冬休みに突入～～

お子様をお持ちの方は、通知表を持って帰られたことでしょう・・・

今年は１７日もありますよ

我が家は家の中で冬眠しておきます

年賀状を作るのは大変だけど出せることは幸せと思って今年もポストに投函

今年もパソコンの得意な母に作ってもらいました

普通は逆ですよね・・・

私は横であ～して、こ～してと口だけはさむだけでして・・・

５種類も作りましたが、一番多いのはちーちゃんバージョン

１３０枚もありました私のなんて少ないもんです。

ちーちゃんは赤ちゃんのときから、たくさんの方にお世話になってるので

ボランティアさんが大半です。

赤ちゃんの頃、自宅で訓練してたとき手伝ってくださってた方

現在、放課後学校に迎えに行ってもらったり、預かってもらったりしてる方

小学校内でのボランティアさん

あとは小さい頃から一緒に通ってた母子通園施設のお友達へ

最近は実際にお会いしてない方も多いので、こんなに大きくなったちーちゃんを

見られたらビックリすることでしょう

写真はおとなしく椅子に座ってるけど、これを撮るのに５０枚は撮ったんですよ～～

ほんとに大変だった

今年も残すところ一週間ですが、風邪などひかれませぬように

今日はゆず風呂ね

 

 

 

 

ちーちゃんの通知表♪

今日は終業式ですが、あいにくの雨となってしまいました

先生から式だけなので無理して来なくてもいいですよとのことで、

通知表だけ家まで届けてくださいました。

ちーちゃんは地元の小学校の障害児学級に通う６年生の女の子

ありがたいことに入学する前から、エレベーターもあり特にハード面では困ることもなかったので

すんなりと行くことができました。

先生もマンツーマンで見ていただくことができました。

ふだんの生活は音楽、体育、図工、アクト、給食など半分くらいの時間は

クラスのみんなと一緒に過ごしています。

ちーちゃんの通知表なんて先生、書くこと難しいでしょうに色々書いてくださってます。

その中から抜粋

ドッジボール大会では「ちーちゃん勝ったよ。」と試合の報告を

みんなから聞くたびに笑顔を見せてくれました。

プールの時間は浮き輪をみんなにひっぱってもらって笑顔でした。

給食は好き嫌いなくたくさん食べておかわりもしました。

明日からはなかよし学級の担任の先生と一緒に４日間連続の動作法の訓練会に

給食も出るので母も少し楽しみ意外においしいのよ～

では、みなさん楽しい夏をお過ごしくださいね

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いよいよ、夏休み・・・

いよいよ子供たちは今週から夏休みです

ここらへんは２０日が終業式。

私にとって恐怖のカウントダウンが聞こえてきます

自分自身が小学生だった時は、いつも四国に長期滞在していて楽しいことばかりでした。

海水浴、潮干狩り、夜店、花火・・・遊んでばっかりだったな～

それにひきかえ、ちーちゃんの夏休みの悲しいこと

重たくて家から外に出すのは大仕事

ごめんね～～ちーちゃんほんとにかわいそうなことと思ってるんだけど・・・

我が家もちーちゃんが家にいることになるので、目が離せなくなります。

お花の水遣りすら出来ない・・・

ほんと一瞬目を離した間に、なにがおこるかわからないので・・・

そんなことで、このブログもしばらく開店休業状態になると思います。

みなさんのところにもお邪魔できないかも・・・

しばらくデジタルな生活からアナログな生活に切り替えします。

気がむいたらするので、たま～に訪れてくださいね

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お誕生日、おめでとう！

昨日は、ちーちゃんの１２回目のお誕生日でした

１２年前のこと・・・

陣痛が早くから来てたので、病院に一ヶ月ほど入院して点滴でおさえていました。

それでも帝王切開の予定日より早く、陣痛が始まり、

急遽、夜先生に病院に戻ってもらい帝王切開して産まれました。（逆子のため）

しかし、翌日からてんかんの発作が始まり子供が生まれた喜びを感じる暇もないまま、

苦悩の日々が始まりました

ちーちゃんんは正式に言うと、二番目の子供です。

一人目は無脳児で、亡くなりました。

だから、今度こそ元気な子をと望んでましたが・・・・

最初はてんかんという言葉も病気もわからないし、医学書を読み漁り

とにかく発作が止まるのを祈りました。

しかし、どんどんひどくなるばかりで、止まりませんでした。

結局、三ヶ月母子入院を続けました。

眠ってるか、発作かの繰り返しで目を開けてるときはほとんどなし・・・

口からミルクを飲むことが出来なかったため、鼻からチューブで入れてました。

母乳を搾って・・・でも、せっかく入れても、発作のたびに全部吐いてしまい

体重は減っていき、三ヶ月間全然大きくなれませんでした。

これではいけない・・・・

必死に病室で、１０ccのミルクを哺乳瓶で一時間くらいかけて飲ませ、

口から飲ます努力をしました

そのおかげか、徐々に飲めるようになり、最後のほうではオッパイからも少しずつ

飲めるように回復し、発作は治らないものの薬で回数は減っていき

９月に退院することができました。

その間、実家の母は暑い中毎日病院に通ってくれて

親戚のおばも絵手紙を毎日送ってくれて、励ましてくれました。

今まで、どれだけたくさんの人に支えられてきたことでしょう・・・

家族、ボランティアさん、先生、お友達・・・

一人では絶対乗り越えてこれなかった・・・

この場をお借りして、ほんとにありがとうございました

よくここまで、元気になれたと思います。

食べることが一番の楽しみのちーちゃん昨日はこのケーキの１/６をペロリと食べたよ

これからも、一歩一歩一緒に歩んで行こうね・・・

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ちょっと休憩・・・

クロッカス・・・花言葉・・・「あなたを待ってます」

早いもので、ブログを始めて４ヶ月がたとうとしています。
たくさんの方に読んでいただいて、感謝しております
温かいコメントもいただき、すごく励みになりました。
コメントあってのブログですもんね。
何の反応もなかったら、悲しいですから・・・
でも、ちょっと頑張りすぎたみたいです

ブログを始めるにあたって、私は身近なお友達などに知らせて、
普段会ってお喋りできない代わりに私のブログを通して少しでも喋れたらな～と思ってました。
でも、やっぱり知り合いというのはコメントしにくいものなのですね・・・
（ちょっと悲しかった・・・）
顔も知らない者同士が本音で語り合えるからブログはいいのかもしれませんね。

そういう点で私は読者が知ってる方が多いということで、本音を語れず
自分の大変なことや、愚痴も控えてきました。
（余計な心配もかけたくないし、せっかく読みに来てくれているのに
どんよりした気分にさせても・・・と思い）

しかし、実際の生活は障害児の子育てということで、心身ともに大変なものです。
１１歳とはいえ、一歳未満の赤ちゃんと同程度で、何でも口に入れて食べるし
ぐちゃぐちゃにするわで、私は一日中「あ～～～」っと叫んで見張ってる状態です。
ごはんも自分で食べれないので、毎食毎食食べさせて、自分はかき込んでいる感じです・・・
一番大変なのは、３４キロの体を抱いてトイレだお風呂だ外出だと、部屋から部屋へ移動さすことです
これは重量上げをしているようなもので、息が止まってしまいます。
夜になると腰が痛くて眠れません

現実を一瞬でも忘れるためにガーデニングや手芸をしているのかもしれませんね

ブログを始めて、外の世界とつながりとっても楽しかったのですが、自分の時間がもてなくなってきました。
自分が充実しているからこそ書けるブログで、楽しい話題を提供するためにも
実際の生活にゆとりをもたなくてはと、反省している日々です

ということで、これからはブログとのつきあい方を変えていこうと思います。
やめてしまうよりは、細々とでも続けていきたいのでご理解くださいね

たくさんの愚痴を聞いていただいてありがとうこれで、元の自分に戻れそうです。
これからは、のんびりペースで投稿していこうと思います。

園芸療法

昨日は、久しぶりに暖かかったので、今年初のガーデニングをしました。

気にはなりながら、あまりに寒いので外に出る気もせずほったらかしで・・・
でも、みんな頑張って春にむけて生きてくれていました

この画像のあじさいも葉っぱは枯れ枯れでみすぼらしいのですが、しっかり新芽をつけてくれてました。

土をサクッサクッとスコップで掘る感触、たまりません

この庭の花たちは、私の心のささえです
ちーちゃんが障害児として生まれ、てんかんと言う症状のために、昼夜となく泣き叫び苦悩の日々が続きました。（小学1年生くらいまで）
毎晩、寝れない日々が続き児童相談所に頼み、一週間ほど入所施設（障害児専門の病院）に
預かってもらったことも何度もありました。
ほんとに救われました。
ちーちゃんと死んでしまったほうが楽になれるのでは・・・と思ったことも何度も・・・

でも、この庭の花たちが咲くのを見たい。せっかく植えた花を見なきゃ死にきれない
そんなこんなで、四季の花を植えていると死ぬなんてことは絶対できません


「園芸療法」という治療法が老人ホームなどで実践され始めましたが、外に出て手足を動かすという
作業療法的な面よりも、心を健康にする力がかなりあるのではと私は秘かに思っています

大雪の冬至

朝からすごい雪が降ってます。みなさんお気をつけて外出してくださいね


昼の時間が一番短くなる冬至。
夜が長いというのは、寝る時間が増えそうなものだけれど、なかなか早くは
寝れないものですね
いつも朝、もう一時間寝られたらな～と思いながら布団から出ています


ゆず風呂に入ろうと思いゆずを買ってきました。でも皮はお料理に使いたいので
薄くそいで中身だけネットに入れてお風呂に浮かべようと思ってます
ちょっと、情緒がありませんね・・・


今日はちーちゃんの終業式
明日から地獄の冬休みです・・・今年はとても長いんです。
何が地獄かというと・・・うちのお嬢こと「ちーちゃん」は１１歳になる重度の
心身障害児です
知的にも身体的にも１歳に満たない子供です。
体だけは３０キロを越しているので大きいですが、歩くことも喋ることも自分で
何かをするということもできないので、一から十までしてあげないといけません。


ちーちゃんままと名乗っていながら、ちーちゃんってどんな子？って思われて
いた方も多いと思います。
隠しているわけでもないのですが、ちーちゃんのことについて語りだすと自分が
重い気持ちになってくるので、他の人にわざわざ聞いてもらうのも・・・と思い
差し控えていました。
でも、ちーちゃんが元気にしているかと気にしてくださっている方も多いので
これから機会をみていろいろお話ししていこうかと思っているところです。


そういうことで、冬休みに入ると目が離せなくなるので、ブログをアップしても
コメントにお返事できなくなるかもしれません。
暫く、ご勘弁くださいね
皆さんのコメントは楽しく読ませていただきます！