バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

自由すぎる親子

2013年03月07日 | 日々の出来事
遠足のバスの中でのこと。
1人の男の子がかなりなハイテンションで、ずーっとしゃべりまくり。
声が大きいのと、発音が不明瞭なので相当耳につく と言うか
はっきり言って うるさかったのだけど、親は何も注意せず。
バスガイドさんが説明してくれてるんですけどね...。聞こえやしない。


水上バスでは、最初はもの珍しさと特別おやつタイムでおとなしかった子ども達も
やがて飽きて騒いだり、走り回ったりし始める。
他のお客さんで、席を移った人もいるくらい目に余り
先生が何度か同じ子を注意してるのに、その子の親は携帯見てたりして...。


帰りのバスで さすがに先生が
「親がいても並べない、静かにできない子達を 普段並ばせよう、静かにさせようと
 私達はいかに大変なことをしているか...。」
と 愚痴とも嫌味ともつかないことを言っていた。
そんな言い方しなくても、もっと直接はっきり親にダメ出ししちゃえばいいのに と思うんだけど
やっぱりいまどきは そうもいかないらしく
翌日の手紙にも”いろんな考えの家庭がありますが”と前置き付きで
「子どもを自由にさせすぎてはいけません。」と書いてあった。

子どもの指導だけでなく、親までとは 先生もご苦労なことだなー。


バンビが運転免許試験の順番待ちをしてた時
同じクラスの子も一緒にいて、ベンチに寝転んだり、ふざけたりしているのを
近くに座っていた高学年の男子達が 侮蔑と好奇心の混じった目でじーっと見ていたのを
その子の母親は知らない。
どっか行っちゃってたから。(買い物らしいけど)

こちらがルールを守れなければ、”何なの、この子?”という目で見られても
それは仕方ない と私は思う。
船の中でも私達の団体をイヤなものを見るような目で見ていた人達がいることを
子どもが意識できないのは、つまり親が意識できてないから。


そりゃ確かにキッザニアで親も相当疲れたよ。
でも、子どもが飽きてきてることは子どもを見てればわかるし
会話をするとか 一緒に着いて船を見学するとか
工夫すれば周りに迷惑をかけずに過ごすことはできたはず。
子どもがふらふらしててもまるで気づかないかのようにしている人が
一人二人じゃなかったことに すごい驚き。
おおらかというよりは無関心すぎるでしょ。

しつけは叱ることだけではなく、誉めることも大事。
誉めるのも叱るのも子どもをちゃんと見てないとできない。



私は バンビが障害児であるというそのことだけで他人に侮られるのはイヤなんだよね。
「障害」は 本人にとって生きにくいハンディキャップだけど
それ自体は「害」でも「悪」でもない。

それなのに他人に「悪」と見なされるのは許しがたい。

だからこそ、他人に侮られないように 守らなきゃいけないルールで
守れるはずのルールなら きちんと守れる子にしたい。


”障害児だから仕方ない”っていう言い訳は親が言わない方がいいと思う。
障害の特性で意識せず奇声を発したりしちゃうのは、そりゃ仕方ないけど
しつけができてなくて騒いでるのは 放置している親が悪い。
それは健常児でも障害児でも同じ。

どんなに教えても、しつけても障害故にできないことは確かにあると思う。
自閉症や多動の子に じっとしてろと言うのが難しいことは知ってる。

それでも問われるのは親の姿勢なんじゃないかと思う。
障害だから無理って、あるいは無関心で放棄していれば、親が悪い ってなるけど
でも、障害児だけど何とか静かにさせよう、周りに迷惑かけないようにしよう って
親が頑張っていれば(ただ必死になるんじゃなくて、そのやり方が適切であれば)
同じように親が悪いとはならないように思うから。


「ちゃんとできるなら、支援級になんかいないわよ。」っていうことを言い放つ親が
子どもをダメにしている気がしてならない。


何か ずーっとモヤモヤしている出来事だったので、ちょっと毒を吐いてみたけど
やっぱりすっきりしないなぁ...。

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親子遠足でキッザニアへ

2013年03月06日 | 日々の出来事
クラスの親子遠足でキッザニアに行ってきました。
学校から観光バスに乗って出発。


ずっと前から、それぞれ自分が”何を体験したいか”を話し合ったり事前学習をして、とても楽しみにしていた子ども達。
(てか、いちばん熱心だったのは先生かもしれないけど。


バンビの希望は、モスバーガーと、運転免許取得とレンタカーのお客さん。

で、食べ物関係は混むだろうと予想して、一番にモスバーガーを予約。

キッザニアはアトラクションのブースの中に入れるのは子どもだけで
親は外で様子を見学する というシステムになっている。
障害児とか特別な支援が必要な子には「ヘルプカード」なるものがあって
バンビ達は今回それを持っていたのだけど
カードを見せたからと言って特別スタッフがサポートに着いてくれる というわけではなく
ただ”そういう子なのね”とスタッフが認識してくれるだけみたい。

クラスの友達2人も一緒に、何とかハンバーガー作りました。


次は、運転免許の取得。
これは試験場で説明を聞いて簡単な試験を受ける というもの。
バンビにできるのかなー? と思ったけど、そこはスタッフが無理くり何とかパスさせて
無事免許get。これがないとレンタカー借りられないんだよね。


実はこの日は月曜日で、学校・幼稚園なんかの振り替えで休み(たぶん)で来てたりとか
あとは同じような学校とか子供会なんかの団体も多数入場していた。
うちは5年前に幼児グループのイベントで来て以来、二度目だったんだけど
前回とは比べ物にならないくらいの大混雑。
(朝9時の時点で、第二部入場のために並んでいる人がいてビックリ!


で、バンビが運転免許のブースに入った時は
他の支援学級(もしかしたら支援学校かも)の子達が団体で入っていて相当な混乱ぶり。
(そのこと自体はやむをえないことだし、お互い様だからいいんだけど
 そういう状況でもスタッフが1人で対応せざるをえない体制なのは どうかと思う。)
バンビはそのグループの後ろに着いたから まぁ、待たされること、待たされること。

やっとレンタカーの順番が回ってきたと思ったら
今度はガソリンスタンドのスタッフが揃わずにまた待たされて...。
まぁ、大人しく待っていたバンビは偉かったと思うけど
彼は”次は自分の番”っていうワクワク感でいっぱいだからまだいい。
間の悪さもスタッフの効率の悪さも含めて状況が見えるだけにイライラしながら、ひたすら待つしかない私は、ほんとーに疲れた。

車関係は特に男子に人気があるだけに、子どもにやらせたい親も多くて
中には殺気立ってる人もいるから怖くて...。

 どこにでもありそうな乗用玩具じゃね?

まぁ、本人は免許が取れたことにとても満足そうだったからいいんだけど。


そんなこんなで、時間が大幅にかかり既にお昼。
これがまた座る場所探すのにも、お昼を買うのにもひと苦労。
(ほんとは待ってる間に買えばいいのはわかってたんだけど、やっぱり目が離せなくて...。)
バンビは既に冷め切ったモスバーガーでも、自分で作ったのを食べることに満足気だった。

午後は予約していた宅急便へ。
 


集合時間までにあと1つこなすのはとても無理な激混みぶりだったので
デパートで買い物したり、JCBでカードを作ったりして終了。

まぁ、4つできただけでも頑張った方かなー。


キッザニアを出て、豊洲から水上バス”ヒミコ”に乗船。

これ、あの松本零@さんがデザインしたということで有名。宇宙船みたい外観。

浅草で下船してまたバスに乗せてもらい学校に到着。
バンビはバスに乗った瞬間に寝てたけど。
お疲れ。楽しかったねー。

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ライフプランを考える

2013年03月06日 | 障害児の親
またまたあっという間に1ヶ月が過ぎようとしてますが...
書きたいこといろいろあってネタ(なのか?)はたまっているんだけど、PCに向かう気力・体力がなくて。

でも、まずは講演会の話を。

バンビが就学した時に会員となった地元の「手をつなぐ親の会」(育成会)
小中学部では毎年いろんな作業所やら企業やら、子どもの将来の就労先を想定して見学をしているらしく
私も去年初めて、隣の区の特例子会社の見学に参加させてもらった。

で、今年私は小中学部の取りまとめをやってるんだけど、また見学をって話になった時
まぁ確かにいろんなところを見ておくのもためにはなるのだろうけど
”こんな会社あるのね、いいわねー。”で終わってしまうんじゃ なんかもったいない。
それよりはまず 就労までにどんなステップがあるのか
それまでに親として心がけておくべきことも何かあるんじゃなかろうか
そういうこと ちょっと勉強しておきたいな と思ったんだよね。

企画書と言ったらおおげさだけど、”こーいうことやりたいんです”的なまとめを持って会長に相談したら
区役所の障害福祉担当の課長を講師に、勉強会をセットしてくれることになった。

私としては、そういうのをきっかけに育成会のことをもっと同年代のママ達に知ってほしいと思ったし
先々のことを今から意識しておくことは大事だと思ったから 自分なりに宣伝したつもりだけど
残念ながら思ったより反応なくて、当日参加したのは30人弱。

うーん...。
”就労なんてまだまだ先のこと”と思うんだろうか。
それか”何とかなるでしょ。”と思ってるのかもしれないなぁ。
まだあんまり意識ないのかもしれないね、まぁ無理もないけど。

話の内容が良かっただけに とても残念。
長年、行政の立場で(親とは違う視線で)多くの障害者と接している人の言葉には
いろいろと考えさせられること、参考になることがある。

例えば、「子どもが成人するまでに親が心がけておくとよいこと。」
 ・体力をつける(通勤が持続できるだけの)
 ・金銭感覚を養う
 ・コミュニケーション力を育てる(その子なりでよいから)
 ・親同士の横のつながりを築いておく

金銭感覚の話で言うと、”お金は天から降ってくる”と思ってしまう障害者がいるのだとか。
小さい頃はおじいちゃん・おばあちゃんがお小遣いをくれたけど
祖父母が亡くなったから、友達からお小遣いをもらえばいい と、悪気なく窃盗をする。
お金がなければ借りればよい とサラ金で借金してしまい、多重債務に陥る とか。
本人に罪悪感がないだけにやっかいで、何度も繰り返してしまうこともあるらしい。
お金は労働の報酬として得るもの、努力して得るものだということを
小さい時から親が意識して教えていくべきなんだろうね。

バンビにも既にそういうところがあって
”ほしい→あなたはお金がないから買えないでしょ→じゃあ、お金ちょうだい”
みたいな ことがよくある。 
”なければ買えばいい”的な発言をすることも。
その 買うためのお金は、パパが一生懸命お仕事してもらえるものなんだってことを
事あるごとに言っておかないと。
健常児はそういうこと自然にわかるようになるんだろうけどねぇ。

「そういうこと仕込むのはいつから?」「そりゃ、今でしょう!」(笑)ってこと
もうちょっといろんな人に知ってほしいなぁ って思ったりするんだけどね。

漠然とでいいから 少し先の将来を見据えて
そこに向けて親として今何をしたらいいのか、するべきなのか
我が子のライフプランを考えるのって 結構普通のことなのに
障害児となると ”どーなるかもわからんし”って
あんまり考えないのは何故なんだろう?
(取りあえず”現在”だけでいっぱいいっぱい ってのもあるけどね...)
三つ子の魂百までじゃないけど、幼少期の今から 
子どもが将来生きていくのに必要なこと 身につけさせていかないと
手を放すべき時期が来て急にやろうとしても無理なのにね。

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