バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

お泊り体験 inグループホーム

2017年05月20日 | 社会的自立に向けて
うちの区には(他でもあると思うけど)在宅心身障害者緊急一時保護 という福祉サービスがあり
保護者が一時的な疾病、出産、事故、または冠婚葬祭や休養により一時的に介護することができなくなった時に
施設で預かってもらえるサービスがある。

うちは、私の親はもう高齢だし、きょうだいも頼り難いし
私に何かあった時 バンビを見守ってくれる人はオットのみ。
でも、オットも仕事があるし、そうそう自由の利く職場でもないので
やっぱり、いざという時は福祉の手を借りるしかない。

そういうのって、いきなり は無理だから手続きだけはしておこうと去年登録したのだけど
今回初めて利用してみることにした。


職場で歓送迎会があり、帰りが遅くなりそうな金曜日の夜。
まぁ、以前書いた通り バンビはもう1人で留守番はできるのだけど、調度いい機会なので。

ちなみにこのサービスを利用できるのは、月7日以内。
今回のようなレスパイト(休養)利用は 年度中に3日以内という決まりがある。
費用は1日600円なので、1泊2日だと1200円に 朝・夕食で+1000円。


この事業をやっている施設は区内に3ヶ所あり、そのうち宿泊可能なのは2ヶ所。
で、実は家から5分くらいのところにある 地域生活援助センターに、その日空きがあって預かってもらえることになった。
ラッキー!

このグループホームの定員は12名で、一時保護の定員は2名。

予め、下見も兼ねて本人を連れて打ち合わせに行き、PWSの親の会のホームページをプリントアウトした病気の説明と
中学校入学時に作ったサポートシートを提出し、バンビの状態や注意してほしい事項を伝えておく。
ちなみに、地域生活援助センターというのは
この法人がやっている複数のグループホームの集約機能があるところ と思われるけど、確認するの、忘れた...。

バンビには ”将来、大人になった時のためのお泊りの練習”と伝えておいた。
本人、どこまでわかっているかわからないけど、とりあえず楽しみにしていた様子。


当日は学校から戻って、着替えておやつを食べて出発。
これは意外だったんだけど、職員さんがみんな若い人で、しかももう1人の利用者が 同年代の男の子。
なので、なんか和やかな雰囲気で、特に不安がるでもなくすぐ馴染んだ様子。

実際、翌朝9時に迎えに行ったのだけど
何の問題もなく、ずっともう1人の子とゲームして楽しく過ごしたという。
いや~、ちょっと心配だったけど 良かった良かった。

物怖じしないし、人好きするし、好奇心や意欲があるのが バンビの良いところ。
施設が楽しい と思えたなら、まずはお試し成功だわ。

でも、さすがに緊張もあって疲れたのか、帰宅して一段落したら、また寝てしまったけどね。
 くっついてる黒いのが我が家の愛猫




バンビは将来、独り暮らしは難しいだろうから、きっと誰かの支援を受けて生活していくことになる。
だったら、できるだけ早めにそういう生活に慣れておいてほしい と、私は思ってる。

これはPWSに限らずだけど、よく親が高齢になってから先行きに不安を感じて 子どもを施設に
って探し出してうまくいかない... って話を聞くんだよね。

でも、それは当たり前だと思う。
慣れ親しんだ楽な環境からは 誰だって飛び出すのには勇気がいる。
まだ本人が若くて柔軟性のあるうちにならともかく、30代・40代になってからでは拒否感が強くもなるだろう。
それに、子どもがその年齢なら、親は70代?80代?
機敏に動くのも難しくなる可能性があるし、気力も意欲も萎えるかも。

それに、これぞと思う施設がその時空きがあるとも限らない。(むしろ、ない方が確立高い。)
日頃から 当たっておいて、コネクションも作っておいて って、とっても大事だと思う。

バンビが高等部卒業するまで、あと5年足らず。
彼の将来のために私自身が動けるのは、年齢から考えたらあと10年?15年?


まだ 家から出すのは心配、離れるのは寂しい そういう親心ももちろんよくわかる。
確かに 子どもを手放すのは寂しい。
1晩いなくても、どうしてるだろうなぁ? って気になって仕方ないもんね。

でも、私は永遠にこの手を繋いでやれるわけじゃない。
子どもの将来を考えたら、この手を放して、誰か他の支援者に繋いでもらえるようにしなくちゃならない。
それが親としての 私の役割なんだよね。

いきなり 自立は無理だと思うから、少しずつ少しずつ時間をかけて
用意周到に準備して...。

だってね、たった一度のイヤな経験で、”もう施設なんか行かない!”ってなる可能性もあるわけじゃない?
今のうちなら まだ親がなんとか対処してやれるから
ここはダメだったけど、こっちはいいかもよ って、ちょろまかして(言葉は悪いが)リトライもできるかもしれないけど
これが大人になって 頑固さ増しましな状態になってたら
もう何を言おうが梃子でも動かない みたいになるリスク高いよね。
実際、そういう人を何人も知ってるし...。



って、書くと これ読んで焦りだしちゃうバンビより年少のお子さんのパパママいるかもしれないので、念のため書きますが
そこは 家庭によっても、っていうより何より本人の状況もあるので
そうするべきだ、そうした方がいい という話ではなくね。

だから、別に焦る必要はないと思うのだけど
ただ まぁ思春期に入ったら、少しずつそういう心積もりはしておくといいかもね くらいのカンジで読んでいただければと思います。


バンビの留守中、所在なさげだった猫とくっついて昼寝している姿は
ずっとこのまま平和な日々だといいなぁ~ と思わせられるものだったけど。
まぁ、そういうわけにもいかず、バンビはいつか私の手許を離れ
自分の人生を生きていってもわわねばならないんだもんね。


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芝桜と花鳥園

2017年05月15日 | お出かけ&余暇活動
これだけはどうしても書いておきたい、お出かけの記録。

まだ連休に入る前、芝桜を観に行きたい という私の願いをオットが聞き入れてくれて
秩父か本栖湖か迷ったけど、本栖湖にGo!


想定では 敷地一面の芝桜だったんだけど...(昔 ママ友に聞いてからずっと憧れていた)
今年は3月頃から寒い日が続いて、実際にはまだ2分咲き状態。
ちょっと早かったねぇ。(オットも私も 行列とか人混みとか嫌いなので、GWには出かけたくなくて

寂し~。しかも寒い~。

お天気もいまいちで、一瞬だけ見えた富士山 

仕方ないから ご当地B級グルメを味わい、早々に退散。
何だか雲行きも怪しくなってきてるし、さぁどうする?
というわけで、急遽近くの花鳥園に立ち寄ることに。
でも、これが結構当たりでした。

屋外でのバードショーを見られたり 
(違う時間帯に屋内でもやっていた。)

料金を払えば、フクロウに触れたり。(1人1回300円)
オットと私は小さいメンフクロウを肩に載せてもらい
  頭ふわふわ~ すごく綺麗
バンビは大きい方がいいと言って  大きいけど、とても大人しい

オットとずっと「フクロウCafe行きたいね~」と言っていたので、これはこれで大満足

小動物好きな親子 こちらは無料。

温室だから暖かいし、ベゴニアを中心としたお花も綺麗だったし。
決して、新しさもおしゃれ感もなかったけど、なんかのんびりとしていて癒された~。

相変わらずぬいぐるみ好きのバンビは ここでも白いフクロウのぬいぐるみを買いたいと言い出し
(君はハリー・ポッターか!)
持ってるお小遣いでは大きい方は 変えなかったんだけど
「これも大きいよ。ね! 大きいよね!」と自分を納得させながら(これは思いどおりにいかないときのバンビの癖)
中サイズのを自分で買っていました。

ずっとなんだかバタバタしていて忙しく、久しぶりのお出かけだったけど
これはこれで楽しかったなぁ。


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14歳

2017年05月15日 | 成長記録
そんな嵐の日々の中、バンビは14歳になりました。

今年の誕生日プレゼントは スマホ。
バンビ、スマホデビューしました。(笑)

キッズ携帯が2年の更新期限に入ったので解約して、iPhoneSHに買い替え。
中2には贅沢かもしれないけど、iPhone同士だとGPS検索も楽だしねー。
いずれ使うなら、早めに慣れておくのも悪くないかな と思って。


で、Wワークのせいで 私の帰宅がバンビより遅くなる日も多かったのだけど
おやつさえちゃんと用意しておけば、宿題やっておやつ食べてテレビ見て(平日はゲームしない決まりなので)
大人しく待ってるバンビ。
でも、おやつの用意を忘れようものなら、携帯で何度も電話してくる。

制服からの着替えも、自分で服を選んで着ている。(いちばん上にあるのを選んでるだけだと思うけど。)


そして、スイミングだけでなく 今年度からバスケも一人で通うようになった。
(様子が知りたいので、帰りは迎えに行くけど。)
バスや電車の乗り継ぎはお手のもの。ICカードのチャージもできる。

時間が気になるバンビは、スマホで何度も確認。
着いたら電話する約束もきちんと守ってる。
朝はアラームを自分でセットし、天気予報を調べたりもしている様子。


先日は ついに床屋さんにも一人で出かけた。
(どういう風に切ってほしいかは メモに書いて持たせたけど。)
終わったら連絡するようにメールのやり方を教えたら「おわり」と一言 送信されてきた。

学校でも、修学旅行で不在の3年生の係りの仕事を
「僕がやりましょうか?」と自分から先生に申し出て、頑張ってやっているそうだ。
(お世話好きPWSのなせる技)


毎晩の成長ホルモンの注射も、私は忙しさのあまりついつい忘れてしまうので
バンビに自分でやるように教えたら 何度かやってるうちにできるようになった。
(まだたまに失敗することはあるけれど。)
彼は そういうところはきちんと忘れずにやる人なので、今や私のリマインダーと化している。

私の失敗もきちんと覚えていて
「お母さん、明日歯医者なら 会社にバスで行くんでしょ?」(自転車で出勤すると、会社の帰りにバスで歯医者に行く時困ることになるので)
とちゃんと注意してくれる。
とっても頼りになるヤツなのだ。


成長したねー、バンビ。

思春期に入って、やたらと反抗してみたり、そうかと思うと急にベタベタしてきたり。
なんか難しいお年頃になってきてはいるのだろうけど
取り合えず なんだかんだ真っ当に育ってきているように思える。


長い長い14年の歳月。振り返ればあっという間のような...
このままずっと行けたらいいね。
でも、何があっても 乗り越えていけるような気もする。

大好きなぬいぐるみと一緒に眠る まだまだかわいい(幼い)中2坊主

11年前とあまり変わってない...(笑)


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怒涛の日々

2017年05月15日 | 日々の出来事
1ケ月以上放置状態となっていた我がブログ...
もう嵐のような日々で、ブログ更新どころか、ゆっくりパソコン開く暇もなかった~。


まずは、2月からスタートした「ピアサポーター養成講座」
傾聴について学ぼうと軽い気持ちで応募したんだけど
週1で4週連続の講義と隔週の2ヶ月の実習は結構大変だった~。
これは 先日なんとか無事修了。やれやれ...。
(また改めて書こうとは思ってます。)


そして、どうせ働くなら 高齢者支援もいいけど、自分が本当にやりたい 子育て支援(親支援)の仕事をと思って
これまた軽い気持ちで応募した転職。

今 どこも人手不足だからねぇ。
元の職場は 後任が決まるまで辞められず、新しい職場はすぐ来てくれ となって
結局Wワークで働くことになり...。
しかも新しい職場は 慣れないことだらけで、ちんぷんかんぷん。
仕事を教えてくれる前任者が 夢にまで出てきて、うなされそうだった~。(げっそり

いやぁ、この1ケ月 マジ久しぶりにキツかった。
いい歳して新しいこと覚えるの ほんと大変。体力も落ちてるし。
一度風邪ひいたら、毎度のことながら咳が止まらず、喋る仕事は ほんとに辛かった。
乗り切った自分をほめてあげたい。(この状態 まだ今月いっぱい続くけど...



加えて、2月に受けた区の乳がん検診が引っかかり、まぁ私 乳腺症で引っかかるのはいつものことだけど
大学病院で受けなおしたエコー&マンモでも”なんかある”的判定。
えっ~~~?! 

てなわけで、先日細胞診やりました。あれ、痛いのね~(泣)
私はマンモも毎回涙出そうな程痛いのだけど、また違う痛さで。
で、”なんかある”のが 良性なのか、悪性なのか 今 結果待ちですが...。

前に 子宮頚がんの時は バンビを遺して死ねない~ とお先真っ暗モードに陥ったんだけど
その後 それは前がん状態だったことがわかり... 今はとりあえず大丈夫。
まぁ、その時のことがあったからか 今回はそんなに深刻に受けとめてないかな。
どっちにしろ、結果出ないことには 今考えても仕方ないし。

でも、皆さんも 是非検診はちゃんと受けてね とお勧めしておくよー。
私達 子どものためにも元気で長生きしないといけないしね。
 


そんな中 バンビはというと、相変わらず学校では着いていくのになかなか大変そうではあるけれど
それでも彼なりに 1年生が入ってきたことで、先輩としての自覚を持って張り切ってもいて
実際 生活面ではなかなか自立してきた点も多々あり。
私としては かなり楽になってきていて、バンビに助けられていることもあるくらいなのがほんとに救い。

いやぁ、いままで頑張ってきて良かったよね~。ってカンジ。
その辺の話はまた追々...。

てなわけで、親子共々 とりあえず元気に頑張ってます。


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