初プール！

今日はセンターで初めてのプール指導の日。
それも保育士さんではなく、水泳療法？の先生直々の指導とあって（２ヶ月に１度くらいのチャンス）風邪っぴきの身ながら行ってきました。
（プールは母親も一緒に入るのです...おなか周りが目立たないジム用の水着買いました。）

センターのプールは１０ｍ四方くらいかなー？　私の胸くらいまでの水深の温水プールです。

バンビはセンター長の先生に脇の下を支えられて、ゆらゆらと水の中を縦に横に揺らされています。
これは下肢はリラックスして、背骨には刺激が与えられるのだとか。
気持ち良いのかニコニコしながら水流に身を任せて揺れているので、初めてにしては上手だと誉められました。

その後、水泳療法の先生の指導で壁蹴りをｔｒｙ。　これをすると膝がしっかりしてくるのだとか。
でも、疲れてきたのかこのあたりから泣きべそモードになって、３０分よりちょっと早めに切り上げることになってしまいました。
（終わった時はまたニコニコだったから、プールがイヤだったわけではなさそう。）

プールは心身共にリラックスさせる作用もあるし、水圧や水流を受けて身体を動かすのはいい運動で鍛えられるし。
先生に「お母さんも痩せはしないかもしれないけど、身体が締まってきますよ。」と言われたので、これから２週に一度がんばらなくちゃー！

しかし、プールってやっぱり疲れます。
バンビは帰りの自転車から熟睡、私も眠くてたまりませ～ん。

３歳児検診

オットの風邪がうつったらしく、昨日から喉がすごく痛くて、今朝はとうとう「ボヘミア～ン（by葛城ユキ）」（若い人にはわからないと思いますが。すんまそん）ってカンジの声に仕上がりました。

というわけで幼児グループはお休みして、午後３歳児検診受けに保健所に行ってきました。
内容は、視力・聴力検査、尿検査、身長・体重測定、歯科、内科、個別相談というカンジ。（自治体によって違うのかもしれないけど。）

視力・聴力は、家で検査して結果を問診票に書いて提出するというもの。
写真にあるパンダの眼鏡（裏は右目用でトラの絵にになってます）をかけて、絵指標を見せてその名前（ちょうちょとか）を当てさせる仕組み。
でも、バンビはまだ会話できないのでこれはムリ。（しゃべれたとしても、このメガネはたぶん拒否だろうなぁ。）
聴力は別のイラストシートがあって、親がその名前をささやいたら（犬とか傘とか）子どもがイラストを指差しするというカンジ。
これもバンビにはまだムリ。ということで、視力・聴力はパス。

身長９０.７ｃｍ、体重１１.２ｋｇ。背は標準、ちょっと痩せ気味だけど、バランスは良いそうです。良かった。
心配していた歯も２０本すべて虫歯ナシ。良かった良かった～！
確かに発達はゆっくりだけど、バンビなりに取りあえず順調のようです。

こういう年齢別検診はこれが最後なのだとか。
前は同じ年齢の健常児とバンビを比べて、あまりの成長の違いにちょっとへこんだりしたこともあったけど、３歳くらいになるとさすがに慣れてくるというか。
ＰＷＳのこともそうだけど、何よりバンビの成長ぶりが今は私なりにつかめていると思うので、多少の心の余裕みたいなものができてきたというカンジなんでしょうか。

バンビはバンビ。少しずつでも着実に成長してるし、今のところ大きなトラブルもないし。
ずっとこのままがんばっていけたらよいなーと思った１日でした。

幼稚園探し①

昨日、来年バンビを入園させたいと考えている幼稚園の親子教室に行ってきました。
今年度３回目らしいのですが、うちは初めての参加です。
３０組以上の親子連れが来てたかも？　それぞれに顔見知りがいるようだし、若いママさんも多く、意外に小心者（？）の私はちょっとドキドキ、気持ち引き気味でした...。

この幼稚園はうちから徒歩１０分位で近いから、歩いて通えば運動になるし、お昼もお弁当なのでカロリーコントロールしやすいという、バンビにとってのメリットもあるのだけど
園の運営方針自体に魅力を感じる人も多く、地元では割と人気が高いのです。

特に、ハンデを抱える子ども達のクラスがあるので（現在、全体の１割位いるらしい。これってたぶんものすごく高率）、他になかなか受け入れてもらうのが難しい子ども達が結構遠くからも通ってくるとか。
実際昨日もダウンちゃんや足に補装具を付けたお子さんがいて、ママさん達と「一緒に通えたらいいですねー。」と話をしました。

肝心のバンビは積み木で遊んだ後、みんなでおやつをいただき、絵本を読み、園庭でウサギや鶏を見たりして楽しそうに遊んでいたので一安心。

でも園長先生には「他の幼稚園もいろいろ見て、お子さんに会うところを選んでくださいね。」と言われてしまいました。
障害児クラスも希望者が多くて、どうしても人数枠を決めて先着順にならざるを得ないという事情があるらしく...まぁ、それはそうだろうと思いますが。
バンビは３年保育だし、他に切羽詰った？年中さんとかが多いとダメだったりするんだろうか...？
まぁ、確かにまだ時間はあるので他のところも体験クラスとか行ってみようと思うけど、その都度障害のことを一から説明するのはちょっと面倒ではありますねー。
（面倒がってる場合じゃないんだろうけど。）
あー、就園って親にとっては最初のハードルだなぁ～。（実感）

おすわりのこと

　　
先日、”おすわり”について書いたのだけれど、それについては同じＰＷＳのタウルスくんの母上・うららさんとメールで話をしたので、その内容について（ご本人の了承を得て）書いてみることにします。

まず、うららさんは”ＰＷＳのように筋力の弱い子供は、おすわりを無理にさせないで、それよりもうつぶせ・寝返り・ハイハイを十分にさせるようにした方が、独歩も早くできるようになるし、その後の運動能力も上がるのではないか”という考えをお持ちです。
（うららさん、微妙に違ってたら訂正してくださいねー！）

その理由については、うららさんのホームページや、ブログ「地上のタウルス」の２月１日の記事に書かれています。
ブログの方は、うららさんのお友達のお子さん（健常児）の寝返りの様子が出ています。
お友達のコメント：「下半身をねじる、という動きをしたあと、腕と背筋でささえて上半身を持ち上げる、ということができてはじめて安定した寝返りができるんですね。
だから、そこからハイハイに行くのが自然なんだと思います。」

これってとてもわかりやすいですね！（仰向けからハイハイへの動き）
私もうららさんの考えには大いに賛成です。

バンビも最初はイヤがっていたうつぶせですが、しばらくすると頭を上げられるようになってきました。
腕で身体を支えられるようになり、さらに身体をねじることができるようになって足を上げ腕を抜き、寝返りにつながっていきます。
そうやって、上腕・首・腹筋・背筋、さらに足腰の力が付いてきて、自分で（誰のサポートもなしに）おすわりができるようになりました。

先日”１２ヶ月でおすわりができるようになった”と書いたのは、この前の段階。
座らせれば座っていられる状態になったということです。

でも、確かに当時はこの姿勢を長く保つ程の筋力はまだなかったので、椅子等に固定して座らせっぱなしにしておくのは身体に負担もかかって良くなかったでしょう。
家では、食事の時だけ背もたれの角度が変えられるベビー用の椅子に乗せてましたが、後は床に寝かせっぱなしにしていることが多かったと思います。
（バンビの見事な絶壁頭はそのせい？）
ただ、療育の時にはバンビがおすわりできるような椅子を作ってもらって、みんなと一緒に参加しました。

座るとまず視線が上がり、両手が自由になります。（仰向けに寝てる分にも手は自由だけど）
視野が広がれば興味・関心の範囲も広がるので、それだけ自分の手にしたいと思うものが増えて、動きたいという気持ちにつながるのではないか。
また、自分の手で触れて動かして得られる感覚（感触？）は、脳への刺激として大事なのではないか。
これは私の考えです。

まぁ、おすわりも成長の１ステップだから、できるようになったら親としては確かに嬉しいものですが。
でも、まずは先にも書いたような運動を十分させて筋力をつけるのが優先で、脳への刺激のためにたまに座らせて視線を上げてやるというのがいいのかも。

脳への刺激－いろんなものを見せて、聞かせて、触らせる－　
私は結構こだわっているのですが、そのことについては長くなるのでまた改めて書いていきたいと思います。

Nintendo-ＤＳLiteゲット！

ＰＷＳとぜんぜん関係ない話ですが...
ついにＤＳ-Ｌｉｔｅを購入しました！
ＤＳは昨年末からずっとほしくて、そのうちＬｉｔｅも出たけどモノがなくてぜんぜん手に入らなかったから、単純に嬉しい～！！

で、早速脳年齢を測定してみたけど...４６歳。ビミョ～。
（ちなみに同学年のオットも同じだった。）
これから毎日トレーニングして、せめて脳だけでも２０代目指してがんばってみようかなー。

※毎度デザイン変わって見にくいかもしれませんがご容赦ください。
飽きっぽいのもあるかもしれないけど、なかなかこれという程気に入ったテンプレートが見つからないもので...。

ママ友とのひととき

幼児グループの療育は、年齢に関わらず母子活動が主体だけど
お弁当の時間だけは離れられる人は母子分離で食べるようになってます。
（子ども達は先生が見てくれる。）

母達は狭い和室で膝つき合わせてお弁当を食べ、食後は誰かが持ってきたお菓子をつまみながらインスタントコーヒーを飲む。
時間にしたら３０分ちょっとだけど、この時間がとても貴重であり、幼児グループの魅力の１つと言えるのかも。

特に金曜日は人数が多く、しかも２・３年目のママ達の割合が高いのでお互い気心も知れているし。
母達はみんな明るくて、しかも個性的な面々が多いので、おしゃべりが盛り上がります。

保育園・幼稚園に関してや、トイレトレーニングのことなど、情報交換できるのもとてもありがたいことだし
よその子の成長ぶりはわが子よりもよくわかったりするので、お互いに「すごいね、成長したねー。」と言い合ったりすることになるのも嬉しいもの。
そして、時にはお互いに愚痴をこぼしてなぐさめ合ったりしながら、ストレス発散もしてます。

療育の成果＝我が子の成長はもちろんだけど
みんながんばっているから自分もがんばろうって、そういう気持ちにさせてくれるママ友がいるから
疲れた身体にムチ打って（そこまでじゃないか）、今日も自転車こぎこぎ通ってるんだよねー、きっと。

生い立ち②－３ヶ月から１才まで

　
※１才前－この３年で最も太っていた頃のバンビ　（明らかにミルク飲ませすぎ？）
　動くようになってから多少人相変わりました。

～ミルクとの格闘の日々～

ＮＩＣＵでは１日のミルクの量を150～160ml×体重(kg）という計算で出していて、これを６～８回に分けて飲ませるようにと言われていた。
※これはバンビの心臓（穴が開いている）への負担も考えてのことだから、他のお子さんの参考にはならないかもしれない。

というわけで、バンビの場合８０ｍｌを１日８回、つまり３時間おきに飲ませることになった。
（たぶん、他のお子さんは１回の授乳量がもっと多くて回数が少ないと思う。）
授乳１回に準備や片付けも含めて結構時間がかかる。１日中ミルクのことに追われているような気がして、精神的に辛かった。

バンビは１日のほとんどを泣かず、動かず、ただ寝ているだけ。
想像していた”赤ちゃんのいる暮らし”とはほど遠く、どこへも行けず、話し相手もオットだけという生活に煮詰まりそうだった。
この年は梅雨明けが長引き、しかも残暑が厳しく、そういう天候不順の影響もあったかも。

で、夜中の授乳をやめてしまった。（ひどい親かも～？）
ミルクをほしがって夜泣きするということがあるわけでもなく（それは楽で良かったけど）、熟睡していて口では飲めないし、寝ているのにチューブで胃にミルクを流し込むことにも抵抗があった。
それで、様子を見ながら１回の授乳量をその分増やしていって、総量が変わらないようにした。

乳首はいろいろなメーカーのものを買って、自分で穴を大きくしたり、カッターで切ったりして試す。
ＰＷＳのコにはヌークがいいという話を聞くけど、バンビは口の形状に合わないのかダメで、ピジョンのクロスカットの穴を大きくしたのを使っていた。

★３ヶ月を過ぎてから
１回の授乳を全部口で飲めることも多くなって楽になってきた。
自分の手を見たり、なめたりして遊ぶようになる。
あやすと声を出すようになる。

★４ヶ月
ミルクの飲みが悪くなり、チューブに頼る日々が続く。

★５ヶ月
バンビは離乳食を始め、私は断乳することに。
お米のおかゆは好きではないらしく、パンがゆ・オートミールの方がよく食べた。
よく声を出すようになってきた。

★６ヶ月
歯がはえ始める。
相変わらずよく寝ていて、１日２０時間くらい寝ていたかも。

★７ヶ月
風邪をひいて下痢が長く続いた。
引越しをすることになり、バタバタして育児メモも付けなくなってしまったので、以下記憶がちょっと曖昧。

★８ヶ月
体重はまだ問題ないが、顔や手がプクプクになってしまい、経管哺乳を止めることにする。
うつぶせはキライでさせると泣くけど、横向きにさせると頭をそらして、自分で仰向けに戻れるようになる。

★９ヶ月
離乳食は１日２回だが、あまり進まない。ミルクは口だけだと１日６００mlがやっと。
手を叩いたり、メリーを引っ張って遊ぶことができるようになる。
首がしっかりしてきて、抱っこすると自分で抱きつこうとするようになり楽になる。

★１０ヶ月
寝返りするようになる。初めてＯＴ（作業療法）を受ける。（毎月１回）

★１１ヶ月
支えてやるとお座りができるようになる。

★１２ヶ月
支えなくても何とか座っていられるようになる。（まだたまにひっくり返ったり、つぶれたりして不安定ながら。）
幼児グループ（民間の療育施設）に週２回通い始める。

※お座りについて
お座りは無理にさせない方がいいというか、させると良くないらしい。
ＰＷＳのコは筋力が弱いので、自分の力で座れるようになるまで、椅子にずっと座らせるようなことはしない方がいいと私も思う。
だけど、たまーにお座りの練習をするぐらいは悪いことではないのでは？と思う。
本人の視点が上がるので、そこからまっすぐモノを見て得られる刺激は、寝たまま見るのとは情報量が違う。
親と向き合ってコミュニケーションできたりとか、プラス面もあるはず。
まぁ素人考えですが...。（取りあえずうちはそれで問題なかったんだけど。）

ホーム・ドクター

※ブログを見やすくしたくて、テンプレート変えてみました～。
　写真は昨日のバンビです。
　（スタバでキッズミルクを飲んで休憩中。）

さて、うちの場合、ＰＷＳを診てもらう総合病院と同じくらい、近所のかかりつけの病院探しもずっと悩みの種で...。

バンビが風邪をひいたりする度、近所の小児科を渡り歩いてきたのだけど、なかなかこの先生ならというお医者さんに巡りあえずにきました。
意外と”プラダー・ウィリー症候群を知識としては知ってるけど、患者として接したことはない”ってカンジがありありの医師が多くて。
まぁ、15,000人に１人じゃそんなものなのかなー？
帰りに飴をくれた病院にはびっくりしたけど。

別にただの風邪とか下痢とかならＰＷＳであることは直接関係ないのかもしれないけど、やっぱりトータルにバンビを診てもらえないとちょっと不安だったりする。

で、今日センターの内科検診の日で、前から良い評判を聞いていたけどまだ行ったことのない近所の小児科医が診てくれるというので行ってきました。

バンビはちょっと鳩胸、しかも左胸の骨だけが出ているのが前から気になっていたし、あと側湾になってないかどうかはやっぱりチェックしておきたかった。
結果的にはどっちも大丈夫（骨は確かに出てるけど問題なし）ということで、一安心。

ベテランそうなオジサンでＰＷＳのことも知ってたし、何より話しやすいのが好印象。
毎月の検診に来ているらしく、障害児の扱いに慣れているというのもいいし。
良かったー。取りあえず次回からはこの先生の病院を訪ねることにしよっと。

靴の話

先日の定期健診の結果を聞きに大学病院へ。結果は特に問題なし。
早く終わったので、久々にデパートで買い物することに。
去年の秋に作ったバンビの靴は、ハイカットのせいかムレてかわいそうなので夏向きの靴を新調しました。

靴を作ったと言っても、実際に作ったのは補助装具としての足底板（インソール）です。
当時外来で通っていた療育園のＯＴの先生に、バンビは足の力が弱く偏平足気味なので、足首をしっかり固定するハイカットの靴と足裏をサポートする中敷を作った方がいいと言われて作ってもらいました。
中敷は型を取ったけど、靴の方は市販品で間に合ったので特に加工はナシ。

で、作るためには（療育園の整形の）医師の診断書が必要で、実際に作るのは療育園出入りの？装具屋さんです。
費用は現金で払うのだけど、これが滅法高くて７万円以上しました。
でも、保険（オットの会社の健康保険）と、不足分は区のマル乳（乳幼児医療費助成）で返金されてきたので、実費負担ナシ。
（療育手帳を持っていると手続き方法等が違うらしい。）

それと本来、その金額は補助装具１組分（つまりバンビの場合、中敷１セット）の費用のハズなのに、実際にはハイカットの靴２足と中敷２組分をもらいました。
（バンビは１４ｃｍと１５ｃｍにしてもらったけど、同じサイズで訓練用と外履きに分ける人もいるらしい。）
これは装具屋さんの判断らしく、しかも医師に知れてしまうとマズイみたい。
そのヘンのカラクリはよくわからないけど...。不思議。

バンビの足は今日計ったら１４ｃｍ。中敷を入れると＋０．５ｃｍ？
だけど、このヘンのサイズが微妙で１５ｃｍ未満はベビー、それより大きいとジュニアサイズらしく、メーカーによって１４．５ｃｍは作ってなかったりする。

それに、バンビは足幅がとても狭くて、大きさが合っていても妙にブカブカだったり。
足幅が狭いコにはリーボックがいいみたいで、実際療育園で作ってもらったのも１足はリーボックのハイカットだったけど（もう１つは月星のOneDay）
でも、リーボックってあまり店頭に置いてないみたいで、探すのが難しいのです。

今回は”ハイカット（足首をしっかりサポートする）で、メッシュの、足幅の狭い、１４．５ｃｍの靴”で探したけど、やっぱり該当ナシ。
仕方ないので、”やや足首しっかりめの、メッシュの１５ｃｍの靴”で妥協しました。アシックスのすくすくです。
履いて帰ってきたけど、バンビは結構歩きやすそうで（見たカンジ）良かった。

うーん、でも靴選びって難しい。（言葉でキツイとか履きやすいとか確認できないから余計に。）
バンビより大きいお子さんはどんな靴履いてるのかしら？　いい靴があったら教えてくださーい。



右がいままで履いていたＯｎｅＤａｙ、左が今日買ったアシックスです。
両方黒なのでわかりにくいけど、左はメッシュ素材になってます。（派手な中敷は作ってもらったもの。）

低気圧の日

朝の天気予報ではお天気回復って言ってたのに、１日雨がパラついてるし寒いぞ！
休み明けいきなりセンターで療育、はっきり言って疲れました。
だってみーんな甘えたいモード全開で、何人にしがみつかれたかわからない。
だけど先生は”抱っこしないでください”って言うし、だったらそっちでちゃんと面倒見てくださいよ～。
ほっとくと背中に乗られるわ、髪の毛引っ張られるわで大変なんだから。

パート職員さんが２,３人入れ替わってしまい、ハッキリ言ってしっちゃかめっちゃか状態で見るに見かねる。
それであんな高い療育料払うなんてやっぱり納得できない。（しつこい？）

あぁ、久々に愚痴りたい気分になってしまった...。

他のコが私の膝に乗ってきたのでしばらく座らせてあげてたら、バンビが珍しく焼きもちを焼いたのか押しのけようとしてた。
おぉっ！母を取られるのはイヤなのね！と思ったら、ちょっと嬉しかったー。
その後バンビが膝に座って、ガンガン飛び跳ねられたので痛かったケド。（取り返した気分？）
そういう感情って最初はなかったんだよね。芽生えたのはいつ頃からだったろう？

あと、他のお子さんのブログにも書いてあったような気がするけど
低気圧の日（お天気が悪い日）って、バンビはよく眠る。
通常のお昼寝が１時間半～２時間だとしたら、３時間かヘタすると４時間近く眠り続けることもあり。
バンビの場合は機嫌は悪くないのだけど、起きてる時もいかにも眠そうというかちょっとダルそうなのだ。

まぁ誰だって天気の悪い日はあまり気分爽快にはならないと思うけど
それにしても気圧が何か影響するってＰＷＳの特徴だったりするのかな？