傘を持つ女

明日天気になあれ

病児の親のQOL

2005年11月08日 | 傘のまわりで
午後アトピー性皮膚炎と喘息の研修に行く。
喘息の治療法はどんどん新しくなっており20年前からすると信じられないくらいの医学の進歩だ。
私が子どもの頃
「喘息になるのは根性が無いからだ」とか
「自立が出来ていない甘えだ」とか散々言い言いした周りの大人に
「そんなのぜーんぶウソだったじゃないの!」と言ってやりたいほど悔しい…
でも、長男が赤ちゃんのときからしても、また進歩が目覚しいらしい。
本当に具体的に参考になる話が聞けてよかった。

さらに驚いたのは、
今日の講師が、喘息の子どものQOL(クオリティオブライフ)のみならず、
喘息児を持つ親のQOLについて詳しく話してくれたことだ。
その医師自身、一人で喘息の息子を育てている真っ最中で、
喘息児の子育てのストレスを身をもって経験しているとの事。

また、子どもが病気であることに罪悪感を持っている親、
「この子がもし喘息じゃなかったら、親子関係がもっとうまくいくのでは?」
という不安を抱いている親が多いという話はとても共感できた。
私自身も息子も軽度なので、重度の人に比べれば大したことがない、と考えがちだが現に薬を飲む飲まないということで母子で言い合いになったり、不必要な場面で息子を叱ることがあり、それは日々かなりのストレスである。
素直に「え?私だけじゃなかったの?」という感じで嬉しかった。

いろんな面で病気と闘いやすくなってきているんだなぁ。
その進歩を支えるたくさんの方々の努力に感謝。

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2 コメント

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なるほど (おとめ)
2005-11-09 12:14:29
私は私自身が結構きつめの喘息もちなのだけれど(先週末も点滴にいってきましただ)、親のQOLという言葉にしばし考えさせられました。



フルタイムで4人の子供を育てた母にとって、私にだけかまける時間はなかったし、それは私自身理解していたつもりだし、でも、娘がどう思っていようと、母はしんどかったのかもしれない、と。



職場に学校の先生からの怒鳴り込み電話もあったそうですし(「自分の子供がこんなに苦しんでいるのに」と。しかも、同姓の同僚がいらっしゃって、誤ってその方に電話がつながり、えらいとばっちりを受けたらしい…苦笑)。



母は、私の前でけしてグチめいたことも、嘆きも口にしたことはないのだけれども。感謝ですね。



私が、今(喘息ではないけれど)子どもたちのことで病院へいくと、同時に私のメンタルへのフォローをいただくことも多々あるのを感じます。それは、確実に今の時代だからそうなのだ、と私も感じます。

(だからって、子供の診察でボロボロなく私ってどないなんでしょうねえ)。
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え? (きょん)
2005-11-10 22:47:08
おとめさん点滴するほど悪いんですか?

それはしんどいですね。喘息の辛さはよくわかります。大体今のシーズンもあまりよくないし、ここぞ!っていう時に気管支がヒュルヒュル~と締め付けられるような感覚、「あ、来る…」と憂鬱になりますよね。眠れないし。私は思春期がとにかくひどくて学校に行けず、勉強についてゆけず、本当に嫌でしたが今はだいぶコントロールできるようになりました。ただ息子が発作で苦しそうになると、やはり自分を責めてしまう時があります。薬飲ませればよかった、とか。それが辛い。



私の母も、喘息の私のほかに重度の肢体不自由の姉が居たので苦労したと思います。ってか今も苦労してますが。子どもの診察でボロボロ泣いていいじゃないですか。私が仕事で出会うママ達もダムが決壊したみたいに泣いています。そんな時はここで泣いてくれて良かった、と心から思いますよ。今泣かなくて何時何処で泣くんだ?って。



母はどこで泣いていたんだろう?って今になってよく思います。多分いまだに涙を持ち越しているのかな、とも。そしてそんな風に母を想えばなお、親不孝な自分を責めてしまう悪循環。だから涙を持ち越すのは良くないんです!30年も経ってから娘を涙ぐませたりするんだもん。
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