成長ホルモン療法スタート

毎日いろんなことがあって、何だかんだ慌ただしく過ぎていき
ゆっくりＰＣに向かう時間もなかなか取れませんが...


さてさて、バンビさん。
無事　成長ホルモン療法を開始いたしました。

ただいま　身長・１２０cmちょっと、体重・約２５kg
これだけでは別に肥満という程の数値ではなく、低身長も基準すれすれ。

でも、先日の検査入院の結果では
体脂肪率が何と４０％、脂肪肝状態　と言われ、大ショック...。

同じクラスにはバンビより余程太っている子もいるので
ママ友に話しても「えぇっ？　その脂肪、どこにあるの？」って言われるんだけど
まぁ、実際には　お腹まわりがかなりヤバくなってきたのは事実。
服来てると目立たないだけで。


私としては　いままで
食べるものは気を付けはするけど、できるだけ普通に食べる。（心の満足度重視）
その分運動して、身体を作りながら太らないようにする。
っていう方針だったんだけど
それもそろそろ限界だったのかなぁ...

やっぱり　摂取＞消費　になってたんだよね、きっと。
小さい頃から身体を動かすのが好きな子に育てたつもりだったんだけど
やっぱり代謝が悪いから、あんまり消費できないみたいで
摂取の方を余程絞らないと難しい　ってことなんだろう。


まぁ、でもバンビの場合はほとんど皮下脂肪らしいので
ＧＨの効果で改善する期待がもてるみたい。

注射も　最初はちょっと「えー、やだなぁ。」って言ってはいたものの
クラスの１学年下の子（ダウン症）が同じ注射をしていて
その子に負けたくない気持ちもあるし
背の高い、お腹のしゅっとしたカッコイイお兄さんになることに
憧れる気持ちもすごく強いので
本人も納得して受け入れている。

半年くらいでプルプルがひきしまってくるらしいので
私もちょっと楽しみー。

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稲川淳二氏「障害者が生きる」

前の記事から随分時間がたってしまったけど...。

５月２４日（木）朝日新聞・朝刊１５面　インタビュー「障害者が生きる」
あの怪談で有名なタレントの稲川淳二さんのインタビューが載ってます。


私は知らなかったんだけど
稲川さんの次男がクルーゾン氏症候群という障害をもっているらしく、重度の知的障害があるんだとか。

で、まだそのお子さんが赤ちゃんだった頃
やっぱり　”死んでほしいという気持ちがあった。”と。
生後４ヶ月で手術して、病室に戻ってきたその時まで
我が子の名前を呼ぶことができなかった。
自分の中から抹消しようとして、心のどこかで拒絶していた。
そういう状況だったと正直に話してる。


今回あえて話すのは、みんなにわかってほしいという一心、それだけなんです。

私も次男のことがあるまでは、ひとごとだと思ってた。
でも、みんな年をとれば、どこかしら障害が出てくると思うんですよ。
足が動かないから車椅子がほしいとかね。
障害者の問題は、特別なものじゃない。
いつ、だれにでも起きうる問題なんです。

「世の中に要らない人、要らない命なんてないんですよ。
　それだけはわかってください。」


たぶん著名人にだって、障害をもつ身内がいる人は何人もいるだろう。
だけど、それを公表することは　一般人より勇気がいることなのかもしれない。
でも、こうやって有名な人が声をあげてくれると
よりたくさんの人に届くから　ありがたいと思う。

正直、稲川さんに対して　いままでそんなに良い印象を持っていたわけではないんだけど
これ読んで、人は表面だけじゃわからないんだな　ってしみじみ思った。
（特に芸能人は、イメージ先行だし。）
同じ障害者の親として、親近感すら覚えちゃった。

声をあげていこう、前を向いて行こう。
子ども達の笑顔のため、未来の幸せのため。

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選ばれる命（続き）

昨日は悩んで迷ってうまく書けなかったけど...。

ほんとに書きたかったことは何だったのか。

とにかく、障害児だからっていう理由でお腹の中で殺されてしまう命のことを思ったら
ただただ悲しかった。

胎児はまだ人間として生まれてないから　って言う人もいるけど
エコーを見たら、動いている心臓がわかるよね？


わが家に生まれてきた障害児は　今こんなに大きくなって
本人は彼の人生を満喫しているし
家族にとってはかけがえの存在になってるのに。


でも、それは９年たった今だから言えること。

私だって、９年前は”わが子が障害者”ってことに絶望して
打ちのめされて、毎日泣いてばかりいた。

あの時、今のバンビの姿が見えていたら
そこまでにならなくても済んだかもしれないけどなぁ。

知らないから、わからないから
不安で辛くてたまらなかったんだよね。



ネットの世界は　匿名故に残酷な言葉があふれていて
”障害児なんて産んだら親が大変だ。
　生きていても仕方ない。
　自分の子どもに知的障害があるとわかったら殺す。”
そういうこと書いてる人がたくさんいる。

でも、ほんとに我が子を殺せるの？
（ま、たまにやっちゃう人もいるけど）
あなたは障害者の何を知ってる？
障害者を連れた親を通りすがりに見て、大変だぞ、やってられない　って？


でも、私は彼らを一方的に非難はできない。
レベルは違うにしろ、９年前までは私も”障害者なんて大変”って
そう思って涙にくれていたんだから。

「知る」ってことは大事だと思う。
だから知らせたいと思う。
ＰＷＳでも、取りあえず９年間happyに生きているよ　ってことを。


そりゃ、先のことはわからない。

バンビがパニック起こすようになったり、反社会的な行動をするようになったら
それでも障害児だってhappy　って言ってられるのかは自信ない。
絶対そうならないとう保証もないし。

でも、だからこそ　今の１日１日を大事にしていこうと思う。
毎日の小さな積み重ねが将来のバンビを形作っていくから。
ずっとhappyでいられるように
親として心して　バンビを育てていこうと思う。


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選ばれる命

熊本の赤ちゃんポストが設置されてから５年。
これまでに８０人を越える子どもが”預けられた”らしい。
でも、そのうち１割の子どもが障害児と知って、とても暗い気持ちになった...。

以前に新聞で、”出生前検診で胎児に異常があることがわかったことを理由にした中絶が１０年間で倍増している”という記事を読んだ時と同じ気持ち。


私自身、バンビがＰＷＳという聞いたこともない障害を持って生まれてきたと知った時
ネガティブな情報ばかりを耳にして恐ろしくなってしまって
”この子を殺すとか、一緒に死ぬとかはできないけど
　でも自分で育てていく自信も持てないから、誰かが預かってくれるなら...”という気持ちになったのは事実。
もちろん、実際にはそれもできなかったけど
でも、一瞬でも　真面目にそう思ったことがあったから
ポストに子どもを入れることも、妊娠中絶も頭から否定することはできない。
倫理とかは別として、当事者にしかわからない気持ちってあるんだよ、やっぱり。


でもね、それでも　今になってみて言えることではあるんだけど
”やっぱりそれは違う。ちょっと待って！”と声を大にして言いたい。


障害があってもなくても、１つの命。
この世に生まれて人生を全うする権利があるんだと思う。

”生まれてきた子は障害を負って、辛い人生を強いることになるじゃないか”って声もある。
でもそりゃ、障害がなければしなくていい苦労とかイヤな想いとかするかもしれないけど
健常だからって辛いことのない人生なんてないし
健常なら皆幸せで、障害があれば皆辛くて不幸かと言えば、そんなこともないはず。


実は　療育仲間のママ友が、下の子を妊娠した時
”出生前検診を受けた”と聞いて、すごくびっくりした。
もちろん、”次の子も障害があったら...”と思って不安になるだろうし
だから知りたくなる気持ちはわかるけど。
でも、万が一その子にも障害があるとわかったら　どうするつもりなんだろう？
中絶しちゃうの？
それは上の子の存在を否定することにはならないの？

胎内にいるうちは中絶としてＯＫでも、出生したら殺人。
お腹の中で息づいている命を選んで消し去るの？

彼女のことを否定するつもりはないけど
でも、私には受け入れがたいことで正直ショックだった。


そう、今だから言えることなのかもしれないけど
ＰＷＳという障害を持って生まれ育っても、バンビは私にとってはかけがえのない大切な存在。
あの時捨てなくて良かったと心から思う。

彼自身、自分の障害をまだそんなには自覚してはいないと思うけど
彼の人生はいまのところ幸せなんだろうと思うし
私だって　障害児の母であっても、今別に不幸じゃないし
ていうか普通に幸せ感じるし。


でも、それはバンビの障害が今のところそんなに生活に支障を伴うような症状がないから言えることなんだろうか？
もし、障害が重度で他害行為があったり、警察のお世話になるようなことを繰り返したりしたら
そんな風に思える余裕はなくなるんだろうか...。


この”出生前診断と中絶”の問題については、わかりやすく書いてあるコラムをネットで見つけたのでリンクしておきます。
医療はただ胎児の異常を告げるだけではなくて、その子の障害について正しい情報を伝えるべきだし
福祉や教育は、必要な支援を充実させるべきだし
課題はいろいろあるとは思う。だから、議論が必要。

私も先のことはわからないけど
でも、今のことを当事者として伝えていくべきなんだよね、きっと。

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５月６日 朝日新聞日曜版ＧＬＯＢＥ「肥満」

もう日にちがたってしまったけど
朝日新聞の日曜版「ＧＬＯＢＥ」の今回（５月６日）のテーマはずばり「肥満」
ＰＷＳと直接関係はないけど、なかなか興味深い記事が多かったのでちょっと紹介。


いきなり「人類は太り続けている。」で始まるんだけど
この３０年で、肥満者は世界的に急増しているんだとか。

日本は世界の肥満度ランキングではまだ世界１８９ヶ国中１６６位だけど
それでもＢＭＩ２５以上の人の割合は上昇している。
逆にやせすぎの女性も増えているんだけど、それと同時に出産時の低体重児も増加している。
胎内で飢餓状態に置かれた赤ちゃんは太りやすく、出生後にメタボになる傾向があるらしい。
「肥満は、子どもをとりまく問題でもある。
　肥満の子どもは、大人になっても肥満のままになりやすく
　放っておけば、糖尿病や血管障害のリスクを拡大することになるためだ。」

他にも肥満の仕組みとして、遺伝子の話があったり
肥満治療薬のことが出ていたり。
世界の肥満症治療薬市場は、２０１８年には１８億ドル（１４６０億円）に達する見込みらしい。
でも、効果と副作用とのバランスを取ることが難しいんだって。

食品、薬など米国のダイエット市場推計値は２０１０年で６０９億ドル。
肥満が元で健康を損なう人のためにかかる医療費が国の財政を圧迫する話もある。


こんな数字をつらつら見ていて思うのは
世界的に　肥満は問題視されていて
それを解決しようといろんな人が日夜研究し、お金をつぎ込んでいるんだなぁ　ということ。

だから、ＰＷＳにとっても肥満そのものはいつかどうにかなるだろうという期待が持てそうな気がする。
問題は肥満よりも　ＰＷＳの行動面のことになってくるんだろう。
それを解決する手立てがみつかないものかなぁ...。

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検査試験④

睡眠時無呼吸検査は、途中寝てるうちに何度か外してしまったらしいけど
データはちゃんと取れたみたいで
４日目は昨日の残りの心理の検査とレントゲン、心電図というメニュー。


心理の検査はねー、はっきり言ってたぶんボロボロだろうなぁ。

例えば「チューリップって何かな？」という質問ならバンビも
「お花、赤とか黄色。」とか答えてたんだけど
「猫って何？」と聞かれると
「すぐコーフンしちゃって困るんだよねー。」とか言い出す始末。

私には、うちのネコがすぐ興奮して？走り回る姿をバンビが思い浮かべて話しているのがわかるんだけど
きっと先生には　”何のこっちゃ？”だよね。
そういう受け答えが多かったなぁ...。
まぁ、日常生活でもよくある”コミュニケーション・ギャップ”なんだけどね。


いろんなことがあった４日間だったけど、すべての検査を終え
その日のおやつを食べてから無事退院した。

バンビはよく頑張ったと思う。
ひとりでいろいろできるようになり、手が掛からなくなり
成長したなーと感じることができた。

今回の入院の費用はトータル７万円ちょっと。
（心臓の検査の分、他の人よりは高いと思うけど。）
医療費助成で戻ってくるからいいけどね。

フィードバックは５月の中旬の予定。
さて、結果はどうなるかなぁー。

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検査入院③

あっという間にＧＷも終わってしまいましたが...
途中になってた検査入院の話の続きを。


３日目の朝は負荷試験といって、朝食を食べずに低血糖の状態で採血をする検査の予定になっていた。
で、１０時過ぎに私が病院に行った時には、バンビが遅い朝食を食べてるところだった。
調度病室にお掃除に来ていたおばさんにも
「僕、やっとご飯食べられたのー？　良かったわねぇ。」と言われたくらいだから
どんだけ”おなかすいた”と周りに訴えまくっていたんだか...。（笑）


びっくりしたのは、前夜まで２人しかいなかった６人部屋が満室になっていたこと。
（盲腸の子はバンビと同い年くらいで、あとの３人は皆２歳前後のチビちゃん。）

もっとびっくりしたのは、どの親からも何の挨拶もなかったこと。
あ、１人だけ「こんにちは。」って言われたかなー。

私の常識では、後から入院したら先住の人に「よろしくお願いします。」のひとことくらい
挨拶するものだと思うんだけど...。

私は元々世話好き（おせっかい）で、フレンドリーな性格だと自分では思うけど
そういう人にこちらから一方的に優しくするほど親切でもないもんね。
入院って、一種の集団生活だから先にひとこと挨拶しておけば
自分がちょっとはずした時に子供の様子気にかけてもらえたりとかするし
泣いたり、騒いだりもお互い様と快く許せたりするのにさー。



特にひどい人は、まだみんなが食事をしているというのに
自分の子が終わったからって、さっさとオムツ替えをしたり
（しかもカーテンも開けっ放しで）

看護士さんに”奥の子の様子が見えないから、カーテンをしないでください。”と言われているにもかかわらず
消灯前に子どもが寝たからって、毛布かぶせてカーテンして、夫婦揃ってさっさと帰ってしまった。
案の定、子どもは消灯の頃に汗だくになって起きてしまい
知らないところで誰もいなくて大泣き。当たり前だよね。
（そりゃ、何か事情があって早く帰らなきゃいけなかったってこともあるのかもしれないけど
　それにしても...。）

その人ともう一人の人は、子どもがベッドの上に立ってる状態でも
親が食事を食べさせちゃうから、これまた案の定こぼしてシーツが汚れる。
それをすぐ看護士さんに　替えてくれって言ったのにも驚いた。
”今、食事時でホコリが立つから後で。”って言われてたけど
家でも座って食事させてないのかなぁ。　
こぼしてもいいように、エプロンくらいするとかタオル敷くとかさぁ...

と、呆れるばかり。

たぶん、集団の中で生活するのが初めてだったのかもしれないけど
そんな配慮のないことでは、この先苦労しそう。
それとも、そういう人はそれはそれで世の中渡っていけるものなのか。
ほんと、おばさんはただイライラして、ストレスたまるばっかり。


ま、それはともかく
バンビの負荷試験は無事に終わり
こころの診療科の検査も半分済ませたところで、飽きてきたらしいので残りは翌日に持ち越しとなった。

この日は学校の先生が２人、わざわざお見舞いに来てくれた。
その予定をバンビに伝えてあったので、ちゃんと頑張ってるところを見せなくちゃと
朝から張りきっていた様子。（わかりやすい）
後は、夜の睡眠時無呼吸検査のみとなって、この日は終了した。

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