バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

7歳

2010年04月28日 | 成長記録
バンビは今日で7歳になりました。

7歳 って、何かちょっと大人な響き。
もう”幼児”ではないカンジというのかな...。

今日久しぶりに抱っこしてみたら、ずっしり重かった。
いつの間にかこんなに大きくなってた。
あの、保育器の中の小さな弱々しい赤ちゃんだったバンビが... と思うと感無量。

それでも まだまだ言葉もたどたどしくて、中身は3歳児くらいなんだけど
それもまた可愛い。
今や日々イライラしたり、やきもきさせられたりすることも多いけど、ちょっとした仕草や何気ない言葉がかわいくて愛おしくてたまらない。(親バカ全開モードですが)
バンビと過ごす時間が(前よりちょっと少なくなった分一層)楽しいし、幸せを感じる。

そういえば バンビが生まれた時、他の方のホームページ(当時はまだブログなんてなかった)を見て、”あぁ、バンビもきっと普通級には行けないんだ。やっぱりそういう子(障害児ってことかな)なんだ、この子は。”って思ってすごく落ち込んだ気分になったっけなぁ。
(今思うと、そのお子さんには申し訳ない話だけど)

だから、今このブログを読んでくださってる方の中にも もしかしたら当時の私のような気持ちになる方もいるかもしれないけど
(まぁ、それはそれで仕方ないことだろうなーと思うけど)

でも、たぶんきっと7年もたつと、そういうことで「不幸」だとは感じなくなる。
子どもの(その子なりの)成長に小さな幸せを日々感じているうちに。

だから 今不安に思うあれやこれやも、きっとその時になったら些細なことに思えたり、何とか乗り越えられてたりするに違いない。
恐れずに行こう。子どもはどんどん成長するんだもん、親も前向いて歩いていかなくちゃ。

バンビ、生まれてきてくれてありがとう。
神様、私にバンビを授けてくれてありがとう。

バンビ、7歳のお誕生日 おめでとう。

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おうちに帰りたい

2010年04月28日 | 日々の出来事
月曜日の朝、いつもなら自転車の後ろでしゃべりまくっているバンビが途中で急に静かになった。
見るとうつらうつらしている。

いつもは寝起きのいいバンビだけど、この時は学校に着いた時点でもまだ眠気が覚めなかったらしく、「眠いから、おうちに帰りたい。」とぐずり出し、チャリを降りるのを拒否。

珍しい。よっぽど疲れてるんだろうな...。
土曜の学校公開の後、午後は映画観に出かけたし、日曜は教会学校の後、実家に行ったしなぁ。

かわいそうだとは思いつつ、眠いからって学校休める程世の中甘くはないわけで、「だったら教室に行って、先生に自分で言いなさい。」と取りあえず教室まで連れていく。

でも、先生に「おうちに帰っていいですか?」と聞いても、当然「帰っていいよ。」と言ってくれるはずもなく...
バンビはたまらず泣きだしてしまった。

しばらくは私も教室にいて様子を見ていたけど、朝礼が始まるということで校庭に連れ出されたのでそのまま後ろ髪を引かれる想いで帰ってきた。
ちょっと無理させちゃったなー と反省。

私自身も疲れて体力が低下し、寒いのもあって思いっきり風邪をひいたし、バンビも新生活で張り詰めていた分の疲労がそろそろ溜まってきてるのかもしれない。
今週は少し家でゆっくり静養しようっと。

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学校公開

2010年04月28日 | 日々の出来事
小学校はゆとり教育の反動で年に何回か土曜日の授業が復活しているらしいけど、バンビが通う学校ではそれを学校公開に当てているみたい。
で、先週の土曜日に早速1回目の学校公開があり、オットと一緒に行ってきました。

1時間目は生活単元(理科や社会から家庭科、自立訓練的なことまでが含まれているらしい)で、自己紹介をすることになっていた。
参観の父兄まで入れれば50人近い人の前に自ら手を上げて出ていくのはかなり勇気がいる。それでも6年生を中心に積極的な性格の子から発表するんだけど、中には最後まで手を上げられず、先生に引きずられるようにして出てきた子もいた。

バンビは自分から手を上げたものの、前に出ると恥ずかしくてモジモジ。
小さな声ながら、それでも自分の名前と年齢を言う。

先生:「好きな食べ物は何ですか?」 バンビ:「お寿司です。」(入学式の時はイチゴと言っていたはずだが...)

先生:「お寿司の中では何が好きですか?」 バ:「納豆!」 
恥ずかし~!
マグロだって、穴子だって食べさせてるじゃん。(そりゃ、回転寿司だけどさ
ちゃんと教えておけば良かったと、オットと苦笑。

その後、黒板に書かれた今日の予定を各自日課帳に書き写すんだけど、バンビだけひらがなが読めないし書けないので、先生が下書きしてくれたものをなぞり書きする状態。
当然、他の子より時間がかかる。
(そもそもトイレに行ってなかなか戻ってこなかったので、スタート時点から出遅れていた。)
みんなが終わって教室を移動し始めても、バンビはマイペースで最後まで頑張っている様子。
まぁ、諦めず投げ出さず意欲的に取り組む姿勢は評価してあげたいとこだけど...うーん、これはフォローが必要だなぁ。

2時間目は国語。1年から6年までを4つのグループに分けて学習。
実はグループ学習はまだ2回目ということだったけど、各グループ立ち歩く子もいないし(高学年は当たり前か)なかなか落ち着いて学習している様子。

バンビ達1年生4人と、2年生の内の2人が同じグループで、担任の先生と補助員の先生が1人着いてくれていた。
最初は絵カードを使ってものの名称を当てたりして、その後はプリントを使って運筆の練習。
一応バンビもまじめにやっていたけど、姿勢が悪いのが気になったかな...。

3時間目は体育で、講師の先生による指導。
体育館で サーキットと呼ばれるいろんな遊具を組み合わせた運動をぐるぐる回ってやっていた。

バンビは順番待ちの間、5・6年生のお兄ちゃん達と何やら楽しそうに話している。
サーキットも跳び箱の上を歩いたり、斜めに組んだ平均台を上り下りしたり、頑張っている様子。体育自体は好きなようで一安心。

というわけで、学校には馴染んでいてとても楽しそうに、また意欲的に頑張っているのはわかったから良かったんだけど、とにかく何をするにも人の3倍くらい時間がかかるのが...

まずとにかくぼーっとしているし、他の人のことが気になるし、不器用だから何するにも時間が掛かるし、ほんとじれったい。

それでも、最初はできなかったハンガーに上着を掛けることも毎日やってるうちにできるようになったし、風呂敷結びもあともうちょっとってカンジだし、運筆もだいぶしっかりしてきてるからバンビなりに日々進歩はしてるんだけどね。

学校任せじゃなくて、家でもフォローして毎日練習する必要有りだと改めて思う。
それに字の読み書きとか 学習面は療育などでフォローしていくしかないような気がする。

毎日頑張ってるバンビに「頑張れ!」というのは酷な気もするけど、「ママも頑張るから一緒に頑張ろうね。」ってところなのかなぁ。

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教会学校

2010年04月28日 | 日々の出来事
バンビが通っていた幼稚園は敷地内に教会があり、卒園後は日曜日の教会学校に子ども達が集まってくる。
学校と言っても、聖書の言葉を聞いたり讃美歌を歌ったりするだけだけど。

バンビも就学して土曜日の療育が無くなったので、今月からは毎週出席している。
別に信仰を持っているわけではないけど、学区外の支援級に通うバンビにとっては地域の健常児と触れ合う大切な機会。
学校以外の、ありのままの自分を認めてくれる大切な場所でもあるし。

正直、日曜の朝9時に教会に行って子どもに付き添って(健常児は親は別でいいんだけど)、1時間半余りを過ごすのはちょっと大変。
終わってからも園庭で遊んでいいことになっているので、それに付き合っていると午前中がつぶれてしまう。

バンビはまだまだ他の子と同じように遊べるわけでもないけど、行けば「バンビ、久しぶり。」と声をかけてくれる友だちもいるし。
私自身も地域から孤立しないためには地元のママ友とのネットワークは大事にしないとね。

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洗濯物と忘れ物

2010年04月16日 | 日々の出来事
自分が子どもの頃は、学校に持っていくのはせいぜいハンカチくらいのものだったと思うんだけど...。

今バンビが学校に持っていくのは、ハンカチ&ティッシュはポケットに、その他に紐付きタオルをランドセルに入れて行き、教室のタオルハンガーに引っかけて使用。
さらに給食の時に使うランチクロス&おしぼりタオルをランドセルにぶら下げた袋に入れて持っていく。
このランチクロスは給食のトレイの下に敷くんだけど、トレイがかなり大きいから必要ないと思うんだけど...。(実際見えてるのはほんのわずかの布だし)まったく意味不明。
でも区内の小学校(もちろん普通級も)はみんな使ってるみたい。うちの区だけなのか、全国的な習慣なのか...一体、誰が何のために始めたんだか?

そんなわけでやたらアイテム数が多く、それも毎日だから洗濯物が増えた。

でもそうかと思うと、バンビが通う支援級は週3日体育があり、体育が無い日はジョギングをするので(運動量が多いのも支援級を選んだ理由の1つ)結局毎日体操着に着替えるんだけど、それを持ち帰るのは金曜日だけなんだよね
これから夏になって汗もたくさんかくだろうに、ヤバくない?ってカンジだけど...

あと、注意力散漫なバンビは、昨日紐付きタオルを持ち帰るのを忘れたかと思うと、今日はおしぼりが袋に入ってないとか毎日忘れ物だらけ
もー、勘弁して~

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給食の見学

2010年04月16日 | 日々の出来事
前にも書いたとおり、給食はそのままだとバンビが1日に摂取できるカロリーの半分以上を1食で取る破目になるので、事前に先生に手紙を書いて相談しておいた。

支援級は偏食があったり食べるのに時間がかかる子が多いので、特に1年生は最初は少量にして(給仕は先生がしてくれるらしい)様子を見ますということだったけど、主治医の先生の”虐待かと思うくらいに少なく”という言葉を伝えたのが効いたのか、「一度実際に様子を見てみてください。」という話になった。

本日の献立は、ニンジンご飯に鶏肉と野菜の煮物、野菜の煮びたし、それに牛乳200mlパック。
見るとバンビのお皿によそわれたのは他の1年生の約3分の2の量で、ちょっと少ないかなぁと思う位の量。

量が少ないこともあるけど、バンビはあまり咀嚼せず丸呑み傾向もあるからか、グループの他の子より少し早く食べ終わるらしい。
そうすると周りのみんながまだ食べてるから自分ももっと食べたいという気持ちになってしまうみたいなんだよねー。
先生はゆっくり・きれいに食べるように指導して、間を持たせようとしてくれるみたいなんだけど...。

で、見てるとある程度みんなが食べ終わった頃に先生がおかわりタイムを宣言することになっているらしく、クラスの半数くらいの子はおかわりに並ぶ。当然バンビもおかわりを要求。
ほんとはできればおかわりをしてほしくないなぁと思っていたのだけど、そういう状況なので先生と相談して、最初を少なくし、1回だけわずかな量、それもカロリーの少なそうなアイテム1種類のみおかわりしてもいいことにした。

牛乳は1パック130kcal以上あるので、取りあえず半分だけコップに入れて飲ますことになった。バンビは量はともかく取りあえず飲めれば満足みたいで、今のところ不満は言ってない。
ほんとは低脂肪牛乳に差し替えしてほしいところだけど、さすがに学校でその対応は無理と言われてしまった。
牛乳を出さない(その分返金する)ことはできるので、後は個人で持ってくるのは構わないということなんだけど、低脂肪牛乳の小さいパックってなかなか無い気がするし。
それにこれから夏場になって牛乳を毎日持ってくるのもどうかと思うので、そこは要検討ということに...。

あと、見ていると1年生の中でもお箸がうまく使えないのはバンビだけだった。
まぁそれは想定内なので矯正用のお箸を持たせてあったんだけど、バンビにしてみれば食べにくくてもみんなと同じお箸を使いたいらしく、矯正箸の使用は拒否。
そこはプラちゃんのプライドなんだなー。

で、突き刺したり引っかけたりして何とか食べてはいるけど、やっぱり食べづらいのでお皿に直に口を付けんばかりの食べ方だったり(犬食いっていうのかな?)手を使ってたり。
うーん、これは家でも矯正箸に頼らず、正しいお箸の持ち方を訓練するしかないのかも?

そんなこんなでやっぱり実際に見てみると様子がわかって何かとよろしいなと思った。協力してくれる学校には感謝

学校で周りのお友達に刺激されてどんどん前向きに意欲的に変わっていこうとしている健気なバンビ。
でもやっぱりすぐにはうまくできないことも多いし、時間もかかる。
支援級だからってやっぱり学校に任せっきりじゃダメで、家庭での努力とか親の協力とかも必要なんだなぁと改めて感じた1日となりました。

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祈りのことば

2010年04月16日 | ことばのメモ
以前、このブログに「神様。バンビを守って生きていけるだけの知恵と力(気力・体力)と勇気を私に与えてください。」と書いたように記憶している。
これには下敷きがあったんだと(自分で思うのもヘンだけど)、4月7日朝日新聞・天声人語で 宇宙飛行士・山崎直子さんの著書に彼女を支えた言葉として「ニーバーの祈り」のことが書かれているという記事を読んで思い出した。

ラインホルド・ニーバー。アメリカの神学者。
短大生の時(ミッション系の学校だったので)「キリスト教概論」の授業で習ったんだった...。
聖学院理事長の大木英夫氏の訳で日本でも広く知られるようになったらしいけど。

神よ

変えることのできるものについて、
それを変えるだけの勇気をわれらに与えたまえ。
変えることのできないものについては、
それを受けいれるだけの冷静さを与えたまえ。
そして、
変えることのできるものと、変えることのできないものとを、
識別する知恵を与えたまえ。


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はじめの1週間

2010年04月15日 | 日々の出来事
まずは”学校が遠いので送り迎えが大変”と思って私自身が不安を感じていたんだけど、意外にそういうのはすぐに慣れるもんで。
雨でしかも寒い日が多かったけど、それもバスに乗って何とかクリア。
たださすがにバンビをチャリの後ろに乗せての橋越え(川を渡るのです)は体力的にキツくて、2日目にして既に膝が痛くなったけど...。
まぁ、物理的な大変さは割と何とかなるものなのかも と感じた次第。

朝はバンビを教室まで送ってしばらく様子を見てから帰る。(2年生以上は大体玄関まで。高学年だと自主登校ができてる子もいるみたい。)

支援級は縦割りだから、上の学年の子が声をかけてくれたり手をつないでくれたり、何かと1年生をかわいがってくれるのが微笑ましくて嬉しい光景。
(バンビはときどき固まってるけど)

でも、他の子がテキパキと仕度をする中、バンビは目からの情報に振られるのでぼーっとしてたり、他の子や先生の様子を気にしてたり。毎日明らかに仕度が遅くて親としてはやきもき。

まずは上着をハンガーラックに掛けたら、ランドセルから筆箱を出して引き出しへ、日課帳(連絡帳)を出して先生へ、タオルを出してかけたら、帽子を中に入れてランドセルを廊下に掛ける。
この一連の流れがスムーズにできてない。
集中力の他に手先の不器用さもあると思うけど、他の子ができてることがバンビにはうまくいかないことも多い。

今日あたりはそろそろ疲れが出てきているのと、低気圧のせいで眠いのと、さらに雨で玄関が大混雑で下駄箱の前でもたもたしていたバンビは他の子に押されてよろけ、朝からいきなりくじけたせいかテンションが落ちまくり。
うまくいかず私に八つ当たりして叩いてきたり。

まぁ、他にも何でだか泣いてる1年生を玄関でちらほら見かけたから そういう時期なのかも?
こういう時支援級は補助の先生の手があるので、サポートしてもらえて助かるけど。

バンビの場合、特に上着をハンガーにかけるのが上着を持ってだとまだうまくできないことがあるので、苦肉の策で床に置いてやらせるようにしたんだけど、他の子に踏まれたりしてなかなかうまくいかず...
うーん、家でもっと練習しておくんだったと 今頃反省しても遅いよなー。

それでも最初はランドセルを廊下に掛けることもうまくできずにいたけど、数日でコツをつかんだのかできるようになった。継続は力なり。コツコツ続けていくしかない。
その時はできないと泣いたとしても、気持ちの切り替えができればくじけずチャレンジするのがバンビのいいところでもあるし。頑張れ、バンビ!

本人は学校が楽しいらしく、すごく張り切っているし、それだけに緊張が続いて疲れてもいる様子。
適当に休ませつつ様子を見ながら生活のリズムをつかんでいけるようにしていきたいなと思う。だから生活は以前に比べてすごく規則正しくて(以前は何だったんだか?)帰宅したらいろいろ片づけものをして、KUM○Nのドリルを数ページお勉強してからおやつ、教育テレビを見てお風呂、ご飯、就寝というパターン。
ちょこちょこした合間の時間に1人でミニカーを並べて遊んでたり、机に向かって切ったり貼ったりしているのが本人には息抜きになってこれも大切な時間なのかもしれないと感じる。

あと1週間で変わってきたのは言葉遣いが丁寧になってきたことかなー。
「おはよーごじゃまーす」とか「ありがとござました」とか回らない舌で一生懸命言ってるのが可愛くもおかしくて笑える。周りに影響されてるんだろうね。
”頑張ってるなー、バンビ”ってカンジ。

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入学式

2010年04月15日 | 日々の出来事
お天気にも恵まれた4月6日、無事小学校に入学しました。


F小の新1年生は普通級が3クラスで、1クラスが38名。ぴったり男女同数。
支援級は男子・3、女子・1の計4名。(支援級全体では23名。)
バンビの担任は若くてかわいい女の先生。まさにバンビ好み

バンビ以外は自閉傾向のあるお子さんのようだけど、みんなそれなりにおしゃべりができたりひらがなが読めたりしてなかなか優秀。大丈夫か、バンビ?
でも、PTA役員とか来賓の紹介なんかで延々続く入学式もちゃんと座ってられたと先生に誉められたからなかなか良いスタート?
(人数多すぎて式典中まったく姿が確認できなかったけど

いよいよ新しい生活がスタート。親も子も緊張するけど楽しみでもあり...
さて、どうなることやら?

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春休みのあれこれ②

2010年04月15日 | 日々の出来事
★恒例家族旅行
3家族合同の旅行もこれで何と5回目。去年の三日月に味をしめ、今年は鴨川(安房小湊)の三日月へ。(食事はいいんだよねー
例年年明け頃にしてたんだけど、今年は春休みにずらしたのに年明けと同じくらい寒くて、しかも2日目は雨...
結局プール入って、温泉でくつろいで、バイキングでたんまり食べただけに終わったけど、まさにゆったり・たっぷり・のーんびり♪(だっけ?)できてそれなりに満足。
子ども達も成長してそんなに手もかからなくなり(バンビはもうパパに任せて男湯に入れるようになったからお風呂ものんびり)でも子ども達同士で小競り合いなんかもするようになり、それはそれで微笑ましく楽しい2日間でした。

 写真より食い気?

★東武博物館
お友達のSクンと久しぶりに東武博物館(東武の電車とバスの博物館)へ。
ちゃんと並んで順番待ちしてシミュレーションに挑戦したり。(でも動かし方がまったくわからず。やっぱりこういうところはパパと来ないとね。)
ジオラマにも東京スカイツリーがお目見えしてたし、東武としては力入れてるカンジがしたなー。そりゃ下町観光の新しい目玉だもんね。
我が家のベランダからも去年の11月頃からツリーが見えるようになってきて、気分はちょっと「Always 3丁目の夕日」?
ツリーが完成する頃にはこの界隈も変わるんだろうなぁ。バンビはどんな風になっているのかなぁと今からちょっと楽しみ。

 真剣です

他にも 停留精巣の検査(3回目の手術予定)にJ大学病院に行ったけど、結局また見送りになったりとか
地元の桜まつりに行ったり、オーケストラの日(3月31日)にはNHKホールまでクラッシックコンサートを聴きに行ったり
何だかんだ出かけていて、春休み中まったくフリーな日は3日しかなかった...。

天候も不順で何となく調子(体調というよりは気分の問題?)もいまいちな気がしますが、何とか入学式にまで漕ぎつけたカンジです。やれやれ~

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