膠原病9 MCTD混合性結合組織病って

本日通院日でした。
8月9月とずっとだるくて・・・
帯状疱疹は怖いけれど、またステロイド剤(プレドニン)が増量になりました。
7.5mgから10mgに戻りました。
早く減薬をし過ぎたとドクター。
本当なら15mgにしたかったらしいのですが・・・

免疫抑制をしているから、また帯状疱疹になる可能性もあるし
風邪にもかかりやすくなっているみたい。

あまりに怠くて、昨日締め切りのアーティストさんのチケット申し込みをしませんでした。
「○○さんライブのチケットを取りませんでした。12月、人混みで風邪をひいたら嫌だし・・・」
ってドクターにお話しすると
「(風邪をひいて)そのまま入院ってこともあるからね。」って。
「えっ！そんなこともあるんですか？」
「気を付けていてね！」って。
行きたかったライブにも行かれない。
ドクターストップってことですか？ちょっと落ち込みました。


因みに『MCTD混合性結合組織病』って
『全身性エリテマトーデス、全身性強皮症、多発性筋炎・皮膚筋炎の三つの膠原病のうち、二つ以上の病気が混在している病気』

診断基準
①レイノー現象、あるいは、指ないし手の甲の腫れ、あるいは肺高血圧症がみられる
②抗U-1RNP抗体が陽性を示す
③全身性エリテマトーデス、全身性強皮症、多発性筋炎・皮膚筋炎のうち、二つ以上の病気を思わせる所見がある

私は・・・レイノー症状があり、血液検査陽性、発熱、手の強張り・腫れ、筋肉痛・筋力低下・・・
あ～あ！難病なんだ ・・・