バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

中学3年生になりました

2018年04月14日 | 日々の出来事
新学期が始まって1週間。
子ども達は新しい生活に慣れるのでいっぱいいっぱいかな。

バンビも 早いもので中学3年生になりました。
いやー、中学は早い。
たぶん、高校生はもっと早いんだろうけど。


いままで一人だけ着替えとか何をするにも時間がかかり(手先の不器用さもあると思うけど)
なかなかみんなについていくだけでも大変だったバンビ。

でも、新学期が始まってとても早くなったらしく
先生がびっくりしたら
「練習してきました。」と言ってニヤッと笑いました... って、連絡帳に書かれてた。


いやいや、そんなのやってないよーん。

たぶん、3年生になった、いちばん上の学年なんだ っていう自負と
あとは 女子のこと意識して だと思う。

今までクラスに女子が1人しかいなかったんだけど、今年1年生に3人も入って来たんだよね。
色気づいてるからな、ふふっ わかりやすい。


まぁ、異性に関心を持つことは 人として正常な発育なのでそこはいいんだけど
なかなか距離感とかがわからないらしく...

事あるごとに、じっと見ない、腕1本分距離を置く ということを
口うるさいくらいに伝えています。


クラス自体も 頼りになるリーダーのMクンはもういなくて
バンビ達3年生がいちばん大人しいという状況なので
雰囲気もガラっと変わっていた気がする。

先生も2人入れ替わったしね。

このクラスの中で、バンビはこの1年をどんな風に過ごすのだろう。
早速5月には 修学旅行もあるし
なんかバタバタだけど、うーん 頑張るぞ!

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春の九十九里旅行

2018年03月19日 | お出かけ&余暇活動
このところとにかく忙しく、特に仕事のストレスがたまりまくり。
歯が痛いとか体調不良も続いて
ここらでちょっと気分転換したいモードに。

私:「いちご狩りしたい! 温泉入りたい!
バンビ:「ゴルフしたい!
オット:「じゃ、九十九里行こう!

てな流れで、急遽行ってきました。

今回ビーチには行かなかったけど、お天気は良かった。でも北風が寒かった~。

まずは、一宮でいちご狩り。
朝9時の開店で、私達が着いたのは9時半頃。
30分食べ放題で、出てきた頃には 本日の受付終了になっていた。
いちご狩りは朝が勝負なのだった...。(もちろん、事前リサーチ済

こんないちごもあったよー
 満喫してます
もう身長があまり変わらなくなってる...

猫をペットホテルに預けてお昼を済ませてから
午後は 蓮沼海浜公園のパークゴルフへ。


公園自体は夏はプールで賑わうのかもしれないけど
この時期は寂れてる感が半端ない。

でも、パークゴルフ場は4コースあってそれぞれ起伏に富んでいて、なかなか楽しめた。


宿は スパ&リゾート太@の里の別館

本館では ペッパー君がお出迎え

ここに泊りたいというより、ここしか取れなかったカンジで
そんなに期待して行ったわけじゃなかったんだけど
敷地内のイタリアンレストランでのコース料理の夕飯もとてもおいしかったし
大浴場もゆったりしていて、岩盤浴付きのプランだったので、親子3人で岩盤浴も初体験してきたし。
客室は狭かったけど、まぁ寝るだけなので
コスパ考えたら、意外に良かったかも。

翌日は、バンビお待ちかねのショートコース。
この日は 曇りだったけど、前日よりは気温は高く動くと汗ばむくらいの陽気。

いままで 旅行に行く度ショートコースを回ってきて
地方は人も少ないからゆったりできたのだけど
さすが千葉は混んでいて、次の人達が迫ってくると焦ってしまう。

バンビも最初はめちゃめちゃだったけど、そのうち慣れてきたのか
ちゃんと当たるようになってきた。

私もド初心者ではあるけれど、私と同じくらいのスコアで回れるようになってきてるから
彼なりに上達してるんだろうな。
何度も同じことをやらせてみると、成長ぶりがわかるというものだね。


お昼を挟んで、9ホールを3回も回ったので もうヘロヘロ。
今日はもう筋肉痛です。


そんなわけで久しぶりに旅に出て 非日常の中でリフレッシュできたので良かった。
バンビも”楽しかった~”を連発していたので、満足だった様子。

今回一緒に出かけてみて やっぱり”大人になってきたなぁ~”というカンジがした。
体格的にもそうだけど
食事の量も 今は大体私と同じくらいか、気持ち軽めの量。
(食べ盛りの中学生男子にしたら、少ない方だと思うけど。)

バイキングも 自分の分は自分で取って食べるようになったけど、特に食べ過ぎるということもないし。
自分の荷物は自分で運ぶし
その上で 猫のキャリーケース(結構重い)も持って歩いたり。

いろんなシーンでの気持ちの切り替えも、ちょっとの譲歩ですんなりできるようになったし
まぁ、それだけ自分に自信もついてきたというのもあるのかもしれない。

今後は自分の身支度を完全に自分でできるようになっていけたらいいな。


次は夏の旅行を自分へのご褒美に
毎日を頑張っていこう。


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ちょっと面白い話

2018年02月17日 | 日々の出来事
お風呂に入浴剤を入れたら、白濁するタイプで
お湯が真っ白になって足が見えなくなったらしい。

「足がなくなったと思って、触ったらあった~。良かった~。

この春、中学3年生になるんだけど...まだまだ幼く、かわいいヤツです。


先日は東@動物公園にクラス遠足に出かけ、ジェットコースターに3回も乗ったそうで...。

担任の先生に
「乗る前は恐がるんですけど、乗ったらワーワー言ってすごく楽しそうで。
 降りたらまた違う友達と乗って
 ちょっと周りが引くほど、一人で盛り上がって喜んでました。」と言われて笑ってしまった。

そんなに好きだったっけ?
なぜか”ジェットコースター”と言えずに、何度教えても”ジェスタコースター”になってしまうのも不思議。


そう言えば、バレンタインデーの時。
毎年私がオットとバンビの分のチョコを買って渡しているんだけど
今年は時間がなくて当日まで用意できずにいた。

私:「誰かにもらったの?」
バ:「デイでスタッフさんからもらったけど。」
私:「それだけじゃ寂しいねぇ。じゃあ、お母さんがバンビにあげよう。」
バ:「そうだよ、お母さん。チョコがないから買いに行かなきゃ!」

仕方ないので(笑)近所のスーパーに一緒に出掛ける。

バ:「僕、Sくん(学校の先輩)にあげたいから買って。」
私:「えっ?!」

いやいや、バレンタインデーのチョコレートは 女子が好きな男子にあげるのが基本だよ。
(まぁ、今や同性の友チョコもあるけどさ。)

なんか、すべてにおいて理解が中途半端なんだよなぁ...。
これをわかるように説明するのにいつも苦労する。

結局「僕にチョコ買って!」と散々言って
プレゼント用にパッケージされたチョコを買ってあげたら「ありがとう!」とすごく喜んでいたんだけど
買ってあげたチョコは 数日間そのまま放置。
食べたかったわけじゃなくて、単にバレンタインチョコを自分ももらいたかっただけ らしい。

うーん、この辺が 君はほんとにPWS? ってカンジでもあるんだけどね。


なんかいろいろ面白くて、退屈はしない。
ちょっと面倒だったりはするんだけど まぁそれもご愛敬といったところかな。


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ママ友とのひととき

2018年02月12日 | 日々の出来事
バンビは先週、区内中学校の支援級連合の日光宿泊学習に2泊3日で行ってきました。
雪遊びをしたり、クロスカントリースキーをしたりして、楽しいながらも疲れて帰ってきた様子。


で、バンビの幼馴染のSくんのママと
子どもいないし、久しぶりに夕飯でもご一緒しようか と約束をした。

Sくんは早生まれなので、学年はバンビの1つ上。
学区が違うから学校は違うけど、同じ支援級ということで連合行事は一緒になるんだよね。

思えば、知り合ってからかれこれ12年以上のお付き合い。
だけど、Sくんはこの春地方にお引越しされるので、一緒に過ごせるのもあと少し。

なので、せっかくだからもう少し遊ぼうか ということになり
とは言え、Sくんママはお仕事もあるので(私は休みだったけど)
夕方集合して近場で映画観て、夕飯食べてから、スパに行く というプランで落ち着いたのだけど。


もう子ども達も大きくなって、あまり手もかからなくなったけど
でも思春期に入って、またいろいろ別の悩みも出てきたり
将来のこと考えていかないといけない時期だったり...。

ほんと、話のネタはつきないカンジ。


子どもが2歳の時に出会って、子育てに忙しい時期に
ずっと近くにいて いろいろ悩みを語り合った貴重な友人。
そういう存在に恵まれたことに とても感謝している。

彼女と離れてしまうのは寂しい限りだけど、まぁいまどきはSNSもあるし
きっとまた会える機会は 度々あるんだろうし。

かつては家族ぐるみで一緒に遊んだり、旅行にも行ったし、とても楽しかったけど
この先は 子ども抜きで親だけでゆったり出かけたりできるようになるんだろうな。

それだけ子育てもだいぶ仕上がってきたってことかもね。
まだまだ先は長いけど...。

お互いに
家が静かだよねー。ちょっと寂しい? いや、せいせいする?
明日帰ってきちゃうねぇ。洗濯物山盛りだね。 なんて言いながら
おいしいもの食べて、ゆったりお風呂につかった とても楽しいひと時でした。

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落とし物を届ける

2018年01月31日 | 問題行動
昨日仕事から帰ったら、テーブルの上に警察からの手紙が...。

”何これ?” と思って開けてみたら、お子さんが落とし物を拾ってくれました と書いてある。
(これだけじゃなくて、調書の写しも 一緒に入ってたけど。)


何を拾ったかと思ったら、婦人物の手袋片方。

それをね、登校途中に警察(しかも交番じゃなくて、棒持って立番してる警察官がいるような本署)に届けたというわけで、びっくり!
まぁ、確かに通学路にあって、毎日その前を通っているわけだけど...。

バンビは人と関わるのが好きで
わからないことがあると店員さんやら駅員さんやらになんでも聞きたがる。
知らない人にも 妙にフレンドリーに話しかけるんだよね。

まぁ、それも生きていくには大事な能力の1つだからいいんだけど
なんて言うか、微妙な、そのぉ 加減がねぇ...。


もちろん、落とし物を拾って警察に届けるというその行為自体は、正しいこと・良いことではあるのだけど。

ただ、お礼にということで リフレクターのキーホルダーや光るシールをもらったみたいなので
そういうのに味を占めて、いろんなもの拾って届けられても困るし。
あと、例え警察とは言え 登校前に寄り道したのもどうなのか というのもあり。
(早く出ているので、遅刻はしていなけど)


だから、その日は 特に誉めもせず、もちろん叱りもせず。
”そうだったんだ~。”で終わりにしたんだけど なんかどう対応したもんだか迷う。


で、こういうことがあったことは 学校の連絡帳に書いて、担任の先生にも伝えた。
その日のうちに電話をくれて ”難しいですねぇ。”みたいな話になったのだけど
よくよく聞いたら クラスにやはりそれで何度か警察に行ってる子がいるのだとか。
なるほど...。

”落とし物を警察に届ける”っていう発想がどこから出てきたのだろう?
バンビ自身が思いつくことじゃないような気がしてたから、それで腑に落ちた。

友達がやっているのを前に聞いていて、それで自分も真似してやってみた というところなんだろうね。


あと、バンビは過去に手袋を片方落として失くしてしまったことがあって
その時は お店のサービスセンターに”届いてませんか?”って一緒に聞きに行ったんだよね。
たぶん そういうことを覚えていて
だから 届けに行ったのかもしれないなあ。



さらにこの話を メンター仲間のママ友にしたら
それはやっぱり 場所とか内容とか状況によって、こうしたらいいよ と教えてあげるべきなんじゃないか
という話で落ち着いた。

つまり、貴重品(財布・鍵・スマホ もしくはそういうのが入ってる鞄等?)は届ける。
で その場所が駅なら駅員さん、お店なら店員さん、図書館みたいな所だったら施設の職員さんに。
路上だったら警察なのかな。

でも、手袋とかハンカチとかだったら、落とした人はまず落としたであろう場所に探しに行くし
屋内なら まぁ貴重品と同じようにいわゆるその場所のスタッフに聞くくらいはするだろうけど
その手のものはわざわざ警察に捜索はかけないだろう。
だから、路上だったら その場所にそのまま置いておいてあげた方がむしろ良いかもしれないんだよ。

ってカンジなのかなぁ。


うーん、こういうことの微妙なニュアンス
普通なら(定型発達の人なら)中学生にもなればなんとなくわかることなんだろうけど
それを 非定型の子に説明して、理解させるって 結構難易度高い~。


いやぁ、自分で行動できるお年頃になると こういう微妙なことがあれこれ起こるもんです。

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雪の朝

2018年01月23日 | 日々の出来事
久しぶりの大雪~

私は仕事で雪対応に追われ、夕方早めに帰宅したものの、電車がなかなか来ない。
来たと思ったら、朝のラッシュ並みの大混雑。
それでも夕飯時までには帰れたからまだ良かった。
バンビとは連絡も取れていたので、一安心。
こういう時 ひとりで留守番させられるのは本当に助かる。


そして、今朝。
歩いて30分の通学なので、道路がどういう状況か確認したくて私も着いていくことにした。

うちの区の中学生は、基本長靴を履かないことになっている。
雨でもスニーカー。

でも、さすがに大雪の場合は許されるらしく、バンビも足元はスノーブーツ。
調度来月行くことになっている日光での宿泊学習のために用意してあったので助かった。


まだ凍結していないので、滑るという程ではないものの、雪が深い所では足を取られる。
バンビもさすがに中学生になったので足取りは危なげないけど
ただ下を見て歩き続けるので、対抗する人や自転車に気付くのが遅いのがちょっと心配。


途中 雪かきをしていた年配の方に「おはよう。いってらっしゃい。」と声をかけていただく。
「いつも、とってもいい子なのよねー。」と私にもニコニコ。

「ありがとうございます。お世話になってます。」と返したものの、ちょっと、びっくり。
どんな会話交わしてるのぉ...?


大通りに出たら、信号じゃないところを
「今、行けるよ。」と渡ろうとするので、これまたびっくり!
いつもそんなことしてるんかい、危ないなぁ もう。


もう通学に関しては一人でできているので任せているし、だから普段何してるかわからないけど
たまに一緒に行動してみて 改めて気づくこともあるなぁ なんて思う
雪の朝だった。

ま、これも貴重な経験。

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親として 闇の告白

2018年01月21日 | 問題行動
年齢が近いPWS児のママ達と話をしていると
うーん、やっぱり小学校高学年くらいから なんだかんだやらかし始めるみたいだなあ...。

って、あんまり書いちゃうと 小さい子のパパママには引かれてしまうかもしれないけど。

でも、まぁ 思春期って、定型発達の子でもいろいろもやもやしてて、親は扱いに困るもので
自分のこと振り返っても わけもなく親に反抗したり、なんかとんがってたなぁ って思うもん。

だから、まぁ 誰もが通る道っちゃ そうなんだけどね。


でも、PWSの子は やっぱり独特のものがあるな っていうのは、15年近く付き合ってみての感想。

これはPWSに限らず、ダウン症でも発達障害でもそうなんだろうけど
その子の特性をよく知って、理解した上で
その子に合った対処をしていくしかないと思うんだよねぇ。

それによって 子どものツラさや苦しみを少しでも軽減してあげないと
親も一緒にどんどんツラくなって、負のスパイラルにはまってしまう。


例えば、バンビの場合は
(これはあくまでバンビ個人の場合であって、PWS全員にあてはまることではないのだけど)

自分がうまくできなかったこと、しくじったことがあったり、それによって注意されたりした時に
ちょっとした悪さで 憂さ晴らしをする みたいなことがよくあるんだよね。

家でだったら、猫にちょっと嫌がらせするとか
学校でだったら、気に入らない友達のことを押したり、ものを隠してみたり...。

猫に意地悪したい とか、その友達を困らせたい ってことが目的じゃなくて
ほんとにむしゃくしゃ、もやもやした気持ちの八つ当たりみたいなカンジ。

そういうのって、みつかれば当然注意されるわけだけど。


次がまたバンビの特性で 刺激に対して固まってしまう。
特に叱られるとかのネガティブな刺激に対して、フリーズする。

そのフリーズしている間に 頭の中ですごくいろいろ考えているわけ。
で、なぜか認識が変換されていくんだよね。
まずい状況だ、どうしよう?→怒られたくない、恐い→僕が悪いんじゃない→お母さんが悪いんだ!

そこで相手への攻撃のスイッチが入る。叩いたり、蹴ったり...。
前にも書いたけど、私だけじゃなく、デイの支援員さんや学校の先生に対しても。

怒りのコントロールができない。
普段は穏やかでおとなしい子だけど、沸点に到達した時の激しさ。


バンビの課題はいろいろあるけど、今 私がいちばん困っているのはこの問題かな。
何しろ 学校とかだと 人に迷惑かけるしね。
ただ、長時間続くパニックではないので、静かな環境で例えば座らせるとか
違う部屋に離れてカームダウンさせると すぐに落ち着いて話ができる状況にはなるんだけどね。



うちは幸い食に関するトラブルはないけど
行動範囲が広がり、一人になる時間があり、お金を持っていたりすると
買って食べてしまう という話も聞くし
人に依存心が強いから、特定の人に執着してしまう等の対人トラブルも出てきたり。

なんでこんなことするの? って思うようなことをやるようになる。
でも、きっと バンビの憂さ晴らしみたいに、本人なりには理由があるんだよね。
例えそれが周りには理解しがたいものであっても。


これは、叱りつけて治る類のものではなくて
障害ってそういうことだよね。

わかっていて、私も怒鳴りつけたり、時には感情が止められずに叩いてしまったり
私こそアンガーコントロールができてないじゃん って思うんだけど...
バンビが小学校高学年から、やっぱり私もホルモンの状態からかイライラが続いて
バンビを許せない時があって。

我慢して、握り拳握りしめて
それでも我慢できなくて、叩いてしまったり
子どもを叩く後ろめたさに自分で動揺して
代わりに机叩いたり、もの投げたりしてしまって バンビを怖がらせたり...
エスカレートして虐待しそうな自分が恐くなった。

叩かれたバンビは 叩かれたことに逆上して
”ぎゃー、痛いー、お母さんはひどいー!”って、大泣きしながら私を叩き返してきたっけ。


今はもう落ち着いているけど、でも あの一時期は本当に苦しかった。
闇が深かった。

私が一度も子どもを叩いたことがない親であれば
今 バンビも人を叩くようなことはしなかったんじゃないか...
そういう苦い後悔も胸をよぎる。
本当に過去に戻ってやり直したい気持ちだけど、戻ってもきっと同じことしそうな気もする...


でも、あの闇から抜け出して、今 曲がりなりにもバンビと親子関係成り立っているのは
ただただ 諦めなかったからだと思う。

バンビのやることには バンビなりに理由があるのだ と思って
だから その理由を汲んでやろう。
この子にふさわしい対応をしてあげよう。
それができるのはまず親である私だ。 
その気持ちだけ捨てずに ここまで来た。

もちろん、悪いことは悪い。
やってはいけないことはやってはいけない。
でも、悪いことをしてしまうその彼なりの理由を思い図ってあげられるようでありたい。
その上で悪いことをしなくてすむように、してあげられたらいいのだけど...。

親であることは嬉しい、親であることは苦しい、親であることは楽しい、親であることはせつない。
想いは廻る、ずっとずっと 私が親である限り...

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骨密度と性ホルモン療法の話

2018年01月21日 | プラダー・ウィリー症候群
バンビは思春期に入り、小児医療から成人医療への切り替えの時期が近付いている。
バンビが通っているD大病院は、以前いらしたN先生のおかげで
PWSを 小児科(内分泌)・整形外科・精神科・泌尿器科 連動でトータルに診ていこうとしてくれているので
とてもありがたい。

小児外科で停留精巣とついでに包茎手術の手術をした後 しばらくしてから
泌尿器科の診察を受けるようになったんだよね。
性ホルモンは こちらの管轄らしい。

そこで一度骨密度の検査をしましょう という話になり、先日その結果を聞きに行ってきた。
(ちなみにPWSの子がGH始める時にやる骨端線の検査は手の骨で
 それとは違って、腰椎をレントゲン撮影したんだけどね。)

そしたら、なんとバンビは骨密度が70%を切っている。
つまり骨粗しょう症 なんだって。

えー、びっくり!!

確かに、PWSは骨折が多い って話は聞いたことがある。
痛覚が鈍くて自覚症状を訴えないから要注意 って話も。

だけど、骨粗しょう症ってあんまり聞かないなぁ。
まぁ、骨密度低ければ骨は脆いから、そりゃ骨折しやすくもなるだろうけど...。


って、話をDr.にしてみたら、データ取ってないだけなんじゃない?
停留精巣の手術しちゃったら、予後の検査とかしてないと思うよ って。

そ、そうなん?


でも、そもそも骨は整形外科じゃないのかなー? と思うのはどうやら素人考えのようで
カルシウムは腸で吸収されるんだけど、それを助けるのがビタミンD。
サプリとか飲んだらどうでしょう? って聞いて見たけど、排泄されちゃうからあんまり意味ないと思うよ って。

そ、そっ、そうなん?

で、骨代謝には 性ホルモンが関わってくるらしい。
だから女性は閉経後骨粗しょう症のリスクが高まるんだよね。

ま、私は素人なんで、詳しいことはよくわからないけど
とにかく バンビの場合、男性ホルモンを投与すれば骨密度は上り、骨は強くなる。
でも、Dr.が言うには 男性ホルモンを始めたら、身長は伸びなくなるんだって。

バンビは まだあと1年はなんとかGH(成長ホルモン)療法を受けられそう。
身長も今155cmくらいだから、せめてあと10cmはほしい。男の子だしね。
実際まだ伸びてるから、そこは期待できそうだし...。

まぁ、そんなわけで 骨の方はいますぐどうこうって話じゃないから
GH終わるまで待とうかね ってことで話は終わったんだけどね。
また内分泌の方のDr.ともよく相談してみましょう ってカンジで。


前に内分泌のDr.に言われてたのは 性ホルモンはGHと違って、毎月通院しないとならなくなる。
(薬剤が1ヶ月分しか出せないのか、毎月の診察が必要だからなのか まではちとわからないけど。)

そうなると、月1で学校を休んだり、将来仕事を休んだりしなくちゃならなくなるわけで
それはちょっとキビしい。
だから、慣れてきたら近所の病院でもいいんだよ~ って話で
それまでには そういう対処をしてくれる病院を地元に探しておかなければならないってこと。

ふぅ、まだまだ何かと大変だ...。


そういうわけで、骨が脆いので骨折は気をつけないと。
先日も学校で体育の時間に転んだらしく、数日たってもまだ痛いと言うので
心配になって念のためレントゲン撮ってもらった。
異常なかったから良かったけど。


こういうのって知らないと対処ができないので
誰かの何かの参考になればと思って書いてみるけど
機会があったら 親の会の交流会などで話題にしてみて、成人されているお子さんの話を聞いてみたいな と思ってる。


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来年に向けて

2017年12月29日 | 日々の出来事
来年はいよいよバンビも中学3年生になるわけで
進路を考える時期がやってくるんだよね。

先日、区内にある特別支援学校の高等部の文化祭を見学に初めて親子で行ってきたんだけど
「僕はこの学校に行くよ。」と言ったバンビ。

いろんなタイプの子ども達がいて、知っている先輩達が楽しそうにしているのを見て
何か感じるものがあったのかな。

親の私は ダメ元で職能開発科を受験してみる? とかいろいろ淡い期待も持っていたのだけど
まぁ、これですんなり気持ちも落ち着いたというか...(^^;

今だって相当無理させてるもんね。
高校は普通科で、バンビに合った環境で のびのびと過ごすのがいちばんいいと思う。

ただ、それでも 私の”社会で働ける子に育てる”という目標は変わりないので
来年は高校進学に向けて、積み残していることをきちんとやっていかなくては。


そして、私個人としては
一応 今の仕事を3月いっぱいで退職する予定。

仕事自体は好きだし、職場も楽しいし
子育て支援に関わる という意味ではいろいろ勉強になったけど
他にやりたいことがあるから そちらに時間を使いたい。

やりたいのは 親による親支援の活動。
せっかくペアレントメンターの研修も修了したわけだし
それを区内で何かしらの形にしていきたい と思ってる。

今年やってきたことの延長&拡大もしていきたい。

それには まず気力・体力。
特に今年は病気もしたので、ストレスを減らして体力を温存したいと思ってる。
今年がホップだとしたら、来年はステップ、その先に大きくジャンプできるように。


2017年、私と息子・バンビに関わってくださった皆様 ありがとうございました。
このブログはだらだらと子育て記録を綴っているだけですが
今後もお付き合いいただけましたら 幸いです。

来年も良い年になりますように。

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思春期男子の取り扱い要注意2

2017年12月29日 | 問題行動
2学期は学校行事やイベントが多くて、バンビも何かと忙しい日々だった。

学校の文化祭、連合学芸会(区内小・中学校の支援学級全体の)、フロアホッケーの大会
ミニバスケの合宿、校内作業実習、チャリティゴルフ観戦、まとめの会...

どれもバンビは 真面目に取り組み、一生懸命頑張っていたようだ。
経験は宝 と思っているから、いろんなことをする機会があるのはいいことなんだけどね。

でも、PWSにとって、疲労と寝不足はトラブルの元。


11月のある日、学校の先生から電話があって
体育の時間にバンビが友達を軽く突き飛ばし、それを注意したら先生を蹴った とのこと。

実は先生に手を出したのは、2学期3回目と言われてびっくり。
申し訳ないやら情けないやら...。


長年個人指導してもらっているスイミングのコーチにも
”バンビくんがやりたがっていることを、今日はダメだと言ったら不貞腐れて
それから泳がなくなりました。
いままでそんなことは一度もなかったんですけどねー。”
と言われる始末。


”いつも穏やかで朗らかな子” というのが、関わってくれる方に共通のバンビのイメージらしく
ちょっと信じられない と言われることが多いのだけど
最近のバンビは こんなカンジで、何かとやらかしがち。


まぁ、それだけ自己主張するようになった ということでもあり
思春期の不安定さも出てきてるんだろうな と感じるところでもあり...。



これは何度も書いているけれど、バンビのかかりつけの精神科医
(おそらく日本でいちばんたくさんのPWS患者を診察していると思われる)によると
PWSの癇癪は長い時間は持続しないらしい。
但し、その程度が激しく、いきなり沸点に到達するので みんなびっくりしてしまうんだとか。

だから、対処の仕方がとても大切な気がする。


こだわりや頑固さ、あと認知の問題から(理解力とか)
一度何かでスイッチ入ってしまうと そこからの切り替えが難しい。
特にそれが食に関連することだと、この世の終わりくらいの絶望感に見舞われるようだ。

感情が高ぶり、荒ぶる気持ちが力に出てしまうことがある。

私との言い合いになっても、叩いたり蹴ったり力で訴えようとする時があり
もう体格も互角の今では力では敵わないので、そういう場合は物理的に距離を置くことにしている。

以前はバンビを寝室に入れて、カームダウンさせていたけれど
今はバンビを動かすことが難しいので、私の方が寝室に行って とにかくバンビと離れる。

15分もすると バンビからごめんなさいと言って部屋に来ることもあるし
私が戻ると、叱られた理由となったことをきちんとやっていたりすることも。


嵐が過ぎれば元の良い子に戻るんだけどね。
その嵐の瞬間の暴風がすごい みたいな...。



障害の特性だとわかっていても、それでもやってはいけないことはやってはいけないわけだから
怒りの感情のコントロールは 自分でなんとか身に着けていくしかない。


バンビが社会に出るまでに、これは何としても積んでいかなければならないことだと思う。
大変だけど、諦めたら終わりだからね。

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