バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

「なんで?」攻撃

2009年12月29日 | 日々の出来事
最近のバンビは「なんで?」「どうして?」の攻撃が激しい。
まぁ、どこの子どもも一度は通る成長の過程なんだろうけど...。

バ:「今日、バス乗りたい。」
母:「今日は乗れないよ。」
バ:「なんで?」
母:「ママ、忙しくて時間がないから。」
バ:「どうして時間ないの?」
母:「だから...用事が多くて無理なの。」
バ:「なんで無理なの?」

この会話がしばらくループする。

で、バンビのしつこさに段々イライラし始める心を静めようと途中で作戦を変える。
目には目を。質問には質問を。

母:「バンビは どうしてバスに乗りたいの?」
バ:「どーしても乗りたいの!」
(母 撃沈)

私が「どーしてもダメ!」とキレるのをちゃんと聞いているんだよね。
”どーしても”の用法?を会得済み。

ま、要は本人バスに乗れないことに納得してないから それを訴えているだけのことなんだろうけど...。
あまりにしつこいので、こちらの頭がクラクラしてくる。
時には根負けして、意味もなく(特に用もなく)バスに乗ることも...。

まぁ 基本的にバスに乗れば歩くことになるし、それだけ運動になるからいっかー と思いつつ。
母も年末すっごく忙しいのになぁ、容赦ないよ ほんとに。

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お友達来る

2009年12月29日 | 日々の出来事
冬休みに入ってから、同じマンションに住む同じクラスのSクンがうちに遊びにきてくれた。

Sクンは何か事情があって祖父母に育てられている一人っ子なので、「我が家の王子様」状態はバンビと同じ。
(もっともおばあちゃまはとってもお若いので、あまり違和感がないのだけど)
その点は幼稚園でも配慮してくれたのか、同じグループでお弁当食べたりしながら”お互いの家で遊んでみたら?”と仕向けてくれたりしていた。

というわけで、前回はうちがSクンの家にお邪魔して一緒にプラレールをして遊び、今回はうちで ということになった次第。

ほんとはSクンはもう戦闘物に移行していてプラレールは卒業しているらしいんだけど、我が家はオットがバンビのためと称して大人買いしたプラレールがごっちゃりあるので、Sクンも「すげぇ!」とプチ興奮モード。

バンビは自分では線路を組み上げられず(ちなみに私も面倒くさくて苦手。だから普段はやらない。)SクンとSクンのおばあちゃんがやってくれるのを「まだですかー?」とひたすら待っていたのがおかしかった。

プラレールで遊び、おやつを食べて2時間ほど一緒に楽しく過ごしてSクンは帰っていった。

本当にやり取りをして一緒に遊んでいるかというと、まぁそういう時もあれば、それぞれが自分のやりたいことをしてるだけの時もあるんだけど
それでも 一緒にいるだけでも、楽しく過ごせるってことが大切なんだなぁ って今になってやっとわかった。

正直言って、以前は”どうせ一緒には遊べないから”って気持ちがどこかにあったんだけどね。
もちろん、バンビ自身が成長したってこともあるんだろうけど。

卒園したらSクンとは小学校が違うことになるんだけど、たまにはこんなカンジで一緒に遊べたらいいなぁ と思うし、それには残りの短い期間であと何回かこんな機会を持つようにしてあげられたらと思う母でありました。

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クリスマスのあれこれ

2009年12月29日 | 日々の出来事
師走ってほんとに毎日が走るがごとく過ぎ去っていきますねー。あっと言う間に年末だわ。
少し遅くなりましたが、クリスマスにまつわるあれこれをまとめて。

★ページェント
幼稚園の、特に年長さんにとっては夏の林間保育に次ぐ一大イベント。キリストの降誕を劇仕立にして子ども達が演じるのです。

前にも書いたけど、バンビは羊飼いの役。
衣装を着け、お友達と手をつないで登場。薪を並べるのも、「まぶしいなぁ」の台詞も小さい声ながらちゃんと言えた。
天使の登場で地面に伏せるのもちゃんとできた。そこまでは良かったんだけど...
伏せてる内に足が伸び、なぜか一人うつ伏せ状態へ。おふざけか?

次の歌は友達に引っ張られて何とか定位置に並んだものの、最後に牧師さんのお話を聞く段になって再び寝っ転がってる始末...。やれやれ。
きっと緊張の糸が切れて、集中力もゼロになってのことなんだろうけど、これがDVDに記録されちゃうかと思うとなぁ。ちと恥ずかしい。

しかし、バンビはバンビなりに頑張ったから まぁいっかー。
終わってから先生に「自由すぎる羊飼いですみません。」と言ったら、「いいですよ。あーいう羊飼いもいたかもしれないし(笑)」と言われて気が楽になりました。

★クリスマスパーティ
毎年恒例のファミリーパーティだけど、今年は日程の調整がつかず平日の夜にやることになったので、ママと子ども達だけでパパは抜き。

でも、子ども達もそれぞれ成長して、自分達だけで食べられるようになったし、適当に遊べるようにもなったし。
親も落ち着いて食事したり、おしゃべりしたりできるようになって楽しかった。

こういう食べ物が目の前にたくさんあるイベントって、バンビにはやはり刺激が強いらしく、「パン食べたい。もっとちょーだい。ケーキは? 飴は?(プレゼントの中に入っていたグミキャンディのこと)」と言い続けるんだけど、それでも勝手に取って食べたりすることはないし、もらえないからといって暴れるでもない。

咀嚼に時間のかかるフランスパンを少しずつあげたり、取りあえずグミ1つあげたりすれば、もらえたことで彼なりに満足するみたい。
カロリーを気にするのは大切だけど、みんなと同じようなお楽しみも味あわせてあげたいもんね。

★その他 幼稚園の隣の教会のクリスマスの礼拝やキャンドルサービスにも親子で参加。
キャンドルサービスの時はお土産に手作りのクッキーをもらい、園庭でミルクティが振舞われるんだけど、私の分のクッキーをバンビと分けていただき、バンビの分は「パパにあげる」と言って持って帰った。
食への執着はまだそれほどでもなくて助かる。

そんなこんなで暮れていく2009年。
今年は義父が亡くなり慌ただしい日々を過ごしたけど、喪中の年の瀬はやはり寂しい。
そして、来年はバンビもいよいよ就学。
どうか家族みんなが健康で、穏やかに過ごせますように。
ここに立ち寄ってくださった皆さんにも幸せ多い一年になりますように。

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明日は頑張る

2009年12月16日 | 成長記録
お風呂の後の着替え競争。
この頃はバンビもだいぶ着替えが早くなったので(ボタンも上手にできるようになったし)、この時期乾燥しがちなボディにクリームなんか塗ってると手加減しなくても私の方が遅くなること度々。
「バンビ、いちばーん! バンビ、早い。」と、得意満面。

でも、今日は久しぶりに私の方が早く着替え終わった。
以前ならそういう時負けを認められなくて、「違う!ママ、遅いの。バンビが一番なのーーー!」と大泣きすることもよくあったけど
今日は「バンビ、一番じゃなかった...。」と一瞬うつむきながらも泣かずにいられた。

「そうだね、ママの方がちょっと早かったね。まぁ、そういうこともあるんだよ。」と言ったら
バンビが「明日頑張るよ。」と言ったのでビックリ。

おぉっ! そういう風に気持ち切り替えられるようになったのかー。成長したなぁ と感動。
前から「頑張って急いだのに残念だったね。でも、一番になれなくてもいいんだよ。また明日頑張ればいいんだから。」って言い聞かせてきた成果かなぁ と思ったら嬉しかった。

嬉しかったから素直に誉めておいた。「偉いね、バンビ。お兄ちゃんになったね。」
バンビも嬉しそうだった。めでたし、めでたし。

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苦手なこと

2009年12月15日 | 日々の出来事
バンビの吃音はどんどんひどくなっている気がする。
STの先生にも診てみらったんだけど、やはり伝えたい気持ちに言葉がついてこなくて、焦ってしまって余計言えないっていう状況なのではないかということ。
心理的要因が大きいのでは という話だった。

だから本人には吃音のことを意識させないようにして、バンビの想いをこちらが代弁してあげることで”ちゃんと言わなくちゃ”っていう心理的負担を取り除いてあげるのが良いらしい。
例えば「バ、バ、バ...」ってなったら、「バスがどうしたの?」じゃなく(それは表出を要求することになるから)「今日はバスに乗る日だよ。」って、バンビが言いたいのであろう言葉をこちらが代わりに言ってあげる。
それで一時的にバンビ自身の表出が減っても、それは問題ないらしい。

思えばバンビの吃音が始まったのは、幼稚園でクリスマスにやるページェント(キリストの降誕劇)の練習が始まった時期に重なっている。
年長さんはちゃんと衣装を着けて、歌ったり台詞を言ったりするんだよね。
バンビはもちろん羊飼い(その他大勢の役)の一人だけど、それでも彼なりに”うまくできるかなぁ”っていう不安があって、やりたくないようなことを先生に言っていたらしい。
衣装合わせに行った時も「イヤ」と言って涙目だったしなぁ...。

どうも、新しいこと・初めてのことが苦手。
見通しの立たないことが不安で、自信がない。だから”やりたくない”って方向にすぐ逃げてしまいがち。

もうこれって場数踏んで、慣れていくしかないんだろうけどねー。
うちでももちろん私と一緒に歌の練習をしてるし、先生にもお願いして、少しずつヨイショで持ち上げてもらいながら引っ張り込んでいってもらってるけど...
当日が心配。

あと、話は違うけど、書字にしろお絵かきにしろ いまだ上達しないのは
1つにはペンの持ち方もあるんだろうとは薄々感じていたんだけど...
それが触覚防衛反応からきてるんだってことに最近気づいた。(遅いけど

つまり、ペンの下の方を持つように何度言ってもイヤがるんだよね。
それに左手で紙を押えて っていうのも拒否する。(紙の上で三つ指付くだけ)
「この頑固者!」と正直イライラしてたけど、それが”掌が紙に着くのがイヤだから”だったとは...。うーん、生理的な反応じゃあなぁ。

元々触覚防衛反応がある子で、でも長年の訓練の積み重ねで小麦粉粘土でもスライムでもいまは遊べるようになったから安心していたのに。
やっぱりまだどこかに苦手意識があるようで、そんなところに現れるとは...ちょっと驚かされた。

他の子と手をつなぐのがイヤなのも(大人は平気なクセに)、単純に恐い(動きが読めないから)っていうのもあるし、触覚からきてることもあるんだろうなぁ。

うーん、就学を前にして課題山積。
でも、泣いてばかりもいられない。訓練で治ることはたくさんあるしね。
そう、親が一緒に手をかけてあげられるこの時期じゃないとできないこともあるし。
諦めずにがんばるぞー! がんばれ、私!がんばれ、バンビー!

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ママ、どうぞ

2009年12月15日 | 日々の出来事
パパに連れられて床屋さんで髪を切ってきたバンビ。
帰るなり、「ママ。はい、どうぞ。」とポケットからチューインガムを2つ出して私にくれた。

この辺は下町なせいか、床屋さんでもクリーニング屋さんでも子ども連れだとお菓子をくれる。
まぁ普通なら微笑ましいサービスなんだろうけど、プラダの子にはちょっと考えもの。

でも、バンビはすぐに食べたがったりはしない。
必ず家に持って帰って、それも自分が食べるんじゃなくて「パパにどうぞするの。」とか、人にあげることに喜びを覚えるらしい。

その代り、絶対忘れることはなくて、かなりしつこく(オットが帰宅するまでずっととか)そのことを言い続ける。
たぶん、床屋さんからの帰り道ずっと オットに「2コ、もらったね」とか「ママにあげる」とか言ってたに違いない。

もちろん、こっちも大げさなくらい喜んで、「偉いね」とか「嬉しいよ」とかありがとうの気持ちを伝えるんだけど。それでバンビが嬉しそうな顔してくれるならお安い御用というもの。

そんなカンジで、うちはいまのところ食に対する執着はそれ程強くはないみたい。
PWSって言っても、やっぱり個人差はあるんだろうけど...。
バンビもいつかは変わるのかなぁ。ずっとこのまま穏やかにいってほしいな。

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ブーって言わないで

2009年12月08日 | 日々の出来事
バンビは人の失敗にうるさくて、手がすべって何か落としたとかちょっとしたことで「ママ、ブー。」とか「パパ、ダメだね。」とか生意気な口をきく。

そのくせ、自分が言われるのは超キライらしく
お返しに私がふざけて「バンビもブー。」って言ったりしようものなら
「プーじゃないよ!」とマジギレ。
時には「バンビ、ブーないよ!。ママだよ!」って逆ギレ。何でそうなる?

得意の「ママはダメ。ママはあっち行って。」も
「バンビもダメだよ。バンビあっち行って。」ってお返しすると、やっぱり涙。
どんだけストレス耐性低いねん。

悪いことをしたので、「そういうバンビはイヤだな。」と言っただけで
「イヤって言わないでー!」とマジ泣き。

まぁ、誰でもそうだとは思うけど 自分が否定されることがすごくキライみたい。
自分が悪いとわかっていても とにかく否定されるのは耐えられないらしいので、叱り方とかに工夫が必要なんだよね。やれやれ。

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グッピー

2009年12月08日 | 日々の出来事
PWSは動物好きっていう話だけど、バンビもまさに。
でも、うちの場合はオットが小動物好きだから(結婚前にプレーリードッグを飼ってたこともあるし)、遺伝的要素もあるかも?

で、今年の春に幼稚園からメダカをもらってきたのがきっかけで、以来我が家はちょっとしたおさかなブーム。

私は ”どうせすぐ死んじゃうんだろうから”と、100均で買ったプラスチックの水槽に藻を入れれば良しくらいに考えてたんだけど
オットが 水槽買いたい、ポンプも付けようって言いだして...。

気づけば我が家にはメダカにエビ(体長1cmくらい。これはカワイイ。)
そしてとうとう熱帯魚にまで手を出すことになってしまったのでした。
(ヒーター付ければ、一緒に飼えるんだって。)

で、先日グッピーを買ってきたら、翌日にはメスが子どもを産んでびっくり
いきなり8匹 体長2mmの赤ちゃんグッピー誕生。
(グッピーは卵じゃなくて、ダイレクトに稚魚を産むのねー。)
親もゆらゆらする尻尾がキレイで、見ていて飽きないけど、赤ちゃんグッピーもほんとちっちゃくて癒されます

バンビはうまく発音できないらしくて「ピッピー」とか「ブッピー」とか言ってるのが、これまた親バカとしてはかわいくてたまらないんだけど。

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親として・補足

2009年12月02日 | 障害児の親
先日書いた記事について、誤解のないように補足しておきたいんだけど
決して”行動に問題のある子の原因は親のせいだ”と決めつけてるわけでも、ましてや責めてるわけでもないのです。

原因は親のせいばかりでもないと思うし(例えば他害なら 言葉でうまく伝えられないストレスから来てたりとか)、そういう親御さんだってやっぱりそれなりに子育てに悩んだり迷ったりしてはいるんだけど ってところもあるだろうし。

うちだって、いまでこそ比較的穏やかに過ごせているけれど、この先もずっとそうであるという保証もなし...。

ただ言いたかったのは、親次第で子どもは変わるところがあるから、諦めないでいこうよ ってこと。
将来の子どものために、そして親である自分自身のためにも、今どうにか努力すれば変わることなら そこに目を向けて努力してほしいと思うから。
まぁ、大きなお世話なのかもしれませんが...。

例えば 療育でゲームをすることがあるんだけど
それは対人関係(コミュニケーション)の訓練であると同時に、負けた時の気持ちの切り替え方を学ぶ機会でもあると思う。

負けたらずーっとその気持ちを引きずり続けたり(バンビはこのタイプでずーっと泣き続ける)、人や物に当たって暴れたりする子もいると思うけど。

それを ”この子はこういう子だから”と放っておくんじゃなくて
「悔しかったね。」(気持ちに寄り添う)
「頑張ったのにね。」(認めてあげる)
「どうしようか? もう1回やりたい? じゃあ、自分で言ってみよう。」(対処法の提示)
或いは「他の○○をしようか?」(気分転換の提案)
みたいな対処法を繰り返し訓練することで、自分の感情のコントロールする術が身についていくんだと思う。

それって別に療育の場だけじゃなくて、日常生活で親がやっていかなくちゃいけないことなんじゃないかと私は思うわけで。

新聞に ”いまの子どもはすぐキレる-彫刻刀を振り回したり、友達の顔を靴で踏みつけたりする”って記事が出てたけど
障害児に限らず、子ども達が怒りとかマイナスの感情を言葉でうまく表現したり、自分でコントロールする経験をあんまり積んでないからなんじゃないかな。
それは子どもだけの問題じゃなく、そういう風に仕込んでいない親にも責任はあるよね。まぁ少子化のせいとかも言われているけど。

療育って割と親子分離で、子どもだけが訓練を受けることが多いように思うけど、親へのカウンセリングとかレクチャーとかも必要なんじゃないかと強く感じる。
仲が良くても(仲が良いからこそ)それぞれの家庭の育児には介入できないし、言われる方もそれじゃあ素直に聞く耳も持ちにくいだろうから、やっぱり専門家によるそういう親のトレーニングって必要だなあと思う。

自閉症児に対してはそういうプログラムがあるって耳にしたけど、広く一般的に(ほんとは障害児の親に限らず)そういうのが必要なのかもしれない。
みんな悩んでるし、迷ってるし、でも相談できるところもあんまりないし、どうしていいかわからない。
だからこそ 子育て指南本みたいなのがベストセラーになったりするんだよね、きっと。
子育てしてれば ”どうすればいいか教えてほしい”って思う時が、誰にでもあるはず。
”こうすればいい”っていう指針?があれば(それがいつも・みんなに当てはまるわけではないだろうけど)もっと自信がもてる気がするもんね。

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日頃の習慣

2009年12月02日 | 障害児の親
この前特別支援教育のシンポジウムで、パネリストの先生が言っていたことだけど
”外でやっちゃいけないことは、家でもやってはいけません。”

例えば、「お風呂を出て、裸で廊下を歩いていませんか?」

やってた、やってた、我が家...。
バンビが赤ちゃんの時から、お風呂から上げて拭いたらすぐタオルにくるんで、部屋で着替えさせる習慣があって
それをずーっと続けていたから、さすがにバスタオルは身体に巻いてたけど、何の抵抗もなくそのまま裸で歩かせてた。

家ではそれでも構わないかもしれないけど、例えば旅行なんかに出かけた時、それは恥ずかしい・やってはいけないこと。
(2、3歳のうちならまだしも、バンビの年齢ではそろそろね。)
例えば将来グループホームかなんかで集団生活をするようになったら...

健常児は 自分で常識がわかるようになって、それに照らし合わせて恥ずかしいということもわかるから自然に自分でしなくなるんだろうけど、障害児はそこのところがちょっと難しいし、形から入ってそれを守りがちなので、一度着いた習慣を変えるのは大変かも。
”うちではいいけど、外ではダメよ。”が通じない。
だから、小さいうちから正しい習慣を身に付けさせるのが大事なんだろうね。

と言っても、我が家の脱衣所は狭いし、入浴後は暑いので服まで全部着ると汗だく。なので、せめて肌着を着てから廊下に出るように習慣を変えました。

あと、バンビはトイレに行く時もドアの前でズボンから靴下まで脱いで入るクセがあって、それを放置していたら、この前ショッピングモールのトイレのドアの前でいきなりお尻を出し始めたからびっくり!
小さいうちならともかく、6歳にもなったらそれはアウトだよね。
それ以来、トイレの中で脱ぐように教えてます。
習慣って大事だねー。家での生活がバレバレになって恐いわ。

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