ただいま２月３日夜中の１時です。
やっと荷造りも完了し、無事引っ越しができそうです。
みなさん、ほんとにたくさんの励ましありがとうございました。
どんだけ力づけられたかわかりません！！
前向きに新しい生活に希望をもとうと思えました。
今度の家のリフォームもちーちゃんの住みやすいように出来上がり、
引っ越しを決断してよかったと今は確信しています。
お庭もシンボルツリーのハナミズキだけ残し、あとは抜いてもらいました。
前の住人も「全部抜いたらいいと思ってたのよ～」って
言ってくれて肩の荷がおりました。
これで、一から少しづつ自分の庭を作っていけるという楽しみができ
俄然元気がでてきました！！
ご心配かけて、すみませんでした・・・
では、これからものんびりペーズでブログに書き綴っていきたいと
思いますので、暖かく見守ってくださいね。
ちーちゃんままより
暖かい励ましのお言葉、ありがとうございます。
実は来週から、今の家を売るために住んだ状態で
オープンハウスとします。
ですので、綺麗にしないといけなくて、毎日掃除の日々です
知らない人が家に来て隅から隅まで見られるのは、かなりストレスですね・・・
もしかして、押入れの中まで見られるのかな・・・とか
床下だってとか・・・
こちらも買う場合は念入りに見ますもんね。
今度住む予定の家は中古で、駐車場も家の中もバリアフリーで
トイレの中も車椅子で入れる大きさです。
こういう物件はなかなかないので、急なことだったのですが、決意しました。
みなさんが気になるであろう、お庭はあるのですが
すでに１７年もたった家のため、しっかり大きな木がいろいろ植わっています。
いきなり抜くのもかわいそうなので、しばらく何年かはその木と付き合い
構想を練ろうと思います。お金もかかるしね・・・
もしかしたら、そのままかもしれませんが。
一年草を植えるにも木の根っこがはびこって、育たないのではないかしら・・・
とりあえずは、プランターでお花は育てることにします。
家が売れたら、今度はむこうの家のリフォームをしないといけません。
引越しは、来年早々を予定しています。
そんなこんなで、慌ただしい日々を過ごしていますので
お一人お一人、返事をしないといけないのですが、お許しくださいね
急に寒くなってきましたので、みなさまお体ご自愛くださいね
例年より一週間ほど遅れて、金木犀の香る頃となりました。
ふ～っと、どこからか匂う芳しい香り。
大好きだわ～
家にはないけれど、どこかのお家に植わっているのでしょうね。
実は、今引越しを考えています。（近くだけどね・・・）
ちーちゃんが産まれた時から、もう１３年も住み続けている現在の家。
近所の方もいい方ばかりだし、お庭だってようやく四季を通じて
いろんな花が咲くようになってきたのに・・・
理由は、ちーちゃんが大きくなって今の家は玄関の階段を抱いて登るのが
厳しくなってきたためです（全く歩けない子なので・・・）
（身長１５０センチ体重４０キロくらいあります）
スロープとかができたらいいのですが、敷地が狭いため
それも無理そうです・・・
私の子供のような庭を手放さないといけないことが、一番悲しいことです。
次に住む人はまだ決まっていないけれど、
この庭を大事にしてくれる人だったらいいのにな～と、心から思います。
そういう意味でも、この二年間庭の花を写真におさめることが出来たのは
よかったな～と、つくづく思います。
そういうことで、しばらくこのブログもお休みしようと思います。
やめるのではなく、いつか必ず再開したいので
また遊びにきてくださいね～
この秋で、ブログを始めて二年がたちます。
その間、たくさんの方に読んでいただき、嬉しく思っています。
世界が広がり、みなさんにいろんなことを教えていただきました。
ほんとに、ありがとうございました
きっとパソコンの前に座る時間もなくなると思うので
みなさんのところにもコメントできなくなると思います
再開したら、ブログをされている方にはお知らせしますので
ちょくちょくのぞきに来てくださらなくてもいいですよ～
花ブログのポチッも、お休みします。
応援ありがとうございました
昨日から始まった我が家の夏休み
家から一歩も外に出ず、のんびり過ごしました。
コープから届いてた赤紫蘇をジュースにしたり、パンもなかったので
バターロールパン（形は省略形）を作りました。
上の写真・・・右の怪しげな影はちーちゃんの指です
写真を撮っていたら、すばやく「早くちょ～だい」と手が出る
間一髪です
この夏休みの課題は、少しでも一人で食べれるようになること・・・
今までは全部、私が食べさせていたので大変なんだけど、ある意味楽でした。
でも、このままではだめかな～っと一念発揮して、自分でスプーンやフォークを
持って食べる練習をすることにしました
普通の子と違うところは、人のしていることを見て真似をするということがないこと。
また、目と手の協応性に乏しいので、手元をなかなか見てくれない・・・
だから、つきっきりで手にスプーンを持たせて食べさせないといけません。
はずすと、ポ～ンって投げちゃうし
いままでは、あまり食材の大きさや水分とか考えずに料理していたけど
すくい易い形態・・・って、けっこう小さく切らないといけませんね。
健常児でも、小さい頃はこの過程をみんな通りすぎて上手に食べれるように
なるのだろうから、ここは気長につきあっていきましょう
何日続くか・・・
もう一つは、体のストレッチ
歩いたりできないので、どうしても同じ姿勢が多いので体のあちこちが
固くなっています。特にヒザの裏・・・まっすぐ伸びません。
体が大きくなって、動かすのも大変になってきたけど、
ちょっとでも老化を遅らせないとね・・・
そんなこんなで、することいっぱいの毎日ですがブログは私の気分転換なので
みなさんのブログを眺めながら、楽しませてもらっています
刺激のない毎日なので、いっぱい私に刺激をあたえてね～
ブルーでもなく、紫でもなくこの微妙な薄水色を選んだ神様は素晴らしい
常緑低木というけれど、我が家では冬場は枯れ木のようになり、枝だけ残るが
健気にまた復活して花を咲かせてくれます。
花はネチャネチャしていてなかなか落ちてくれないので、まめに手で
根元から花がらを取ってあげると、次の花が咲きやすいです
今日は雨の中、告別式に行ってきました
ちーちゃんと赤ちゃんのころ母子通園施設で一緒に遊んだ仲間です。
１２歳の生涯でした。安らかに眠るように亡くなったのでしょう・・・
ほんとに綺麗な穏やかなお顔でした。
小学校に上ってからは、学校も遠く離れた為ほとんど会うこともなく
年賀状で元気なのを確認する間柄でした。
残念なことに、重度障害の子供たちは早くに旅立ってしまうことが多いです。
もう、何人を見送ったことでしょう・・・
年に一回は告別式に行ってるかもしれません・・・
そして、そこでは懐かしい顔ぶれに会います。
小学校に上るまでは母子で通園施設（幼稚園のようなところ？）に通っていたので
訓練をしたり保育に参加したりと苦楽を共にしてきた仲間のお母さんたちです。
もっと楽しい場面で会えると嬉しいのですが、いつも告別式が同窓会のように
会う場になっています。
だから、せっかく会っても会釈だけで話せず別れることも多いです。
みんな他人事ではないので、いろんなことが頭をよぎると思います。
私などは、ちーちゃんは長生きすると思い込んでいるので、自分亡き後
のことばかり気になりますが、そうとは限らないのですよね・・・
でも言えることはその子の幸せは生きた年数ではありません。
１０年なら１０年でぎゅっと凝縮された人生を精一杯生きて、
その子は人生を全うしたように思います。。。
「よく頑張ったね・・・苦しい思いをいっぱいしたけどこれからは楽になるよ・・・」
残されたご家族のことを思うと、言葉もありませんが
きっと空に旅立った子供たちは家族とともに居続けてくれると信じて疑いません。
生きたくても生きられない人たちがたくさんいます・・・
私たちはせっかく与えられた命を大切にして、生かされていることに感謝して
過ごさなくてはいけませんね。
今日は地域の支援センターのコーディネーターのもと、
すでに作業所（障害児の卒業後の行き場所）を立ち上げ、かかわっている
お母さん方の話を聞く場に参加させていただきました。
聞く側も私の子供のように重度重複障害児だけでなく、知的障害児のお母さん
も加わり障害の区別なく、同じ地域に住む人たちが集まりました。
昨年施行された障害者自立支援法により、作業所の運営も
とても厳しいものとなっています。
法人格の作業所ですら大変なのだから、
無認可の作業所はもっと火の車だと思います。
障害者にデイサービスを行なってくれる所もどこもいっぱいで
私の子供が通っている学校の高三のお母さんに聞くと
もうどこも入れるところがないそうです。
入所施設にしても変な話・・・誰かが死なないと入れない・・・
老人の施設はピンからキリまでありますが、お金さえ出したら
なんとか行くところはあるのではないでしょうか・・・
それでも人気の老人ホームは何年も待たないといけないですよね。
こんなことを言ってるとどんどん暗くなりますが、今日の話で
一番心に残ったことは「理念を大事にして、夢を諦めない」という
先輩のお母さん方のメッセージ。
理念とは・・・
「一言も喋れない子供たちでも、この世は素晴らしいと思える場所にしたい！」
ということ。
夢は持ち続けないと、叶うものではない。
アメリカに行った松坂投手も言ってましたね。
夢は夢でなく叶えるもの
日々の生活で精一杯の私たちに、子供の卒業後のことを考えるのは
相当なエネルギーがいります。
どこに行こうかで悩むのではなく、行き場がないのですから・・・
途方に暮れるという言葉がピッタリかもしれません。
でも、先輩のお母さん方はこうも仰った。
今やれることをするのみ。
目の前にあることは、少しずつでもやっていかないといけない・・・
まずは、「困っている！！」ということを声を上げて
発信することが大事かとも思います。
声なき障害児のかわりに親が代弁者となって言い続けないと
何もわかってもらえないような気がします。
このブログでこういうことを書いたのも、障害児をもつ親の気持ちを
たくさんの人に知っていただきたいからです。
それに、同じような思いをしている人たちがきっと、たくさんいると思います。
私たちはこんなことをしているよ・・・とかどんな小さなことでもいいので
ヒントとなることを教えていただけたら嬉しいです。
すみれが咲き始めました
今日は私を知る人なら、「らしい～～～」と大笑いする話をさせてもらいます
ちーちゃんが、スクールバスデビューした話はしたと思いますが、今日の帰りのこと。
４時１２分に、家から２分程の歩道でバスが停まり、私がそこまで迎えに行くことになっています。
もう４時くらいから時計とテレビの時間をにらみながら、遅れないようにドキドキして待っています。
月曜日は、５分以上早く着いて待っていました。（緊張感ありですね）
今日は少しぎりぎりをねらい１分前に到着。でもばっちしですよね～。
そしてバスのドアが開き、「おかえりなさ～い
」と運転手さんに挨拶
その瞬間、とんでもないことに気がつく
ちーちゃんは身一つで乗っていたのです。バギーを持っていかないといけなかったのです・・・
朝も乗せた後、空のバギーを家に持って帰るのです。学校用は車椅子を置いているため・・・
一瞬、何を血迷ったか・・・「歩かせて帰ります！」と私の口は動いている。
もちろん、全く歩けないため、後ろから介助歩行しても１０メートルも歩いたら、親子共々座り込んでばててしまうと思う
３８キロもあるので、抱くこともおんぶすることもできない・・・
そこは、機転のきく介助員さん。先の停留所で待っているから、車で追いかけて
「はいっ
」と返事をするやいなや、ダッシュで家まで走り、車に乗り換え２つ先の停留所まで車を飛ばす
（ちゃんと信号のない道を選ぶ
）
間に合いました
ちーちゃんごめんよ～情けない母で・・・
もし私が車に乗れなかったら・・・ちーちゃんはどこまで行ったのか・・・
タクシーを拾って、追いかけたのかな～
考えただけでも、冷や汗がでます
初めて種から育てた麦です
よ～く見ると麦の青い粒から白い花が見えます。
麦は自家受粉するらしいです。
このあと、麦はドライフラワーにして楽しもうと思ってます
長かった一週間・・・バスからの眺めはとっても新鮮でした
木々の新芽が眩しいほどに光っています。
ちょっと目線が高くなると見えるものが随分変わる。
桜の花もまだまだ満開でそこらじゅうピンク色
いちょう、けやき、ふう・・・小さな新芽が若葉色に染まっています
登校する学生さん、会社に向かう人々・・・
みんな小走りに一日の始まりに急いでいる。
そんな風景を車窓から眺めるのは楽しかった
バスの子供たちは、みんな嬉しくてたまらない笑顔
ず～っと喋り続けている子
嬉しくて奇声をあげている子
笑い続けている子
それぞれ表現方法は違うけれど、嬉しさを現わしている。
なかなか思うように動けないこの子たちにとって、
学校に出かけるということはこのうえない喜びなのではないでしょうか？
養護学校ができたのはいつごろのことかわからないけれど
それまでは、学校にもいけず家にいたのではないでしょうか・・・
それに比べると、こうやって毎日学校に行けるということはとてもありがたい。
でも欲を言うともっともっと、充実した内容であればと思うのが親心。
医療行為のできる看護婦さんがもっとたくさんいたら、
付きっきりのお母さんが家に帰ることも出来る。
先生たちみんなが体の訓練とかができたら、
もっと子供たちの体のケアが出来る。
少しでも学校のことがわかればと思い、ＰＴＡのお世話係りも引き受けることに・・・
先輩のお母さん方に教えてもらいながら、少しでも子供たちにとって
過ごしやすい学校になってくれればと思います。
みなさんのブログも一巡りして、楽しませていただきました
お気に入りはＲＳＳリーダーに登録しているので
一括で新規投稿がわかります
しばらくコメントも入れれませんが、読ませていただいています～
一重のやまぶきのお花が咲き始めました
葉っぱがとても綺麗です。
ちーちゃんも無事に入学式も終わり、私と一緒に学校に通ってます。
最終的にバス通学となるために、今は練習中
母の私と一緒に往復、乗って通ってます。
自家用車だと３０分くらいの距離をスクールバスだと一時間くらい
揺られて行きます
みんな車椅子や寝た状態で乗る子も多く、バス停ごとにスロープを
出したりとても大変な作業をしながら、２０人くらいの子供たちを
拾いながら学校に着きます。
それでも広い地域から集まってくるので、バスは３台あります。
もちろんバスに乗ることもできない子もいるのでタクシー通学や
お母さんの車で登校する子たちもたくさんいるんですよ。
まだ二日しか乗っていませんが、添乗員の方たちに頭が下がる思いです。
ほんとに重労働だと思います・・・けがをさせないように細心の注意を
払いながらだから、運転手さんもとっても優しい運転です
学校のほうは（ちーちゃんは中１ですが）７名のお友達がいます。
まだ、子供も先生も慣れていないので
少しずつ信頼関係を作っていくことでしょう
ちーちゃんはマイペースなので、学校でもバスの中でも
ぼ～っとしたいときはのんびり
動きたいときはバタバタ
もう退屈～
・・・と自己主張しています
朝も早いので、バタバタと母のほうが悲鳴をあげていますが
なんとか行けてます。
お花も次から次と咲き始めるので写真を撮って
したいのに
無理そうです～～～
とりあえず、枯らさないように水遣りだけはしています
そんなもんで、みなさんのブログもなかなか見れず
消化不良をおこしていますが、また落ち着いてブログ閲覧をできる日を
楽しみにしています
しばらくコメントはお休みさせてくださいね
