膠原病 シェーグレン症候群13 ドライマウス

シェーグレンの症状であるドライマウスが酷くて、大変苦労しています。
ステロイド剤を内服していた時は少し良くなっていたのですが、
真冬で乾燥していて、またドライマウスになってしまいました。

パン等を食べるとき、唾液がほとんど出ていないため、
常に水を飲みながら食事をしています。
水・パン・水・パン・水・水・・・・って感じ。
おせんべい、おまんじゅう、お芋類等・・・１００％水がないとムリ。

ある時、お墓参りでお団子をどうしても食べなければならなくて。
でも水のないところではぜったいにムリ。
唾液が出ていないので、口中に張り付き、絶対に呑み込めない。
説明しがたいので、一人だけこっそりパスしました。

外食では、できるだけ汁物を頼むようになりました。
食事途中で水・お茶の追加を頼めるかわからないので。

出かける時、水筒は常に携帯しています。(白湯か麦茶かほうじ茶)
バックに入れる小さいサイズと、容量しっかりタイプの2つ。
なので、バックは水筒が入る大きさです。重い！
ウォーキングの時は、袋に入れベルト通しにつけ、腰に下げていきます。

虫歯にもなりやすいというので、ちょこちょこうがいをしています。

特に仕事はお客様の近くにいくので、口臭も常に気にしています。
話していると口が乾いてしまい、口の中がカラカラ (>_<)
歯牙が唇に張り付いてしまい、カピカピ状態。
口の周りが白くなったり。
ガムを噛んだり、タブレット剤を噛んだり・・・
仕事中こっそり近くのトイレに飛び込み、口をすすいだり・・・
人になかなか理解してもらえなくて・・・

特に乾燥の強い冬が大変。
睡眠中も口が乾いてしまい、真夜中でも起きてしまいます。
口の中だけでなく、鼻の中から喉にかけてもカピカピ。
枕元に常に水筒を置いておき、そのたび飲んでいます。
睡眠不足になり、何となくボーとしていたり・・・
水を飲むので、トイレも近くなり大変。
ガーゼマスクをして寝ると少しはいいようですが、息苦しくて・・・。

唾液って、本当に大事な役割をしていたんだと、つくづく感じました。
でも工夫しながら頑張っています！
素敵な水筒があると、思わず目がいきます。
そのうち水筒のコレクションもしているかも・・・