バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

忘れ物 ~失敗から学ぶ~

2015年05月31日 | 日々の出来事
今日はバンビが通うミニバスケのクラブのイベントで流しそうめんをやった。
私は子供会の町内清掃と重なったので、朝はオットに送りを頼み、終わり次第お手伝いへ。

半日そうめんを流し続け、片付けも終わり帰ろうとした時。
バンビがフロアホッケーのスティック(正式呼称は違うかも)を持ってないことに気付いた。

「どうしたの?」と聞くと、「試合に出るから一緒にまとめておくって、持っていかれちゃった。」

嘘つけ。小学生は試合には出ないのはみんな知ってる。

でも、本人的には本当にそう思い込んでるか(認知力不足)、窮地を逃れたい気持ちが生み出した妄想か
決して嘘をついてるつもりはないんだよね、これが。


で、バンビがスティックを探しに行っている間に 私はリュックの中身をチェック。
あれ? 今日作業所が出張販売に来て、子ども達もそれぞれ買い物をしたはず。
バンビも どら焼きとクッキーを買ったと言っていたけど、それはいずこに?

スティックを手に戻ってきたバンビに聞いてみると「なくなっちゃった。ちゃんとしまったのに。誰かに盗られちゃった...。」
おいおい、それも妄想でしょ~。

みんな同じ白いレジ袋だから、きっとバンビがその辺に置きっぱなしにしていて
間違って誰かが持って行っちゃったとか そーいうことなんじゃないの?

これもスタッフさんと一緒に探しにいったけど、結局見つからず。
泣き出すバンビ。
「僕は悪くない。ちゃんとしまったのに。盗られたんだよ...。」


しばらくして気持ちの切り替えができ、泣き止んだバンビ。
でも
「僕もう食べたからいい。」(え?食べてはないでしょ。)
「おなかいっぱいだからいらない。」というバンビ。
「食べたんなら、もうおやついらないんだよね?」と聞くと「うん。」というから驚く。

食べたい気持ちより、失敗したことをはずかしい、なかったことにしたい という気持ちが
そんな風に言わせているんだよね。
結局帰宅してから 私が買った方の焼き菓子を一緒にに食べたんだけど。(笑)


こーいうこと 親の私にはバンビの気持ちがわかるんだけど
他の人が聞いたら”嘘ついてる”ってなるんだろうな...きっと。
うーん、これが難しいところなんだろうね。

まぁ、それはともかく今回 悲しい・はずかしい失敗をしたことで
バンビは自分の荷物の管理について 学んだはず。
小さいうちにいろんな経験をして、失敗もして、そういう時どうしたら良かったのか
どうリカバリーすればよいかを実地に学んでいくことは バンビの将来のためにとても重要なことだと思う。

そして、いろんな人がバンビの荷物を一緒に探してくれたり
泣かなくても大丈夫だよ と声をかけてくれたり
バンビをなぐさめるために、自分が買った分を分けてくださったママさんもいたりして
そういう人々に支えられてバンビが育っていくことを親として実感する。
感謝の気持ちでいっぱいになるなぁ。
ほんとにありがたいことです。

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バラ園へ

2015年05月24日 | 日々の出来事
義姉家族と一緒にご飯を食べた後、近所のバラ園に行ってきました。
今が見頃で、大勢の人で賑わってました。



「ベルサイユのバラ」のコーナーもあり、バンビと記念撮影。


弦楽四重奏の野外コンサートなども行われていて、定番の「愛の挨拶」も良かったけど
「花は咲く」とか「この広い野原いっぱい」とかの花にちなんだポップスの名曲も
歌詞を思い出すとなんかしみじみ感じられて素敵だった。
なかなかこんな花に囲まれて、野外で生演奏を聴くなんて機会ないもんね。

バラにもいろんな色、形、大きさがあり、香りの強いもの、ほとんどないもの、咲き方もいろいろ。
どれにもそれぞれの良さがある。
プリンセスミチコ とか、プリンセスにちなんだお花もたくさんあって
そういうのを見ているだけでも楽しい。

これは、ディズニーランドローズ という名前が付いていて
鮮やかなピンクとオレンジが1つの木に一緒に咲いていて、とても目を引いた。


バンビはお花自体にはそれ程興味を持っているわけではなかったと思うけど
ひととおり見ることにこだわって、広い園内をくまなく歩いたから
食後のいい運動になったかな。

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スポーツジム体験

2015年05月24日 | 私の身体・病気
これはバンビではなく、私自身の話。

結婚してから年々体重が増加していて、特にパートで働くようになったここ数年、体型が明らかに変化した。
そんなに食べてないつもりだけど、運動らしい運動してないしねー。
年齢的にも基礎代謝が落ちてるから、蓄積されていく一方で...。

ヨガにも何回か通ってみたけど、身体が硬くていまいち入り込めず。
危機感だけを募らせていたところ、オットの会社の健保が近くのスポーツジムの利用に補助を出してくれるという話があって
早速入会してみた。
って言っても、月に何回行けるかわからないから、1day会員だけど。

最初に身体のデータを測定し、自分に合ったマシンとその負荷や回数をトレーナーと相談して決めることになった。
今の体重計ってすごいのねー。
体重やら体脂肪やらは当たり前だけど、基礎代謝量とか、筋肉量とかも左右のバランスまでわかるし。

で、私のデータはと言うと...
体重はギリギリ標準値範囲内、筋肉は標準値内だけどやや少なめ。
そして体脂肪は、標準値をオーバー。

わかってはいたけど、数値で見せられるとやっぱりショック。
ただ、ぜんぜん運動していない割には筋力に左右差がなくバランスは悪くないらしい。
自転車通勤の賜物かな?


そー言えば、膝が痛くなって整形外科に行った時、若かりし頃スキーで靭帯痛めたせいと思っていたら
実は変形性膝関節症(つまり老化現象)で、体重減らして筋肉つけろって言われたんだけど
あれから早1年近くになるなぁ...。
今回も、”運動して筋肉増やしましょう”って、まったく同じこと言われてしまった。

でも、元々マシンでの運動はあまり好きじゃないんだよねぇ。
ああいう黙々とやるカンジが続けられず。
今回は、イケメン(しかも私好みの顔立ちの)トレーナーが付いてくれて気持ち的には頑張ったんだけど
如何せん、鈍った身体は思うようにならなくて...。

何十年ぶりかのエアロビクスも、楽しいのは楽しかったけど
身体をひねる動きが膝にかなり負担で、終わってからガクガク。
うーん、運動するってなかなか大変。


でも、バンビに”やせよう、運動しよう”って言い続けている身で
自分が肥満しているわけにもいかないっていうプレッシャーもあり、もう少し頑張ってみようと思っているところ。

それにしても、ジムにはシニアの方がたくさん。
常連さん達は毎日来ているようで、皆さん妙にお元気。
見習わねば... とは思うものの、でもそんな時間もお金も余裕ないんだけどねー。

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おかわりチケット

2015年05月24日 | 日々の出来事
給食については、各家庭いろんなやり方で対応しているようで
学校に診断書を提出し、アレルギー食と同じように代替食にしてもらってカロリーきっちりで与えている家庭もあるし
おかわりに関しても しない、1回だけ 等々いろいろ。

うちの場合はみんなと同じものを食べさせているけど、但し量については配慮してもらっている。
最初から少なめ。
おかわりはまぁ学校にいる間は自分でよそうことは少ないだろうからともかく、でも将来を考えたら歯止めがきかなくなりそうで
できればさせたくなかったのだけど、みんながする中で自分1人だけできない というのは本人も不満らしく
そこで”汁物や野菜のおかずだけ1回ならOK”というルールにしてもらっていた。(はずだった。)
ところが...

バンビはいつも帰るなり その日食べた給食のことを嬉しそうに報告してくれるのだけど
「今日は、うどんと蒸しパンをおかわりしちゃったー。」って
おいおい、約束とちゃうやん。
(大体、炭水化物に炭水化物の組み合わせの献立自体どうかと思うが、まぁそれはともかく... )

早速、連絡帳にそれを書いたところ、先生からの返事は
「今日、ご飯のおかわりができなくて泣いてしまいました。
 おかずや汁物と限定せず、おかわりは1回というルールではいけないでしょうか?
 家庭での考えもあるかと思いますが、もう一度お子さんと話し合ってみていただけますか。」というものだった。

すごくいい先生で信頼しているんだけど、食に関しては以前から微妙にかみ合わないものがあって...
まぁねぇ、たぶん”かわいそう”という気持ちが先にあるんだろうな と思うんだよね。
実際、食べ物が目の前にあるのにほしがる子に与えることができないのは 心苦しく思ったりするだろうし。

だけど、やり方次第でそれは貫けるはずなんだけどな。
1人の子にそこまで手をかけられない というところもあるんだろうか...。


で、その日 バンビとはおかわりについてよく話し合った。
”おかずとスープはいいよ。でもご飯はやめておこう。”という私の希望に対し
「ご飯はダメなの?」を繰り返すバンビ。

たまたまその週、うどんとか、切干大根ご飯とか、天丼とか、いわゆる丼ものみたいな献立が続いていたせいもあるんだろうと思う。
ご飯へのこだわりというより、”メインのものをおかわりできないのがイヤ”ってことなのかな。
バンビもしつこいので、話は平行線を辿り、今回は仕方なく私が譲歩することにした。
前回も書いたけど、あまりガチガチに拘束してしまって、それが問題行動に出るということは避けたいと思う気持ちから。

”それじゃ、何をおかわりするかはバンビが決めていいよ。その代り、おかわりは1種類だけ。1回だけね。”
1回を意識できるように、家にあった厚紙で即席の”おかわりチケット”を作って学校に持たせた。
おかわりの時それを先生に渡して、おかわりをもらう。
給食が終わったら返してもらい、また次回使う。
本人が納得して受け入れたルールだから、たぶんしばらくはこれでいけるだろう。
 

その都度状況を考え、本人ともよく話をし、できるだけ気持ちを汲んでやりながら
バンビの身体と健康を守り、将来に渡る食習慣を維持していかなければならないんだよねー。
大変と言えば大変だけど、それが親の私にできること、してあげなければいけないことなんだろうな、きっと。

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子育てに関して思うこと

2015年05月19日 | 障害児の親
先日の記事にはこう書いたけど...

”こういう生活の問題を直そうとしても、それはもう無理なんだと思う。
だって、それがプラダーウィリー症候群だから。
そういう症状を緩和する対処方法はあると思うけど、根本的には治らないよね。
本人以外の周りがうまく折り合っていくしかない。”


それは一面的には確かにそうなんだよね。
でも、じゃあ 本人に何の努力もさせなくてよいのか、親は”あるがままを受けとめ”何もしなくていいのか
と言ったら、それも違う と思っている。

小さい時から努力して積み重ねていくことによって、根本的な症状であっても 緩和できる余地はある。
二次障害も防げる。

いろんなトラブルは本人自身もツラい。きっと生きづらさを感じているんだろう。
その視点は忘れず持っていたいと思うけど、だからこそ本人が少しでも生きやすくなるために
育て方(親だけでなく子どもを取り巻く人の)は重要と感じるんだよね。



昨日、テレビ(朝イチ)で ”キレる子ども”の特集をしていた。
キレやすい子が増え、親もどう対処したらいいか悩んでいる人が多いらしい。
(”かっとなって親を殺した”というニュースが、そう珍しいものでなくなっているのも現実...。)

キレる子どもに共通しているのは、自尊感情や自己肯定感が弱いというか、低いというか なんだそうだ。
だからちょっとのことで、自分を否定された とか、自分はもうダメなんだ となる。
テレビでは 自分の短所を上げて、それを友達同士長所に置き換えてあげて
みんなの前で発表するという取り組みをしている学校を紹介していた。

誰でもみんな”自分を認めてほしい”という気持ちはあるよね。
私だってできる、僕にはこんないいところがある そういう気持ちはとても大事。
自分に自信を持てると、心に余裕ができる。

だけど、特に障害児は うまくできないこと、苦手なことが多くて、余計そういう気持ちを持ちにくい。
いろんな体験をさせて経験値を上げて、”大丈夫だよ、できるよ。”ってことを発信し続ける。
それは親にできる子育ての工夫の1つだと 私は思っている。


今、「子育てハッピーアドバイス」っていう育児本のシリーズがベストセラーになっているそうだけど
(私は立ち読みしたことしかないんだけどね)
いかに子育てに悩み、アドバイスを求めている親が多いかっていう話なんだろうね。
その本のホームページのQ&Aコーナーに
「自己肯定感を育むのに、いちばん簡単で有効な言葉は?」っていう質問があって
それに対するAnserは「ありがとう」だと書いてある。これはなるほどと思ったなぁ。

他にもいろいろあるので、良かったら参考にしてみてください。→「子育てハッピーアドバイス」Q&A


テレビでも言っていたけど、親が子どもに対しいちばんたくさん言う言葉は「早くしなさい」なんだって。
耳が痛いわ~。
でも、常に命令されていて いい気分がするわけないよね。子どもだってストレス溜まるはず。
だから キレることを叱ってもなんの解決にもならない。
”親は子どもと向き合って、ちゃんと話を聞いてやるとよい”というのは
そのとおりだよなー と思いつつ、こちらにそれだけの心の余裕がなかなかなくて...。


それと、イライラする気持ちを持つこと自体は悪いことではないのだとか。
問題はその気持ちをどう表現するか、どう解消するかなんだろう。

私はそういう時は バンビと横に並んで座って、気持ちを聞いてやるようにしてやることが多いかな。
そうすると 「イラッとしてきた!」とか「○○(それは私の言い方だったり、宿題の内容だったり)がイヤなんだ!」とか
バンビは自分の言葉でそれを表現できる。それだけでもかなり違うようだ。

”イライラしたのはわかるけど、でもだからってママを叩くのは良くないんじゃない?
痛いからやめてほしいよ。”と伝える。
それでバンビが自分が悪かったと思えるまでになれば ごめんなさいも言えるんだよね。


この辺のことは 私がたまに読ませてもらっているなないおさんという方のブログにも書いてあるので
勝手にご紹介してみます。
うちの子流 ~発達障害と生きる 「怒りのコントロール 娘のアンガーマネジメント」
この「だいじょうぶシリーズ」私もちょっと興味あるな。


みんないろいろ工夫しているよね。
しつこいようだけど、子ども自身も苦しんでいるから。
それを緩和してやるためにも 親が手を打てることはやるべきでは と私は思っている。

”世の中の理解がー”とか、”周りの支援がー”とか まぁ確かにそれも大事ではあるんだけど
それを言ってるうちに 自分の子どもがどんどん大きくなっていくから
今のうちに 自分の子供をまずは仕込もうよ というのが本音。

そして、子どもを仕込むには 親があの手この手でアプローチしていくしかない。
それを 大変だからできない という人は、将来もっと大変な目に合うと思うけど...。
私自身は 今バンビを仕込むのはもちろんバンビのためだけど
将来、バンビが成人して自分が老後を迎える頃に 大変な目には合いたくないと思ってるから。
将来に向けて今投資しているんだよね。


前に ほっといても子供は育つ と言われたことがあるけど
そりゃ確かに大きくはなっていくけど、どう育つかはやっぱりどう育てたかによると思うな。
健常児はある程度自分でいろいろ考えて吸収して育ちゆくけど
それだって 今、こんなに悩んでいるんだよね、子も親も。
ましてやそういうのが難しい障害児は 親が手をかけてやるしかないんじゃないかなぁ。
親も勉強して、工夫して、子育ての努力を惜しまずに。
前にも書いたことあるけど、そういう意味では子育ては(自分との)戦いだと私は思っているんだよね。

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食の問題 生活の問題

2015年05月16日 | 問題行動
何度か書いているけど バンビは今のところ盗み食いはしない。
でも、小さい頃から知っているお友達にそういうトラブルが出始めたと聞いて、そのママ友も落ち込んでいたけど
それは私にとっても相当ショックだった。

ずっとこのままいけるかも と、親なら誰でも思いたいけど
でも、今日大丈夫でも 明日も大丈夫という保証はないんだよね... それがPWSなんだってこと。悲しいけど。

これって 親の育て方もそりゃまったくないとは言わないけど、絶対にそれだけじゃなくて
だって就学したら寝る時間除いたら家にいる時間より家以外で過ごす時間の方が多くなるし
だから学校とかの家庭以外の環境から受ける影響も大きいと思う。
それに何より持って生まれた本人の資質 というのが、やっぱり大きいと思うんだよね。


成人の方で 食の問題、食以外の問題がかなり深刻な状況になっている方もいるとは聞いている。
そういう話 小さい子のパパママには聞かせられない という声もある。

うーん、でもどうなんだろうなぁ...。
まだ生まれたばかりで 障害を受容できてない時期は確かにそうかもしれないけど
ある程度 子どもとの生活が確立してきたら
そういう話も少しずつ耳にしておいた方が 心の準備ができていいんじゃないかなという気もするんだよね。
PWSなら誰にでも、いつかは来るかもしれないことだから。

ママ友も ”高学年くらいから出始めるとは聞いていたけど、まさかうちの子も...”と思ったそうだ。
でも、事前にいろいろ話を聞いていたから良かった と言っていた。
そりゃーショックはショックでも、心の耐性がついていてちゃんと受けとめることができたんだと思う。


大体ねー、この子達はほんとにかわいそうだよね。
子どもなら大抵おなかすかせて、家でおやつ探して勝手に食べちゃうなんてこと割とありがちじゃない?
それを PWSの子は人一倍おなかがすくのに常に食を制限されて、勝手に食べれば”盗み食い”って言われて
まぁ、仕方ないんだけど、でもかわいそうだよねー。
まずはそこのところをちゃんと受けとめてあげないとなぁ って、常々思っている。


バンビは今のところ、3食+おやつをちゃんと自分の分もらえれば、それ以上食に関しての執着を見せることはあまりない。
その代わり、その自分の分が確保できないかも となった時の必死さは尋常ではないものを感じさせる。
だからこそ 私もちゃんと食べさせる。(当たり前だけど)
そこは保証してやらないと と思っている。

それにうちは元々私の適当な性格もあり、食に関してあまり制限をかけてはいない。
カロリーも測ったことことないし、代替食もやってない。
炭水化物や甘いものは控えめにしているけど、食べさせてないわけじゃないし
タンパク質と野菜類はむしろしっかり食べるようにしている。

その代り運動させることは一生懸命やってきた。
運動する機会を与え、運動できる身体を作って、身体を動かす楽しさを教えてきた。
”シュッとしたカッコいいお兄さんは素敵”と憧れを植えつけて(笑)本人自ら一生懸命運動するように育ててきたんだよね。

今のところ それは成功していると言えるかもしれない。
バンビはおなか周りはポチャッとしてるけど肥満じゃないし、背も伸びてるし(これは遺伝的要素大)側彎もない。
だから食に関することではそんなに困っていないんだよね。
でもこれもたまたま今は って話にすぎないけど。


じゃあ、バンビの場合 何に困っているかと言えば
まぁ 勉強がほんとにできないことはこれも仕方ないとして(実際かなり深刻だけど)
あとは うるさいこととか こだわりとか かなぁ...。

これも まだ子どもが小さいうちはピンと来ないと思うし、大したことないように思うわれるかもしれないけど
尋常じゃないおしゃべりやこたわりは なかなか手ごわくてやっかいなもの。


うちは特に乗り物関係はどうしようもなく気になるらしく、バスの大きさや色、運転手さんのこと、発着の時間にはほんとーにうるさい。
同じことを何度も何度も繰り返し言ったり聞いたりするから(本人も見通しが立たなくて不安なせいもあるんだろうけど)
こっちもイライラして、つい「うるさいよ。ちょっと黙ってて!」と言ってしまうこと度々。

あと、苦手はこと、できないことが多いから余計グズグズするんだろうけど
とにかく何をするにも時間がかかるー。
できるだけ待ってやろうとは思いつつも、これまたついイライラして「早くしなさい。」を連発。

これも、子どもなんてみんなそうだよー って言われそうだけど
とにかく尋常じゃないから。一緒に生活するとほんと大変だから!(笑)


でもまぁ、まだね。経済的損失を与えられるとか、人様にご迷惑をおかけするとか そいうことじゃないから
まだいいのかもしれないけど...。


ただ、こういう生活の問題を直そうとしても、それはもう無理なんだと思う。
だって、それがプラダーウィリー症候群だから。
そういう症状を緩和する対処方法はあると思うけど、根本的には治らないよね。
本人以外の周りがうまく折り合っていくしかない。

だから、親が煮詰まって爆発する前に周りの助けをうまく借りるといいと思う。
うちはデイサービスとか移動支援とかで支援員さんに見てもらうことでレスパイトになってるし
スイミングやミニバスケもそう。
見守ってもらうと同時に一緒に育ててももらっている。

だからと言って、ずっと預けっぱなしとかで他人任せにして逃げてるわけでもなく
根幹のしつけの部分とか人格形成の部分は親として向き合ってやっているつもり。


プラダーウィリーはやっぱり難しいよね。
一筋縄ではいかない。
でも、彼らも好き好んでそうしているわけではないんだってことは忘れないでおきたい。
うまく付き合うコツを周りが会得して 何とか平和的・友好的関係を育めたら...。

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家庭訪問

2015年05月16日 | 日々の出来事
先日、学校の家庭訪問があった。
中学では家庭訪問ではなく学校で三者面談になるらしいので、これが最後ってことね。

うちの支援級は今担任の先生が5人いて、5人で回りますって話だったけど
そんな人数 マンションだと玄関で立ち話もムリだし、家の中に入ってもらっても座るとこないし...。

まぁ実際は 予定より50分押しで、うちと同じマンションの2年生が最後ということもあり
2手に分かれることにしたらしく(台風も来てたしね)うちに来たのは3人だったけど。


先生の方からは バンビがクラスの中でちゃんと席について、やるべきことを最後まできちんとやれることを認めてくれていて
他の子のお手本になる とお褒めの言葉をいただいた。
(支援級の子ども達はこれが難しい子が多いんだよね。)

例えば、給食係で配膳台を隅々まで丁寧に拭いて、布巾を全部絞って1枚ずつバケツにかける。
そういう仕事をきちんとやってくれています と言われて私はちょっと驚いた。

以前に絞り方をバンビに教えたことは確かにある。
でも、その時はうまく力が入らなくてびしょびしょだったんだよね。
たぶん、ミニバスケのクラブで毎回練習開始前に体育館の雑巾がけをみんなでするんだけど、その効果だろうなぁ...。
健常の子ども達がすごく丁寧に辛抱強く、障害児にやり方を教えてくれるんだよね。
周りの人がバンビを育ててくれているんだよなぁ。ほんと感謝、感激。

それに、いままでは5年間ずっとT先生が家庭訪問に来て
あれができてない、これがまだまだ って、否定的に言われてきたのを思い出す。
先生に良いところを認めてもらって、褒めてもらうのってなんか新鮮(笑)

先日の学校公開で、親の目から見ても他の子より時間がかかること、うまくできないことが多くて
こりゃ中学は大丈夫かいな~? とちょっと気持ちが落ち込んでいただけに嬉しかったな。


これから 支援級連合の運動会の練習が始まり、それが終わればすぐ夏の林間学校の準備が始まる。
そして、6年生は就学に向けた活動も。
夏休みが終われば、運動会に学芸会。きっと1年はあっという間だよね。
小学校生活最後の1年、先生とも良い関係を築いてバンビにとって楽しく有意義に過ごせたらいいと思ってる。 

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新しいデイサービス

2015年05月16日 | 福祉・医療・療育関係
バンビは先週から新しい放課後等デイサービスに通い始めました。

今、びっくりする程児童デイサービスの事業所は増えているんだけど、事業所によって運営方針やら療育内容にかなり違いがあって
玉石混淆というカンジ。
で、そこは運動メインの療育をするデイサービスで、最近お腹周りが気になるバンビには持ってこい。

母体が整体治療院なので、所長を初めスタッフに身体のことをよくわかっている人が多い様子。
見学の時と、あと1日利用してバンビの様子を見ていろいろ気づいたところを指摘してくれた。

例えば、ぱっちんジャンプ。ジャンプして同時に頭の上で手を叩く。
これがバンビの場合、タイミングが合わなくて(遅れて)ジャンプして着地する頃、ぱちんってカンジ。
何度か目の前で一緒にやると、そのうち合ってくるんだけどね。

上半身と下半身の連動というか、頭と身体の連動というか
まぁ本人なりにイメージはしてるんだろうけど、その通りに身体が動いてなくて微妙にズレるカンジ。

それとか股関節が硬い。
スクワットやらせても妙に腰の位置が高いんだよね。相撲の股割りのポーズがちゃんとできない。

こういうことは さすがに私も12年も息子の様子を見てきてるから、もちろん気づいてはいるんだけど
でもどうしたらそれがよくなるのかは わからないまま来てるわけで。
それをここのデイでは いろんな運動を取り入れて身体を動かすことで改善につなげていこうとしてくれるようで助かる。

本人も身体を動かすことは好きなので
週1じゃなくてもっと通いたい と言ってるから楽しいんだろう。
様子を見て、日にちを増やしていけたらいいな と思っているところ。

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ゴルフ大好き

2015年05月16日 | お出かけ&余暇活動
またもや久しぶりの更新ですが...
連休にゴルフに行った話を。誕プレの新しいクラブセット、デビューです。
 自分のものは自分で。

オットはバンビをショートコースに連れていくつもりだったんだけど
行ってみたら、そのゴルフ場は同じコースをゴルフのショートコースとグラウンドゴルフで使い分けているらしく
その日はたまたまグラウンドゴルフの日で...。
まぁ、バンビはゴルフと名の付くものができればどっちでもいいんだろうけど
ショートコース目当てで遥々外房(千葉)まで来たので 親としてはちょっとがっかり。

気を取り直して、まずは打ちっぱなしで新しいクラブの試しうち。
まだまだ飛距離は当たりが良くて50ヤードそこそこだけど、それでも最初に比べたら前にちゃんと飛ぶようになっただけ進歩かな。
都心と違って広々してます。

グラウンドゴルフは3コースあって、2コース目でお昼を食べようとしたんだけど
バンビは食べるのは後にして、全部やりたいと主張。
PWSとはいえ、好きなことの前では食い気も後回しになる不思議。
3コース目では手にマメができて痛いはずなのに、それでもやめるとは絶対言わない。
どんだけ好きなんだか。

思えば、DSやiPADでもゴルフのゲームをしてるし、週末はテレビでゴルフ番組を熱心に視聴(オヤジか!)
ゴルフの何がはまったんだかわからないけど、とにかく楽しいらしい。

まぁ、それだけ好きなことがあるっていうのは良いことだと思うしね。
実際、ゴルフはいい運動になるし(私なんてちょっとやっただけで、翌日筋肉痛
自然の中で家族で楽しめるし。

お金がかかりそうなイメージあるけど(実際そういう面があるのも事実だけど)
この日なんて、親子3人で半日以上遊んで5,000円しなかったから(交通費は別ですが)
テーマパークとかを思えばお安いものかもしれないなぁ。

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単独行動

2015年05月04日 | 社会的自立に向けて
ブログの更新が久しぶりなんで、書きたいことがいろいろ溜まってますが...

バンビは 学校は班登校で、下校は1人だけど、まぁそもそも学校が目と鼻の先の距離だし。
それ以外はいままで基本 私か、後は移動支援のヘルパーさんか、放課後デイサービスの支援員さんと一緒に行動していて
まったく1人で ということはしないできた。

でも、高学年になり中学就学を考えたら、支援級はかなりの距離を1人で登下校時に歩くことになるし
そろそろ単独行動を考えていかないと とは思いつつ、なかなか踏み出せず。

それが 歯列矯正を始めるにあたって(この話はまた改めて書くつもりだけど)
その歯科医院が自宅より私の職場に近く、私が一度帰宅してバンビを連れて一緒に行くより
私の職場の最寄駅までバンビが1人で来てくれた方がタイムロスがなくていい ということになって
思い切って バンビ1人でバスに乗せることにした。


我が家は区役所に近く、区役所前にバス停がある。
区内の北側と南側にJRの駅があり、その間を往復しているバスがあるんだよね。
その他に、区役所始発で北側の駅が終点のタウンバス(コミュニティバス)がある。

その区役所前のバス停は 毎週プールや塾に行く時も、ショッピングモールに出かける時も
これまでずっと私と一緒に頻繁に利用してきたから、バンビもよくわかっている。

ただ、万が一のことも考えて、前日にキッズ携帯も購入。(この話もまた改めて。)
使い方を夜に練習して、いざ決行!
バンビも緊張していたようだけど、私もドキドキで 時間が近づくと仕事も手につかないカンジ。


北と南を間違えないように&座れるように と思って
バンビには本数が少なく、大回りで時間もかかるけど空いているタウンバスに乗るように伝えておいた。

そして 1.3時になったら家を出て、3時10分のタウンバスに乗ること
      パスモ(ICカード)と携帯を忘れないように。鍵もかける。
    2.バス停に着いたら、ママに電話する。
    3.終点で降りたら、もう一度ママに電話する。
と メモまで書いて渡しておいた。


でも、予定の時間より早く電話がかかってきて、何かと思えば「ママ、ゲーム持ってくるの忘れちゃった!」
確かに、メモに書かなかったからなー。でも、取りに戻る時間はないぞ。あきらめろ。

また着信。「タウンバスじゃないのが今、行っちゃった。」「いや、だからタウンバスでいいって。」
バスにこだわりがあるバンビにはこの辺が難しい。

またまた着信。「次のバスがあと8分で来るって。タウンバスより早く着くからそっちに乗っていいよね?」
何故、予定を変えるんじゃー。ママの言いつけ守りなさいよ!
でも、もう面倒くさい じゃなかった間に合わないから いいよいいよ、早く乗れ! 

そんなカンジで(笑)結局、無事バスは到着。携帯を握りしめたバンビとめでたく合流できました。
やれやれ~。
でも、”僕 できたよ”というカンジのバンビの顔は晴れ晴れとしていたなぁ。


初回が無事成功したので、次は塾に行く時に 私が先に家を出て
バンビがまた1人でバスに乗り、さらにはそこからJRに乗って1駅先の駅の改札で落ち合うことにした。
これも途中何度もバンビから電話がかかってきたけど、とりあえず無事成功。
先生にも”1人で来たんだよ。”と報告し、”すごいねー。”と誉めてもらってご満悦のバンビ。
そうやってスモールステップで進めていくと、自信になるんだねー。


で、次は スイミングも1人で行く気になっているけど
これは終点ではなく途中で下車しなければならないのでハードルは高くなる。
いままではついウトウトしちゃうこともよくあって
でも、そうすると彼には馴染みのないエリアに運ばれてしまう可能性大なんだよね。
バスを降りてからもプールまでは10分くらい歩くし、途中で国道を横断しなければならないので
車に見とれて危険認知が疎かになりがちなバンビにはリスクも高くなる。
まぁ、今は夕方明るいから やるなら今でしょってカンジではあるけど、ちと迷うなぁ。


単独行動については、ママ友とも話したけど
イレギュラーな事態になった時に対処できるかどうかが大きな課題 みたい。
例えば そうやって寝過ごしてしまった時。電車が遅延している時。
携帯でちゃんと状況を私に話せるか、周りの人に聞いたりしてリカバリーできるか。

あと、他の人とトラブルになる可能性もあるよね。
私には(見慣れているので)”あ、この人 障害者だな。”ってわかる人でも、ぱっと見ではわかりにくかったりして
そういう知識や理解のない人にとっては 傍若無人な行為に映ることがあるようなんだよね。

例えば、狭いスペースしか空いてない座席に無言で無理やり座る とか
荷物が邪魔になっているのに気付かずにいる とか。
(まぁ、そういうの健常者でもいると思うけど。)
それでたまにイヤな顔をされてたり、文句を言われている人を見かけることがあって
ツラい気持ちになってしまう。

だから、私はバンビの鞄にはヘルプカードを付けているし(それで障害者と認識してくれる人がどれだけいるかはわからないけど)
小さい頃から 座る時は荷物は膝の上に とか
ひと言 ”ここ、いいですか?”とか”すみません”とか言うようにバンビに教えてきて
それはできるようになってきてる。
ただ、リュックを下ろす時・背負う時に、周りの人に配慮せずいきなりやるから
当たりそうになってヒヤヒヤすることはいまだにある。

こういうのはほんと急にできるようにはならないんだよねー。
何度も何度も繰り返し、何年もかけてやっとできるようになる気がする。

面倒と言えば面倒だけど、でも将来の就労とか自立を考えたら そういうのは今から親が根気よく教え続けなければ。
今なら(まだおチビのうちなら)失敗しても周りも大目に見てくれるし
本人もやり直すチャンスはいくらでもあるんだよね。

”頑張ってやってきて良かった”って、いつかそう思える日が将来きっと来る って私は信じてる。
さて、次のトライはどうなることかな~。

メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com
コメント (2)
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