先ほど、『特定医療費(指定難病)受給者証』が届きました。
MCTD(混合性結合組織病)で。
この受給者証を受け取ったとたん、「私って難病患者だったんだ・・・」
と、とっても複雑な気分になりました。
次回の通院(9/12)から使います。
でも・・・読んでいてもいまだによくわからないです・・・
MCTD(混合性結合組織病)で。
この受給者証を受け取ったとたん、「私って難病患者だったんだ・・・」
と、とっても複雑な気分になりました。
次回の通院(9/12)から使います。
でも・・・読んでいてもいまだによくわからないです・・・
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医療費が2割ですむことと月額限度額以上は払わなくてもいいことでしょうか。難病指定の病院クリニック眼科などで指定された病気の治療だったらどこでも使えます。歯科医はほとんどだめです。
私は申請したときに書いた病院と書いていない眼科クリニックと門前薬局で提示しています。
めげずに生活の質を保っていきましょう
長野県は登録した病院と薬局以外には行かれないみたいです。
これでドクターは、高い薬を使うって言われると思います。
上限金額いっぱいの治療費は結構お高いです。
どうなることやら・・・です。
私の場合、薬局が困りました。
近くの懇意にしている薬局にしたいのですが、病院が遠いため、昼の薬を飲むために、あの間違いの多い薬局を指定するしかありませんでした。
薬局、2軒の登録はダメって言われました。
病院は他の治療が必要になったら、保健所に行って、登録を増やせるようです。
薬局が2つはだめな理由を聞いた方がいいと思います。
わからないことがいっぱいで・・・お聞きしながら使っていくしかないですね。
県によって色々と違うということがよくわかりました。
国の事業ではないのかしらね？
薬局を2店舗にしようとしたら、ソーシャルワーカーの方に止められました。
必要性がない限り、弾かれるだろうと。
患者の利便性ありきではないみたいです。
一応受給者証の内側の写真をあげてみました。
ブログ訪問とコメントありがとうございました。
難病の受給証もらうと、うわーと凹みますね。
私の方はは、リウマチの値は消えていて、SLEのような症状が出ているので、血液検査でも数値が出ていますが、はっきりしない・・・。シェーグレン症候群、レイノー症状もあるので、いい加減病名決定してくれ～～という感じで毎日過ごしています。
あと、メンタルのほうで自立支援の受給者証を持っています。こちらは、メンタルクリニックと薬局を一つだけ許可されています。
エリテマトーデスの様な症状があり、血液検査、レイノー症状があるなら混合性結合組織病も疑われますね。
そうでないことをお祈りしたいのですが・・・
病名は早く確定していただきたいですね。
お互い、無理をせず、病気と上手に付き合っていきましょうね。