バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

身長抜かれました

2018年10月15日 | 成長記録
2ヶ月以上ほったらかしのブログ...。


ペアレントメンターとしての活動と、パートの仕事とで 毎日が嵐のように過ぎて行く状況。

バンビは2学期が始まってから 吃音がかなり強く出て、本人なりに緊張もあったりするんだろうなぁ と思っていたんだけれど
10月に入って少し落ち着いてきた様子。

このところ、誰に会っても「大きくなったねぇ...」と声を掛けられるのだけど
どうやら 私の身長160cmを抜かれたみたい。

靴も25cm。
この前 バスケットシューズも買い替えたのだけど、厚手のソックスを履くので26cm!

いやー、でっかくなったなぁ...。
洋服も160cmサイズだとものによっては小さくなってきて、今買うのは ほとんどメンズサイズのM。

小児慢性疾病の医療受給者証も来年の1月が期限で
さすがにもう次は更新できないと思うから、これで最後かなー。
残された期間で成長ホルモンを投与して、身長がどこまで伸びるかな。
そして、GHを打たなくなったら 体組成はどう変化するんだろう...。

心配は尽きないけれど、心配したからどうなるものでもないし
これまでと変わらず、食事と運動で頑張るのみ かな。
(うちは食事はあんまり頑張ってないけど。)

先週は、千葉のコストコの裏のパークゴルフに行ってきました。


現在の学校での運動量はなかなかのものだけど
学校に頼らず、余暇としてミニバスケ、フロアホッケー、スイミングも頑張っているし
だから高校生になって 学校での運動量が減っても、運動自体は維持できるかな と思ってる。

このまま行ってくれたらいいな と願うばかり。

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今年も那須の旅③

2018年08月10日 | お出かけ&余暇活動
【3日目】台風も来ていて、どうやら天気が怪しい。
そして朝ご飯を食べた後 バンビは宿題がなかなかはかどらず、グズグズモード。
(一応 旅先でも日記やプリントはやらせてたんだよね。)

チェックアウトの時間が迫るのに、ダラダラしていて私と衝突。
何度も”10時に出るから”って言ってあったんだけど
それが彼には見通しとして立ってなかったみたいで。

「お母さんが悪いんだ!」とぶちギレ。出た出た...例のヤツ。

途中から お父さんの言い方のせいだ とかいろいろ転換していくんだよね。
とばっちりのオットがキレる前に先に車で待っていてもらう。

いままで食べ先ではあんまりこういうことなかったんだけど
まぁ、昨日の疲れもあっただろうし、低気圧のせいもあるだろうし
こうなるともうしばらくは何を言ってもダメなので
10分待つ覚悟で とにかくカームダウン。


ようやく気持ちの切り替えができたところで出発。
どこに行こうか迷ったのだけど、結局りんどう湖レイクビューに行くことにした。

ここもバンビが小さい頃に行ったことあるんだけどね。
 ←8年前、ゴーカートに乗る父と子
 ←今年(チケット余ってたので)
大きくなったもんだなぁ...

でも、年月が経ったせいか、天気のせいなのか ここも何だか閑散としてる?
 貸し切り状態のメリーゴーランド

いろいろ工夫はしているようなんだけどね。(お金はかけられないみたい)

フリースローは5本中3本入ってびっくり。

動物好きの親子は、ふれあい広場で羊やアルパカに餌をあげ
羊とお散歩。
花壇の草食べちゃったりして、結構大変。餌で釣るしか手がない...。

バンビがどうしても というので、犬ともお散歩。
ジョン君は得意の二足歩行を見せてオヤツをもらうだけもらったら、すぐハウスに帰りたがりまったく散歩せず。
仕方ないのでジンタ君と交代。

そんなこんなでりんどう湖を後にし、アウトレットでお土産など買い物して(その間バンビはずっとゲーム)
猫をピックアップして帰路に着く というカンジで旅は終わったわけなんだけど...



中学生の息子ともなると 普通は部活が忙しかったり、合宿があったりして
それに思春期で親とは出かけたがらなかったりとかで もう家族旅行もしなくなるよね。
私も弟もそうだった。

でも、こういう子だとそれはないわけで
いつまで家族で旅行するのかなぁ... ってちょっと思うわけね。

で ママ友に聞いてみたりすると
まぁ、就労したら お休みが合うかどうかわからないから
高校卒業までかな っていう人もいれば
いいじゃない、家族旅行はずっとするよ、それを楽しみに頑張ろうと思う って人もいて。

まぁ、確かにいつまで って決める必要もないんだけどね。
私もできれば旅行は毎年行きたいし、オットと二人でも悪くはないけど(笑)やっぱりバンビと行きたいと思うし。

ただ、今回 遊園地に行ったりして、療育手帳の割引あっても 中学生はもう大人料金だし
ホテルはもちろんだけど、食事も大人3人分だから
近場で2泊3日の割に結構お金かかってびっくり。

観光とかドライブとかだけで喜ぶ子ならいいんだろうけど
バンビはただ見るだけだと すぐつまらないと言うし
こういうタイプの障害児だと 家族旅行ってどうやって過ごすのがいいのかなぁ とまた考えたり。

キャンプは? という人もいるけど、うちはオットがいまいちアウトドア系のノリじゃないので
そこが難しい...。
今から道具揃えては無理だからグランピングなら と思うけど、それも高いよねぇ。
それにアウトドアは複数家族で行った方が楽しいと思うんだよなぁ。

そんなわけで、来年の夏の過ごし方を今から考えてみたりして...。


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今年も那須の旅②

2018年08月10日 | お出かけ&余暇活動
【2日目】

朝ごはんもバイキングで、これまたたっぷり堪能。
あ、でも バンビはたぶん私よりぜんぜん食べてる量は少ないと思う。
普段食べないものに飛びつくことはせず、パンとサラダとオムレツやソーセージ、それにヨーグルトといった
いかにも普通の(充実した)朝ご飯。
私やオットは、和食もいいけど、パンケーキもおいしそう、お蕎麦もあったよね みたいに
朝からいろいろ手を出してついつい食べ過ぎになる。


さて、2日目はバンビお楽しみのゴルフ。
今年も羽田のショートコース。
ここは 距離も長くて、コスパもいいし、平日は空いてる。
 

過去、ぶよに噛まれて痛い目にあってきたので、今年はバンビも長ズボンを履かせ
私はクロップドパンツだけど、虫よけをばっちり...したはずだったのにこれがまったく効かず。
足首だけ3か所くらい刺されて、また泣く羽目になった。
次こそは肌を露出しないぞ! と心に誓う。(ほんと、学習しないな...)

平日 クラブハウスは営業していないので、近くのコンビニで買ったおにぎりを食べた後
午後も9ホール回って宿に帰る。

夕方 軽く昼寝をした後、夜は いつもなら肉! ステーキ! となるところなんだけど
なんか今年はもうステーキじゃなくてもいいかね... ってカンジで(歳かなぁ...)

たまたまマップで見つけた クエリ(cu-eri)というカジュアルな雰囲気のレストランに行くことにした。
ここはフレンチでいうシャルキュトリ(ベーコンとかソーセージなどの肉の加工品)がウリらしく
どのお料理にもスパイスとハーブが効いていて、ちょっと変わってるけどおいしかった。(たぶんここは穴場かも)

 シーザーサラダ
 カスレ
下に白いんげん豆、上は鶏のコンフィとチョリソー。

ホテルに戻って、温泉入って 即入眠。
極楽、極楽...。


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今年も那須の旅①

2018年08月10日 | お出かけ&余暇活動
今年は暦の関係で 7月末に2泊3日で那須に行ってきました。
那須もどうやらこれで6回目らしい。

【1日目】
 うちはいままで遊園地はTDRくらいしか行かず、遊園地行くならゴルフでいいじゃん というカンジでいたのだけど
バンビが学校の遠足で八景島(シーパラ)に行って、ジェットコースターを何度も乗って楽しんでた って
担任の先生に聞いたので
今年は 那須ハイランドパークに行ってみることにした。

ここはたぶん、バンビがまだ小さい頃に一度来たことがあるはずなんだけど
断片的にしか覚えてない私。

平日で、お天気もイマイチすっきりしない曇り空だったせいもあるのか 人も少なめ。
てか、どこか閑散としている...
まぁ、その分 何に乗るにも待ち時間長くて15分くらいなので良かったんだけど。

で、ここ何に乗るにも 荷物を決められた場所に置くルールになっていて
特にジェットコースターとかだと落下防止のため、ポケットも空にするように言われるので
3人一緒に乗ると、写真がまったく撮れない。

唯一撮れたのがこれ。(笑)


何だかよくわからない...(笑)
どうもハイランドパークは、今年 映画「ジュラシックワールド」がらみで恐竜推しらしく
いくつかあった恐竜関係アトラクション(って何ぞや?)の中の1つ。
(でも、はっきり言ってしょぼかった...)

ジェットコースターは大きいのが4種類あって
長い&高いの、1回転、コースターがくるくる回りながら進むヤツ(これかなり怖かった)
吊り下げ型(足が下に着いてない) 全部乗ったけど
恐い っていうより、痛い ってカンジ。
遠心力で ガンって顔打ったり、首振られたり...

バンビもワーワー、キャーキャー言いながら 全部乗って
まぁ、ストレス発散にはなったんだろうと思う。

私はメニエール持ちだから遠心力系がダメなんだけど
バイキング? あの大きな船の形のブランコみたいな
あれ ン十年ぶりで乗って、胃がせり上がりそうで「ダメだ~、もうダメだ~。」ってずっと言ってた。
やっぱり乗っちゃあかんヤツだった。

他にも 丸い船みたいなのに乗って、川下りをするようなアトラクションも
びしょびしょに濡れたけど、楽しかった。

そんなカンジで 1日満喫して、ホテルにチェックイン。
ひとっ風呂浴びてから、夕飯はホテルのバイキングでたんまり食べて1日目終了。


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夏休みは親子戦争の日々?

2018年08月09日 | 日々の出来事
なんと1ケ月以上のご無沙汰となってしまった...
一応 私もバンビも元気にしています。

この1ケ月 私は何をしてたかと言うと...
1つは 新しいパートのお仕事を始めてまして。

うちから電車で1本、door to door で35分くらいの職場でのデスクワークを 取り合えず週2から。
慣れない業界、慣れない環境なので なかなか疲れますが
シフトがかなり融通利かせてもらえるので それが何よりありがたい ということで...。
頑張ってます。


もう1つは 私が地元で親支援の活動をしている「未来えんじん」のブログにも書いたけど
ペアレントメンターとして 区からの依頼を受けて
保育士さんや支援機関の職員さん 4回で延べ100人にレクチャー&ワークをする という任務(?)
無事完了。

これ結構ハードワークだったなぁ...。


バンビの方はと言うと、5月の修学旅行の後
7月には区内中学校支援級連合の菅平での宿泊学習があり
ほんと行事続きで忙しかったよね。
事前学習とかばっかりで、教科の学習とか まともにやれてるのかなぁ? というカンジだった。


そして、あっという間に1学期も終了して夏休みスタートとなったんだけど...

この最初の2週間、厳しい暑さの中で 学校の学習教室があり、デイサービスに行き で
バンビも かなり心身消耗していたんだと思う。

とにかくグダグダで
私が仕事で後から帰宅したら、一度は締め切った部屋で 制服のままソファでうたた寝しててびっくり!
汗びっしょりで、ぐったりしてて
いや、ほんと熱中症恐いから やめて!

その次の時は放課後デイのスタッフさんにもお願いして 
帰宅したらクーラーつけるんだよ って声かけしてもらったんだけど
そしたら、今度は窓開けっぱなしで クーラーかけてうたた寝。
おーいっ!

この 疲れちゃうととにかくダメダメなところがまず大きな課題。


そして、グダグダグダグダして 宿題が一向に進まず。
私も イライライライラして、つい小言→叱る
そうすると 「今、やろうと思ってたんだよ!」とキレられ
「やろうと思ってるなら、さっさとやらんかい!」と怒る...

とまぁ、親子関係 超険悪モードに突入。

夏休みはどこの家庭でも大なり小なり似たようなもんだと思うけど、これほんとお互いに疲弊するばかり。


7月末に 家族で旅行に行った後
デイサービスにお願いして、少し宿題をする時間を長めに取ってもらい フォローもしてもらうようにしたら
かなり頑張って、プリントの枚数もはかどったようで
そこからは コツコツと1日の分を自分から取り組むようになった。

やれやれ...。

バンビの場合は、見通しが重要で
こんなにたくさんある→無理、できない→やりたくない でスイッチがoffになるんだよね。

それが手伝ってもらって少し進んだら、終わりそうだ、できる っていう見通しがついて
スイッチonになるカンジ。

単純でわかりやすいんだけど、でもこれがなかなか。
わかっていても このスイッチの切り替えにいつも苦労するんだよね。

もう来年は高校生で、大人に近づいているわけだから
そろそろ 自分のスイッチを自分でonにできるようにしていかないといけないなー。
これが2つめの課題。


あともう1つが
これは前にも書いてると思うけど、無駄にプライドが高いところがあるようで
できないこと・失敗したことに対して しまった・どうしよう、恥ずかしい って思う気持ちが強いみたい。

だから 僕が悪いんじゃない→〇〇が悪いんだ→〇〇のせいだ に責任を転換していくことが割とよくあるんだよね。

例えば 〇〇はお母さんであったり、先生であったり、近くにいる友達だったりするんだけど...

明らかに 自分のミスなのに、お母さんのせいだ って、パニックになって私を叩いてみたり
そこまでいかなくても、お母さんも悪いから謝って! と謝罪を要求してきたり。
バンビが悪いのに、なんで私が謝るわけ? っていつも思うんだけどね。

1学期の後半は これでトラブルが何度かあり、担任の先生からよく電話をもらったっけ。
(ちょっとしたことでもすぐ電話をくれるのは いいんだか、悪いんだか...)

間違いや失敗は誰にでもあって、それ自体は悪いことじゃないんだよ。
でも 間違えたり失敗した時に、もし自分に悪いところがあったなら
まずはそれを認めて謝罪をすることが大事。
それからリカバリーを頑張ればいいんだよ って
折に触れて何度も教えて言い聞かせてはみてるんだけど、これもなかなか
バンビには難しいらしい。


バンビは いまのところ過食もないし、肥満もしてないし食に関しては問題がない。
認知的には PWSの中でもたぶん中の下くらいで、お勉強に関してはまったく期待できないけど
それでも そうやって頑張る意欲は人一倍あるし、元々真面目だし
愛想もよく穏やかでいつもニコニコしているから人好きもするみたいで
まぁだから、将来支援を受けながら 何とか生きていけるかな とは思っているのだけど
(今のところはね)
それでも そういう課題があって、それを改善していくには 時間をかけて取り組んでいくしかないんだろうなぁ。

夏休みはあと3週間。
お盆は ミニバスケの合宿もあるしね。
さて、どうなることやら...。


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企業見学

2018年07月06日 | 社会的自立に向けて
梅雨明けしたと思ったら、記録的大雨とかで...
心配ですね。早く雨が過ぎてくれることを祈ります。

さて、大変久しぶりの更新で...

仕事を4月末に辞めたので、時間があるはずなんだけど
なんだかんだで 割と忙しい日々が続いています。


ペアレントメンターとしての活動は少しずつ形になってきていて
ペアレントプログラムのリーダー研修も修了したから、これで念願の自主講座を開くこともできるようになった。

まずは秋に地元でスタートする予定だけど、そのうち PWSの親の会でもこれをやりたい!
言葉にしておくといつか叶う という引き寄せの魔法を信じて...


で 企業見学にも行ってきたので、それは別のブログに書いたから
ここではリンクを貼っておきます。→葛飾区手をつなぐ親の会(教育部会)ブログ

使いまわし 半端ないけど。

参加されたママさんが
「作業所ならそこの製品を購入することで応援できるけど、この農園をどうしたら応援できますか?」と聞いて
説明してくださった支援者の方に「是非いろんな方に紹介してください。」と言われたそうなので
宣伝、宣伝。


先に見学に行かれたミニバスケの先生にも
「是非見学行ってきなさい。バンビにはきっと合うから。体験もするといいわよ。」と言われていて
私はかなりその気になっていて。

朝が早いと私がつらい というのと、暑さにどこまで耐えられるか というのが懸案事項ではあるけど
とりあえず高校生になったら体験には行かせようと真面目に考えている。


このブログ読んでくれている方の小さい子のパパママも、もし将来子どもに一般就労を考えるなら
それまでにいまのうちからやっておくべきことがあるから書いておくね。

・身辺自立(まぁ、これはPWSは割と大丈夫かと思うけど)

あとは
・体力つける
・一人で電車に乗れるようにしておく
・暴言、他害はさせないようにする

特に 一人で電車に乗れるようにする は、やっておかないとできないから。
最初は親も一緒に繰り返し同じところに通い
慣れてきたら 一人で通えるように。
もっと慣れてきたら いろんなところに一人で行けるように。

普段 マイカーでの移動しかしてないと、これはできるようにならない。
日々の積み重ねがものを言うので。

地方在住の方はまた話は違うのかもしれないけど、少なくとも都内在住ならこれができないと一般就労はできないと思う。

まぁ、一般就労することが必ずしもその子にとっていいかどうか それはまた別の話だけどね。


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ある研究会に参加して

2018年06月11日 | プラダー・ウィリー症候群
発達障害関連の支援者を中心とした研究会があって、以前から興味を持っていたのだけど
今回モデルケースとして、PWSの親の会を通じて赤ちゃんの頃から知っているAちゃんが取り上げられると聞いて
開催地が地元で近いということもあり、初めて参加させてもらった。


いやー、想像を超えて熱い研究会で(4時間近くやってたよ~)
参加者は 立場的には特別支援教育に関わっている学校の先生とか、OT・PT・STの先生だったりとか
いろんな専門家の方がいらっしゃっているようだったけど
来るもの拒まずらしく、保護者の参加も認められているので、私はオブザーバーとして参加。
週末の夜、皆さんお仕事が終わって駆け付けてるんだと思うんだよね。(遠くからの参加者もいるらしい。)
ほんとに熱心なことで頭が下がる想い。


で、ケース出しをされたOTの先生がAちゃんの担当をされていたのはわずか3ケ月。
つまりOT3回しか接してないのに、これだけ膨大な資料をまとめケース出しするなんて
さぞや 大変だったことだろうなぁ...。

しかもみんなの前でプレゼンして、アドバイザーやファシリテーターの先生にゴリゴリ質問されて
(もちろんただ責められてるんじゃなくて、まぁ愛のムチだとは思うけど)
こりゃ相当ハードだなぁ とちょっと気の毒にも思えた。


ただね。
私は単なる一保護者で、専門的な知識は何も持ち合わせていないけど
PWS児の親として15年やってきて
さらにバンビだけでなく、親の会や協会などを通じて何人ものPWSの子ども達と接してもきているわけで
だから ことプラダーウィリー症候群に関してだけなら
この先生より私の方が詳しい という自負はあるんだよね。

バンビは1歳から療育受け続けてきたし、私も自分なりに勉強してペアレントメンターもやっている。
だから素人ではあるけれど、一般的な素人(親)に比べれば多少は支援のことも知っている。


それで、このプレゼン聞いてると うーん...と思ってしまうことがいっぱいあって...。



実際のOTの様子を撮影した動画も見せてもらったけど
まず、椅子に座った時、足が床に着いてなくてびっくり!
椅子の高さがぜんぜん合ってない。

座面に滑り止めを使っているのかどうかは 動画からはわからず、説明もなかったように思うけど
要はAちゃんは座位保持ができないから、おなかを机にもたれかけるようにして座っていて
さらに 腕も机につけて身体を支えているんだよね。
これじゃ 腕の動きが制限されてしまう。
それは素人の私でも見たらわかるのに...
さすがにアドバイザーの先生からもツッコミ入っていたけど、これはないなぁ という印象。


初回のOTで、先生は両親と話しながら
Aちゃんに 貯金箱におはじきを入れる課題をやらせているシーンがあったんだけど
Aちゃんがどんどん入れていくのに対し、誉める声かけをしていないように見えた。
(音声が聞き取れなかっただけなら、ごめんなさい。)

現在のOTの先生が、お絵かきで Aちゃんが〇を1つ描く度に
”できたねー。”とか”すごい!”、”上手ねぇ。いっぱい描けたねぇ。”と誉めているのとは対象的。

他の課題も、アドバイザーの先生から「これ、楽しんでやってる? ぜんぜん笑顔ないよ。」と指摘されているとおり。
先生がAちゃんを上手にのせて課題に対して意欲的に取り組ませよう という工夫をしているように見受けられないんだよね。


”あなたはこの子をどうしてやりたい? Aちゃんにどういう風になってほしいと思っているのか?”という質問に対して
”私はこうしたい。こうなりたい。”しか答えられない先生。
主語が違うんだよ と指摘されていたけど
あぁ、この視点 大事だよなぁ と、ここは言っちゃ悪いけど反面教師として私にも勉強になった気がする。 


プレゼンを聴いている参加者にも ファシリの先生から矢のような質問がされる。
この資料から読み取れることは何か?
数値から、動画から Aちゃんの課題は何か? 対策として考えられるのは何だと思うか?
これができなきゃ プロじゃない と。
おぉ、厳しい。でも、そりゃそうだよね。


それに対して答えるメンバーの方の中には
”え? 今 質問されている内容に対する答えとして、それどうなの?”というシーンもあり...
うーん...。



保護者の立場から思うに
支援者に求めたいのは 人柄と、腕(知識・スキル・ノウハウ)と、コミュニケーション能力 かなぁ。

例えば発表されていた先生は、たぶん人としてはとても良い人なんだろうね。
何より一生懸命だし。

ただ、腕としてはいまひとつというカンジが否めない。
(素人のくせに上めせで申し訳ないけど、アドバイザーの先生も言ってたことだからご容赦を。)

そして、コミュニケーション能力も
このプレゼンの間、アドバイザーやファシリの先生と噛み合わないことが多々あって
もちろん、緊張感MAXのせいもあるとは思うんだけど...。

結局、支援者って 当事者やその保護者のニーズや、普段の様子などをちゃんとヒアリングする力がないと
ふさわしい支援ができないわけだから コミュニケーション能力ってとても大事だよね。


まぁ、腕やコミュニケーションは良くても、人柄に難あり=例えば、横柄で上から目線で決めつけるとか
親を責めて追い詰める とかも困っちゃうけどね。

人柄と、腕と、コミュニケーション。
三位一体でいい先生だな と思える人って、実はなかなか少ない。
こういう研究会で是非勉強していただいて、支援者の皆さんも腕を磨いていただけるとありがたい話だよね。



そこへいくとさすがにアドバイザーの先生とファシリの先生のお二人は
動画見ただけで、いちいち指摘が鋭くて的確。

Aちゃんの食事の様子とおしゃべりしている動画を見ただけで
発語の問題(発音が不明瞭で語彙が増えない)と舌の動かし方の関係を見抜いていたもんね。
そして、「この子は気が強いねー。プライドも高いな。」と。
認知はいい(たぶんバンビよりぜんぜん高い)のに、低筋緊張で身体が思うように動いてくれないことが問題。


バンビもそうだし、たぶんPWSの子の多くに共通していると思うんだけど(私の素人考えではあるけど)
PWSの発語の遅れは、認知よりは器質的な理由。
そしてメンタルの影響が大きいんじゃないかと。

こちらの言うことは理解できていて、でも発語は増えないというのは
実は ボキャブラリー自体は内にたくさん溜めていて、表出がうまくできないからしない というだけのこと。

そして、自分はいっぱいしゃべっている(発音不明瞭で聞き取れない)のに伝わらないことにストレスを感じているはず。
”家族以外の他社に対して発語での働きかけが少ない”のはプライドが高いから、うまく言えないなら言わないということ。


顎が小さく、高口蓋(これはバンビは言われたけど、みんなに当てはまるかはわからない)
低筋緊張で舌の動かし方が未熟。
というより、身体は低筋緊張なんだけど、末端の緊張が強く、舌も筋肉なので緊張が強い。

これに対して先生のアドバイスは 電動歯ブラシによる口腔内の刺激
あと 粗大運動を多く取り入れる(微細運動のためには粗大運動から)
今 Aちゃんが取り組み始めたトランポリンがすごくフィットしているんじゃないかと。 


ヒアリングや保護者から提出された資料からこれが読み取れて、対策のアドバイスができてこそプロなんだろうな。
そういうことが 今回この研究会に出てみてよくわかった気がする。


それと、やっぱり親もある程度勉強した方がいいと思うな。
そして支援者の人とはよくよくコミュニケーションを取って、我が子のこと伝えて、支援を引き出すといい。
(今回のAちゃんのママは、とても熱心に勉強されていることは知っているので あくまで一般論として)

最初は私も勘違いしてしまっていたけど
療育なんてせいぜい週1、ヘタしたら月1くらいしか機会がなくて
そんなのだけで我が子に効果が出るなんてことはまずないと言っていい。

大事なのは日頃の積み重ねなんだよね。
だから、療育の時間は 子どもに対して日々どういうアプローチをしたらいいかを
親が支援者に教わるためにあるんだと思う。

そして、的確なアドバイスを得るためには ベースとなる情報が支援者にないとたぶん難しい。
PWSというのがどういう障害で、この子の特性はどういうもので というのを
サポートブックなどを作成して支援者に伝えるのは 親の役目とまでは言わないけど
そうした方が高い効果を得られそうに思う。

どうせ同じ時間費やして療育に通うなら、ただその時間を子どもが楽しく過ごせばいいというわけじゃないはずで
少しでもこの子のために親がしてやれることは何か というのをgetすることを考えた方がいいよね、きっと。



今回のモデルケースとしてのAちゃんを見ていて
先生方は この子の気の強さはイヤイヤ期の自己主張。意欲につながるならいいんでは という見解だったのだけど...

先生方より少しPWSを知っている私からしたら
いまのうちから 主導権はあくまで親が握ることを意識しておいた方がいいな と思ったりした。


PWSのしつこさ、こだわり、頑固さ これにやられて親が折れてしまうことをできるだけしない。
癇癪を緩和、あるいは回避する術を親が身に着けておいた方がいいってカンジかな。

例えばペアレントトレーニングだったり、子どもと交渉し子どもに選択させる習慣づけだったり
まぁ手はいろいろあると思うけど。

自分の機嫌を自分で取れるようにして、常に心の安定を保てるようにすること
これはすごーく大切。
小さい頃からこれを身に付けさせておくと、あとあとで効いてくるから。


あと、子供のやることにはその子なりの意味があると思うんだよね。

スキンピッキングも抜毛も、暇な時の自己刺激だったり、その場からの逃避のためだったり。
(血が出たり、毛が抜けたりすると 支援者が注目してくれたり、あと課題を一時ストップできたりする ということもあるので。)
その行為自体を止めさせようとするのではなく、それに対する意識を遮断し他のことに意識を向けさせる
代替行為をさせる(バンビの場合はシールあそび)などの対策を取るとかがいいと思う。


服の前後がわからないのなら、うちはシャツの後ろに小さいボタンを付けてそれを見てかぶることを教えたし
靴を履くのに時間がかかるなら 指が引っかかるようにかかとにリングを付けたりもした。

そうやって、自分でやらせる、できたという体験を増やすことで、自己肯定感を上げて自分に自信を持たせる。
そういうことも発語につながっていくし、不安感(PWSはこれが強い)も軽減されていくと思う。


この辺が ペアレントメンターとして、私が今回感じたことなので、蛇足ながら書いておきます。



というわけで、研究会の報告 かなりざっくりだけど。
保護者が参加するには ある程度前提知識がないと厳しいかもね。
(感覚統合とかは本くらい読んでないと、何言ってるのかわからないだろうし。)
まぁ、支援者は支援者で知識とスキルとノウハウを高めてもらって、親は親でできること いっぱいあるからね。
そういうのをみんなでシェアしたらいいんじゃないかな という気がしたな。


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思春期になると...

2018年05月30日 | 問題行動
あることがきっかけで、PWSのママ友グループでLINEしてたのだけど
まぁ、みんな思春期になると いろいろとやらかし出すのがPWSなんだなぁ... 
こんなこともやった、あんなこともやった のオンパレードになって。

まぁ、そうやってあるある話を言い合える仲間がいるからこそ 救われる部分はあるんだけど。
ちょっとため息...。


やっぱり、行動範囲が広くなるっていうのが1つあって
ひとりで学校に行く、習い事に行く、そういうのの行き帰りにお店があって ってカンジなのかな。
一人だとチャンスがある ってことだよね。


そして、そのお年頃は お金を使う機会が出てくる っというのもあるよね。

将来の自立を考えたら、自分でお金を払って買い物できるようになってくれないと困るんだけど
お金を持てば、食べ物が買えてしまうわけで...。


まぁ、およそ想像できる量を越えるような飲食物を摂取してしまった話には 本当にびっくり。

トイレに隠れてパン1斤食べちゃった とかは、もうなんだかせつなくて泣けてくる。
本人も悪いことだとわかってるんだよね。だから隠れて食べる。

頭がいい子程、ママの言葉によれば ”息を吐くように嘘をつく”から
バレないようにうまくやってたりして
たまたま 人に目撃されて発覚したけど、そうじゃなかったら...みたいな。


”ICカード使って自販機で飲み物買う”って話はよく耳にするけど
脇が甘い子は そのまま持って帰って鞄に入れっぱなしで発覚。

バンビはまだ食のトラブルはないけど、やらかすとしたらこのタイプだろうなぁ...。 


お金を持たせれば買い食いしてしまう。
でも、持たせなかったら 盗ってでも食べてしまうかも?
親は ほんと日々悩んで、気持ち揺れて迷って。

でも、親が見守ってやれるうちはまだ良くて
いつか親が先に死んだら、この子はどうなるんだろう と考えたら不安になる。




でもさー、ほんとかわいそうだよね。この子達。

だって、子どもなら(大人でも だけど)誰だって食べたい時は食べたいじゃない?
食べるのって幸せ感じるもの。
それに、自分の(親から預かった でも)お金出して、買い物するのだって
嬉しいし、楽しいし、いっぱいやりたくなるもんだよね。

それを 食べちゃダメ、太るからダメ、我慢しなくちゃダメ ってずーっと言われ続けて
食べてないでしょうね? 買い食いしてないでしょうね? ってずーっと監視されて...

そんな人生 好きでなったわけじゃないし
つらいよね、きっと。
ストレス溜まるよね。



隠れて食べるから、親は常に疑って監視しなくちゃならないし
そうやってされるから 当人はまた隠れて食べるし
ニワトリが先か卵が先か、悪夢の無限ループ。


この食欲との戦いを なんとかうまくやり過ごせられるように
それぞれの工夫を持ち寄れたらなぁ と思う。


私個人的には プラダーウィリー症候群の食欲は 心の飢えの現れ だと思ってる。
もちろん、実際に胃が満杯でも、脳の満腹中枢がそれを感じられない っていう実質的な飢餓状態ではあるんだろうけど
それだけじゃなくて、”いつも満たされない”っていう気持ちが 特に食欲に出るんじゃないかと思う。

もちろんそれだけではないこともわかってるけど。
でも、それも大きいんだよね、きっと。

思春期になって荒れるのも、確かにホルモン的な問題は大きいんだろう。
健常児だって、モヤモヤして親とぶつかるものだもの。

でも、中学・高校のその時期に 自分というものが少しわかるようになってきて
人との違いもわかるようになってきて
それが故に受け入れがたい想いもきっと出てくると思うんだよね。

なぜ、自分は常に食欲と戦うことを強いられるのか。
なぜ、自分は太っているのか。
なぜ、自分はうまくできないことが多いのか。
なぜ、自分はこうなりたいと思うようになれないのか。
なぜ、なぜ、なぜ...。

それは苦しい自分との戦い だよね。


PWSの子は そんなにストレスフルな毎日を送らなくちゃならないのに
哀しいほど ストレス耐性が低い。
これほんとにツラい。

だから、時々わーっと力任せに表出させてしまったり ってことがあるんじゃないかな。


”どーしてこんなことするのかわからない” って親は嘆くんだけど
どんな子にも その子のやることにはその子なりの理由ってあるんだと思う。

それを汲んでやれるように、上手に対処してやれるように
そういう親でありたい。そういう親になりたい。

とても難しいけど 諦めたらダメなこと。ずっとそう思ってる。

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修学旅行

2018年05月17日 | 日々の出来事
バンビ達3年生は 奈良・京都に2泊3日の修学旅行に行ってきました。

新学期が始まってすぐ修学旅行に向けての事前学習がスタート。

自分が中学生の時、こんなに念入りに学習なんかしたかなぁ...
ただ行って帰ってきただけのイメージなんだけどね。(覚えてないだけ?)

いまは いろいろ調べて、3年生だけの集会で発表があったり
事前に荷物の点検があったり(しかもまとめて学校から宿に送るんだよね)
班行動は大型タクシーで回る と聞いてびっくり。
なんだか 様変わりしてるなぁ というカンジ。


バンビはそれはもう楽しみで楽しみで
デイのスタッフさんや スイミングのコーチや いろんな人に
「修学旅行、楽しんできてね。」と言われたから
それだけいろんな人に 話しまくっていたのだろう。(目に浮かぶ)

支援級だけは 保護者が東京駅に送り迎えすることになってるんだけど
行ってみたら、丸の内の団体集合場所に いるわいるわ中学生がいっぱい。
こんなにたくさん行くんだねー。専用列車が出るわけだ。



1日目は 奈良へ行って東大寺で大仏を見たり、奈良公園で鹿に追いかけられたり、法隆寺にも行って
でもこの日はあいにくのお天気で土砂降りだったらしい。
就寝10時30分 ってバンビには相当ハードスケジュール。
案の定 夜のミーティングで一人寝てしまい、先生に注意されたらしい。

2日目は京都に移動し、嵐山と太秦の映画村へ。
映画村では扮装写真を撮るのがお約束で
去年は Mクンが芸者になってたりして笑わせてもらったんだけど
バンビは何を選ぶかと思ったら 忍者でこれまた大笑い。
(選んだ理由を聞いてみたけど、結局よくわからず...)



3日目はタクシーで京都市内観光。(清水寺、金閣寺、銀閣寺、伏見稲荷大社。)

お昼は”運転手さんと相談して食べる”ってしおりに書いてあったから何を食べるのかなぁ と思っていたら
バンビが食べたのは なぜかチャーハン&ラーメンセット って、おいっ!

担任の先生が「ちょっと食べさせすぎというか、注文させすぎてしまいました。」って言ってたけど
まぁ、たまのイベントだから 良しとするかー。


帰りにホームで会った普通級の子と、おぉーとか言ってハイタッチして別れてたし
まぁ きっといろいろ交流もあって 楽しくやれたんだろう。

いろんな体験ができることは バンビにとって自信になるのでとてもありがたい。


次はすぐ体育祭に向けた練習が始まるし、7月は支援級だけでまた2泊3日の移動教室。
本当に忙しい日々で、高校進学に向けた説明会やら体験入学やらもあり
3年生の一年間は駆け抜けていくかのようらしい。

おぅ、大変だけど、頑張ってね~。
てか、親も頑張るぞー。

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お出かけあれこれ

2018年05月16日 | 日々の出来事
GW中、バンビはほとんどミニバスケ&フロアホッケーのクラブの練習があり
唯一のお休みだったこどもの日に 東京ドイツ村に行ってきました。

お約束のパターゴルフ。


最近はバンビも少しうまくなって
後半の9ホールは 私より成績が良かった。
(もっとも比較対象の私自身が、ド素人だけど。)

観覧車に乗ったり、面白自転車に乗ったり。
場内とにかく広いので、人出は多くても ゆったり過ごせるのがここの良いところ。

一面に咲いているのは金魚草。
オットは180cm以上あるのだけど、バンビもかなり大きくなりました。



それと、今月は またBリーグの試合観戦に行ってきた。
今回は北海道レバンガ戦で、会場は千葉ポートアリーナ。

4Qでレバンガの追い上げが激しく、最後3点差でジェッツが逃げ切る展開ですごく盛り上がった~。

試合終了後、私がトイレに行っている間に
なぜかフライトクルー(チアリーダーのおねえさん方)とバンビが写真撮っていた。
(もちろん撮影はオット。)
バンビ 満面の笑顔です。



普通 中学生男子となんて もうそうそう親子でお出かけなんかしないんだろうなぁ。
そういう意味では まだまだ一緒にお出かけを楽しめるのはありがたいことではあるけど
いつまで続くのかなぁ と思わないでもない。

まぁ、ゴルフやスポーツ観戦は 長く家族で楽しめそうだから
そういうの あと1つ2つ 増やしていきたいなぁ と思っているところ。


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