膠原病2 ステロイド剤効いているかな

ステロイド剤のプレドニン錠、一日量10mgを朝昼と飲み始めて12日目。
とっても効いているような。
薬を飲む前は、朝食後だるくて、片付けもせずそのままうたた寝をしてしまうことも。
一日中あちらこちら痛く、怠く、頭痛もし、ゴロゴロしてしまう日も。
それがステロイド剤を飲み始めてから、一日何とか動けるんです。

今、我が家は、家の周り中、雑草だらけ。
畑にジャガイモ、ネギ等を植えてあるのに、草だらけでどちらを育てていることやら。
でも汗びっしょりになりながら、朝、草むしりができるんです。
午後は筋肉痛で、いつも次の日も動けなかったのに、痛みもほとんどないんです。

いいんでしょうか・・・？
ステロイド剤が効いていて、逆にちょっと心配になりました。
ステロイドって、抗炎症作用や免疫抑制作用があります。
膠原病で暴走している免疫だけでなく、すべての免疫を抑制しているんですよね。
薬は、病気そのものを治療しているわけではない。
薬で痛みを抑えているだけで、結局無理をしたら逆にまた症状を悪くするってことはないのかしら？

朝は薬が切れているのか、怠さ、痛みはあります。
本当に疲れた日は、夜に怠さは普通にあります。
レイノー症状は、ステロイド剤では抑えられないのでそのままです。

免疫を抑制しているので、風邪等にはかかりやすくなっているとのことなので、
人込みは本当に避けています。

一日寝ているよりは、動けるのはとってもありがたいです。
日中、怠さ、頭痛、節々の痛みがないことは本当にありがたいです。
シェーグレン症候群の渇きの症状が抑えられていてありがたいです。

ステロイド剤に頼るのは怖いけれど、頼りたくなるこの頃です。



畑のジャガイモ　暑さでやっと大きくなりました
『ジャガイモ』の花ことば　　「慈善」「慈愛」「情け深い」「恩恵」

膠原病1 難病申請

火曜日診察に行ってきました。
指のレイノー症状がひどい。
浮腫んでいる。痛い。ちょっと皮膚が固くなってきた。甘皮カチカチ。

ついに難病申請をすることになりました。
『MCTD　混合性結合組織病』で。

そして、微熱のだるさ、節々の痛み等でまたまたステロイド生活に。
プレドニン1日10㎎を2週間から始めてみます。
体調が良かったら減らしていいことに。
どうなることやらです。

申請書類が面倒くさい！
マイナンバーも必要だし、提出の時、本人確認に2種類以上必要。
添付書類も色々だし。
それだけで具合悪くなりそう。
それで治療費2割負担でありがたいけれど・・・
(今ドクターが使おうとしている薬は1錠4500円くらいするんです・・・)

本当にどうなることやらです　

※今回から、カテゴリーを「シェーグレン症候群」から
　「膠原病　シェーグレン症候群～MCTD」にかえますね。