今日は地域の支援センターのコーディネーターのもと、
すでに作業所（障害児の卒業後の行き場所）を立ち上げ、かかわっている
お母さん方の話を聞く場に参加させていただきました。
聞く側も私の子供のように重度重複障害児だけでなく、知的障害児のお母さん
も加わり障害の区別なく、同じ地域に住む人たちが集まりました。
昨年施行された障害者自立支援法により、作業所の運営も
とても厳しいものとなっています。
法人格の作業所ですら大変なのだから、
無認可の作業所はもっと火の車だと思います。
障害者にデイサービスを行なってくれる所もどこもいっぱいで
私の子供が通っている学校の高三のお母さんに聞くと
もうどこも入れるところがないそうです。
入所施設にしても変な話・・・誰かが死なないと入れない・・・
老人の施設はピンからキリまでありますが、お金さえ出したら
なんとか行くところはあるのではないでしょうか・・・
それでも人気の老人ホームは何年も待たないといけないですよね。
こんなことを言ってるとどんどん暗くなりますが、今日の話で
一番心に残ったことは「理念を大事にして、夢を諦めない」という
先輩のお母さん方のメッセージ。
理念とは・・・
「一言も喋れない子供たちでも、この世は素晴らしいと思える場所にしたい！」
ということ。
夢は持ち続けないと、叶うものではない。
アメリカに行った松坂投手も言ってましたね。
夢は夢でなく叶えるもの
日々の生活で精一杯の私たちに、子供の卒業後のことを考えるのは
相当なエネルギーがいります。
どこに行こうかで悩むのではなく、行き場がないのですから・・・
途方に暮れるという言葉がピッタリかもしれません。
でも、先輩のお母さん方はこうも仰った。
今やれることをするのみ。
目の前にあることは、少しずつでもやっていかないといけない・・・
まずは、「困っている！！」ということを声を上げて
発信することが大事かとも思います。
声なき障害児のかわりに親が代弁者となって言い続けないと
何もわかってもらえないような気がします。
このブログでこういうことを書いたのも、障害児をもつ親の気持ちを
たくさんの人に知っていただきたいからです。
それに、同じような思いをしている人たちがきっと、たくさんいると思います。
私たちはこんなことをしているよ・・・とかどんな小さなことでもいいので
ヒントとなることを教えていただけたら嬉しいです。
やっぱり‘声’をあげていくことが大切なのでしょうね。
私は親戚や友人の子どもが知的障害の診断があって
その子や親と接したり、話す機会が少しだけあるほうだと思いますが、まったくかかわることのないお母さんたちは、やっぱり、障害・・・？ な図式がありますもん。
大変さや現状を知る機会がほんとうに少ないんだと思います。
知らない花の種もあったので、
ちょっと得した気分。ふふふ。
わざわざどうも有難うございます♪
早速、種蒔いてみます。秋蒔きのは秋にね。
今すぐ！どうこう、ではないにしても
きっといつか よりよい未来が来るように 今できることを！
大変ですよね。
親が 発信できない子どもに代わって 発信し続けることは。
でも こうして ブログの１ページであっても
伝える場がある、というのは とてもいいことだし
きっと誰かに伝わっている、と思います。
ブログを通じて お友達になれた方の家族に 障害を持つ人が居て
学校を出た後のことが問題になっている、
不安に思っている人たちが居る、
困っている人たちが居る、
と 思って読むと 身近に感じることができます。
その方が 花を愛する 素敵なガーデナーであることも嬉しい私です。
そうかもしれませんね。
私もたまたま障害児の親となり、こういう世界にどっぷりとつかっていますが、そうでなかったら大変なんだろうなとは思ってもそれどまりで、どう大変か、わからないと思います。
こちらも、あえて他人に大変さを言えないです・・・
障害児の親同士でも言わないから、健常児のお母さんにはなおさらいえないです。
逆に明るくふるまってしまうんですよね～
kumiさんも、病気のことにはほとんどふれず、いつも元気にみえます。
でも、kumiさんのところを訪ねてきてくれる人たちはみんな気にかけていると思いますよ
蒔くところなかったら、そこらへんの空き地にでもばら蒔いてください・・・
そんなんしたら、怒られるかな～？
種まき上手なＴＡＭＡさんに送ったら、ちゃんと咲かせてくれるかな～って思って、送っちゃいました。
もらったからって気にせず、適当にしてね。
蒔いてみたいのだけ、蒔いてね！
全然、当事者でないからとんでもない決定をくだして自己満足している・・・
きっと同じ思いをしている人が、いっぱいいるのではないかしらと思い、ブログでも書いていこうと思います。
ジョルジュさんも、ブログを通して同じ病気の悩みの人同士で共感できてよかったでしょ～？
こうやって、障害児の親でなくても私の気持ちを読んでいただけて、とても嬉しいです。
私にとって、お花は心のささえなんです
私も最近、将来はどうなるんだろう・・・って不安に思うことがしばしば。
実際、すべてを投げ出して逃げてしまいたいって衝動に駆られたり・・・。
でも、今出来る事を少しずつ頑張っていくしかないんですよね。
うん、頑張んなきゃ。
それぞれ悩みはあって、一見普通にみえるのにそうでないというのも周りの理解をえるのが難しいですもんね。
私もいつも、現実逃避したくなっていますよ～。
老人介護と違うところは、子供のほうが若いので自分が先に死ぬ可能性が高いということ。つらいですね・・・
ことばや文字にすると何だかとってもしらじらしく
同情してるだけの人になりそうで。。。
「がんばって」の言葉も最近は言いたくない感じです。
でも心から応援してます。
出来ることは少ないけど実行出来ることは
今までどおりこれからも続けて行きたいと思います。
いっぱい発信し続けてください。
精一杯受け止めて考えたいと思うので。。。
私だって逆の立場だったら、なんといえばいいかわからないし・・・
私の文章を読んでくださってるだけで、とっても嬉しいです。
私が障害児の母になったのも、なにか意味があると思うので私にしかできないことは、何かを考え続けるつもりです。