんこつラーメンを食べて大満足
試合も 11-2 の巨人圧勝、阿倍のスリーランで大いに盛り上がり


MATSUMOTO のリストバンドを買ってもらいウキウキ帰宅

みんな楽しい1日になってよかったね

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ryu 定期検診 ・ ・ あおっ鼻バンザ~イ!!

2010-04-03 | 好中球減少症
昨年いい数値がでて、それまで2ヶ月に1回だった採血が半年後でいいよ~ となって
今日は久しぶりに総合病院で 採血検査

8月末の 新型インフルエンザ から 3月末の スキーで発熱 まで

7ヶ月間も熱を出さなかったんだ、すごいっ

生後2ヶ月に肺炎で入院からはじまり、、
こんなに長いこと熱を出さなかったのは生まれて初めて


いつものように 9時診察開始前に採血 ⇒ ドトールで朝食しながら待つ


プチトマト & オレンジ & ぶどうJを持込み サンドイッチはちゃーんと買いました
注射跡に貼ってくれるシール、、数ある中から選ぶのはいつもなぜか スティッチ 女子~

採血結果は

  WBC   7200
  NEUT   53.7% ( 3872コ
  CRP    0.4%

やったあぁ~
好中球 50% は普通の人と同じ
いつも少なかった白血球も通常レベルだ
多少CRPが上がっているのは、3連休以来ずーっと鼻水がでっぱなしの
風邪引きだからだろうとのこと。

この1週間、薄黄緑色の鼻水がたっぷりでていて・・・
ryu がきたない色の鼻水出すのを生まれてはじめて見ました、、と先生に話すと
 
『 お母さん、あおっ鼻はおおいに喜ばしいコトですよ 
  あおっ鼻は好中球が働いた後の残骸なんです
  あおっ鼻がでるっていうことは、ちゃんと好中球が働いてくれている証拠ですよ


そうなんだ、、知らなかった

鼻が弱い karen はしょっちゅうきたない色の鼻水をだすけれど、
ryu は生まれてこの方、鼻水ダラタラは数え切れないくらいあってもいつも透明だった。。

そうか、好中球が働いてくれると あおっ鼻になるんだ

あおっ鼻 バンザーイ

・・ ryu が保育園入園の頃から とってもとってもお世話になって、
緊急時 にもイヤな顔ひとつせずに、ホントに本当によく診てくださったk先生が
なんと、7月に異動されると聞き、大ショック

『 でも、これからは多少数値の上下はあっても よくなっていくだけですから大丈夫ですよ 』
と優しい笑顔でk先生。

今日の検査結果をうけて、

  発熱したら、すぐにパセトシン & 採血 はもう必要ないでしょう。
    だから、定期検診で採血する時以外はもう総合病院を受診しなくてもいいですよ。

  熱性痙攣防止のダイアップも、もう2年近く起こしていないし、5歳になることだし
    やめてみましょう

  気管支が弱いからともらっていた吸入薬も追加なし、、

常備薬はひとつもなくなった
ちょっと・・いやかなり不安だけど、、これが普通でとっても嬉しいこと

5歳のお誕生日の目前に素晴らしいプレゼント
みんなにたくさん心配かけて、たくさん助けてもらって、、
長いような、過ぎてみればあっという間のような4年間・・
 

今日はポカポカ、サクラが満開


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Let's Ski ~ ④ ryu お留守番 (: ;)

2010-03-26 | 好中球減少症
たくさん遊んだその夜
ホテルの部屋はずいぶん暑過ぎ & 超乾燥・・

ryu は夜中に何度も目を覚まし、お茶を飲んだり、鼻をかんだり、トイレに行ったり。
そしてからまったヘンな咳もでだし・・

朝7:00  37.4 お熱がでてしまった

いつもの4点セットが登場することに、、
 ○ 抗生剤 パセトシン
 ○ 咳鼻水の薬
 ○ 吸入
 ○ ダイアップ

元気はあって朝食バイキング におんぶで連れていくと、普通に食べられた
午前中は mama が karen と滑りに行き、papa とお留守番

12時頃に部屋へ戻ってくると、、
こんどはmamaとタッチこうたい?? やったぁ~

  よく状況を理解している ryu
  朝 karen がウエアを着て出掛ける時に1度だけ、
   ryuもいきたいっ
  でも、お熱がでちゃったからね、今日はいけないね  
  と言うとそれっきりなんにも言わない・・
  こういうとき、いつも物分かりが良すぎて、とっても切なくなる

おなかちゅいた~というので偵察 に行くと( 食欲があってよかった )
大食堂も軽食処もスキーヤーでごった返して入れず、、
どうしてもパン が食べたいと言うので
ふたりでホテルフロント横のほとんど無人のラウンジで、
BLTサンドを半分こしてのんびり食べる


お部屋では、おばけカルタやUNOもやったけど、
ほとんどずーっとお絵描き
裏紙100万枚 & 鉛筆・カラーボールペン はわが家の必携品


かるたをちゅくる~
午前中に papa が丁寧に同じ大きさに切ってくれた紙にせっせと描いていた
・・ mama だったらザクザク適当に切って、大きさが違うと怒られるところだ

傑作 : ぱぴぃは ねすぎるから よんでもこない 

昨日の大事件を早速表現 papa が鼻チョウチンだしてベッドで大の字の絵
これにはみんな大爆笑だった

おもしろ1 : すきいは やると ころぶ ゆきがかかる

でも絵は笑った顔で板 & ストックを持ってる
初日はたくさん遊べてよかったね~

おもしろ2:なすはなきむし なすをたべると なきむし

うーむ??なすがポロポロ泣いた顔の絵


・・・元気はそこそこあるけど、熱いなー

15:15に再度計ると、あらら 37.7 で念のため痙攣防止の座薬ダイアップ。
咳もかなり増えてきて吸入も朝晩2回、やっぱり持ってきてよかったなぁ。
少し休ませようとお昼寝に誘ってもなかなか眠らず、、
やっと寝られたと思ったら1hで起きる。。

夕食バイキングにも行けるというので連れて行くと、
熱が高いわりに食欲はあり、お寿司 やフルーツ を食べる

夜は暑いメゾネットの2階はやめて1階に寝ることにして、
バスダブに熱湯をはって加湿器代わりにしてみたら、朝までグッスリ眠る


翌朝5:30頃起きて ryu の額を触ると おっ 下がってる
念のため熱を計ると 36.1 やったー
熱で長いこと車の移動はツライなぁ、、と心配していたのでホッとした


窓の外を見るとピーカンだ

 
ホテルのまわりは昨夜一晩で降り積もったサラサラのパウダースノーでおおわれていて
誰もまだ足跡をつけていない上をふみふみして遊ぶ

 
あぁ今日滑ったら気持ちイイだろうなぁ~ 気温は氷点下だけど・・ こんな長いツララが
後ろ髪引かれつつも、大渋滞が予想されるので早々にチェックアウトし、すぐに出発


通り道の軽井沢にちょっと寄ってお土産を買う、、これも実は嬬恋の楽しみ

バイバイ嬬恋、また来年~

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