バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

僕が一人になったら

2021年01月11日 | 社会的自立に向けて
 バンビはよく突然意味のわからないことを
(よく聞けば言いたいことはわかるのだけど)
それも主語ナシに話す傾向があって 
”はぁ?何の話?”ってなることが多いのだけど

先日も夕飯を二人で食べながら(オットはまだ帰宅してなかった)
「お父さんも、お母さんもいなくなったら
 僕 ご飯を誰に作ってもらったらいいんだろう?
 誰かに来てもらって作ってもらえるのかな?」と
急に言い出したのでびっくり。

いや、何の前触れもなくいきなりなんでそんな話?
と思ったけど、一応ちゃんと応えてみる。

「そうだねー、自分で作れるようになればいいけど
 毎日毎食は大変かねぇ...。
 誰か作りに来てくれたらいいけど。」

そこで、いずれバンビと話さなければいけないと思ってきた話題を振ってみる。
母:「グループホームっていうのがあってね。
 何人かで一緒に住んで、ご飯は作ってくれる担当の人がいるんだけど
 将来そういうところで暮らしてみる?」と聞くと

バンビ:「え? それって何? じゃあもうここには住まないの?」

母:「ほら前に、近所の施設(短期入所のレスパイト利用)にお試しで
   お泊りしたことあったじゃない?
   ああいうカンジで お部屋があって、みんなで暮らすの。」

バンビ:「それじゃ、僕は結婚できないの?」

おぉ、そう来たか。いきなり核心を突いてきたな...。


母:「そっか、バンビは結婚したいんだもんね。
   別に結婚しても入れるグループホームもあるって聞いてるけどねぇ。」

それは嘘じゃない。そういうホームもあるにはある。

母:「ただ、結婚ってうのは相手もあることだからね。
   バンビが結婚したいって思っても
   いいですよって相手が言ってくれないとできないもんなんだよ。

   ずっとここに住むなら
   ご飯作りに来てもらう居宅支援のサービスとかもあるかもしれないから
   そういうのを利用するとかかなぁ...。」

会話はそれで終わってしまい、私にはせつなさと不安だけが残った。


バンビは自分の未来をどんな風に描いているんだろう?
バンビが夢見ているような 好きな人と一緒に暮らせる日は来るの かな?

一人っ子のバンビは、オットと私がいなくなったら
もう家族がいなくなってしまう。それはきっと寂しいよね。

私はこの子の行く末を 誰にどんな形で託したらいいのか...

本人の気持ちに寄り添いながらも
でも現実的には 一人でここに住み続けるのは難しいだろうし
実現可能なプランに持っていかなくちゃならないわけで
うーん、悩む、すごく悩む。

自分が元気で、行動が起こせるうちに
彼の人生の目途を付けてあげないと そんな気持ちに駆り立てられる。

メールはこちらまで→yakkoxhs@gmail.co
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新年のご挨拶

2021年01月11日 | suzuのメッセージ
 年が明けて、1月も既に中旬ですが...
今年もどうぞよろしくお願いいたします。

 バンビはこの春高校3年生になります。
就労が目の前に迫って来ておりますが...
良い一年にしたいものです。

ほんと、コロナなんとか治まってくれー。
もう、国はもちろん医療も頼れない状況に追い込まれていて
一人ひとりがとにかく予防を万全にしていくしかないカンジなのがつらい。

それでも、明けない夜はない と信じたい。
今自分にできる努力を 気持ちは前向きに取り組んでいきましょう。

バンビは学校の方は もしかしたらまた分散登校になるかもしれないけど
とりあえず、余暇活動の方は感染予防しながら継続して行われるらしく
少しでも運動して体重維持を続けていけたらいいなと思ってるところ。

就労の方は 緊急事態宣言が出て
外部実習やB型事業所でのアセスメントが延期や中止になっているけど
とりあえず バンビは年内に済ますことができているのでラッキー。

ただ、年明け見学に行こうと思っていた作業所は
取り合えず宣言解除になってからにしようかと思うし
カレッジのオープンカレッジもどうなることやら まだ連絡がない。

今後のことは様子を見ながら、できることは粛々と取り組むというカンジかな。

今日は竹の子の会(親の会)で初めてZoomを活用した交流会が行われたけど
自宅にいながら 顔を見て話せたりするのはやっぱり便利。
うち以外はみんなお子さん同席で(バンビは余暇活動で出かけていたので)
子どもの様子がわかったりするのもいい。
みんな頑張っているな、子ども達元気に大きくなっているな って思えると
心が支えられる気がする。

困難な状況を嘆いてばかりいても仕方ない。
そんな風にできることを工夫しながら生きていくしかないんだもんね。

メールはこちらまで →yakkoxhs@gmail.co
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歯列矯正に疲弊する母

2020年12月12日 | 福祉・医療・療育関係
骨折の他にもう1つ、最近の私のバタバタの要因がバンビの歯列矯正。

思えば、最初に矯正のために歯科を受診したのは はるか8年半前。

PWS特有の顎の小ささ、その割に歯が大きい(これは遺伝的要因もありそう)
バンビは永久歯になった時 すべての歯があごに納まりきらないのは
目に見えていた。

で、乳歯が全部永久歯に生え変わったら始めましょう と言われ
3ヶ月ごとに歯医者に通ってはいたのだけど
なんと今年の夏に やっとすべての歯が生え変わるという... 遅っ!
高2ですやん、もう。
歯も含め身体の発育が遅いってことなんだよね、きっと。泣

そんなわけで 先日やっと型を取り、ワイヤを装着。
今は見た目わからないように 歯の裏側にかけたり
透明の装具があったり するけど
まぁ、コロナ禍でマスクしっぱなしだから 口元見えないし
余分な費用はかけなくていいや という親の懐事情で
普通のワイヤとなりました。

あ、PWSは保険適用になるので 料金は3割負担。
ただ、保険適用だとクレジットカードが使えないらしく(病院の方針かな?)
毎度現金払いだけど。

装着した結果は 痛覚鈍いバンビでもやっぱり痛いらしい。
だからと言って食欲落ちたりしないのはさすがPWSだけど。

で、食べるとやっぱり食べ物がワイヤに引っかかる、引っかかる。
歯磨きは歯ブラシをいろいろ使い分けて細かく磨かないとならないんだけど
手先の不器用なバンビにはそれが難しい。
当然 私がサポートする必要があるけど
「お母さんがやると痛いからイヤだ!」となって 毎回小競り合い。
精神的に非常に疲弊する。
これが2年間毎日続くかと思うと、気持ちが萎える~。

前にも書いたけど、バンビは口元がゆるくて食べる時口が開いているので
くちゃくちゃ咀嚼音がする。
いつも注意して、本人もその時は口を閉じるんだけどすぐ元に戻る。
口呼吸なのかと思ったけど、そうではなく 
口周りの筋肉の力の入れ加減の問題みたい...。

唇の力は弱いのに、口の内側の反発が馬鹿みたいに強くて
歯と唇の間に歯ブラシを入れるのもものすごく苦労する。

そして、ブクブクうがいも本人的にはちゃんとやってるんだろうけど
ブクブクが弱くて うまくすすげない。

だけど、PWS特有の頑固さで イヤなものは完全拒否。
舌の使い方も未熟で 舌を正しい位置に置くためのマウスピースも
結局拒否してやらなかったんだよね。涙

口腔筋の機能療法も 結局”脱力”ができないまま現在に至るというカンジ。
吃音も力が入り過ぎるせいだろうと思って見ているけど
ほんと これを直すのもなかなか難しい。

小さい頃からわかっていてできなかったことで、今すごく苦労している。
結局は身体の筋肉の使い方の問題。
昔に戻ってやり直せるなら... 
(いやきっと戻ってもたどる道は同じな気もするけど)
歯磨きに疲れた母は そんなことを想う日々。
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まさかの剥離骨折

2020年12月12日 | 日々の出来事
12月初旬の水曜日の夕方、仕事から帰ったら
バンビが「今朝 転んじゃって、足が痛い。」というので
「お風呂出たら湿布でも貼っておけば?」と流してしまった私。

で、翌日の学校の文化祭(今年はコロナ対応で学年別)には
普通に参加していたので気にも留めてなかったんだけど
3日目、金曜の夕方 放デイから帰宅して「足首が痛い。」とまた言う。

え? と思って見てみたら、右足のくるぶしが赤紫に腫れてる...
「転んだのいつ?」(水曜日のことは私も忘れている)
「わからない... 水曜か木曜?(そりゃそうだよね、今日金曜だし)
 朝、急いでいて駅の階段で尻もちついた時、足をひねっちゃった...」
えーっ!?

これは只事ではない。
最初にちゃんと見てやらなかった自分を呪っても遅い...
しかし、こんなに腫れていたら 普通歩くのも痛いはず。

痛覚の鈍いプラダっこの恐ろしさよ...

 これは少し色が引いた時の写真

土曜日、整形外科を受診。
結果は 右足首の剥離骨折(骨の一部がはがれた状態)だった。あちゃ~。

振り返ると 3年半前にも右足首のじん帯を痛めているバンビ。

さらに8年前にも 軟骨の骨折をしていた。→ まさかの骨折

今回も含めいずれも本人痛がらないので、数日放置状態。
恐い...

以前、骨密度が低くてほとんど骨粗鬆症 って言われていたんだっけ。
ほんと PWSは骨折要注意だよー。

ただ お医者さんの話では
今回、衝撃が骨に行って、結果的にじん帯損傷を免れたのは良かったらしい。
2週間程度の運動禁止 のお達しとなった。

これがまたねー、学校はもちろん部活とかデイとか余暇活動とか
いろいろなところに連絡取って、スケジュール変更して って結構大変。
本人は痛くないもんだから、バスケはできるよね? みたいに言ってるし。

そんなわけで、気休めかもしれないけど、わが家では「ミロ」解禁。
甘いのは気になるけど、カルシウムとビタミンDの接種に努めてます。

最近は「ミロ活」とか言って大人にも人気で
品薄になり販売中止になっちゃったけど... 泣


ほんと、PWSっこは骨折に注意しましょう。
子どもの様子をよく見ておかねば と反省しきりの母でした。
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就労への道⑨就労継続支援B型サービス利用希望のためのアセスメント

2020年12月10日 | 社会的自立に向けて
 12月に入って、今度は作業所での実習が3日間。

これは卒業後、就労継続支援B型(いわゆる作業所)サービスを利用を
希望する生徒のアセスメントのために行われるもの。
B型を利用することを希望しない人は受けなくていいけれど
バンビみたいな子はお世話になる可能性もあるので
高2のこの時期に受けることになっている。
(でも、これも自治体によるみたいで 隣の区にはない制度らしい。)

 で、バンビは自宅から徒歩20分強のところにあるB型作業所
(区が割り振るので自分では選べない)にお世話になることになった。

ここは 私も何年か前に一度見学に行ってるので、中の様子は大体わかる。
就労A型と就労移行支援も併設なんだけど
A型は主に聴覚障害の方向けの作業内容(大きな音がする工場)なんだよね。

前回の企業実習と同じように 事前に保護者も一緒に面談をして
最終日にまた総括というカンジ。
(学校は直接関係ないので、担任の先生は同席しない)

いやほんと、保護者も何かと忙しい。フルタイム勤務の人は大変だよね。

で、作業所なので企業に比べれば ゆったりした雰囲気だし
年代の近い利用者さんもいるので バンビにとっては楽しかったみたい。

ここは実習性も食堂で給食を食べられるので 私としては助かった。
バンビは自分で「ご飯を少なめでお願いします。」と言えるんだけど
量的にはそれでも多かったみたいで おなかいっぱいになったーと嬉しそうだった。

さて、ここでの振り返りでも 前回の企業と同じようなカンジで...

帰りは挨拶できるのに、朝は恥ずかしいのか自主的にはできなかった。
ノリの良い作業とそうでないものがあって、集中力にムラがあった。
誰にでも得意不得意はあるけど、できればバランスよく仕事ができたらいいですね というお話。そりゃそうだ。

協調性はあるし、チャイムが鳴るので時間を意識した行動もできていた。
情緒も安定していたし、体力的にもOK とのこと。

担当の支援員さんがとても感じの良い方なので
「最後に何かありますか?」と言われた時に 思わず
”将来の進路について悩んでます。” みたいな相談になってしまったんだけど...。

B型利用は問題ないと思うが、就労移行でいけるかどうかは
まだ2年生なので 様子を見てからになると思う。
(3年になってぐっと伸びる子もいるので。)
ただ、就労移行は2年しかないから 焦らず最初はB型でスタートして
慣れたら就労移行にシフトするのもありですよ とのこと。
もちろん、B型から就労につながる方もいるし、この作業所ではそういう実例があるそう。

うーん、今 こんなコロナ禍の状況で、ただでさえ企業就労は厳しいし
就労移行の2年をどのタイミングで使うかもなかなか判断が難しい。

ほんと 何事につけ、運と縁とタイミング なのよねー。

別に何がなんでも企業就労とは思ってないし
今のバンビにはそれが厳しいのはわかってるつもりだし
でも 親の欲というのかなぁ... 
どうせ働くならお給料いい方がいいし
作業所より企業の方が 本人もやりがい感じられるんじゃないか などと
ついつい思ってしまうんだよね。
(実際には そんなことなくて、それぞれなんだってことはわかっていても)

そこは何て言うんだろう、就学の時の
行けるものなら あわよくば普通級で みたいな
親のジタバタさ加減が出ちゃうというか

私もまだまだだなぁ と思うけど
あと1年でこの辺り変わってくる(どこかで諦めというか踏ん切りがつく)のかなぁ...。
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就労への道⑧外部実習終了

2020年12月10日 | 社会的自立に向けて
 もう先月のことになるけど、バンビは某公共団体での5日間の実習を無事終了しました。

通勤練習ではつまずいたけど、本番では無遅刻無欠勤で頑張れたから良かった。

お昼はお弁当持参で、毎日お弁当を持たせるのは幼稚園以来だけど
たった5日でも 食べる量が違うので、あれこれおかずを考えるのは
冷凍食品頼みでもなかなか厳しかった母。
うーん、将来は給食や社員食堂のあるところに行ってほしいよー。


最終日に担任の先生と一緒に保護者も行って
作業の様子を少しだけ見学させてもらった後 先方の担当者と4名で反省会。

バンビは吃音があるのと、シャイな性格のせいか
挨拶が促されないとできなかったらしい。
無遅刻・無欠勤と同じくらい そこは基本だから
自発的に頑張ってほしかったなぁ...。

ゴム印を押したり、線を引いたり、資料を折って挟み込みをしたりといった
事務ワークの補助をさせてもらったのだけど
手先が不器用なので時間がかかったり、曲がってしまったり...

気分にムラがあって、集中が続かない時があり 45分が限度だったみたい。
職員の方が時々確認を入れれば、作業自体は正確にできていたそうだけど。

慣れてくると 周りとのコミュニケーションも円滑にできるし
体力的にも問題はなさそう とのことだった。(それも働く基本だもんね。)

5日間では 苦手な作業をやらせるのは厳しいのか
練習すればできるようになるのか、そこの見極めは難しかったそう。

まぁ、そんなわけで 今回は実際に外に出て働くことを体験すること自体が
私的にはバンビに設定したテーマなので
そこは良かったのだけど
企業就労への道は なかなか険しいなぁ というのが率直な感想かな。

クラスの子は11月の初めくらいか 順次実習に出ていて
学校のムードも当然実習に向けて 一色だっただろうし
バンビにとっては見通しの立たない不安もかなり大きかったんだろう。

実習に行く前の方が 家庭でもやたらグズグズしてオットに怒られていたり
ちょっと不安定さが見られたんだけど
いざ 実習に入ったら5日間は特に問題もなく(疲れた様子はあったけど)
やっぱり1日やってみて様子がわかった安心感 というのが大きかったんだろうなぁ と思ったりした。

まぁ、何事も経験なのでね。
これを踏まえてまた進路選択を考えていけばいいと思ってはいるのだけど...
親の私も先の見えない不安に 心が落ち着かない。
それはバンビと一緒なんだなぁ...。

さて、次は就労支援サービス(B型)利用のためのアセスメントがあるし
なかなかに忙しい日々が続く。
本人の方がまだ実感がないのかのんびりしていて
親の方がやきもきするのも なんだか疲れる~。
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就労への道⑦通勤練習でまさかの事態

2020年11月12日 | 社会的自立に向けて
 外部実習を控え、朝実際に一人で通ってみて、先方に確認印をもらってくる
という通勤練習の日。

バンビとは2回も一緒に行って
交通ルートに何も難しいところはないし、駅からの道のりも簡単だし
1時間でも楽勝で着くところを余裕見て1時間20分前に送り出したし
当然何事もなく済むものと思っていた。
ところが...

5分遅刻してきました という話で超びっくり!
あんなに 電車の時間とかいろいろ念入りに確認したのに、何でやねん!

理由を聞いても、どうにも明確な答えが返ってこない。
トイレに入っていた とか、地図を見ていて遅くなった とか...
いやいや、地図見るほどの距離ないし、ルートはわかっているはず。
しかもそれでなんでそんなに時間がかかる?

挙句の果てに、「警察がいて怖くて通れなかった。」という言い訳。
何それ???

歩きスマホしてたら捕まると思ってー ってどういうこと???

信用して一人で送り出したというのに
そんな訳の分からない理由で 信頼を裏切られて
私は呆れたのとショックでしばらく呼吸も忘れそうだった...(泣)

どうやら 目的地のビルの前にたまたまパトカーが止まってて警察官がいた。
日頃から私が ”歩きスマホしてると警察につかまる”と半ば脅しをかけて注意しているもんだから
スマホを見ていたバンビは恐くなってしまった ということらしい。

うーん...

学校に電話したら担任の先生からは
「いや、こういうのはよくあることですから 大丈夫ですよ。
 それより バンビ君が自分から
 『明日もう一度やり直しをしていいですか?』と言ってきて
 その前向きさは偉いと思うので誉めてあげてください。」
って言われたんだけどね。

で、結局 翌日は先方にはもう立ち寄らずに
スマホでビルの写真を撮ってきて、それで練習できた証明にしましょう
って話になって、リトライしたバンビ。

しかし、今度も写真の時間は定刻の1分前...
先生からは「微妙ですねぇ、もう1本早く出るとかではどうでしょう?」と
言われる始末...。

いや、時間的には十分余裕なんだけどね。
それより 本人のヘンな認知のゆがみの問題なんだよなー。
こういうのって こっちには想像もつかないところで難しいなぁ と思う。

まぁ、”悪いことをすると警察に捕まる”ってほんとのことだけど
あまりそれを強調しすぎて 本人ビビらせることになったのは私のせいだけど。

はぁ... どうなる実習
頼むよ、バンビー。
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就労への道⑥ 実習先の面談

2020年11月04日 | 日々の出来事
バンビは今月後半に5日間の外部実習に行く予定。

実習先は伏せるけど、一般企業ではなく公共機関。
障害者就労については慣れているであろうから そこはまぁ安心なのだけどね。 

で、この外部実習、何かと親の出番が多い。
今回の事前面談。この前は 通勤練習もしたし...
それと実際にスタートしたら初日の送り出し。
さらに最終日の見学&反省会。
3回くらい現地に顔を出す必要がある。
まぁ、それぞれ数時間だから
私みたいなパートタイマーならまだシフトのやり繰りで済むけど
フルタイムで働いている保護者は結構大変かも。

ただこれも学校によるみたいで うちは保護者参加mustだけど
就業技術科だと 親の出番がある学校、ない学校(すべて先生が対応)あるみたい。
その辺り、中学生保護者は事前に確認しておくといいかもね。

で、面談の内容は
担当者の方と挨拶し、実習内容の説明を受ける。
本人に質疑応答。(どこからどうやって来たか とかも)
保護者にも何かご不明な点はありますか? と。
その後 トイレや休憩室の場所を案内してもらって終了。

この実習にあたっては 事前に学校で個々に目標を設定したりとかの準備をしているのだけど
バンビの目標は
 ①姿勢を良くする
 ②相手の目を見て話す
 ②午後も集中して取り組む(居眠りしないってことね)
なんだけど
面接の時から 超猫背で、目線が下で ぜーんぜんできてない。
まぁ、緊張したり恥ずかしかったりはもちろんあると思うんだけど...。
もうちょっとどうにかならないかなぁ~(泣)

実習の内容は 事務補助なので
コピーや帳合、それにゴム印押したり、地図にマーカーで線を引いたり。
ゴム印なんて簡単だと思うけど、いざ練習してみたら
バンビみたいな手先が不器用な子には力加減が難しいらしく
曲がったり、かすれたり なかなか苦戦しております。

今年はコロナ禍で 健常者ですら就職に苦労している人も多いと聞くけど
それは障害者も同じで、3年生も大変そうだ。
でも来年良くなる保証はなく、むしろ今年の不景気は来年に影響必至だろうし
まぁ どこか良いところに就労できれば良いのだけど
こればっかりは...
就労移行で2年修行してそれからでもぜんぜん悪くないかなぁと思ってる。

ほんとこれも運と縁とタイミングなんだよねー。
でも、努力しないと運も縁もタイミングもつかめない と私は思っているので
親子二人三脚で頑張っていこうっと。
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癇癪VS家出 いろいろあるようです...

2020年10月08日 | 日々の出来事
昨日は部活があって、いつもより少し遅く帰ってきて
疲れていたんだと思う。それはわかる。
おやつを食べた後、猫と戯れてグダグダしていたのは多めに見ていた。

で、やっと宿題に取り掛かるかと思いきや
見たいテレビがある と、テレビを付けたのでさすがに
「録画して見るように」と注意した。
そしたら「もう始まっているから無理」と...。

Eテレのアニメで、最初から見なくちゃ意味が分からないようなものでもない。
でも、そこはバンビには拘りがあって完全じゃないことを嫌がる。

ただ、その後さらにデータ連動でゲームに参加したい と言い出した辺りで
私もブチ切れた。
それ終わったら何時になると思ってるの⁉

だったら最初にゴロゴロしてないで、宿題を済ませ
データ連動はリアタイで見るとして
アニメは録画を後で見ればいいのに!

後で冷静に考えれば、最初に私が録画を促せば良かったんだけどね。

もうどっちも引っ込みがつかなくて、後で!と見たい!の大バトル。


テレビを消したら
バンビは泣きわめき、ものを投げ(壊れない程度のものを見極めてはいるけど)
私を押したり、叩いたりする。
目が異常で、これは警戒レベル。

「こんなお母さんイヤだ! もっと優しいお母さんがいい!交換して!」
鼻まで垂らし、泣きわめくバンビ。

いままでは、寝室にこもって鍵をかけるくらいにしてたけど
さすがに私も仕事終わりで疲れていて
もうバンビの声を聞くのも嫌になり、初めて家出してみた。

もう夕飯時でお腹もすいてたから、温かいものを胃に納めることにする。

30分くらいしてバンビからメール。
私の父から電話があったらしく「帰ったらおじいちゃんに電話してください。」
それだけか?(ちなみに用件は大体わかっていた。)

スルーしていたら
「宿題が終わりました。わからないところがあるので、教えてください。」とまたメール。

食べ終わって店を出てこちらから電話してみたら
出るなり「ごめんなさい。」と謝ってきた。

PWSの癇癪は沸点が低いけど、長くは持続しないみたい。

バンビとオットにお弁当を買って帰った。


学校の職場実習期間が始まり、バンビはまだだけど
クラスでもう実習に出る子もいるようで
バンビもそれなりにプレッシャーを感じたりしているのだろう。

校内の作業の時間も求められることは厳しく
先生に叱られたりもあるようだ。

いろんなことが重なって、追い込まれるようなつらい気持ちもあるのかも。
ストレス耐性が低いバンビには どこかでガス抜きが必要。
でも、やるべきことはやらなきゃいけないし
頑張るべきところでは頑張らないといけない。
その兼ね合いというかバランスが難しいんだけど
周りが気を付けて見守ってやらなければならないところなんだよね。

ちなみに親が家出する は、子どもが一人では危険な状況になるなら
それはネグレクト(育児放棄)なので やるべきことではないと思ってる。
バンビはもう17歳で、器物破損などはしないし、危険性はないと見極めてのことです。念のため。
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就労への道⑤ 就労アセスメントの申請に行ってきました

2020年10月01日 | 社会的自立に向けて
 高等部卒業後の進路は、就労の場合 一般就労と福祉就労があって
一般就労は企業とか団体とかで働く。
福祉就労というのは、就労系障害福祉サービスの利用。
つまり、就労移行支援とか就労継続支援のA型・B型の事業所を利用する。

まぁ、ざっくり言うとそんなカンジで
就労継続支援というのは、いわゆる作業所と言えばイメージ伝わるかな。
A型とB型の違いは 雇用契約を結ぶかどうか(結べば最低賃金が保証される)
とかなんだけどね。
一応、一般就労を目指して移行していくってことになっているけど
B型だったりすると ずーっとそのままそこでお世話になる場合も多い。

で、卒業後 就労継続支援B型の利用を希望する場合
在校中に”就労アセスメント”を受ける必要がある。
(自治体によって違うかもしれないけど、うちの区の場合は高2の時に)

そのための申請は、区役所で本人と家族のヒアリングがあるから一緒に来いとのことで
でも役所の開庁時間に行こうと思ったら、学校を遅刻か早退しないといけない。
今日は都民の日で学校が休みだったので、私も仕事を休んで行ってきました。
(もちろん、事前に予約が必要。)


事前に郵送されてきた申請書を持参して提出したら
さらに別の用紙を出され、希望する支援の内容(本人と家族それぞれ)とかをここに書けと言われる。
いや、主治医の情報くらいはともかく
そんなのその場ですらすら書けるわけないじゃん...
これも一緒に送っておいてくれよー。(もちろんクレームはやんわり伝えた。)

バンビについては 願わくば一般就労させたいけれど
希望が叶わなければ、卒後の居場所として福祉のサービスを利用したいわけで
利用の目的としては 一般就労に向けて何が本人に合っているのか
多様な経験をさせて当たりがつけられたらいいな ってところなんだけど
それを役所に提出する書類にちゃんとした?日本語の文章で書く って
なかなか難しいんだよね...

何とかそれはクリアして、その後チェックシートに基づいて 本人の状況
(困り感がどこにあるか、何に支援が必要か)を確認していくのだけど
係の人が PWSを知らないので、そこから伝えないといけないのがなんとも。
やっぱり医療と福祉は違うんだなぁ... 
(まぁ、医療関係者でもプラダーウィリー症候群を知らない人もいるけどね。)

それに、本人を横にして その子の課題を話すのって
人によるかもしれないけど、私やイヤなんだよなー。
本人を否定したくはないから言葉を選ぶし、だからうまく伝わりにくかったりして
なんかえらく疲れる...。

バンビはもうちょっとちゃんと答えられるかと思ったけど
緊張しているのか、恥ずかしいのか 目線を逸らしたりモジモジしたり
語尾がふにゃふにゃ、姿勢もグダグダ...
今回は役所のヒアリングだからまだいいけど
これが就労に向けた面談だったりしたら... 先が思いやられる。

今日の申請が受理されて、この後11月~1月の期間中3日間のアセスメントが実施されるんだけど
どこの作業所になるかは 役所が決めて、こちらからのリクエストはできない決まり。

うーん、なんだかバタバタ。
いよいよ動き出したんだなぁ... というカンジ。
頑張ってよね、バンビ。
なんか本人にあんまり自覚がないカンジが歯痒い母であった。
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