こだわりをどうすれば

この前家電の修理のためにメーカーの担当者の人が我が家に来たことがあったんだけど
たまたまその時バンビが家にいて
「おじさん来るの？　何色の車か聞こう！」って言い出したのでぴっくり。

何言ってるの？　って思うでしょ？
でも、乗り物に関心大のバンビにとっては　電車が何線だったか、特急か各駅か　とか
バスの色が何色だったか　とかが常に気になって仕方がないんだよねー。

オットにも　「おかえりなさい。電車は何だった？」って、よく聞いてるし．．．


やめなさい　って言っても、「だって（聞かないと）わかんないんだもん。」としつこく食い下がる。
わからないからって何か問題なわけ？　って思うんだけど、彼にとってはそれが問題らしいんだよね。

だからその時も、おじさんが作業しているところにいきなり「何色の車ですか？」って聞いたわけ。
しかも声小っちゃくて、滑舌悪いから　おじさんには何言ってるかもわからないカンジで。

それでもバンビはしつこくしつこく「何色ですか？」って繰り返すから
そこで漸くおじさんも　”この子は自分に何か聞いてるのかな？”　と思って気にしだして。

そうなるともう「すみません、この子乗り物にこだわりがあって車の色を知りたいらしいんです。」とフォローするしかなく
そうするとおじさんも「白い車だよ。」とか答えてくれるんだけど
そこでバンビが調子に乗って「誰が運転してるんですか？」とか言うわけ。


もうさー、絶対おかしいよね。
幼稚園の子ならともかくもう１１歳になる子がだよ。何かヘンだな？って思うじゃない？

でも、バンビがニコニコして聞くから　別に相手は不快には思わないみたいで
「おじさんが自分で運転してるんだよー。」とか言ってくれるんだけど、私としては何か恥ずかしくていたたまれない。


で、”もういい加減にしなさい。”って　後ろに引かせようとしたら
バンビがバランス崩して壁に軽くぶつかる形になって「痛い、ママがやったー。」ってな羽目になり
おじさんが帰ってから親子喧嘩に発展。

おじさんは仕事をしに来てるんであって、バンビとおしゃべりしに来たわけじゃないんだから
そんなこと聞くもんじゃない　って言っても、バンビにはわからないみたいで。


こーいうのってどうしたらいいのか　すごく悩む。

別に害はないんだし　放っておく（好きにさせておく）んでもいいのか
でも、やっぱり年相応ならそんなことしないわけだし
今は子どもだからまだ許されるけど、放っておくといつまでも（大人になっても）やってそうだし...。

見るからに何かある　ってわかる子なら、周りもそういう風に対応してくれるのかもしれないけど
一見　障害があるようには見えない子だと　”何この人？”って思われて、本人が困ることになるかもしれないし。

って、ぐるぐるぐるぐる　すごく考えちゃって。


こーいうところがねー、プラダーウィリーの難しさかな　って思う。
自閉症のこだわりは　他人を巻き込んだりすることは少ないんだろうけど（まぁそれも人によるんだろうけど）
ＰＷＳはなまじ人が好きなだけに　人に向かってこだわりを発散するので面倒なんだよね。
やれやれ。

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あきらめる

プールの帰りにいつも乗るバスが、途中車庫によって運転手さんの交代をするんだけど
バンビはなぜかその交代をすごく見たがる。
ほんの数分のことだし、そんなに面白いもんでもないと思うんだけどねぇ。

でも、１本前でも後でも見られないので、その時間のそのバスに乗ろうと　それはそれはしつこく言い続ける。

でも、私としては夜少しでも早く帰りたいから、交代はない方がありがたいし
できれば１本前のバスに乗りたいので
毎週その攻防（と言えば大げさ）を繰り返してきたんだよね。

でも、昨日ついにバンビが「じゃあ、あきらめることにするよ。」と言い出したので
意外なその言い回しに　思わず笑ってしまった。


でも、”あきらめる”って言葉（というか意味というか、その行為自体）を知っていることに驚いたし
こだわりを自分から切り上げられるようになったことにも驚いた。

「すごーく見たいんだけどね。でも、あきらめる。」と自分に言い聞かせるように言うバンビ。
何かわからないけど、やっぱりいろんなことがちょっとずつ成長しているんだね。

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心臓の問題

バンビは元々心室中核欠損症があって、心臓に小さな穴が開いている。
出産した病院でＮ医大病院を紹介され、しばらくそこに通っていたんだけど
あっちもこっちも通うのは大変なので、ＰＷＳでＤ医大病院に通うようになってからはそちらを引き上げた。

穴は小さく、位置的に自然に塞がることはないけど日常生活に支障はない　ということで
たまーにＤ大で　心電図とかエコーとか撮ってもらってたんだけど
内分泌のＮ先生が退任されたのを機に、循環器の先生に一度診てもらうことになった。

そしたら...

恐らく穴は以前より少し小さくなっているんだろうけど、そのことで逆に圧力の関係から弁が引き込まれるようになり
可動域が小さくなって逆流を起こしている可能性がある...　という診察だった。

いずれは人工弁に取り換える手術をしなくてはならなくなるかも　って、言われてびっくり。
そ、そんなー。
いままでの認識の違いに　かなりのショック...


でも、手術ってやっぱりそれなりにリスクがあるわけで（ましてや心臓だし）
だから　そのリスクを上回るメリットが想定できなければ医者も無闇には勧めないんだよね。

で、今回のバンビの場合は　手術をした方がいいかどうか、するとしたらいつ頃がいいか
その辺がどうも微妙なカンジのようで...


どっちにしろＤ大では心臓の手術はできないので、別の病院でもう一度精密な検査を受けた方がいいでしょう
という話になり、紹介状をもらってきた。

いやー、それが心臓専門の病院なんだけど　同じ都内とはいえ、また遠い、遠い...
診察券増える、増える。
でもこればっかりは仕方ないけどね。


いずれしなければならない手術なら、早い方がいいような気もするし。
何しろバンビが大人になってから手術するんでは、付き添うこっちの体力に自信がない。
それに、プラダーウィリーという別の障害を持っているだけに
親のコントロール下にあるうちの方がいいかなとも思う。
でも、子どもの方がやっぱりリスクが高そうな気もするし、考え出すとぐるぐるキリがなくて...。

とりあえず予約は取ったけど、何だか気持ちが落ち着かないふわふわした時間を過ごすことになりそう。
やれやれ...。（涙）

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初受診

Ｄ大病院のＮ先生が退任され、後任のＭ先生になってから初めての診察を受けてきました。

Ｍ先生は人柄の良さを感じさせる容貌で、実際気さくに何でも話せる雰囲気。
そりゃもちろんＮ先生ほどプラダーウィリーには詳しくはないだろうけど
患者のために親身になろうとしてくれるのはありがたいこと。

遠いからとかまぁいろいろな事情でＮ先生退任後、転院した人もいるんだろうけど
私は他に良い病院探すのも大変だし...　継続して診てもらうことにした。

何よりいままでのデータは”病院として”Ｄ大に集まっているわけだから
やっぱりそれは貴重だし。

あとはＭ先生やＡ先生が、Ｎ先生のようにＰＷＳに特化して注力していただければありがたいんだけどねー。
まぁ、いろんな病気の患者さんがいる中でそれもなかなか難しいのかな...。


とりあえず、バンビは一時数値が悪化した肝臓も問題なく
成長ホルモンの投与量を少しずつ元に戻していくことになった。

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新学期始まる

いよいよ新学期がスタート。
今年、バンビのクラスは１年生が４人、６年生（！）が３人入ってきた。
卒業生と転出したお友達が３人だったので、プラス４人。総勢２２名の大所帯となりました。


先生も若い男の先生が異動になり、新しい男の先生と交代。
プラス年配の女性の先生が１名。この先生は正直未知数...。

昨日、お迎えに行ってクラスを覗いてみたけれど
まぁ教室の中のごっちゃり感が半端ない。
もう普通級並みの人数だよね。

基本学年順に前から座るんだけど、バンビは５年生とは言え目が悪いので真ん中あたりの席に。
いやー、完全に埋没してるわ。
これで１年生が来たらどーなるんだろう？
先生も子ども達も落ち着くまでには相当時間がかかりそう...。

そんなこんなで、今年は期待ちょっぴり、不安いっぱいのスタート。
バンビにとって実り多い１年になってほしいものだなぁ。

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