１９歳…おめでとう

１９歳です…

毎年毎年、思うこと…

１９歳という日が来るとは想像もできなかったあのころ・・・

 

 

だいちゃんが生まれる、ちょっと前までは

ダウン症の子は２０歳まで生きられない…って言われてた。

 

たくさんの合併症を抱えていた　だいちゃんがここまで大きくなるということがどうしても想像できなかった

 

歩くこともできないかもしれない、笑うこともないかもしれない、そして生きていけないかもしれない。

 

そんな思いで必死に育てようと誓ったあの頃

命ある限り、精いっぱい育ててやろう…

必死だった

自分のことなど考えている暇などなかった

結果…このありさまになってしまったが…

 

 

こんなにやさしく、愉快で、元気なだいちゃん・・・

 

いろんなことができるようになると、『次はこれ…』と、欲が出てしまう

そんな時、きちんとブレーキもかけてくれるだいちゃん。

そして、お母さんは

『そうそう…笑ってくれているだけでいいんだ』

初心に戻る

 

 

１９歳になり、想像できなかった社会人となっただいちゃん・・・

相変わらず、だいちゃんの夢はデカい

 

どうしてやればいいのかお母さんにはわからない

 

これからもたくさんの人に力を借りて私たちらしく、

そしてだいちゃんがいつまでも夢を描ける環境にしてやりたいと思う。

 

 

おめでとう　だいちゃん

 

毎年、プレゼントを持ってきてくれる小学時代からの友だち…

だいちゃんの宝物のひとつ

ありがとう

そして、これからもよろしく…

いただいたお手紙

だいちゃんリクエストの『イチゴのピザ』…お店で食べて美味しかったらしく、リクエストされたが…お母さん…やっぱりおしゃれな食べ物は作れません

 

Eっちゃんに頼べばよかった

Eっちゃん…ピザ窯作ってるんだって

 

頂いたお花を自ら活けるだいちゃん・・・

お～こんなこともできるようになったのか…

 

 

これからも夢をもって笑って歩いていこう

 

 

 

 

 

コラージュ作品…PART３？…適当でスミマセン…

 

 

だいちゃんのお誕生日でした。

で、せっせとプレゼント入れとメッセージカードを作りました

 

まぁ～、それこそ　だいちゃんのテンションが上がるわけではないがお母さんの自己満足…

 

ちょっと気合い入れました

 

箱はまた、お母さんが取り込んだのでどっかで使おうと思っています

お弁当（１９）

 

今日は、土曜日…

Fちゃん、部活でお弁当がいる…って。

 

で、

 

「別に作らんでええよ~私、別にテンション上がらんからぁ~」

 

だそうで…

 

ちぇっ…

 

作らまいかと思ったけど、朝からいただいた筍の下処理しようと思ったから、作ってやった…

 

ああいう言い方されると『作ってやった』となるわけだ

 

きんぴらごぼう(ごぼう・にんじん・えのき・豚肉）

ピーマンのおかか和え

コーンバター

アスパラの肉巻き

タコウインナー

塩麹漬けうずらのたまご

塩麹漬けから揚げ(塩麹＋コショー＋片栗粉）…お肉軟らかい～

プチトマト

お赤飯

 

 

 

ごてあら ポー!!

 

最近…このコマーシャルが耳について離れない…

で、お買い物に行ってもカセットデッキから流れる

『御殿場高原　　あらびき　　ごてあら　ポー　　はらぺこぺこぺこ・・・』

 

何度かは

『買わない』

って思ったんだけど・・・

やっぱり…買ってしまった

 

う~~~ん・・・普通に美味しい…という感想です

お弁当（１８）

 

今日は、なんとなんと

だいちゃんの誕生日…

だいちゃんのリクエストのままに作りました～

 

だいちゃんのリクエストは

「黒いから揚げと～、ウズラ卵２個と～ウインナーと～カレー味と～たまごやきと～トマトと～イチゴ」

 

 

ということで、少しお野菜をプラスして…

味は良かったけど黒くなり過ぎた『から揚げ』…ある意味、だいちゃんの希望通り

ウズラ卵の塩麹漬け…２個

タコウインナー

新玉ねぎ炒め…カレー味

いんげんとかぼちゃのフライ

ホワイトアスパラとグリーンアスパラの豚肉巻き

プチトマト

ブロッコリー

サッカーボールおにぎり(梅・シャケ）

イチゴ(５個)…写真撮り忘れ~…みんなが思っている普通のイチゴです

 

朝からテンションMAXのだいちゃん・・・

お仕事は頑張れたでしょうか…

 

お弁当（１７）

昨日の

お弁当です…

 

 

昨日で、お仕事に行きだして１ヶ月になりました

本当に、よく頑張っています

自分が高校卒業後、働きだしたのはバブル絶頂期…

技術職に就いたとはいうものの、エラそうだったなぁ~

だいちゃんみて、改めて自分を恥じます

 

 

 

で、

冷凍チーズinささみフライ

塩麹漬けボークソテー(塩麹、超優れもの冷めてもお肉固くなりませんぜ）

かぼちゃの茶巾絞り（かぼちゃ・チーズ・マヨネーズ）

ブロッコリーの胡麻マヨネーズ和え

たけのこのバター醤油炒め（ひでみさん早速、お弁当の１品に加えました～ヽ(*´∀｀*)ノ.+゜）

スナップエンド―

プチトマト

二段ご飯（きくらげの佃煮はさみ~のふりかけかけ~の）

 

 

以上…

 

 

テレビに出るということ…

ずいぶん前だったり、ずいぶん先だったりするので、少し…

タイトルのことについて

 

 

 

 

我が家にテレビ局が入って、かれこれ１２年になる…

初めはだいちゃんが小学校の入学式前…

 

その当時、

障がいのある子どもは今の『支援学級』か『支援学校』に入るということが当たり前だった時代。(今はまた、その傾向が強いのかな。大ちゃん入学の頃は親の意向に沿う…みたいな風潮があった。）

 

 

お母さんは学校に見学に行った。

普通クラスの先生の明るい声、子どもたちの楽しそうな顔…

みんな、みんなが輝いていた

お母さんはこんな楽しい空間にだいちゃんも入れてやりたい。

真似っこが好きなだいちゃんにたくさんの言葉のシャワーと笑い声を共有させてやりたい…

という思いから、学校に度々通い、校長先生に理解してもらった。

ありがたいことに、前任の校長先生と好意にしていただいていて、その校長先生が長い間『支援学級』や『支援学校』の先生をしていて、

『障がいのある子どももともに育つべき』という信念を持っていて下さる先生でその先生が当時の校長先生に助言してくださったおかげで比較的すんなりと『普通クラス』への在籍が許可された

 

ということで、たまたま我が家が標的となったようだ

ニュースの枠での特集番組。

７分ほど。

きっと、それで終わりという企画だったんだろう…

 

それが思いの他、だいちゃんのキャラが面白かったのか、視聴率が良かったのかはわからないが、今現在も取材は続き度々テレビのニュースの特番に出たり、１時間枠でのドキュメンタリー番組に出たりしている。

 

 

実際、テレビに出るということは大きなリスクを背負うこともある

 

それは、撮る側の思い、撮られる側の思い、観る側の思いがそれぞれ違うということ…

これは、いろんな意味でいいこともあれば、マイナスなこともある

 

無報酬で撮られる側の私たち(お母さん)の思いは

 

私たちを観て

元気になってくれる人がいたらいい

今もなお、生まれてくるダウン症の子どもたち…どう育てたらいいのか、どういう将来があるのか途方に暮れているお母さんや家族の人が、私たちを観て

「あ～笑っていいんだ。」

と、例え一人でも思ってくれる人がいればそれでいい…

 

そして、私たちが成長していく過程の中で起こる問題点について観てくれている誰かが考え、これからの子どもたちへと道が広がればいい…

 

そんな思いでいる。

 

 

 

 

テレビに出ることで、心無いことを言われたこともある。

それも、ありだと思う…

が、面と向かって言われた時にはへこんだなぁ~やっぱり…

 

 

それでも、これはやらせではなく、ごく私たちの普通の暮らし…

きれいごとを並べることもテレビが入るからと言って部屋を掃除することもやめた。

痩せることも考えない…

ノーメイクの時もいっぱい…

反対に厚化粧の時もあったりする…

もちろん、岡山弁…

でも、それもありのままに

ありのままのだいちゃんとありのままの私たちを観て感じて欲しい

 

 

いまだ、街で知らない方に「応援してるよ」と声をかけてもらうと私たちも元気をもらう

 

「子どもが生まれてどうしたらいいのかわからないときに、だいちゃんのテレビを観て希望が湧いた」

と、言ってくれた人も長いスパンの中で何度かある。

 

いろんなリスクの中で、少数かもしれないが私たちが（だいちゃんが）元気を与えられるのであれば、やはりテレビに出るということは意味深いことなのだと今は強く思う。

 

これからも続くであろうだいちゃんシリーズ

 

これからは、また今までとは違った問題点もたくさん出てくるであろう…

エグイこともあるかもしれない

それでも、私たちはありのままに見えない誰かに発信していけたらいいな

と思っている。

 

 

実は…そんな私たち…

 

 

 

 

 

お母さんは俺が守っちゃる！！

最近、お母さんとFちゃんは　じゃんけん遊びの中で互いの手を叩き合う遊びにハマっている

 

大概はお風呂の中でするのだが、先日晩ご飯後に２人で盛り上がっていたら・・・

 

初めはZERO君…

 

お母さんに逃げるように誘導していたのだけど(ズボンの端を引っ張る行動)、負けが続き叩かれまくりのお母さんにとうとうＺＥＲＯ君

 

Ｆちゃんに怒りの一噛み

あまりに本気のＺＥＲＯ君に２人はビックリ…

 

でも、お母さんは飛び上るほど嬉しかったりする

 

お母さんはワンコに守られ、癒され過ごしています

あ~いとおしい

 

 

岡山ドラムサークルＦａｎｔａＲｈｙｔｈｍ♪祝50

 

ドラムサークルに参加して何年たったかなぁ~

 

２００９年１２月からだから、２年ちょっとかぁ~

 

音楽関係のお友だちに誘ってもらい参加させてもらってから、

ファシリテーターの皆さんの虜になっちゃった　お母さんと　だいちゃん…

 

元気をもらえる場…

心も解放され癒される空間…

だいちゃんのありのままを突っ込んでくれたり、笑い飛ばしてくれる特別じゃない居心地の良い空間…

 

そんな、心のサプリメントをもらえる『ＦａｎｔａＲｈｙｔｈｍ岡山ドラムサークル』がお馴染みのライブハウスで５０回記念として、『ドラムサークル&スペシャルライブ』を開催した

 

スペシャルライブでは・・ファミリーのサナエちゃん(コジマサナエちゃん）とファシリテーターでもあるピアニストの妹尾美穂ちゃん…タップダンサーのＰＯＲＩさんと、とても興味深い面々のライブ

 

今年に入って体調を崩すことが多かった私たちで、２度ほど参加できなかったので、今回はだいちゃん・・・いつもにも増して楽しみにしていた

 

今回はどうしても参加させてやりたかったＦちゃんを半ば強引に誘い、参加させることに成功

だいちゃんは、美穂ちゃんがいかようにも料理してくれるので、だいちゃんへのお母さんからのいらぬ気配りは不必要なので、お母さんは思春期真っ只中のＦちゃんに重心を置いて参加した

ダンスをしていく中でも、決して無駄はないと確信しているお母さん

 

心開くまではいかなかったＦちゃんだけど、きっと心に残っているはず…

 

タップダンサーのＰＯＲＩさんとも最後にちらっと踊ってみたり…

たくさんの人と繋がって自分の宝物になればいいね

 

優しいあったかいファシリテーターの力を借りて今回もお母さんとだいちゃんは元気を補充しました

頂いたヒマワリの種…

芽が出たらまた、アップしますね

 

http://fantarhythm.info/index.html

ＦａｎｔａＲｈｙｔｈｍ岡山ドラムサークル

 

お弁当（１６）

冷えて美味しいのか、どうかはわからないけど、「肉のご飯がええ」とうるさいだいちゃんのために

今日は『牛丼弁当』にしてみました

 

で、それだけじゃぁ～野菜が取れないのでスープを付けて

（もやし・人参・玉ねぎ・白菜・豚肉・えのき）