なまくらや

善ちゃんといろいろをのんびりつづっていきまーす。生きてれば無限大。
妹さーちゃん生まれて家族4人になりました。

退院その2

2014-07-09 18:15:55 | 日記
善ちゃんの朝ごはんがちょうどきた頃、前回ブログに書いた、子ども病院のときの病棟主治医がなんと会いに来てくれたー!!

昨日の夜、もう来られなかったので、会えないと思っていたらわざわざ朝から来てくださった!

ありがたやー!感激ー!!

先生も、善ちゃんを見て、成長ぶりにびっくりして、しっかりしましたねーって言ってくださった。

そうそう、10ヶ月の退院の時、首がすわらなくなって、くにゃくにゃで、外来でたまたまお会いしたときに、抱き上げてくださって、「あららー、首すわってませんねー」って言われたの思い出した。
心臓も、根治術の前よりBNPは断然高かったしね。いまもまだ根治前より高いけどね。

いまは2歳3ヶ月。
つたえあるきもできるようになった。

先生が、「あの時は、首もすわらなくなって前よりわるくなってしまったのかって心配しました」って。
術後、極端に動きの悪くなった心臓を先生が真剣にエコーしながら難しい顔をしていたのを思い出した。

それもこれも、今、元気に成長できたのがあるから、今でこそ言える本音なんだね、きっと(笑)



そうそう、カテーテルの結果も先生にちゃんと伝えることができてほんとよかった。
冠動脈の狭窄、見つけてくれたの先生だったもんね。
それもよくなってたし、っていろいろお話したら、先生も喜んでくださった。

記念に善ちゃんとツーショットもとれたし、善ちゃんは朝ごはんきてそれどころじゃなくて、ご飯ばっかりみてたけどね(笑)

先生がバイバイって言ったら、善ちゃんはルートがまだついてる右手で手をふった(笑)それからタッチってルートの手をのばしたけど、先生気づかんかった(笑)

先生に、善ちゃんが小児科卒業したら先生が大人の循環器にいるから安心だーって話したら、そのときは小児科にいるかもしれませんけどねーって(笑)

けど、また会いましょうねーって去って行った。

出会いって素敵だねー。
先生がいたから善ちゃんの今がある。

人生の中で出逢えるひとは本当にかぎられてると思うんだ。けど、また会いたいと思えば、こんな風にめぐり会わせてくれるんだね!

先生たちは、子ども病院にいたころのように、朝から夜おそくまで働いているんだねー。ほんと大変なお仕事。
けれど、命を救えるすばらしいお仕事。
カッコイイね!

地球の平和を救うヒーローのようにまた次の患者を救うために足早にさっていくー!





それから、退院前に、担当の外来主治医がまた来てくれた。
先生が、言い忘れたことがあるって。
面談室で、善ちゃんゴソゴソうるさいから、じゃがりこ食べさせながらお話をきいた。

弁逆流があるそうで。
大動脈弁に少し逆流があり、もしかしたら将来大人になったくらいに弁置換したほうがいいってなるかもしれないから頭にいれといてくださいって。

今は逆流、そんなにひどくない、例えば1から3くらいにわけたら、1くらいのレベルらしいけれど、もともと、ジャテンの子は逆流起こりやすいらしい。それと、弁の中の3つのヒレ?の角度が均等でないらしく、それも影響してるかもしれないと。


おおー、弁置換かー。
どうかこのまま、自然に心臓成長してくれますように!!



それから、利尿剤、これから先、本当に必要なのか、お薬調整してみましょうって。
確かに、前々回くらいに、脱水ぎみ?だったもんね。

けど、善ちゃん、利尿剤のんだときとのんでないときの尿のでかたのちがいが半端ないからちょっと心配だけどね。
けど、お薬は必要最小限なほうがきっといいしね!
肝臓も腎臓も元気でいてほしいし。



お薬は量と圧を調整するために飲むって。
量は、血液量。多すぎると負担になるから利尿剤をのむ。圧は血圧を下げる、心筋保護のために。善ちゃんは心筋が動いていないところがあるので、心筋保護は絶対必要。けれど、利尿剤は本当にどのくらい必要なのか、ためしてみてもいいかもって。
もちろん、いま、落ちついているのもお薬のおかげなんだけど、もっとよくなるように、先生もいろいろ考えてくださっているんだよね。

とりあえず、今回はこのまま帰って、宮医大の先生と相談してまた決めるそうだ。


善ちゃんの心臓、ほんと難しくて、あたまに入れるのほんと難しい。先生もわかるように説明してくださるんだけどね!けど、今回のでだいぶ勉強になったなー。

善ちゃんはじゃがりこたらふくたべて満足して、先生にありがとうの頭をちっさく下げた。先生もニコニコわらいながら手をふってくださった。

ぜんちゃんも、先生にだけは笑うんだよねー。怖くないみたい。聴診器あててるときもニコニコ、先生もニコニコ(笑)
先生子ども好きなんだねー。




台風きてるきてるー!
家に無事についてほんとによかったー!

沖縄とか長崎とかすごいね。
こっちは、いまからやばいのかな?
緊急速報とかきたけど、まじで?!
避難準備ほんとに必要なのかしら?

一応準備しとこー。

パパは自衛隊だから地元が大変になったら真っ先に行かなきゃいけない。
わたし、ビールのんじゃったわ。
妻の自覚なしだね。

寝てたら台風すぎるんじゃないの?とのんきにかまえている(笑)

一応。ぜんちゃんのくすりとかは用意しとくかな。



心配や応援してくださったみなさまありがとうございます。
検査だから手術じゃないけど、やっぱり終わるまではいろいろ心配でした。
ほんとよかったー!!



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退院

2014-07-09 05:36:30 | 日記
台風のおかげで1日繰り上げて帰れることになりました。
旦那も休みとれたし、よかったー。


善ちゃん、そういえば、BNPが106になってた。二桁まであと少しやん!
すげー!
少しずつ少しずつよくなってきているんだねー。ありがたや。

でも、ちょい前の宮医大では300ちかかったから、検査機関で全然数字ちがうけど、九大でも106とかははじめての数字!

二桁いったらお祝いしよう(笑)

術後退院直後はBNP500くらいだったもんね。ゆっくりだけど、ちゃんと、下がってきていることがありがたい。




それからカテーテル待ちのときに、待合室になんと、子供病院で入院していたときにずっとお世話になった病棟主治医が来てくれたー!感動!!

先生が九大へ移動になったことは知っていたけど、大人の循環器だし、九大広いし、まさかまた会えるなんて思っていなかったからほんとにうれしかったー!

先生も、カテーテルの予定欄に善ちゃんの名前があったからびっくりして待合室に来てくれたみたい!

先生も青い服きてたからカテーテルするところだったのかな?お仕事中なのに、ありがたやー。

思わず、先生写真とってくださいって、ほんとは善ちゃんと撮りたかったけど
って話したら、夜病棟に来てくれるって話してくれたけど、昨日は会えなかったー。先生お仕事忙しいんだね!
先生もお変わりなくて懐かしかった。



先生は善ちゃんのはじめての病棟主治医で、根治のときまでずっとみてくださった。
退院するたびに善ちゃんと記念撮影していて、お家にもかざってある。

善ちゃんも先生が聴診器をあてるとニコニコしていたのを思い出す。

先生は忙しいのに、いつも、お母さんどうですかー?って、わたしの話を細かくじっくり聞いてくださっていた。毎日毎日、朝と夜消灯前と。土日もでてこられたときは必ず声をかけて様子見に来てくださっていた。

善ちゃんがよくないときも、先生が毎日話をきいてくれるのが本当にありがたかった。


根治後の善ちゃんがあまりに弱々しく、退院するのが怖くて、先生に、慎重に退院させてくださいってたのんだこともあった。先生はいつも慎重なのに、そんなことは当たり前なのにね。
鼻からの、チューブを入れるのも、怖くて怖くて、練習して、私が自信ついたら退院みたいな感じで退院させてもらった(笑)わがままばかり言って、うるさい親で先生には本当に申し訳なかった。
あのときは自分も、必死だったし、お家に帰ってなんかあったらどうしようとか不安ばかりだった。



根治の退院前に普通はみんなはしないカテーテルをしてくださって、冠動脈の狭窄がわかった。
そのとき先生は、赤ちゃんの心臓は成長しますからって話してくれてた。今回、ほんとに成長していて、冠動脈の狭窄がなくなっていた。


先生、おかげさまで善ちゃんは順調です。
ありがとうございます。
先生お元気でー!
またいつか先生に会えますように!
先生のご家族の健康もお祈りします。



善ちゃんが大人になって小児科を卒業しても、先生が九大にいてくれたら安心だなー。
先生たちも転勤あるんだろうけどね。




昨日は同じ部屋のおとなりさんにレトルト食品のおすそ分けをした。まだまだ長く入院されるそうで、食料はたくさんあるほうが安心だしね!
わたしも、入院ながいときは退院するお友達にたくさんもらっていた。
九大の小児科は子ども病院とちがって、心臓の疾患の子どもばかりの部屋ではなく、いろんな病気の子どもたちが入院している。

七夕の短冊がかざってあった。みんなやっぱり、退院できますようにってたくさん書いてる。
うちも、7日入院だったから、ギリ、お願い事書いた。もちろんカテーテルが無事に終わりますように!って書いた。
善ちゃんも、書くってうるさいから、ペンでぐしゃぐしゃ書いた。なんて書いたんだ?(笑)

入院している子どもたちのお願いがどうかかないますように!台風だけど、七夕様、見てくれたかなー。


お腹すいたー。
善ちゃんが起きる前に朝ごはんたべよっと。



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