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側弯症(側わん症/側湾症/そくわん)治療に関する資料と情報を発信するためのブログです

側弯 - 10数年前の掲示板から見える当時の患者さんの悩み & 現在も変わらぬ悩みとは...

2017-11-08 13:20:49 | 側弯症患者さんの経験
初回記載:2017年11月8日

2001~2004年当時の側弯掲示板から見える患者さんの悩みを整理してみました。10数年がたち、いまは医療技術も状況も大きく変わっていますが、当時も現在も変わらずに残っている問題点も見えてきそうです。
2017年現在の状況についてコメント(記号☞)も記載させていただきました。

引用させていただいたURL: http://www.geocities.co.jp/Beautycare/3988/@etools/1.html


側弯症専門医療機関を知りたい
・今までカイロプラクティックに通いましたが、背中の側湾にはほとんど効果無しです。側湾症には手術という手段もあるそうですね。手術を受けるためにはどこの病院に行けば良いのか、もしご存知の方がいらしたら教えてください。

・私は12歳の時側湾症と診断され今は20歳ですが5回の手術を受けています。それでも一生治らないといわれています。悪くなったらまた手術をするしかないのです。しかし、12歳のとき99%手術をしても寝たきりか歩けなくなるといわれた私がなんと奇跡的に歩けるようになったのです。すごいでしょー。お勧めの病院は名古屋城の近くの名城病院です。かなりの名医がいますよ☆その先生は私にとって神様です。

・側湾症でちょっと悩んでいます。現在、高校三年生。手術してもあまりかわらないといわれ......手術するならわからなくなるくらいまでしたいと思っています。どうしたらいいか迷っている。それか都道府県関係なく何処かに側湾症のスペシャリストの先生がいるかた教えてください。
曲がったコブ角を真っすぐ (ゼロ度)にするのは手術的にかなり難しいのが現実です。できるだけ真っすぐにすることが希望であるとしたら、例えばコブ角50°で手術した場合と、60°や70°で手術した場合とでは、小さいほうが有利です。10年前の手術技術、5年前の手術技術と、2017年現在の手術技術にはかなり大きな差があります。また手術による安全性は、脊髄モニタリングにより格段の進歩を遂げています。ブログ内の「側弯症手術」「脊髄モニタリング」等を参照ください。




運動はできる? 手術後の状態を知りたい
・そくわんの手術って病院によってやり方が違うんですか? 良かったらくわしく教えて下さい。 本で読んだのは金属で背骨を固定するものでした。ちいさんの受けた手術と同じだと思います。みわさんのおっしゃる『下がってる半対の肋骨を取り真っ直ぐにして支えとなる金属を入れる』手術は別のものですよね。私はスポーツが好きなので動きにくくなりそうで手術は避けてました。 手術後の運動はどうなのですか?
側弯症専門医療機関で手術することを前提として、手術のタイミング(カーブが大きくなって手術するのか、どれだけの範囲を固定するのか等)が影響します。ブログ内の「特発性側弯症とスポーツ」等を参照ください。




手術後の背中に入れたインスツルメンツ(金属ロッド等)を抜くべきか、このままでいいのかが不安
・私は小5の時に学校の検診で側湾症と診断されました。コルセットに耐えられなくてほとんど装着しなっかたせいで50度以上曲がってしまったので、高1の時に手術をしました。手術の2週間前から牽引をし、手術は10時間もかかりました。術後2^3日は痛みがひどく、痛み止めの注射を何本も打ちました。術後2か月は金具と骨を安定させるためにコルセットをしなければなりませんでした。でも、手術をしたからといって側湾が完治したわけではなく、相変わらず背骨は曲がったままで、他人の目がとても気になります。主治医には背中に入れた金具は取る必要はないと言われていましたが、入れたままにしておくのも危険なようなので、最近とても不安です

・私は、中三のとき(現在21です)に科学雑誌を読んでいて、側湾を知って、自分が悩んでいた体の症状が載っていたので母に相談し、病院に連れて行ってもらいました。(病院に行って経緯を話したら、自分で見つけるのは珍しいねって言われました。)専門のドクターのいる病院があったので、お世話になりました。(なってます)
そこで、レントゲンを調べてもらったら、ショックを受けたのを覚えています。結局私の場合は、コルセットをしても無駄ということで手術をしました。手術をする前は、変形した体を見られるのが気になって水泳の授業は休ませてもらいました。
術後は半年間、骨盤から顎まであるコルセットをしていました。もちろん制服を着ていてもはっきりコルセットは見えていました。高校入学時にもコルセットをしていたので、もう開き直って人の目は気にしませんでした。(性格が変わったかも)夏の水泳の授業も背中の傷跡は見てわかったけど、堂々と受けましたよ。
どうしても異変があると(ひとと違うと)、隠したくなるものですけど、仕方がないってこれも私って思ってます!
だから、気を許せる友達には話すし、彼氏にも言いましたよ。正直傷口を見られるのは、引かれるんじゃないかって不安だったけど全然そんなことなかったですよ!
術後の経過は良好で、神経痛や肩こり、腰痛以外ではそんなに悩みはなかったです。
ただ、今の悩みは背中に入っている金属を抜くか、どうするかってことです。六年間入っているんですけど、体内でどうなっているのか・・・レントケンでは異常はないんですけど、これから支障が出てくるのか病院の先生もはっきりは答えられない状態みたいで、こっちに任せるって状態です。もし、何か情報を持っている方や、同じ悩みを持っている方がいたら、教えてください!

・「側湾症」で悩んでいる人たくさんいるんですね。私は,小学5年生の時の検診で見つかり,東京の順天堂病院を紹介されました。
始めはコルセットをつけていましたが、それも効果なく、手術をうけました。手術後の5年くらいは年1回の検診に行っていましたが、特に何もなく生活してきました。結婚が決まった時に婚約者と一緒に検診を受け、それから結婚、妊娠,出産と幸せに生活しております。
しかし、手術から20年以上たった去年の秋に突然、腰痛になりました。もうまっすぐに立って歩けないほどの痛みに市内の整形へ行きレントゲンを見た先生は・・・「側湾症の手術の時に入れた支えを抜いていないから」と言います。
それを抜くには簡単な手術をしなくてはならないという事なので、今は腰牽引と電気マッサージ、飲み薬で痛みを和らげいます。娘を出産する時も全身麻酔の帝王切開だったし、2人目もそろそろ欲しいと考えているので、腰痛を治したいと思っています。

背中に入れた金属をそのままにしておくか、それとも抜いたほうがいいのか? については、患者さんひとりひとりの「状態」を検査しないとわかりません。一般論はない、と考えるべきだと思います。これはさらに経験と技術とその病院の持つ医療設備が大切になってきますので、側弯症専門医療機関であること、手術数の多い病院であること、患者さんがたの間で「有名」と言われる先生であること等を念頭にいれて、病院(ドクター)を探すのが第一段階と思います。またできればセカンドオピニオンも取られたほうが良いと思います。
体内に入っているインスツルメンツ(金属ロッド他)を抜くことによるリスクは、手術に伴う合併症リスクとともに、抜いた後にまたカーブが進行することもありえる、ということがあります。 抜くことによるメリットは、入れたままにして長期間(10年とか20年とか)経過後に、入れた箇所の上部ないし下部の椎体に変形が生じて、痛みの原因になりうるリスクを低減しうることです。 この見極めは非常に難しいものと言えます。ゆえに、経験のある有名な先生に診ていただく、ということが、患者さんの一生に大きく左右するこの問題にとっては重要と考えるのです。





(患者さんの心理) どのように側弯症と向き合えばいいの?
・診察について、私も6年前の情報ですが、側ワン外来のある大学病院に2件行きました。一つはX線のみで実際に脱いでの診察はありませんでした。もう一つは背中が開いた短いエプロンみたいなのを着せられて実際に背中を見てもらいました。だから上半身真っ裸はないようですね、最近は。どこかの側ワンWebサイトの情報では、大人でも40度以上だと進む可能性が75%以上ということでしたので、本来なら定期的な診察は必要なようです。でも、自分のX線とはいえ、普通の人とちがって見るのに勇気がいりますよね。特に痛みが激しいという病気じゃないのでつい病院そは疎遠になってしまいます。今は私も側ワンと寄り添っていけそうな気持ちになりつつありますが、20歳代のころは「奇形」という言葉がいつも自分を苦しめました。



(患者さんの心理)積極的に手術を選択
・私は、高校生で側湾症です。去年手術をして、ほぼまっすぐに戻りました。私の場合、入院してから先生にやっぱり手術しなくてもいいと言われました。しかし、手術をしなかったらずっとコルセットをしなければなりませんでした。なので、相談した結果手術する事に決めました。私は、それでも後悔してません。時々痛くなるけれど、クラス中のみんながしっていても、みんな普通だし入院して看護婦になりたいとゆう夢も見つかりました。むしろ、私はこの病気になってよかったと思ってます。

・私は、先天性の側湾症です。今から8年前に手術をしました。はじめは中学生だということで、怖さがありましたが、受けてよかったと思っています。手術に戸惑いをお持ちの方もいらっしゃるかとは思いますが、自分の将来のために受けてみたらいかがでしょうか。



(患者さんの心理) 手術への恐怖心
・最近はレントゲンとりましたか?私は恐くてとっていません。最後にとったのは6年前で36度でした。多分少しは進んでるかもしれませんね。私達の頃は手術法の説明がたしかに恐かったですよね。私なんて頭に輪状の突起物が何個かついたものをかぶせて頭骸骨を固定して上からつるして背中を切り裂くのだと説明されました。とても恐くて夢にまでみたほどです




正しい知識・情報が得られず、整体で悪化のパターン
・私は現在17歳で高2です。
側湾症には正確にいつなったのかは分からないのですが、中学のはじめ頃から左肩甲骨の辺りが盛り上がってきているのに気付いて、そのままにしておきました。中3の時学校の健康診断で病院で調べて来てもらいなさいって言われて、病院行ってレントゲンを見たときお母さんも私も先生も絶句してました(--;)見事にS字で。私、本当に今までこんなんだったのか!!って驚きました、ショックでした。
先生はもうコルセットつけても、治すのは難しいって言って手術をしようって病院を勧めてくれました。私より、お母さんが参ってて、どうしようかと思って笑ってたけど、結局帰って一人で泣きました

次の日、お母さんが整体を見つけてきて、手術の話を断って一年半程整体に通って運動とかいろいろいました。ちょっと楽になった気がしたけど、高1の夏辺りに辞めました。
お金かかるし、自分のやりたい事もできないし、効果が実感できないのも理由でした。
今はやっぱり何もしないままです・・・でも、みなさんの話を聞いていると、このままじゃもっと酷くなってしまうようで、怖いです。

でも、治療法(手術ではないもの)が嘘か本当か分からないんです。絶対治るっていう根拠なしに高いお金を払って整体に行って、本当かどうか分からない診断結果を言われるのも嫌です・・・(><)
あー、なんだか何言いたいのか分からないレスになってしまったけど、友達とかに言えない分書き込んでしまいました。
とにかく側湾がもっと調べられて、予防法とか完治方とか明らかにされていく事を願ってます!!


・僕は中2の娘がいる、35歳のおとうさんです。
実は、娘が去年、側湾症と診断されました。初めは、本人の希望により、コルセット(15万で病院で作った)をせずに、整体と、針治療を約半年しました。が・・・去年38度だったのが最近の検査で、48度に・・・
自覚症状のない娘は、好きなバスケットもやめさせられ、1日23時間コルセットをするようにいわれています。
まだ、自分の病気の怖さがわかっていないようで・・・
(これ以上進行してしまった場合、呼吸や肺機能、内臓、将来の出産、生まれてくる子供に悪影響。等等)
こちらが真剣に話をしようとしても、聞く耳持たずで。。。 娘の将来がとても心配です。 どうするのが一番良いのでしょう?




思春期特発性側弯症から大人の側弯へ
・13歳で側湾になり、首から腰までのヨロイ?のようなギブスみたいなコルセットを作りましたが、装着はとてもつらくて殆どやりませんでした。あれから30年今では開き直ってますが
やはり、それが原因ではないけど体に自信もないし、気楽に独身です。やっぱり直せるうちの
治せる人は辛くても直してほしいですね。私のときも背骨を細切れ状態にして手術をすれば70パーセントの治る確率ですというような事を言われました。そのときは怖くて痛そうで、今でも出来ないですね。弱いんだな。そのままでいる方たち私位の昭和30年代生まれは多いかもしれませんね

・私は小学校の高学年のときに側湾症と診断されました。
そして、高校のときくらいから腰痛がひどくなりました。病院には定期的に行っていたんですけど、手術するのは負担もかかるので様子を見ましょうと言われました。(個人的にも手術は恐かったし・・・)毎日痛いわけでもなく不定期なんですけど、今も腰が痛くて眠れない状態です

・始めまして。私は小学校低学年で突発性側湾症といわれました。手術対象外で、コルセットも必要なく(その病院が未熟だったのかも)今にいたり、もう38歳になりました。多分診察を最近受けませんが、進んでいると思います。お嬢さんと同じように親に体操しろとうるさく言われても聞く耳をもちませんでした。でも大人になって例えば彼ができても、背中をみられたくない等々あって、独身のまま今にいたります。今になってもっと真剣に完治を目指すべきだったと思い後悔しています。お嬢さんに話してあげてください。恋愛や結婚またおしゃれをしたいと思う年頃になると必ず、間違いなく後悔しますよと。

・私も側わん症で中学生の頃からコルセットをしていたのですが、高校2年の頃にはやめました。手術と言われた事もありましたが、私の場合はそのまま成長期が終わり、結局しませんでした。しかし、26歳の今でも骨の歪みは悪くなっているように思えます・・・。2.3年前に別のことで以前通っていた福岡の子供病院に行った時、側わんの方は大丈夫とは言われたのですが、もう少し若い頃に整体や運動をきちんとしておけば良かったと今になって後悔しています。この歳にコルセットはもちろん手術も出来ないですし、他のことで少しでも解消できるなら努力したいと思っています。あるテレビ番組で肥満の9割が骨盤の歪みから来ると言っていましたが、現在通っている整体ではポキポキ骨をならして治す番組の整体法は良くないと言われました。自分の病気に真剣に向かいあって来なかった私はこの歳になってもその解消法を探しています。何か良い方法を知っている人はぜひ教えてください。

・私は中2の時に体をひねって寝たのが原因ではっきりわかるぐらいの側湾症になりました。それまではかすかにずれてるぐらいだったのですが・・左の筋肉が盛り上がって右がへこんでいます。服を着たらほとんどわからないのですが、水着はとても着れません。内臓には何も影響ないのですが、いっつも背骨がまっすぐだったらなぁ・・と思ってしまいます。みなさん手術されてる方が多いですが、私は一度も手術の話を聞いた事がないので、一体どういったものなのか教えて欲しいんです。金額なども教えてください

・私も側湾症で悩んでいます。
12歳で見つかって、以来6年通院して経過を見ましたが、これ以上は進行しないということで通院をやめていました。しかし、最近になって背中の痛みに耐えられなくなって、再び病院で診察してもらったところ、かなり進行していました。現在私は27歳ですが、寝ているだけで背中が痛くて、夜中に何度も起きてしまうほどです。上部が右に、下部が左にとS字型に曲がっていて、体操もなかなかバランスをとるのが難しいです。数年前には、矯正の必要もないと言っていた医者に、痛みに耐えられないようなら手術しかないと言われました。
でも他に内臓の持病もあり、大掛かりな手術に耐えられるか心配です。できれば手術をせずに、背中の痛みを和らげる方法はないかと、わらをもつかむ思いです。 どなたか、良いお医者さん、治療法などご存知でしたら、是非教えてください。

・4月に肺のレントゲンをとらなくてはならず内科で撮った時、久々に背骨をみて我ながら痛々しく感じました。この状態で内臓が圧迫されたりしませんか?と医師に聞いてみたのですが、なんともいえないとのことで、ちょっと不安ですけど。まぁ、なるようになるかなって感じです。あまり考えないようにしてます




学校検診・スクリーニングの課題
・私は学校のミスで遅く見つかり44度ぐらいで見つかりました。親戚に背筋が悪かったからなったみたいに言われていました。病院に行っても、たらいまわしにされるし角度が上がっていくばっかりです。けど、腰がしっかりしているのでまだ手術はまだしていません。今、まだ12歳なので16歳ぐらいまで4年もあるので心配です。今は46度で、角度が日によって10度ぐらい違います。これは、レントゲンのミスなんでしょうか?それと、ぶら下がりで角度が低くなるんでしょうか?教えてください!



自然緩解の事例
・私も気づいたらまがってました。小6で気づき病院へ行きましたが、病院では何の治療もしてもらえずに中3から中国針等の治療に3年通いました。相変わらず痛みもなくなりませんでしたが、押してもへこまなかった右のでっぱたあばらが押すとへこむくらいはやらかくなったようでした。高3からは電子治療院に通いました。低周波や超音波等で硬くなったすじを伸ばして、半年で身長が2センチ伸びました。肩こりもよくなりました。背骨は少しも伸びていないかもしれないけれど、昔は首を下に曲げるの痛かったし、背中を丸めるようにするのも出来なかったけれど、今では出来るくらいに体が柔らかくなりました。大学は実家から離れたのでそれ以降はたまにしか治療できません。今は25歳です。ぴったりした服を着るとまっすぐにしてても右が出てるのが分かります、でも着てました。ウエディングドレスも背中に大きいリボンをつけてもらってのりきりました。背筋さえピンと伸ばしていれば、姿勢が悪い、スタイルが悪いなんて思われません。水着になったって案外分からないものです。ワンピースで背中の開いた水着を着るよりは、セパレートの水着を着たほうが分からないくらいです。シェイプアップして姿勢正しくきびきび動いていれば、背中が曲がってたって、スタイルがいい!!って言われるよ。



そくわん症に対する正しい知識・情報の渇望/必要性
・私も側湾症で、気が付いたのは8年前です。現在28歳なのですが、小さい頃から検診は受けていたのに、学校からは何も言われたことがありません。自分で気が付いてから、手術をする勇気もなく、いろいろな整体に通っているのですが、骨が何らかの原因で曲がってしまったという説と、内臓が弱って、それに追随して、骨まで曲がってしまったという説があります。どちらが正しいかはわかりませんが、とにかく、側湾症の人は、内臓を冷さないようにと言われています。

・私は、高校生のときに側湾症だと診断されました。発見が遅かったためすぐに成長もともない、つくったコルセットもすぐに使わなくなってしまいました。でも、最近になり側湾が悪化したように思い、病院へ行ったところ角度が60度をこえていました。先生からも手術の話がでました。たとえまっすぐにはならなくても少しは改善されるのなら手術を受けようかと思います。手術について少しでも今は情報がほしいです



☞カテゴリー「側弯症患者さんの経験」も参考にしてください

☞august03は、メディカルドクターではありません。治療、治療方針等に関しまして、必ず主治医の先生とご相談してください。
 医学文献の拙訳を提示しておりますが、詳細においてはミスが存在することも否定できません。もしこれらの内容で気になったことを主治医の先生に話された場合、先生からミスを指摘される可能性があることを前提として、先生とお話しされてください。
☞原因が特定できていない病気の場合、その治療法を巡っては「まったく矛盾」するような医学データや「相反する意見」が存在します。また病気は患者さん個々人の経験として、奇跡に近い事柄が起こりえることも事実として存在します。このブログの目指したいことは、奇跡を述べることではなく、一般的傾向がどこにあるか、ということを探しています。
☞原因不明の思春期特発性側弯症、「子どもの病気」に民間療法者が関与することは「危険」、治療はチームで対応する医療機関で実施されるべき。整体は自分で状況判断できる大人をビジネス対象とすることで良いのではありませんか?


 august03

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