孫娘は小耳症

孫娘(2021年4月生まれ)は左耳小耳症で両耳難聴です。
頼りない娘を支えつつ孫娘の成長を見守ります。

社団法人「言葉のかけはし」

2022-01-30 09:18:15 | 生後9ヶ月から

思い出したのです。

以前「こみこみライン」の会員さんが、「言葉のかけはし」という社団法人を紹介していたことがありました。

難聴への理解と支援を求めるこの団体、代表の岩尾さんという男性が、わかりやすいPR動画に出演しています。

岩尾さんの難聴のお嬢さん(両耳90デシベル、感音性難聴)は小学生。

そのお嬢さんの子育てについて、10本ちかい動画(各5分程度)で岩尾さんは語ります。

なぜか落語家ふうのくだけたスタイルで。

 

たしかこのお父さん、そのうちのひとつの動画で、補聴器の常時装用について話していたっけ。

こみこみラインの過去投稿をスクロールしてみます。

あった! 昨年11月13日の投稿でした。

サイト内をいろいろ検索して、目的の動画を発見。

 

この動画でのお父さんの発言をまとめると、

*補聴器をつけ始めたのは生後6ヶ月(マメとあまり変わらない)

*最初は3分とか5分くらいの装用がやっと

*常時装用は1歳3ヶ月くらいから

*常時装用から半年くらいで(2歳になる少しまえ)初めての発語があり、その後順調に語彙がふえた

 

この動画の安心感は、はかりしれないものがありました。

1歳3ヶ月での常時装用かあ。

マメちゃんにはまだ半年あるじゃん。

焦りまくらなくてもいいじゃん。

娘夫婦とバトルしなくてもいいじゃん。

 

このころ(昨年11月)はまだ、伝音性難聴と感音性難聴についてよくわかっていなかったけれど、いまはわかります。

このお嬢さんが両耳90デシベルの感音性難聴ということは、マメよりも少しわるいくらいかも。

それでも、1歳をすぎて補聴器常時装用にたどりついたあと、言葉の発達はわりあい順調だったみたい。

 

希望を持とう。

ありがとう、岩尾さん。

 


「常時装用」の呪縛

2022-01-30 08:21:18 | 生後9ヶ月から

難聴児子育てブログをいくつか読みましたが、どれももう、優等生ママばっかり。

「生後すぐの乳児期から、たくさんたくさん話しかけました」

「毎日、絵本の読み聞かせををがんばりました」

「こんなことをしました、あんなこともしました、アレも、コレも...」

そしてそのかいあって、お子さんの言語習得はかなり順調のようなのです。

 

このママたちは、補聴器装用の苦労など、あまり語ってくれません。

「つけられて当然」なのでしょう。

早い時期からあたりまえのように「常時装用」を達成できていたのでしょう。

「は? つけられないって何? どういうこと?」なのかもしれません。

 

でもマメちゃんの場合、冷静に考えてわかったのですが、現時点での常時装用など「夢のまた夢」なのでした。

補聴器はやはり気になるらしく(泣いていやがるというほどではない)、すぐ耳に手が行きます。

なので、その右手をさりげなく押さえ込んでおかなくてはなりません。

この状態で、30分~1時間くらいは気をそらしておけるけれど、それ以上はムリ。

娘夫婦にやる気がない、というような問題ではないのでした。

 

優等生ママでなく普通ママ、またはぶきっちょママの補聴器体験はないのかなあ。

ここで思い出しました。(次記事へ)

 

 

 

 

 

 


マメを愛してないの!?

2022-01-26 14:06:45 | 生後9ヶ月から

先週金曜日(21日)。

午前中につづいて、午後の散歩のあとも補聴器をつけようと、マメちゃん相手に四苦八苦。

(まだまだ一発でスムーズにつけられない上に、マメちゃんがゴニョゴニョ動くので、装着するだけで大汗です。)

知らん顔してテレビを見ている娘に、「ちょっと手伝ってよ」と尖った声が出ます。

 

そこから大炎上までは、時間の問題でした。

わたしはここで、補聴器に関してふだん感じている不安と焦りを、娘にぜんぶぶちまけてしまったのです。

娘だけでなく婿さんに対する不満も。

「いったい**くんはどういうつもりなのよ?!」

「あんたたち、マメを愛してないの?」

「マメを育てる資格あるの?」

 

娘に追い出されるようにして外に出た夫とわたし。

帰りの車の中で、夫を相手にノンストップで娘の悪口を言っているうちに、だんだん落ちついてきました。

(これはいつものことで、大興奮のヒステリー状態は、ほぼ1時間以内でおさまります。)

 

すぐに、そら恐ろしいような気持ちになりました。

異様な激高の中、これでもかと娘を傷つけてしまった。

大丈夫? いや大丈夫じゃないでしょ。

 

家に着いてすぐ娘に謝罪ラインメール。(もちろんいつまでたっても既読マークはつきません。)

そのあと、婿さんに事情説明ライン。

(婿さんの悪口や娘への傷つけ発言など、都合のわるいことは伏せて。)

わたしが負わせた傷を婿さんに手当てしてもらおうという、虫のいい魂胆で。

(次記事へ)

 


補聴器のストレス

2022-01-26 14:06:45 | 生後9ヶ月から

先週、娘とのあいだでかなりの修羅場を演じたわたしですが、じつはあのあとも波瀾万丈だったのです。

主たる原因は『補聴器』です。

 

昨年末に「デフサポ」代表の牧野さんという若い女性に会ったとき、補聴器の常時装用をつよくすすめられました。

「もう生後8ヶ月ですよね。急いだ方がいいです。常時装用が遅れると、ことばの習得に悪い影響が出ます」と。

健聴児との聴覚のちがいを図示して説明してくれて、その図のインパクトも大きかった。

 

「そうよ、そうよね」と納得し、補聴器使用をがんばらない娘夫婦に、あらためて不満を感じたのでした。

さいわい、そのあとすぐに(正月3日~4日)娘夫婦が遊びにきたので、その話をしました。

牧野さんの書いてくれた図をわたしも書いて、「ね?わかった?」と言うと「わかりました」と婿さん。

「とりあえず一日1時間から始めて、今月末(生後満9ヶ月)をメドに常時装用をめざしましょう」とわたし。

「はい」と婿さん。

 

ところが...。

じっさいの常時装用への歩みは、あまりに遅々としています。

娘宅を訪問するたび、わたしはがんばって補聴器をつけますが(せいぜい1回30~40分ずつ2回とか)、そばで娘は知らん顔。

わたしの不安・焦り・怒りはだんだん強まって、ついに...。(次記事へ)


修羅場から一夜明けて

2022-01-20 18:20:26 | 生後8ヶ月から

そして一夜明けた今日です。

朝から、『押しひしがれるような気持ち』が消えません。

 

あんなへっぽこ両親。

この先だって、どんだけヘマをやらかすかわかったもんじゃない。

あんなひとたちに、難聴のマメちゃんを守れるの?

 

考えれば考えるほど、つらく苦しい。

暗い穴の中に、ただただうずくまっていたい。

でも今日は、95歳母のケアマネさんとの面談が9時半から予定されています。(行きたくない!)

1時間ほどで終わったので、飛んで帰って(徒歩10分くらいのところ)ベッドにもぐりこみました。

夫に湯たんぽを用意してもらって、ポカポカぬくぬくと3時間ちかくグッスリ眠ると...。

あら不思議、2時ごろ目ざめたときには、かなり気分が好転していました。

 

おつかいに出て、星乃珈琲でしばしのティーブレイク。

そこで日記を書いてさらに気持ちが落ちつき、娘への怒りもおさまりました。

今ごろ娘もどれだけつらい思いをしていることか...。

 

和解のラインメールを送り、娘からも返信。

ここ数日の胸も張り裂けそうな苦悩が、ひとまず一件落着。(あくまで『ひとまず』ですけれど。)