ハティクバの日記

ボイストレーニング、コンサート・ライブのこと。
可愛いワン・ニャン、季節の植物など、話題満載。

おもしろ不思議な訪問者

2012-05-31 14:06:14 | 証し

先ほど、お客さんが帰っていかれました。

近所の方です。

以前、チラシを見てコンサートに来てくださり、それから、いろんなコンサートにも

ゴスペル教室にも来られ、カリスマ聖会に来たとき、イエス様を受け入れました。

いくら誘っても礼拝には来られませんが、ちょくちょく買い物の帰りに立ち寄って、

いろんな物を置いて行かれます。

最近は、それが頻繁になり、ほとんど私の留守中に来て、必ず何か置いて行かれます。

それが、野菜であったり、くだものであったり。

この前は、電気炊飯器や扇風機まで持ってこられました。

いくら勧めても、決して家には上がらず、玄関まで。

とても変わった方です。

今日は、私がいる時に来られたので、久しぶりに会話することができました。

一人ではなく、同伴者も伴って。その同伴者は、ろうあ者の方でした。

ろうあ者の方は、玄関の中にも入らず、外で座り込んでアイスクリームを食べておられ

ました。私が手振りで「中へどうぞ」というと、その方は、手を横に振って、ニコニコ

笑っていました。

ろうあ者の婦人と、外で話しました。手話ができなくても、結構身振り手振りで会話できるもんですね。

その婦人が、うちの猫を見て、「うちにも猫が5匹いて、ぶくぶく肥ったのや、小さい猫もいる。」

と言われたのがわかりました。「お宅は何匹?」と聞かれたので、「3匹です。それに小さな犬もいます。」

といってギデオンを紹介すると、夫人は大喜びされました。

隣のおばあさんの庭に咲いているカシワバアジサイに感動され、

「この花は、大きく栄んですよ」

と言われました。

このように、気軽に親しく、ろうあ者の方と会話したのって初めてでした。

休日の午後、面白くも不思議な訪問者、喜んで帰って行かれました。


先天性ミオトニー症候群

2012-05-31 12:39:40 | 日記

先天性ミオトニー症候群。今日初めて聞く言葉です。

今日は、娘もバイト休み。娘がネットで調べて探した病名です。

実は、私は幼少の頃から、急に歩いたり走ったりすると、筋肉が硬直するという症状がありました。

それが娘にも遺伝して、娘も同じ症状があります。

私は、幼いころから、これが悩みでした。

毎年運動会がプレッシャーでした。バスに乗っても、すぐに立てなかったり、

卒業式の時も、「呼ばれて立てなかったらどうしよう。」などと、人には理解されない悩みがいつも

ありました。それから、麻酔に以上に弱いことも体験しましたが、

今日やっと、長年の疑問が解けました。

以前健康診断で、お医者さんに相談しても、答えが得られませんでした。

それもそのはず、この疾患に関しての研究は、ごく近年になって明らかになっているものです。

それじゃ、治療法はあるのか、といえば、今のところ効果的な治療法はないということでした。

この病気は、東京都の難病に指定してあるらしく、検査が受けやすいらしい。

ネットで調べてみると、

私の場合、幼少から症状が出ていたので、常染色体優性遺伝形式をとる筋強直症症例

によるもとと考えられます。何とも難しい病名で、とても覚えきれません。

よく歯の治療でも、麻酔を打つと心臓がバクバクして治療よりも、そっちの方が怖かった。

以前、全身麻酔の手術を受けた時は、痙攣を起こしてお医者さんが大慌てしたということも

ありました。

調べてみると、先天性ミオトニーの患者には、麻酔は危険であり、死亡することもあるそう。

そうだったのか!!!

ならば、ちゃんと検査を受ける必要がある。

東京都で難病指定であっても、地方ではどうなんだろう。

この検査は、結構医療費が高いらしい。

娘のためにも、このことについては放っておくわけにはいきません。

神様に祈ろう。


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