今回もいろいろな反響をいただきました。
今回は特に 放送局が力を入れてて、1週間に3度も番組がありました。
前にもアップさせてもらいましたが、番組の中のだいちゃんは 華やかで とてもしっかりした 出来る男?みたいな感じになっております。
また、お母さんも 穏やかで?明るく優しい良い人?のように映っております。
まず、だいちゃん・・・本当に頑張っています
お母さんは だいちゃんを本当に自慢の息子だと思っていますし、お母さん自身だいちゃんに助けられていることがたくさんあります。
きっと、だいちゃんと心から接してくださっている方には だいちゃんのハートをしっかりと受け取ってくださっていると思っています。
しか~し・・・そのだいちゃんも いい時ばかりじゃありません。 自分の感情をどう表現していいのかわからず、『ヾ(・∀・;)オイオイ』ってこともたくさんあります。
ベタベタと、お母さんに甘てくることもたくさんあります。
本当に、行ったり来たりの成長で ここまで来ています。
ここは出来るんだから、ここも出来るでしょ? と思われることもあると思いますが、ここは出来るんだけどここは苦手・・・ということもたくさんあります。
それはお母さんにも理解しにくいところではありますが、あまり強制すると 出来る力さえ奪ってしまいそうなので強制はしません。
ただ、出来るように 促し続けなければとは思っています。
昔・・・初対面の方に いきなり「私はあなたを信用していない」 と言われたことがありました。
ん~~~~(´-ω-`) これには さすがのお母さんも 落ち込みました。
いきなりの開口一番がこれでしたから・・・ビックリでした
ってか、お母さん・・・カメラが入ったからといって お化粧が濃くなることも 岡山弁を直すことも 念入りに家のお掃除することも ありません。
もちろん、だいちゃんに接する声かけが いつもと違うということもありません。
カメラの前でゲンコツすることもたくさんあります。
ありのままを見てもらいたいと思っているし、ありのままを撮ってもらいたいと思っているからです。
だから、予想されるこれからの問題点もありのままに撮ってもらいたいと思っています。
だいちゃんが特別だと、私は思っていません。
そして、お母さんが特別に良い人でもありません。(悪い人でもないと思うけど・・・(^^ゞ)
私たち以上に頑張っている家庭の方はたくさんいらっしゃいますし、だいちゃん以上に発達のしっかりしたお子さんは たくさんおられます。
そんなことは重々わかっております。
だいちゃんだけにスポットが当たるのは どうなん? という福祉関係の方のご意見も わからなくは ありません。
ってか、それを言われると いつも ん~~~~(´-ω-`)となってしまいます。
たまたま、だいちゃんだっただけで、 しかもテレビ局が入って14年・・・ドラムを始めるなんて誰も予想しなかったし・・・(ドラムをしなかったとしても、撮り続けていくだろうし・・・)
ただ、私はだいちゃんが生まれてから 私自身がだいちゃんの成長の妨げになるようなことだけはしない。
たくさんの人に関わってもらって、たくさんの人に少しずつ力を借りて、たくさんの人の笑い声の中で育てたい。
そして、地域で生きたい。
そんな想いひとつでここまできました。
だいちゃんがまだ 死ぬか生きるか戦っている時、お母さんは ダウン症親の会に入会しました。
ダウン症と診断されてすぐに入会しました。まだ生後1ヶ月にもなっていませんでした。
そこで、多くの先輩お母さんに助けていただきました。
明るいお母さん方にどれだけ救われたか・・・
今も大切な先輩お母さん方です。
先輩のような先輩になりたい!!そう思っています(なかなか人間が下衆で先輩方に追いつけませんが・・・(^^ゞ)
それと同時に 地域の中で暮らしていきたいと思うのなら・・・ということで 地域の親子クラブへも入会しました。
同世代のお友達が欲しかったからです。
他の子供たちは歩くようになったりお話が出来るようになったりする頃でも だいちゃんはまだグニャグニャで歩けるまでには時間がかかることが想像できましたし、お話なんて・・・いつのことやら・・・
「もう、歩けるよなぁ~」
「うちの子〇〇ができるようになったよ」
なんて、どの子もぐんぐん成長していく中で だいちゃんの成長を比べるのは苦しいことだったかもしれませんが、私は 考えても始まらない。そんな思いをしたところでだいちゃんの発達に何の足しにもならない。ということで 気にしないようにしました。
とにかく、たくさんの人に関わってもらいたい。
たくさんの友達が欲しい。
それだけでした。
そして、今のだいちゃんは同世代の子どもたちの明るい声の中で暮らしてきた過程にあると思っています
「〇〇宗教に入らない? ダウン症が治るよ。 こんな不幸(障害児がいるという不幸)は なくなるよ」
そんなありがたい迷惑な説教をしてくれる人もいました。
お母さんなりに頑張ったと思いますが、それを一つ一つ取り上げることは好きでないし、そこは『お母さんだからやって当たり前』きっと、だれでも同じ立場なら同じことをすると思うし・・・
だけど、番組は時間が決まっていて 伝えたいことはそれぞれで・・・
お母さんが 『ここは伝えてほしいなぁ~』 と思うところはたくさんあるけど、撮る側の思いはお母さんの想いとは違うし、観る側の人もそれぞれの思いで観てくださっていると思う・・・
『ケッs(・`ヘ´・;)ゞ』って思って観てる人もいるだろうし・・・
だけど、お母さん・・・
「ダウン症の自分の子供が生まれてすぐに どうしていいのかわからない時に だいちゃんのテレビを見て元気になった。希望が湧いたんよ。」
という話をたくさんの方から聞くと 『うん・・・うちらがテレビに出ることは無駄じゃないんじゃ』
そう思うことにしました。
一人でも、誰かの助けになるならば テレビに出る意味はあるんだと思います。
いろんなことがあります。
つまらないことで、心を痛めることもたくさんあります。
でも、だいちゃんの笑顔を守るために お母さんは今日も ガハハと子どもたちの前では笑っていたいと思っています。
特別じゃない普通の家庭の中の記録として 温かく見守ってくれる社会であってくれると嬉しいなぁ~
『普通に暮らせない』 と思っていたお母さんが普通に暮らしている様を
そして、これからも産まれてくる子どもたちとご両親にも 普通の暮らしがあるんだよ
特別じゃない 『私たち流の普通の暮らし』 があるんだよ
って、伝えられたらいいなぁ~
そんな思いで、これからもテレビに出続けたいと思います(*^^)v
ということで、よろしくお願いします
苦労話しても前には進みませんからね(*´∀`*)
だもんで、頑張ろ♪
特別じゃない自分で・・・