軽度の先天性下肢欠損の治療方針について

軽度の先天性下肢欠損の治療方針について



ブログを開設してから すでに七年近く
毎年コンスタントに様々なご家族から連絡をいただく
その中で気になること。
それはね。
軽度の先天性下肢欠損の治療方針について


例えば、脛骨でも腓骨でも部分欠損の場合
例えば、足部のみの欠損とくるぶしの関節拘縮くらいにしか見えない場合

その場合の治療方針について


聞くと、ほとんどの場合、方針も何も、選択肢すら示されずに経過観察
専門の病院すら紹介されないこともあるみたい。


軽度であるせいか、はいはいやつかまり立ち、歩くことも簡単な装具で調整できる場合が多くて、とりあえずの問題は小さいように見えるから？
なのだろうか？



軽度だとしても、片足だとしても、成長に伴い、脚長差が生じる可能性があり、関節拘縮が生じる可能性がある。
つまり、それに対応する必要があるかもしれない。


その説明を、されていない場合が多い。



確かに普通の産科医や小児科医にはわからないかもしれない。
でもさ、先天性欠損が将来の脚長差を伴いそうなことは医師ならわかるはず。
そして、生じた脚長差を改善するのが用意ならざることも…
考えてみればわかるはず


なのに。
なんだか、その説明を十分にされていないご両親が多い気がする。
うーむ。



そういう人からの相談の場合、私からその説明をするべきか悩む。
私は医師ではないし、専門家でも無い。
でも、私は知ってしまった。



だから、出来るだけ伝えたいと考えてしまう。
でも、それはただでさえ悩めるご両親をさらに悩ませることにもつながる。



いつも思うのだけれど、そういうご家族とお話をする時、すごく悩む。
あまり個人の感情をいれずに、出来るだけ客観的に
温存と切断の選択肢があること、それぞれにメリットデメリットがあること。
聞いてくれる人には伝えるようにしている。




たぶん問題は、主治医を信頼している人のほう。
信頼していれば不安にもならないし、不安にならなければ調べないかも。
調べたとしても、たぶん切断はひとごとかも。


でも、先天性欠損の切断は、三歳をすぎるとなかなか難しい。
そのあとに知っても、本人がよほど思い切らないと難しいだろうな。
軽度であればあるほど、とりあえずの生活はできてしまうから。



究極、別に杖を使おうが車椅子だろうが、慣れてしまえば 本人にとってはそういうもの。
当たり前になる。
もちろん家族もじきに慣れて行く。


振り返って、「もし切断して義足を履いていたら、スポーツができていたかも」と考える人は少ないだろうな。

そんなご家族に
わざわざそんな話をするのは余計なお世話。
だから悩む。


でも、産まれたばかりのお子様をお持ちのご両親には、どうしても伝えたくなる。
選ぶのはご両親 だけど、選択肢を知った上で選んで欲しいなと。



たまに、だから後悔する
何回か、嫌にもなった。
でも、なんだかやめられない。
たぶん昔の自分が、あまりの情報のなさに打ちのめされた記憶を、今でも思い出せるから。


まだまだ、修行が足りない。
もっと悟らないといけないんだろう。
割り切るべきなのかな。