バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

夏休み 長野への旅③

2020年08月23日 | 日々の出来事
最終日は私が楽しみにしていた白馬岩岳マウンテンリゾートへ。

白馬はいろんなゲレンデがあって、ゴンドラやリフトで山の上へ上がれるのだけど
バンビにはリフトは難しいかなと思って、ゴンドラを選択。
白馬岩岳は以前はゆり園をやっていたようだけど
何年か前におしゃれなマウンテンリゾートに変わったらしい。

行ってみたら自転車(マウンテンバイク)がいっぱい。
なんとスキーの代わりにリフトに自転車を乗せて
山の上から駆け降りるみたいでびっくり!
これは確かに楽しそう。

レンタルもあるし、もうちょっと若かったらチャレンジしてみたいかも?
いや、バンビは自転車乗れないんだけどね...

そう言えば、初日からやたらと外国人の方に会う白馬。
コロナで海外からの旅行客をぱったり見なくなった昨今
とても珍しいなぁと不思議に思っていたのだけど
どうやら 白馬は雪質が良くて海外スキーヤー・ボーダーに大人気らしい。
それで外国人向けのおしゃれなレストランやホテルができ
ますます海外から人を呼び込んで という流れのようだ。
さすがにインバウンドが見込めないこの状況では
カップルのどちらかが日本人の家族連れ(つまり日本在住ってことかな)が
多いようだけど
オンシーズンだと ここ日本だっけ?みたいな感じになるようだ。

それはともかく オットもバンビも初ゴンドラにちょっと感激しながら山頂に到着。
山頂テラス「HAKUBA MOUNTAIN HARBOR」は標高1289m。
ガラス張りのデッキからどーん!

ここ、パンのいい匂いがするんだよねー。
朝ごはんでおなかいっぱいでなければ食べたかった...。

ねずこの森という散策コースを3分の2程歩いてみたり
ハンモックやブランコに揺られてみたり。
木の香りや風の匂いを感じて過ごすのはとても気持ちが良かった。

そう、ハンモックってとーっても気持ちが良くて
ずっとこのままここで寝ていたいっていう誘惑にかられるんだよね。
コロナ自粛で家族で家にいる時間が長くなって、リビングのソファを買い替えたわが家だけど
自立式のハンモックを窓際に置きたい!
改めてその想いを強くしてしまった。

まぁ、とにかく山は気持ちが良い。

その後、白馬大橋の下の松川にも行ってみたけど
水がきれいでこれも気持ちが良かった。


お昼は近くのお蕎麦屋さんで。
オットも私もお蕎麦が好きで、旅行の間に1度は必ず食べてるかも。
やっぱり信州と言えばお蕎麦だもんね。
そのお店は普通のそばつゆとくるみだれとおしぼりの3種類が味わえるセットがあり
”おしぼり”って何? と思ったら、大根おろしのしぼり汁のことらしい。
ちょっと辛みがあるんだけど、そこにお味噌を溶いて味わうとあっさりしておいしかった。

午後はオットの希望で小布施に立ち寄り。
ここは川越のように(って行ったことないんだけど)景観保全をしているようで
日本酒の醸造元の蔵とか雰囲気のある建物が連なっている。
そして栗屋さんだらけ。

カフェでオット念願のモンブランをいただく。
栗の味が濃くておいしかった。

小布施はもう少し時間をかけてゆっくり散策したくなる雰囲気。
今度はモンブランソフトを是非食べたいなー。

夕方 ネコをピックアップして、帰路につく。
超怖がりのわが家のネコは 3日間ほぼ飲まず・食わず・出さずで
じーっとしていたらしい。
ちょっと胸が痛む。(ちなみに帰宅してすぐそのすべてをやり遂げた。)

高速に乗ったあたりから激しい雷雨に見舞われ、雷が落ちるのが見えてとても怖かった。
食事に寄ったサービスエリアでは なんと落雷で停電。
すぐに非常電源が作動したから真っ暗ではなかったし、停電自体2、3分で復旧したけど
自動ドアも開かなくなるのにはちょっと焦った。

まぁ、そんなこんなで 天気も予想に反して3日間なんとかもってくれたし
旅行自体はとても楽しめたと思う。


ところで バンビは年明けに修学旅行で長崎に行く予定。
(コロナの影響でまだ行けるかどうかは未定だけど)
私自身は経験は宝だと思っていて
例えば 荷物のパッキングにしても、自分でやってみることはとても大切。
食事の時 はずしたマスクはどうするか。
(ホテルのレストランには紙のマスクケースが用意されていたけど)
大浴場に行く時、持っていくものは何か?
もう一々親がやってあげるも指示出しするもない。
できるだけ自分で考えてやってみる。
うまくいかない時はヘルプを出すなり指示を仰ぐなり
そういうことができるようになっていかないと困る。
家族旅行は社会集団活動の練習の場とも思っている。

まぁ、そうは言ってもバンビもまだまだだけど...
とりあえず高校生活はあと1年半。
社会に出るまでにいろいろなことを身に着けていってくれたらいいな。

メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com
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夏休み 長野への旅②

2020年08月23日 | 日々の出来事
2日目の朝食は、和食・洋食を選んでおいてお膳で一括でサーブされるスタイル。
(おかわりOK)
サラダやフルーツ、ジュースは予めプラカップに入れられたものを
自分で好きに持っていく。
(ま、エコではないんだけどね。)
バイキングは楽しみだけどついつい食べ過ぎる。
でも、これだと満遍なく食べられてお腹もいっぱいになるしいいかも。

さて、本日はオットが楽しみにしていた黒部ダムへ。

車で1時間くらいの扇沢駅から関電トンネル電気バスというのに乗って移動。
到着後、階段を220段登っていざダムへ。


この後、登った分をまた降りて下の方のテラスで見て
また登ってダムの反対側の端にあるケーブルカーの駅(黒部湖駅)へ移動 と
とにかく階段の上り下りばかりで、日差しが暑い中
バンビには(もちろん私もだけど)相当こたえた様子。
途中ブチブチ不満を言ってイラつく場面もあったけど
でも何とか頑張ってたかなー。

ちなみにケーブルカーは全部トンネルの中で外は見えず。
黒部平駅に着いたらテラスでひと休み。
いやー、日本アルプス すごい圧巻の景色。

ちなみにオット曰く、100m上がると気温が1℃下がるそうなので
2000m級の山の上だと20℃下がり、風が心地良かった。

そこからさらに大観峰まで立山ロープウェイに乗っていく。
(写真の奥の方に写っているんだけど、途中に支柱が1本もない。すごい!)

その先の室堂まで行ってみたい気もしたけど、雷鳴が聞こえだしたので
早々に引き返すことに。

ダムに戻ってレストハウスでお約束のダムカレーのランチ。
写ってないけど、こういうところでもちゃんと席にアクリル板が設置されている。

夜はホテルのレストランでディナー。
こちらも時間や席が区切られていて安心して食事をすることができた。

それにしても足がぱんぱん。
黒部ダムは若くて足腰元気なうちに来るべきところかも~。

山もすごかったけど、あんなところに何年もかけてトンネル掘って
あんなに巨大なダムを造った人間の叡智や尽力は
本当に凄まじいものがあると感動。
映画「黒部の太陽」を見てみたくなったなぁ。
こういう設備が整って、安定した電力供給ができるようになったんだよね。
今ある生活も当たり前じゃなくて、過去の人々の勇気や努力が礎となって
形成されたもの。
感謝したいし、そういうのって未来に引き継いでいかなくちゃいけないものなんだなぁと 
このコロナ禍の状況で改めて思った次第。
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夏休み 長野への旅①

2020年08月23日 | 日々の出来事
 さて、前にも書いたとおりの経緯と考えで
わが家は今年も夏休みの旅行に出かけることにした。

 行先は長野県の白馬。
オットとバンビは初めて。
私は若かりし頃スキーで訪れたことはあるけど、夏山は初めて。

で、1日目。
例によってネコを県内のペットホテルに預けてから白馬へ向け移動。

この時、車のナビがどう設定されたのかなぜか超絶山越えルートを選択。
メニエール持ちで三半規管が弱い私は 曲がりくねる道に気持ちが悪くなり
ギブアップ寸前。
危うく夫婦喧嘩が勃発するところだった...。

これ以降スマホでGoogleマップのナビ機能を利用することにしたけど
今度は慣れないオットの機嫌が悪く、同じ道をグルグル2周した挙句に
やっとたどり着いたお店でランチ。
今回はお店の名前は書かないけれど
長野は野菜がおいしく地元の豚肉もとても柔らかくて、美味な食事にありつけました。

さて、初日はバンビお楽しみのゴルフ。
と言っても今回はマレットゴルフだけど。


公営の施設で予算不足なのかコースコンディションはひどいものだったけど
3コース・54ホールもあるのは魅力。(全部回りきれなった)
日差しは暑かったけど、木陰に入ると風は涼しく感じられて
汗をかきながらいい運動ができたかな。

ホテルにチェックインして軽く汗を流した後
夕飯は近くのお蕎麦屋さんへ。
夏野菜の天ぷらとおいしいお蕎麦を堪能しました。
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コロナ禍での旅行について

2020年08月23日 | 日々の出来事
 バンビの夏休みも今日で終わり。

この夏は新型コロナの感染防止のために、旅行や帰省を見合わせた人も多かったと思う。
うちは母の新盆だったので帰省しないという選択肢はなく
お寺でのお盆の法要に家族で参加した。

 旅行も、例年なら7月の最終週末に出かけていたんだけど
今年はオリンピックで連休になるのでそこは避け
8月初旬のバスケの予選のチケットに当選していてこともあって
8月の終わりに行こうと 日程だけは昨年のうちから決めてあった。

そして春になってから、そう調度自粛が始まった頃に
行先を決めて予約もした。
その頃は まさか夏になってもこんな状況とは思ってもいなかったし
自粛が明ければ元の生活に戻れるように考えていた...。

でも、自粛明けに第二波のような状況になり
それにも関わらず Gotoトラベルが打ち出され
批判を受けた政府は ”東京都は対象外”とし
いろんな意味で アンビリーバボーな展開。

さて、どうする?

キャンセルが効くギリギリまで悩んだけれど
わが家は結局旅行に行くことを選択した。

この時期都内を出ることには批判もあるだろう。
でも、考え方はそれぞれ。
誰かにこうしろ、ああしろ と言われて行動するんじゃなくて
自分の頭で考えて選択したい。

で、わが家は 対策を取った上で旅を楽しみ経済を回す。
そういう選択をすることにした。

1つにはバンビがとても楽しみしていた ということもあるし
もう高校2年生で卒業後の生活は未知数だし、こちらも年を取ってきてるし
この先 あと何度一緒に旅行にでかけられるかはわからない。
やっぱり行けば良かった と後悔するのはイヤなので ということもあり。


 というわけで、長野に2泊3日の旅に行ってきた。

行ってみて改めて思ったことは
お店もホテルもどこでも できる対策はしているということ。

従業員・客側双方のマスク着用はもちろんだけど
体温を測定したり
どこに行っても換気がなされ、手指の消毒用アルコールが設置されているし
ソーシャルディスタンスが取れるよう、一度にたくさんの人が集まらない工夫もされていた。
対話しなければならないところでは、ビニールのシートやアクリルパネルの設置も当たり前のようにされている。
そして、できるだけ接触せずに済むよう 
例えばホテルのチェックアウトを簡略化するとかシステムそのものを変更していたり。
とにかく 密閉・密集・密接の3密の回避にあらゆる知恵が絞られていたように思う。
(こういうところ 日本ってほんとすごいなーと感じる。)

国や自治体はただ声をかけるだけで
(あとわずかなお金と役に立たないマスクはくれたけど)
企業や個人のレベルで とにかくできることはしようと努力をしている。
そうでないと地域の経済がもたない、雇用が守れない。
皆 必死だ。

そういう中で 私達はおかげさまで
レストランも大浴場も観光地での乗り物も 混雑をまったく経験することなく
快適な夏の旅を満喫することができた。
そのことは改めて書こうと思う。

感染を予防するために必死に頑張っている方々に
(もちろん感染した人の回復のために尽力されている医療従事者にも)
感謝とエールを送りたい。

そして1日も早く、この感染症という目に見えない敵に打ち勝つ日が来て
平穏な生活に戻れるようにー。
私達1人ひとりがよく考えて今すべきこと・できることをしていきたいと思う。

メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com
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やればできるようになるから、まずはやらせてみないと

2020年08月10日 | 成長記録
 梅雨明けした途端、猛暑がやってきて
マスクをして外を歩いていると息苦しさにくらくらしますが...

さて、夏休みに入り、バンビはデイサービスを利用しながら過ごしています。

先日は 私も仕事が休みだったのでデイは予約しないでいたのだけど
そしたら午前中「〇〇公園に行ってくる。」と1人で出かけていったバンビ。

そこは家から電車で30分くらいのところにある都立公園で
バンビがやりたいバスケットのゴールがある。
自粛期間中に 運動のために数回一緒に行ったことがあるのだけど
1人で出かけるのは初めて。

水分を補給することや他に人がいたらちゃんと譲り合うこと
荷物はベンチに置きっぱなしにしないで目の届くところに置くこと等
細かく注意して教えてきたし
その辺はちゃんとできていたので まぁ大丈夫かなと...。

そこからバスで移動したJRの駅の改札で待ち合わせてお昼を食べる約束をする。
今はGPSがあるから便利。スマホで連絡も取り合えるので助かる。


こういう話を学校の担任の先生や支援者の人に話すと驚かれるのだけど
バンビがこういう公共交通機関を使いこなした移動ができるのは
それだけ時間をかけて訓練を積んできたからで
一朝一夕でできるようになったわけではないんだけどね。

でも、大人になったら必要なことだよね?
やればできるようになるけど、逆に言うとやらせなければできない。
やってないことを自力で簡単にできるようになる子じゃないんだもん。
親は繰り返し教えてやらせて見せて
失敗した時はフォローしてやるくらいの覚悟を持って臨まないと...。

バンビは乗り物が好きだから、自分からも積極的にトライしてきたし
できたことが自信になって意欲につながるという好循環になってる。

他にも自分でできるようになってきたのは朝の支度。
もう高校生だから当たり前だけど、自分のことは自分でする。
たまに送り出す時に「〇〇持った?」と声掛けはするけど
基本は自己責任で 忘れたら取りに帰ったり
学校だったら先生に伝えて借りたり ということをするようになった。

私が何もしてやらなければ、水筒に自分で氷とお茶を入れて持っていくし
おやつは自分で戸棚や冷蔵庫から出して見繕う。
休日は家族3人の朝ごはんも用意したり。

いつもはこれにベビーリーフとかレタスがプラスされるんだけど忘れたらしい。
卵を割るのはまだ失敗することがあって目玉焼きがぐしゃぐしゃだけど
牛乳を温めてカフェオレにしたり、パンを焼いたり
電子レンジ&オーブンも使えるようになった。

時間はかかるけど、時々失敗もあるけど
やればできるようになる日が来る。
でもそのためには、まずやらせてみないとね。
時間がかかることや失敗を恐れずトライさせてみる。

それは将来の自立のためにすごく大切なことだなと思うんだよね。
トライさせてみるのは時間も手間もかかるし、その時は親は大変で面倒くさいけど
できるようになったら 親は断然楽になる。
面倒だからって親がやってたらずっとやることになるんだもん。
どこで苦労するかを考えたら、子どもが伸び盛りの時だと思うけどなー。
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就労への道③

2020年07月09日 | 成長記録
 このブログは何より私の子育ての記録なので
バンビの就労について 書き留めておくのだけど...

 2年生になったら類型化というのがあって
一般就労か福祉就労か、明確な線引きではないものの
一応分かれる話は前にも書いたけど
バンビは 結局一般就労を目指すC類型になった。

 クラスも変わって、担任の先生も変わる。
昨日初めて保護者会があって、超久しぶりに学校に行ってきた。

新しいクラスは全員C類型なので、クラスの雰囲気は落ち着いているみたい。
ただ、C類型ってことは前にも書いたけど 時間に対してシビアになるので
何をするにつけ時間のかかるバンビは
たぶん着いていくだけでいっぱいいっぱいなんだろうなぁ...。

 本当なら1学期のうちにトライアル実習があって
希望すれば外部(企業等)での実習をさせてもらえたはずなんだけど
コロナ対応で 今年度は全員校内実習になってしまった。
バンビも1学期は企業を経験して、2学期は福祉(就労移行支援事業所等)で
と思っていたのだけど
トライアルは2学期以降でそれも3年生優先(当たり前だけど)になったので
どうなることやら...。

 で、その校内実習は昨年は2課だったのが、今年は3課に入れて
2週間近くを黙々と頑張ったようだ。

 実習で問われるのは作業そのものもそうだけど
それよりわからない時や困った時に自分から確認に行けるかどうか
質問や報告、それに御礼なんかが的確に言えるかどうか
うまくいかない時に自分なりに工夫ができるか とか
一度指導されたことが次から活かせるか とか。
そういう”仕事に取り組む姿勢”みたいなものが大事みたいなんだよね。

 バンビはそういうところ根が真面目だから、一生懸命取り組むし
質問や報告は日頃から意識させてやらせるようにしてるから
割とできるみたいで 評価されていた。
緊張もあるのか 吃音がキツくなって、話すのも大変そうだったけど
それでもすごく頑張っていたと思う。

 実習が終わり、通常の学校生活に戻って
バンビは今年は”オフィスワーク班”として 様々な仕事の手順をならっている様子。

一度ファイリングがうまくできなくて、二度検品で不合格になった時
泣いてしまって30分くらい固まって何もできなくなってしまったらしい。
うーん、なんて言うか、ブライドと能力がミスマッチなんだよね~。
手先の不器用さとか空間認知とか、本人の努力だけでは如何ともしがたい。
親としては不憫な限り...。

でも、30分で切り替えてそこからはまた仕事に取り組めたようなので
そこは成長と先生にも捉えてもらえたようで良かった。

ハサミの使い方も上手になってきて
あー あの幼少期の苦労も無駄じゃあなかったねぇ。

ただ ”オフィスワーク”も本人それがやりたくて選択したわけではなく
(私としては農園芸がいいかなと思うんだけど、選択肢にはなく)
手先が不器用で体力もないから、清掃は難しく
食品にはあまり行かせたくないし と消去法で選んだ作業班。

パソコンを使った作業もあるようだけど
バンビはまだローマ字を習得してないしなぁ... 道は険しい。

働く ってほんと大変なことだと思う。
定型の子はなんの疑問もなく、高校・大学と進学していったりできるけど
この子達は10代半ばで 働くことを考え、どう生きていくかを模索することになる。
なんかね、その姿は尊くて
お母さん、胸熱。ちょっと涙出てくる...

もうほんとバンビに合ったところが見つかりますように って祈ってる。
ってか、ただ座して待つだけじゃなく 努力して引き寄せねばならないのだけど。
頑張ろうね、バンビ。
お母さんもできることは頑張るから。
これからも成長していこうね。
あの努力は無駄じゃなかったって また言える日がきっと来るはず。
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嵐の4ヶ月

2020年07月09日 | 日々の出来事
 なんともう7月で、実に4ヶ月以上もブログを放置してしまった...
これは最長記録かも。

 前回は3月で、この後仕事(パートだけど)が猛烈に忙しくなり
でもコロナ対応の自粛でそれがパタッとなくなったことで、燃え尽きた感が...
そこへ持ってきて 母が大腿骨骨折で入院となって
これは介護が必要になるかと思い、4月中旬に退職したところ
月末 手術をしたその日の夜に容体が急変して亡くなるという
予想もしなかった事態に。

GWは葬儀の対応に追われ
と言ってもコロナ対応で本当に最低限のことしかできなかったけど
とりあえず顔を見て見送れたことを良しとするしかない状況だった...。

それが少し落ち着いて、また息子と自粛生活(オットは週4出勤していた)に戻る中
散歩に出かけた公園で、生まれたばかりと思われる仔猫を4匹と出会う。
役所や動物愛護センターに連絡したものの
”親猫が近くにいるかもしれないから放っておけ”と言われ
でも、初夏の暑さやカラスにやられるかもしれないと思うと
私自身が母を亡くしたばかりで、命に対して敏感になっていたせいもあり
見捨てておけず、家に連れて帰った。
2匹は翌々日までに亡くなって荼毘に付したものの
残る2匹は命をつなぐことができた。
ただ、3時間おきの授乳や排せつのお世話は大変で
私が仕事をしていたら難しかったかもしれない。
これも母が引き合わせた縁なのかもね。

1ヶ月お世話して里親さんに委ね(うちには先住猫がいるので)
それも落ち着いたところで 今度は職探し再開。

母の四十九日法要の準備もしながら
6月から新しい仕事をスタートして1ヶ月。
まったく未知の分野のお仕事だったので、毎日が勉強また勉強。
緊張もあってか、あと天候のせいもあってか とにかく毎日クタクタで
今日に至る... というカンジ。

はぁ、ほんとに激しい嵐の4ヶ月だった...。

その間、バンビは誕生日を迎え、17歳になりました。
身長はまだ伸び続け、体重はコロナ太りで+3kg。
まぁ、運動量が激変したので、これは仕方ない。
お腹周りがかなりヤバかったけど、この1ヶ月で少し戻したかな... というところ。

学校が再開したものの、最初は学年ごとの分散登校で
それが元に戻ったらすぐ実習(ほんとは外部の予定だったけど、全員校内になった)
がスタート。
2週間頑張って、今月やっと通常の学校生活が始まったという状況。
やれやれ~。


母のことは このブログでも何度も書いているけど
私が結婚した後すぐ脳腫瘍の手術を受け
その時の医療過誤(術後の脳内出血を見過ごされたらしい)で身体が麻痺し
最重度の要介護者となった。
18年の長きに渡って父が介護をし続けてきたけど
今回 自宅で転倒して、大腿骨を骨折した。
高齢でもあり、手術が身体に負担になるのではという心配もありつつ
医者にした方がいいと言われ、同意した。
手術は予定の倍の時間がかかり、何か不手際があったらしいが成功したと言われ
安心していた矢先に 容体が急変して帰らぬ人となってしまった。...。

医療も人のやることだから、ミスもあるだろう。
でもそれが二度重なるとは...
二回目も結局 医療ミスというところまでは行かずに(まぁ医者は認めないよね)
片付けられてしまった。

納得いかない面もあるけれど、それを引きずってあるいは争って生きていくのは
残された家族には負担が大きい。
85歳の天命を全うした と思う方が救われる。

娘がやっと片付いて
老後をこれから父と二人でどう過ごそうかとあれこれ考えていたであろう母。
夢も自由も奪われてしまったけれど
18年近く父に大切に介護されてきた母は、ある意味幸せだったのかな...。

私自身は 母にはいろいろな想いがあり(過保護な人だったので)
バンビを産んでからも頼ることができなかったことは
(母のせいではないけど)せつなく思うこともあったし。
でも、自分が親になってみて 当時の母の気持ちを理解できたところもあり
今はただ冥福を祈るのみ。

残された父を 介護のみに長い年月を過ごして今は気が抜けてしまったような父を
どうか天国から見守っていてほしい。

そして、私はこれからも母としてバンビを自立させるため全力を注いで生きていく。
どうか私のことも、バンビのことも見守っていてください。

7月、新しい生活のスタートに想うー。
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PWSっ子の癇癪対応

2020年03月07日 | プラダー・ウィリー症候群
 突然の学校休校に学齢期の子ども達はどんな風に過ごしているでしょう?

うちの場合は、私が半日出勤の日はバンビは一人で留守番。
1日勤務の日は放課後デイを利用してなんとか対応。
そこはルーチンをきっちりこなすプラダっ子。
午前中は学校から出された宿題をきちんとこなし
お皿洗いなどの手伝いを済ませてから
好きなテレビを見たり、ゲームをしたりと まぁまぁ楽しんではいる様子。

ただ、余暇活動のバスケもスイミングも
体育館やプールが利用できなくなったため活動中止となり
運動不足が心配な状況だな...。

1人で留守番の日は、おしゃべりする相手もいないので
私が帰宅してからはチャットボックス状態。
しゃべる、しゃべる...うるさくてかなわない。

人好き・お出かけ好きの子が、家に一人でいるのはやっぱりストレスなんだろう。
昨日はついにデイで事件発生。
癇癪と泣きで固まるバンビ。

事の始まりは
トイレの中の手洗いは使わず、洗面所で手を洗うように言われてたのに
思わず中で洗ってしまったらしい。
で、”誰がやったの? 床がビショビショで他の子の靴下が濡れちゃったよ。”
ってなった時に、名乗り出て謝ることができなかった。

支援員さんはバンビだとわかっていたから注意したら
バンビは固まってしまい、挙句にその支援員さんを蹴ってしまったらしい。

以前にも そういう状況で支援員さんに手を出したことがあったからか
「暴力は絶対にダメ! もうここに来られなくなるよ。」と言われたら
泣きだしてどうにもならなくなった...。 という話だった。

もちろん、バンビが悪い。
家でも注意されて気に食わないと
たまに 私のことを押したり叩いたりしてくることがあって
それは絶対ダメだと言い聞かせているのだけど、やっぱりやってしまう。
この瞬間的な怒りの表出は PWS特有のものなのかなと感じる。

ただ、障害があろうとなかろうと
やってはダメなことはやってはダメなのは当たり前。
他害をしたら居場所がなくなる それは万人共通。

それを踏まえた上であえて書くのだけど
だから 当人をそういう状況に陥らせないように
家族や支援者がうまく対処してくれたらいいんだけどな と思う。

泣きじゃくって帰ってきたバンビを とにかく座らせて話を聞いてみると
「もうデイに行けない。どうしよう。」って それで思考停止していて
すべてがシャットダウンされている状態だった。

本人は ”やってしまった、まずかった”という認知はあるんだよね。
今回もバンビはわかっていて、でも恥ずかしくて名乗り出て謝ることができなかった。
だからそれを悪いことだとさらに説教する必要はないんだよね。
そして「もう来れなくなるよ。」みたいな否定的な言葉で追い込むべきではない。

いちばんいいのは、落ち着くまで待つこと。
いろいろ言葉をかけないで、座らせて少し離れて見守る。
落ち着けば会話もできるし、何が悪かったかは理解できる。
そしたら、気持ちに寄り添い肯定的な関わりをする。

「恥ずかしくてできなかったの?」
「その時、ごめんなさい って言えれば良かったね。」
「暴力はやってはいけないことだって、わかってたよね?」
「謝ることはできる?」 てな具合に。

今回 話の終わりに「今電話して、自分で謝る?」と聞いたら
「今は泣いちゃうから無理。」と言っていたので
「じゃあ、とりあえずお母さんがお詫びのメールだけしておくね。」と。
でもメール送り終わった頃、結局自分からちゃんと電話して
「ごめんなさい。」と謝ることができたんだよね。

管理者の方からもすぐ返信いただいて
その日のうちに自分から謝ることができたのは大きな成長を感じると言ってもらえたので
バンビにもそのことは伝えた。

失敗体験を失敗したままで終わらせない というのも大事なこと。

支援員さんに特にケガもなく、今回は良かった。
私はお詫びもしたけど、今後はこういう風に(時間に余裕があれば放置)してほしい
ということも伝えた。
支援者にもPWSを理解してほしい、対処の仕方を知ってほしい。
親にできることをしていくしかない。

もう何度も書いてるけど、PWSはストレス耐性が低い。
だから、かけずに済む負荷ならかけないようにする。
対応の仕方を工夫する。
これはとても大切。

他の親御さんや支援者の方にも知っておいてもらえたら と思って書いてみました。
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バレンタインデー

2020年02月16日 | 日々の出来事
 先日のバレンタインデー。
私はバンビとオットにそれぞれチョコを用意していたのだけど
放課後デイの利用日だったので、デイのスタッフさんからも手作りチョコをいただいたバンビ。
「いっぱいあるなー。でも、太るから今日は1つだけにする。」と自制して
残りはちゃんとしまっておいた。
そういうことができるのは 私にとっては大きな安心。

 だけどほんとはバンビは 女子からチョコをもらいたかったらしい。
私:「学校にチョコ持ってきちゃいけないんでしょ? 誰かもらってたの?」
バ:「〇〇さんが持ってたんだよねー。僕にはくれないのかなぁ。」
私:「〇〇さんが好きなの?」
バ:「そうじゃないけど…僕もチョコもらいたいなぁ...。」むにゃむにゃ…

お年頃男子だもんね。異性に好かれたい気持ちは当たり前のこと。
こういう話になると いつもちょっとせつないものを感じる母です。

いつか、バンビの好きな人がバンビのことを好きになってくれて
チョコレートをプレゼントしてくれたらいいね。
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就労への道②

2019年12月25日 | 日々の出来事
一応これだけは記録しておきたいと思うのだけど
11月だったかな? バンビ達1年生は2週間の校内実習を行った。

1年生全体で50人弱いるのだけど、それを4つのグループに分けて
いちばん軽度の4班は 小さなビニール袋にお守りの金色の亀とか小槌とかのパーツを入れてテープでとめる作業。
3班と2班は、主におもちゃのような消しゴムの組み立て
(例えばお寿司の形だったら、シャリとネタのパーツがあってそれを組み立てるようになっている)
中度~重度の1班は、割りばしの袋入れ等の作業。

バンビは... 2班だった。
これも私にはちょっとショック...
3班に入れるんじゃないかなーと思ってたから、3班の教室に行ったらいなくて
正直 え?2班なん? というカンジだった。

うーん、やってることは同じようなことなんだけど
例えば、3班は三角巾をしてるのに、2班はしていないとか。
あとは作業のスピードが違ったりしてるのかな...

バンビは手先が不器用だし、仕事のスピードが遅いし
耳からの理解は覚束ないところがあるからなぁ...

2班でも3班でも、作業が終わったり、例えば足りないものがあった時には
きちんと報告や相談をすることが求められる。
バンビは吃音もあるし、ちょっとモジモジして言葉がはっきりしない。

頑張ってやってはいるのだけど、1日で言えば午後、週で言えば木・金あたりは
疲れも出るのかうとうとしちゃうそうだし...

でもさー、大人でもこういう細かい組み立てを黙々と半日続けるのって
なかなか厳しいことだと思うんだよね。
それを そりゃ決して早くはないけど、それでも手を休めるでもなく
やり続けるって 相当偉いんじゃないかって親は思ってしまうんだよね。

無事に実習が終わった後、担任の先生と3者面談を行った。
実習はクラスとは違うグループ分けだから、担任の先生と実習中は直接話をしていないのだけど
結局、ハッキリ言ってしまえば バンビは一般(企業)就労と福祉就労(作業所等)の
ボーダーにいる ってことのようだ。
うん、まぁ そうなんだろうね...

2年生になったら類型化といって、一般就労を目指すC類型か
福祉就労がメインのB類型か、重度で生活介護施設利用が多いA類型かに
生徒は分かれていく。
ただ、B類型だからといって企業就労にチャレンジできないわけではないらしい。
類型化はある程度は本人と保護者の希望を汲んでもらえるそうで
だから3学期になったら 進路希望を提出しなければならない。

私は親としてバンビに 何がなんでも企業に就労してほしい とは思ってない。
そりゃ、お給料良くて福利厚生も充実してるなら それはその方がいいだろうけど。
作業所じゃダメとは思っていない。

そこはPWSの特性の難しさがあって
所属するところの環境(主に対人関係)に強い影響を受けやすい。
ストレス耐性が極端に低いから、叱られる時のその叱り方でガタっと崩れる可能性もある。
学齢期までは落ち着いていたのに
就労でパニックになっておかしくなってしまったお子さんもいると聞いているから
私はお給料や福利厚生より、今の平穏な生活の方を大切にしたい。
体重も精神的な安定も維持してやりたい。

C類型はやはりそれなりの厳しさがあって
作業もスピードが求められるので、バンビには難しい環境になるかもしれない
というのが先生のお話だった。
それよりはB類型にあって 企業にチャレンジするというのでもいいのでは
という話だった。
卒業してすぐ じゃなくても、一度就労移行事業所などにお世話になって
訓練を積んでから というルートもあるからね。

焦って追い込んでおかしくしてしまうより
ここからは慎重にバンビの様子を見ながら決めてやりたいと思う。

自分ができる得意な仕事には積極的に取り組むけれど
新しい仕事は促されても不安なのかなかなか手を出さなかったりする
頑固なところもある。
それでも、できたら誉めるを繰り返していくと
だんだん自信がついてきて、本当にコツコツと頑張るところが評価もされる。

そういう彼の特性、良いところ・悪いところを理解した上で指導してもらえるような環境に巡り合えればいいんだけどね。

2年生からは実際に外部での実習も始まる。
就労への道はまだまだ続くのであった...
頑張れ、バンビ。

メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com
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