やっと終わりました・・・

皆さん、こんにちは。

一年ぶりの投稿となりますね。

今日、無事にPTA総会を終えることができ、

晴れてフリーの身になりました。

この一年と二カ月、私は学校にお勤めしてるの?と思うほど

毎日学校や外の会合に出ていました。

PTA会長ということで、責任はあるし皆んなに指示もしないといけないしで

24時間呪われたかのように、頭からPTAのことが離れませんでした。

今日から、明日の段取りをしなくていい!

ホントニ、ホントニ嬉しいです。

やっと家でのんびりできるのに、ちーちゃんはいません。

実は、前々から考えていたのですが、ちーちゃんを施設に入所させました。

身体も大きくなり、一人で抱くこともままならなくなり、

私たちも老いていくばかりですし、将来を見据えて少し早いのですが

入所させることにしました。

障害者の入所は、なかなか空きがなく希望してても入ることができません。

たまたま空きができ、入ることができました。

まだ二週間ちょっとしか経っていないので、また帰ってくる感じがします。

きっと、ちーちゃんもそう思っているかもしれません。

お互い試練のときです。

高速を使って一時間ほどで行けるので、週に二回ほど会いに行ってます。

また、月に５日までは家にも連れて帰ることもできるので

主人の休みに合わせて、連れて帰ろうと思っています。

今までできなかったことが、何でもできる状態なのに

何も手につかないです...仕方ないですね。

急には切り替えできないですよね。

悩みましたが、このブログもこのへんで終わりにしようと思います。

ブログで仲良くしていただいた方には、

お一人お一人お知らせしなきゃならないのですが

この場で失礼させていただきます。

ちょっと心の整理をしたいと思います。

長い間、読んでいただいてありがとうございました。

 

ちーちゃんまま

 

 

ご無沙汰していました・・・

やっと学校始まりましたね・・・

まだ暑いので、クーラーがない学校に行く子供たちは大変ですね

ちーちゃんの学校は、体温調節がうまくない子供たちが多いので、

もちろん暖房も冷房もありますが・・・

とにかく学校が始まって、久々緊張が溶けたというかホッとしています

年々動きが激しくなって、一瞬たりとも目が離せなくなってきました。

物の分別がつかないので、危険が伴いちょっと気を許すと

何かが起こってる・・・

つねに耳をそばだて、神経は常にちーちゃんに。

これは昼間に限らず夜間もです・・・

睡眠障害もあるので、月に二三回はオールナイトしてくれます。

そしたら、部屋からは脱出しようとするし、

部屋のものをなんでも触ってポイポイポイ・・・

だから、ちーちゃんが寝たのを確認しないと眠れない癖がついて

今では、私まで睡眠障害。発作があると飛び起きるし。

やっと寝てくれても、眠れないんです。

かといって、昼寝もしない子なので、昼寝もしたことないんです。

一日でいいから、眠たくなったら自然に寝て、自然に起きたい。

切なる願いです

もひとつ大変だったことは、４４キロと大人なみの体型なので、

椅子に座らせるだけでも、一苦労。（自分で立つことはできません）

お米を４袋持ち上げるようなもんですから。

外出するなんて、とんでもない・・・

近くのスーパーに車で行くとしても、何度も乗せたり降ろしたり・・・

腰に貼るシップと痛み止めの薬が必需品。

去年から、ヘルパーさんに入浴をお願いするようになってますが

その間、大急ぎで買い物に行きました。

お花の水遣りもその間に。

ほんと、ヘルパーさんに感謝です。

この夏はさすがの暑さで旅行に行くこともなく、家から出ることなく

九月がくるのをひたすら待った・・・ちーちゃんと、ちーちゃんまま。

これからが、私の夏休み！？

したいこと、行きたいとこ、しなければならないこと、いっぱいあるので、

ちょっとずつ実現していきます～。

ちーちゃんも今頃、学校で楽しんでいるかな！？

愚痴をいっぱい言ったら、スッキリしました

聞いてくれて、ありがと～

 

 

 

卒業式の歌パート３・・・Tomorrow ♪

Tomorrow　[合唱曲]



ちーちゃんの卒業式で歌われる曲はもう一曲あります。

私も知らない曲だったので、Ｙｏｕ　Ｔｕｂｅ　で検索しました。

綺麗な曲ですので、記念に貼り付けておきますので、よかったら聴いてくださいね

卒業式の歌パート２・・・ともだちになるために♪

ともだちになるために



ちーちゃんの卒業式は（中学）来週です。

なのに、ちーちゃん風邪をひいてしまって、ずっと休んでいます。


お別れ遠足も行けなかったし、今日は送る会も学校であったのに行けなかったんです（涙）

でも、無理して行って肝心な卒業式に出られなかったら悲しいので、家で養生しています。

熱はひいたのですが、鼻がズルズルでセキもゴホゴホと・・・

ちーちゃんは、卒業といっても同じ敷地内にある高等部にあがるだけなので悲しさはなく、お友達とも一緒です

先生方も少しは変わるけど、会えなくなるわけではありません。

障害児は小さい頃から刺激が必要ということで、一歳くらいから母子で通園施設などに毎日通ってきました。

だから、養護学校のママ友のお付き合いも凄く長いわけです。

ちーちゃんは小学校だけ、近所の普通学校の障害児学級に通わせたのでその６年間は抜けていますが。

苦楽を共にしてきた同士かもしれません。

ちーちゃんも、たくさんのお友達ができたけど、私もちーちゃんのおかげで素敵な人たちに

たくさん出会うことができました。この場をお借りして・・・ありがとう

今日の曲は、ちーちゃんの卒業式で歌われる曲です。

卒業式の歌パート１・・・ 旅立ちの日に♪

合唱曲　旅立ちの日に(tabidachinohini/On the day of departure)



先週、ちーちゃんが通っている養護学校の高等部の卒業式がありました。

健常なお子さんたちは、その後就職されたり大学に進学されたりするでしょうが、

心身ともに重度な子供たちは、デイサービスのような所に通う場合が多いです。

それも、なかなかないので、何箇所かをかけもちしたりして、通います。

養護学校のように、通学バスもないので、親が送迎をしたりする場合も多いです。

なので、親子の二人三脚は続くのであります・・・

「おめでとう！！」って、口では言うけれど、自分が言われる立場になるとちょっと複雑。

もっと、養護学校にいたいよね・・・

自分の卒業式では、あまり感動した覚えがないけれどやはり親の立場になるとウルウルきますね。

この曲は、高等部の卒業式で歌われました。いま、一番よく歌われている卒業ソングのようです。

私の頃は、「贈る言葉」だったっけ・・・年がばれる？

いまや、「蛍の光」とか、「仰げば尊し」なんて歌われないのかな・・・

「旅立ちの日」は１９９１年埼玉県のある中学の校長先生と音楽教諭が作られた曲だそうで、それが全国に広がっていったようです。詳しくはここをクリックしてくださいね。

のんびりした一日

 （携帯でとった画像でいまいちですが・・・）

 

ここは、家から歩いて五分くらいで来れる公園です。

いちょうが色づいて、青空に輝いていました。

カメラを持ってこなかったのは失敗・・・

 

図書館に通じる道なので、よくここは歩くのですが

すぐ側を大きな道が走っているとは思えないほど、

静かで、別世界に来たようです。

先週もここに来たけど、いちょうがどんどん黄色くなってきたかな？

 

ベンチに座って、この景色を眺めながら

アツアツの御座候を食べるのが、ささやかな楽しみ

 

図書館で借りてきた本をパラパラと眺め、

ちーちゃんは、バギーから手を伸ばし、枯葉をつかんで遊んでいました。

楽しかったのか、帰り道は声を出して笑っていました

 来週は、いちょうの葉も、もう少し落ちているかもしれませんね。

そしたら、この道も黄色いじゅうたんになっているかも・・・

枯葉のじゅうたんの上をカサカサ音をたてながら歩くのも大好きなんだな～

最後になりましたが、ブログをお休みしていた間、

たくさんのコメント、メール、お手紙、ありがとうございました

 

 

生活が少し変わりました・・・

１０日もご無沙汰してしまいましたね・・・

毎日、パソコンは開けてたものの、書くネタもなくさぼっていました～

皆さん、お変わりありませんでしたか？

 

実は二月下旬から、ちーちゃんのお風呂をヘルパーさんに

入れてもらうようにしました（週に二回だけですが・・・）

ちーちゃん、すでに４５キロもう一人で入れるのは限界です

 

この家に移る際、いろいろリフォームで手を加えましたが

その一つに、お風呂にリフトをつけました。

参考までにＭＥＩＤＥＮ　　Ｐartner BMU201

当初、そんなことは全く考えていなかったのですが

たまたま、頼んだリフォーム会社が障害者・高齢者専門のお店だったため

将来のために勧められました。

詳しく知りたい方はこちらまで(有）サニープレイス

（リフォームだけでなく、新築のバリアフリー住宅も建ててくれます。）

でも、リフトを使うのは一人では難しく（ちーちゃんが動きまくるので・・・）

結局、二人のヘルパーさんに来ていただきリフトを使い

入浴サービスを受けることになりました。

自己負担、一回８００円也・・・自立支援法で一割負担となっています。

このサービスを受けるまで、よいしょがいって決心できませんでした。

他人が玄関、リビング、洗面所、お風呂と家の中の一番ちらかりそうな所に

入るので、ちょっと気構えてしてしまいますよね・・・

でも、もうそんな事言ってられないとこまできてしまいました

いざ、頼んでみるとその間、私は夕食作りに没頭できるし、

今までなら、晩御飯を食べさせたらお風呂に入れるという重労働が

待っていたのですが、それもないので楽チンです

すごく、助かります～

といっても、あとの５日は一人で自力で入れてますが・・・

そういうことで、ちょっと生活パターンが変わりました

そして、ついでにといったら、なんですが・・・

私もそのヘルパー会社にやとってもらうことにしたのです

結婚して初めてのお仕事。

ちーちゃんの介護に役立つだろうと、ヘルパー２級の資格は１１年前に

とっていました。（資格証、探すの大変だった・・・）

その資格も使わずじまいだったのですが、

ちーちゃんを育ててる事情もよくわかってくださって、

身体介護ではなく、家事援助でそれも週に一回だけでたった二時間。

これなら、私でも務まるかしら・・・？？？

もう４回ほど、行きました。

ちーちゃんの入浴介助のお金を払うと、

差し引き自分のお小遣いにもならないかもしれないけど、

ちょっとでもプラスになるよう・・・頑張りたいと思います

 

眠れない夜・・・

 

 久しぶりに真夜中にずっと起きていた。

今、寝ないと次の日の昼間寝れるわけでもないし

寝なきゃ・・・と思うと余計に眠れない。

砂糖を少し入れたホットミルクを飲んでみた。

ちょっとだけ、心が温められた・・・

 

 

又、ちーちゃんのお友達を見送った。

ちーちゃんより二つ年上の女の子。

子供を見送る母の気持ち、父の気持ち。

どんなに辛いことか・・・

 

隣で寝ているちーちゃんが、あまりに静かに寝ていると

妙に気になり、息を確認してしまうことがよくある。

触った手が暖かいとほっとする自分がいる。

突然、一人で旅立つことだけはやめてね・・・と切に願う。

どんより・・・ぐったり・・・

(早々咲いてる、日本水仙)

 

今日は、いっぱい愚痴吐かせてね～

 

最近、パソコンに向かう時間がぐっと減ってしまいました。

パソコンの調子が悪かったのもあるんだけど、冬休みが始まる前に

済ませてしまいたいことが多かったので・・・（大掃除とか年賀状とか）

今日もお休みなので、もう始まったも一緒かな・・・明日が終業式です。

 

『ちーちゃんが家にいる』イコール『全く用事ができない、目を離せない』

という図式ができたのは、ここ二三年でしょうか・・・

動きが活発になり、歩くことはできないものの、つかまり立ち、横移動

はするので（背も１５０センチ以上あるので）、どこにでも行って手が届きます。

知能は一歳にも満たない、０歳レベル。実年齢は１４歳です。

 

今日も朝から、何度叫んで、叱って、叩いたことか・・・

 

それでも、ちーちゃんは「へっ」っていう感じで、

悪いことをしたなんて思っていないので、余計に腹が立ちます。

椅子は毎日のように倒れ、レースのカーテンはガシガシに噛んで・・・

つばもわざと口から出して、部屋中にこぼれている状態・・・

それを踏もうものなら、地雷を踏んだ気分

 

私の知人でこのブログを読んでくれている人とかは、ガーデニングや手芸の

記事が多いので、「優雅だね～」とか「どうしてそんな時間が・・・」

とか言われます。

ほんとに自分でも不思議なくらいです・・・

 

私の精神状態の八割くらいは、ちーちゃんや旦那に対する葛藤やイライラ・・・

その気持ちを抑えるために、自分の好きなことをして、心を穏やかに鎮めている

という感じでしょうか・・・

この時間が持てなかったら、私はとっくに崩壊していると思う・・・

 

私が一人になれる時間は唯一、ちーちゃんが学校に行ってる間と

夜、寝てくれている時間。

その間に、家事をこなし、自分の趣味の時間も作る。

だから、三食は作らないと仕方ないけれど、掃除は毎日はしません

このご時勢、パートにも行けたら行きたいけれど、ちーちゃんが発作のために

急に学校を休むことが多いし、自分の体力にも自信がない。

 

ブログで、このどんよりした気持ち、苦しみ、、イライラを吐き出せたら

すっきりするだろうな～と、いつも思うのだけれど、それはできません。

 

「何でも聞くから、吐き出して～」と、ど～んと構えてくださる方も

多いと思うけれど、やはり自分のことのように悩んでしまう人もいると思うから・・・

私自身、後者のタイプだから、自分も一緒に落ち込んでしまうというか・・・

 

だから、このブログはこれからもなるべく、プラスの波動を出して

人を元気づけ、癒せる場でありたいな・・・と願っています。

（でも、時々は愚痴らせてね～）

 

いつの間にか、このブログも四年目に突入していました。

始まったのは２００５年１１月です。（バックナンバーで過去の記事は読めます。）

どんなスタイルがいいのか、いまだ悩むところですが

「見て！聞いて！」と何かを発信するということは、私にとっては

苦痛ではなく楽しいことなので、続けていけたらな・・・と思っています。

いつも、読みにきてくださって、ありがとうございます

 

 

 

 

 

 

 

 

私の親しい友人たちへ・・・

今年は三本の花穂があがりました・・・アガパンサス

咲き終わった花は種をつけないように採ってあげたら、長い間咲き続けますよ～♪

 

　　　　　　

 

お元気ですか？

口伝えで私のブログを読んでくださっている人も増えているようです・・・

こちらでは、どなたが読んでくださっているのか全くわからないので

一方的に発信しているようで、少々淋しい部分があります。

知っているだけに、コメントを入れるのも照れがあるようですが・・・

さて、この家に引っ越ししてもう五ヶ月が過ぎようとしています。

一年のうちでも最も寒い時期に引っ越し、

いよいよ暑い暑い夏を迎えようとしています。

中古の家を購入したため、いろいろがたもきてて、

住みながらのリフォーム等もあり落ち着かない日々でした。

それに加え、ちーちゃんの学校のＰＴＡ活動が思いのほか忙しく

一週間のうち二回以上は学校などに行く日々です。

「遊びに来てね～♪」と誘っておきながら誰も呼べてない状態で

ほんとに心苦しく思っています。

ちーちゃんが怪獣状態で目が離せなく、体重も４０キロを越して

移動が大変なのと引っ越し疲れも重なり、かなりバテバテの日々です。

夜、ぐっすりと寝れるといいのですが、ちーちゃんの睡眠のリズムも崩れて

夜通し起きていることもあります・・・（これに付き合うのがしんどい・・・）

普通の人でもこの季節はしんどいから、脳の調節の苦手なちーちゃんに

とってはかなりしんどいのだと思われます。

あと二週間で、夏休みに突入してしまいます・・・（涙）

８月いっぱいどこにも出かけず、引きこもりの生活になると思うので

よかったら遊びにきてくださいね・・・

親子共々、何するわけでもなく悶々とした日々が続きますので～～

 

個人的メールはchi-chan-kawaiiのあと@goo.jpをつけて送ってくださいね！

お待ちしていま～す。