孫娘は小耳症

孫娘(2021年4月生まれ)は左耳小耳症で両耳難聴です。
頼りない娘を支えつつ孫娘の成長を見守ります。

揺れがおさまらない

2024-05-17 05:01:38 | 3歳から

引っ越しに伴うつらさがつづく中、とくにここ一週間の苦しさがきわだっています。

先週とつぜんわき起こった「マメの難聴療育について重大な選択ミスをした!」という思い。

(ろう学校担任との面談がきっかけです。)

 

急いで療育先を変えなくとも、今年1年は今のろう学校に通いつづければ良かった。

慣れ親しんだろう学校で娘もマメも安定しながら、いっぽうで、地域の幼稚園にも通えたはず。

転居で遠くなったと言っても(車で1時間〜1時間半)、週2回くらいならじゅうぶん通えたはず。

 

「しまった失敗した!」

「今ならまだ間に合うのでは?」

「いやいやもう無理でしょ...」

「でもでも...」

 

揺れる思いを消化しきれず、週が開けてから娘に伝えてしまいました。

「やっぱりろう学校に戻ろうか?」と。

娘の反応によっては、いかに困難でも、ろう学校復帰の道をさぐるつもりでした。

(新しい療育先で土下座するなど。)

 

娘の反応は「は?」というものでした。

あきれた顔をしています。

話にならない、という感じです。

 

ああそうだった、と思い出しました。

娘には以前から、こういう「いさぎよい」ところがあったなあ。

ものごとの決断が早く、いったん決めたら迷わない。

 

「ろう学校を離れて新しい療育先に通う」と決めたのなら、もう後戻りはしない。

いかに未練であっても。

(じっさい、寂しいと涙をこぼしたりもしています。)

 

部屋の壁に、新しい療育先(難聴教室)の先生たちの写真を貼っています。

マメに読めるように、ひらがなで名前を書いています。

「これは**せんせいだよ」

「うん、マメちゃん、**しぇんしぇいだいすき」

などとやり取りしています。

 

娘は前を向いている。

それを見て、わたしの気持ちもずいぶん楽になりました。

 

でもやはり...。

きのうろう学校にふたりを送迎したとき、胸にわきおこる喪失感。

(ここに通いつづけられる)他の親子たちを羨ましく思う気持ち。

 

悲しい。

つらい。

苦しい。

 

こんな状況でも、

地域幼稚園の見学を始めました。

それについては、心の揺れがもう少しおさまってからお伝えします。

(いったい、いつおさまるものやら...。)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


情報にふりまわされる

2024-05-11 18:15:37 | 3歳から

ここ数ヶ月、さまざまな情報にふりまわされてきました。

 

 

<1.ガセ情報>

 

3月始め、転居を伝えたある人から、こんなことを言われました。

「じゃあもう、ろう学校には通えませんよ」

「えっ、そうなんですか?」

「ええ、あの学校には<ドア(自宅の)ツードア(学校の)で1時間以内>というルールがあるから」

ガーン! そうだったの?

 

それまで、娘宅からろう学校まで、さまざまなルートで実踏を繰り返してきたのに、これでもうあきらめてしまいました。

ろう学校がダメということで、それにかわる療育先を探し始めたのです。

でも、あとでろう学校の先生に訊くと、そんな明確なルールはないとのこと。

(いちおうの目安としてはあるが。)

 

 

<2.不十分な情報にモヤモヤ>

 

「補聴器の設定を上げられないか」という質問に対して、

「騒音問題があるから上げられない」と気の毒そうに言われるばかり。

3人目に訊いた人からようやく、求めていた情報が得られました。

「裸耳聴力の約半分が、補聴器設定の上限です」と。

 

マメの裸耳聴力(右耳)は60〜70デシベルだから、設定上限は30〜35デシベルね。

40デシベルよりは上ね、まあいいか。

 

 

<3.過剰な情報に疲弊>

 

マメの聴力や就学のことが不安でたまらなくなり、過度なネットサーフィンをしてしまいました。

とくに「ことばのかけはし」サイトと「デフサポ」サイトが有用情報にあふれていて、多くの記事を熟読しました。

その結果、とてもつらくなりました。

 

書いてあることは至極当然というか、「ああなるほどね」とうなづける指摘ばかり。

 

<例1>

難聴児は「何気なく耳に入ってくる」情報を活用できないから、語彙が日常語のみに狭く限られる。

<例2>

家族とならほぼ100%意思疎通できる子も、騒がしい場所での一斉指示はほとんど聞き取れない。

 

こういうシビアな指摘を読み続けていくと、苦しくなってきます。

マメにはこれほどの困難が待ちかまえているのね...。

じゃあ、地域幼稚園なんて無理じゃん...。

 

こんなに知りすぎないほうが良かった。

もっとふんわりしていたほうが良かった。

 

「マメのことばの発達は順調よね」

「案ずるより産むがやすし、だったわね」

とルンルンしていたあの頃(ほんの数ヶ月まえ)がなつかしい。

 


メンタル崩壊(?)寸前

2024-05-11 17:26:24 | 3歳から

娘一家の引越しからひと月あまり。

日々、不安や苦しさがてんこ盛りで、さすがのわたしもメンタル崩壊(?)寸前です。

 

きのうは、3連続記事を投稿したあともつらさが収まらず(ふだんならブログ投稿がかなり有効なメンタルケアなのに)、思いあまって夫に苦しさをぶつけました。

 

「へ? やり手統括本部長が、オレみたいなペーペー社員に?」

みたいな顔をしながらも、まあゆっくり話を聞いてくれたので、少し楽になりました。

 

今日は朝8時すぎに家を出て、夕方4時近くに帰宅するまで、延々のセルフケア。

3軒の喫茶店をはしごして、(各2時間くらいずつ滞在)、合間に市内循環バスに揺られること1時間。

 

喫茶店では、日記や「マメ成長記録」などを細かく書きます。

持参したパズルを解いたり、お金の計算をしたりします。

スマホをアレコレ検索したりもします。

ラインやメールも送ります。

疲れると、何もしないでまったりします。

 

市内循環バスでは、観光バス気分で窓外の景色を眺めます。

 

8時間近いセルフケア。

いつもなら

「ああ楽しかった、満足満足」

となるはずなのですが、今日は、いまいちメンタル疲労が回復しません。

 

やばいやばい、ひとってこんなふうにうつ病になるのかな。

ま、うつ病になどなっている場合ではないので、そこはしっかり踏みとどまりますが...。

それに、過去の経験から

<かなり深く落ち込んでも、必ずまた上昇して脱出できる>ことはわかっています。

 

さて、思うにこのつらさ、

「情報にふりまわされて」引き起こされた部分がかなりあります。

 

どういうことか、次記事でお伝えしますね。

 

 

 

 

 

 

 

 

 


判断ミスだったかも...

2024-05-10 09:48:40 | 3歳から

きのう、ろう学校担任と面談したときのことです。

 

いつもは娘母子を校門そばで乗降車させるだけなのですが、久しぶりに構内に入りました。

いつも思うことですが、

何てきれいな学校!

 

ろう教育トップエリート校と言われるだけのことはあります。

広々と緑いっぱいの美しいエントランス。

大きな敷地内に、校舎も校庭もゆったりと配置されています。

 

幼児教室棟も、明るくてとにかく広いです。

 

生後6ヶ月から2年半通った学校。

いつも「こんな良い学校に通えている」といううれしさと楽しさでいっぱいだった。

先生たちも親身で良いひとたちばかり。

 

この学校とお別れするとは...。

 

もしかしてわたし、重大な判断ミスをしたのかも。

今年一年は、ここに通いつづけてもよかったかも。

週2回だけなら、ちょっとくらい遠くても送り迎えできたかも。

なじんだ学校に通いながら、地域の幼稚園をさがしたほうがよかったかも。

(すべてが激変するよりは、娘やマメのストレス解消になったかも。)

 

そもそも、「もうダメだ、ろう学校には通いつづけられない」と見極めた理由は何だった?

 

<1.遠い>

何度も何度も実踏を繰り返したっけ。

渋滞が常態化しているルートで、1時間半かかるのがつらい。

(でも今、年度当初で渋滞がほぼなく、1時間で行かれている...。)

 

<2.来年以降のことを考えた>

来年幼稚部に進んだら、毎日登園になる。

その送迎はさすがに無理だろう。

その時になってから難聴教室にかわるより、早いうちにかわったほうがいいのでは?

(毎日送迎、やってやれないことはない...。)

 

新しい難聴教室の受給者証取得手続きもすべて終わったし、今になって全部をひっくり返すなんてできやしない。

でも、でも、でも...。

 

苦しくなってしまった。

誰にも相談できない。

すべてをわたしひとりで決めているから。

娘も婿さんも夫も、わたしの指示に従って動いているだけだから。

 

今ならまだ(5月中ならまだ)、難聴教室に頭を下げて通園を取り消し、ろう学校に残留することができる。

でもそんな不義理をしたら、難聴教室には今後二度と頼れない。

ろう学校に通いきれなくなったとき、もう受け皿がない。

 

ああどうしよう...。

 

 

 


ろう学校担任に相談

2024-05-10 08:42:48 | 3歳から

「うるさい」と言って補聴器をとってしまうマメ。

 

1歳2ヶ月ほどで常時装用の域に達してからほぼ2年。

こんなことは一度もなかったのに。

オロオロ...。

 

パニックの中で助けを求めたのは、ろう学校幼児教室の担任です。

たまたま翌日(きのう)が登園日だったため、娘のラインを通じて「相談」を申し込みました。

教室終了後に時間を取ってもらえることになりました。

 

相談室に通されて待っていると、娘とマメが合流します。

マメはすぐ、部屋にあるおもちゃで遊び始めます。

ほがらかで優しい担任の先生(50代くらいの女性)が入ってきます。

「どうされましたか?」

 

ここひと月ほど「うるさいうるさい」の連発であること。

きのうはついに補聴器をとってしまったこと。

などを前のめり気味に話すと、ニッコリ笑った先生、

「それって補聴器あるあるですから、そんなに心配いらないですよ」

「え、そうなんですか?」

 

先生からのアドバイスは

*引越し後の新しい環境で、今までとちがう(大きな)音が聞こえてストレスなのでは?

*何だかわからない大きな音は、3歳児にとっては、不快であると同時に不安でもある

*音の正体を教えてあげると、その不快と不安は軽減する

*実物を見せたり言葉で説明したりして、ていねいに音の説明をしてほしい

 

な〜るほど。

帰宅して、さっそく実践してみました。

 

娘の新居は幹線道路沿いの高層マンションです。

窓を開けると、車の騒音が下からわーっと上がってきます。

(わたしたち大人はあまり気にならないレベルなのですが、マメはいやそうです。)

 

ベランダで抱っこして下の道路の様子を見せ、道行く人・自転車・バイク・車などについておしゃべりします。

そのあと、

「車の音うるさいねえ、トラックがとくに大きい音だねえ」

などと言います。

つぎにベランダから部屋に入り、

「車の音がここまで聞こえるねえ、ちょっとうるさいねえ」

と言います。

 

「うん」とマメ。

 

<不快な音の正体を教える>

という良いアドバイスをもらって感謝です。

「補聴器あるあるだから心配しないで」

と言ってもらえたことも安心しました。

 

心も軽くろう学校をあとにしました。

が...。

(次記事につづきます。)