どくだみつれづれ記

日々の想いをのんびりと記します(*^^*)
シェーグレン症候群・MCTD混合性結合組織病のお話しもできればと思います

膠原病1 難病申請

2017-06-29 23:00:51 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
火曜日診察に行ってきました。
指のレイノー症状がひどい。
浮腫んでいる。痛い。ちょっと皮膚が固くなってきた。甘皮カチカチ。

ついに難病申請をすることになりました。
『MCTD 混合性結合組織病』で。

そして、微熱のだるさ、節々の痛み等でまたまたステロイド生活に。
プレドニン1日10㎎を2週間から始めてみます。
体調が良かったら減らしていいことに。
どうなることやらです。

申請書類が面倒くさい!
マイナンバーも必要だし、提出の時、本人確認に2種類以上必要。
添付書類も色々だし。
それだけで具合悪くなりそう。
それで治療費2割負担でありがたいけれど・・・
(今ドクターが使おうとしている薬は1錠4500円くらいするんです・・・)


本当にどうなることやらです 

※今回から、カテゴリーを「シェーグレン症候群」から
 「膠原病 シェーグレン症候群~MCTD」にかえますね。
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6 コメント

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病気の研究に寄与すると考えて (うーちゃん)
2017-06-30 11:06:18
 申請して通ると、先生は患者の状況を報告する義務があるらしいです。

 2割になり月額上限額以上は払わなくてもよいシステムなので負担は少なくなると思いますよ。シェーグレンで別の病院の眼科通っても使えますよ。

 マイナンバーは一度登録しておくと毎年の所得証明をとりに行く必要はないですが、ナンバー漏れが心配ですよね。私は去年ナンバーを申告しましたが、向こうの都合で使わなかったようで所得証明を提出しました。

 なんとか病気をなだめながら折り合いをつけていきましょう。私は前触れなしの実家母の余命宣告、母入院中の父の世話、もうすぐ始まる介護生活で午前中は半分寝ています。
うーちゃん様へ  申請 (どくだみ~うーちゃん様へ)
2017-06-30 21:59:00
お母様の事お察しいたします。お辛いでしょうね。
そんな中コメントをいただき、ありがとうございました。

シェーグレンで難病申請をすると思っていましたら、レイノーの治療にはシェーグレンでは無理なのかしらね。
突然「混合性結合組織病」の名前が出てきてビックリでしたが、確かに該当するんです。

長野県は病院指定、薬局指定もあるんです。
なので、今の病院での通院しかできないみたいです。
特に薬局は2つ書くとだめみたい。
説明を受けたのに、まだよくわからないところが・・・
物覚えが悪くて困りものです。
次回の通院の時、その場で教えていただきながら記入しようかと思っています (>_<)
でも治療費はありがたいですね。

うーちゃん様も本当にご無理なさらずに、ご自愛くださいね。
私も義母と伯母の介護経験があるので、本当にお察しいたします。
確認してみてね (うーちゃん)
2017-06-30 23:25:13
 申請書には病院をひとつしかかけませんでしたが、指定難病の治療だったらどこでも使えると思いますよ。3つまでだったように思います。県にもう一度確認してみてください。SNSによると、歯医者はだめみたいです。
うーちゃん様へ ありがとうございます (どくだみ~うーちゃん様へ)
2017-06-30 23:31:18
お知らせいただきありがとうございます。
次回、やはり病院で書いて、確認していただこうと思います。
ブログやっていて良かったです。
うーちゃん様に感謝です。
微妙に (うーちゃん)
2017-06-30 23:46:32
申請書類が違いますね。長野県のHPで確認しました。
県の指定病院・薬局だったらどこでもいいと思うのですが・・・。7月末までだと思いますし、提出場所も政令都市だったら市役所区役所だと思いますが、そうでなかったら大きな地域ごとのの保健所になるのでお住まいの市町村でないかも知れません。よくよく確認の上で提出してくださいね。受給者証が来るのは9月です。申請してから受給者証がくるまでの医療費の1割分は後から申請して取り戻してくださいね。
うーちゃん様へ ありがとうございます (どくだみ~うーちゃん様へ)
2017-07-01 11:15:56
わざわざ調べていただいたんですね。ありがとうございます。
感激です。
県によって、申請が違うんですね。勉強になりました。
色々と教えていただいてありがとうございます。
しっかり確認したいと思います。

ステロイド(プレドニン)をのんでいるのに、何となくダルイ週末です。
お天気のせいかもしれませんね。
うーちゃん様もお身体お大事に。

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