なまくらや

善ちゃんといろいろをのんびりつづっていきまーす。生きてれば無限大。
妹さーちゃん生まれて家族4人になりました。

ジャテン術

2013-11-23 09:03:23 | 日記
去年の今頃は善ちゃんの根治術やったなー。
もう一年もたってしまった。平和な毎日がほんとに幸せだなーとおもう今日この頃。
記念に根治術のことを記したいと思います。

善ちゃんの病気は両大血管右室起始 タウジッヒビーング奇形。
生後1ヶ月でバンディングという手術をして、7ヶ月でジャテン術という根治術をした。

去年の11月はじめの頃カテーテルをして、サチュレーションをはかると70後半あり、手術もまだかと思いきや早めにしましょうと電話がかかってきて11月20日手術でした。
手術前日までに急激にサチュが下がってきて50くらいまで下がり、手術いれてもらってよかったー。とギリギリなかんじでした。前日、下痢で心配でしたが、そのまま予定通りにすすめられました。

2012年11月20日
朝8時25分に手術室へ。
眠り薬をしていたのに入る直前目をあけこちらを振り向きました。
義母がなんか行ってくるねって言ったみたいだねって。

前日の手術説明では、手術方法がふたつあり、ラステリかジャテン術でした。どちらかというと、ラステリのほうが予後がよく、リスクもジャテン術より低いとのことで第一候補はラステリでした。

二回目の手術で癒着をはがすのに時間がかかるので約10時間の手術で、4時間いっぱいいっぱい心臓をとめての手術でした。

待ち時間の間、だれも出てこなかったので無事にできたんだと思いましたが、あけてみたら心室中隔の穴が小さくなってきていて筋肉がじゃましてできず、ジャテン術に変更したそうでした。
「四時間ちょっと心臓をとめていたので最後時間内で胸をとじれないかと思いました」と恐ろしく大変な手術だったみたいでした。

結局手術室から出てきたのは夜の8時半頃で善ちゃんすこし顔色いいかなーというかんじで無事成功でした。

おしっこがでていないので、落ち着いたら腹膜透析する予定でした。
術後の説明があり帰ったのは午後10時半頃でした。
その日は病院の宿泊施設へ泊まりました。


2012年11月21日
朝方、宿泊施設に電話がありました。緊急手術をします。急いできてください。

わたしたちはびっくりして急いでいきました。

手術は成功したはずなのに。
と不安で泣きそうでした。

手術説明をうけて、少しだけ顔を見せてくれました。なんだかこれじゃあ最後のお別れみたい。絶対負けちゃダメだ!って思い、善に話しかけました。
「お父さんとお母さんの顔見るまでは絶対がんばんなさいよ!」
と。こんなに頑張っている息子に、まだ頑張れと。

私は泣きませんでした。泣いたら負けたみたいで嫌だから。ふとよこで主治医のM先生が涙ぐんでいました。いつもニコニコ大丈夫って言うてくれる先生が。やはり厳しい状況なんだなっておもいました。

夜中から血圧低下していたので、長時間の手術で心臓がはれているので圧迫をへらすために胸を開けましょうとのことでしたが、あけてみたら、肺動脈狭窄が原因で流れが悪いので、手術をやり直すことになりました。

ジャテン術は大動脈と肺動脈を簡単にいうと真ん中できって血管の入れ替えをしてそこを縫い合わせます。そのときに縫い目のところを自分の心膜で縫い合わせます。その心膜が柔らかく、そして、タウジッヒビーング奇形なので血管が少し引っ張られてしまうので狭窄し、血圧低下したようでした。
その縫い合わせた心膜をはがし、馬の心膜で縫い直しました。馬のほうが固く、引っ張られても狭窄しないそうです。

前日の手術でめいいっぱい心臓をとめていたので、その時は一度もとめずに手術されたそうです。
うごいている心臓を手術するなんてすごいと思いましたが、それだけギリギリの状態でもやらねばならない状況だったのでしょう。

先生たちの素晴らしい技術のおかげで無事成功しましたが、いつ急変するかはわからない厳しい状態でした。

手術を乗り越えれても、長いハードな手術だったので、おしっこはずっとでていなくて、顔も体もむくみでパンパンでした。

術後も特別にICUへ入れてもらい、先生がさわってあげてくださいって。いやいや、大丈夫!乗り越えたんだから!と涙をこらえました。

先生がわたしたちに、今夜は山です。と言いました。手術は成功してもここを乗り越えられない子もたくさんいますと。やれることはやりました。と。なんだか現実とは思えないような、信じられない気持ちでした。

リスクリスクと説明されたけど、まさかこんなことになるなんて…。

後ろで義父が泣きました。だけど私は泣きませんでした。
今頑張っている。善は今必死に戦っている。泣いてる場合じゃない。と義父に苛立ちました。

「先生よろしくおねがいします。」先生に無駄な時間とらせるより、早く善ちゃんのところへいってほしいと頭を下げました。

夜は帰れないかも?と言われていましたが、10時半ごろ、また宿泊施設へみんなで帰ることができました。

2012年11月22日
朝、電話がかかってこなくてほっとして、また9時頃待合いで先生を待っていました。
そしたらH先生がなかからパァっと明るい顔で「少し落ち着きました。脅すようなかたちになってすみません!」とでてきました。
うれしくって涙がでました。
少し会いますか?と面会させてもらえました。
顔もまだパンパンだけど、よくのりこえてくれた!昨日の面会とは違う、うれしい面会でした。

あとで聞いた話、なかなかよくならないので、少し早いけど腹膜透析をはじめたら?とE先生が言ってくれてはじめてみたら血圧がよくなってきたそうで、E先生が「M先生汁がつまっとったんや」と冗談を言いました。
はじめの手術から先生たちは毎日寝ないで善ちゃんを必死に治療しつづけてくれたんだなぁと心底感謝しました。



それから、胸はあけている状態だったので、24日半分とじて28日やっと全部とじれました。
不整脈があったりしましたが一週間後にはおしっこが1日50ccでるようになり徐々に回復していきました。

H先生がよく乗り越えられましたねって。やはり最後は生命力を信じるしかないって。善ちゃんの生命力つよかったねー。ほんとによかった。

麻酔をきってからもなかなか覚醒せず、付き添い入院中も高熱が続き、意識はあまりなく寝ていました。翌年2013年1月1日にはH先生が「明けましておめでとうございます!」ときてくださいましたがまだぼんやり。でもそこらへんから徐々に覚醒してきて2月に退院できました。



長文読んでくださりありがとうございました。

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療育体験

2013-11-22 09:07:48 | 日記
昨日は療育体験してきました。

パパもたまたまお休みだったので3人で。
はじめは社会福祉士の方と役場から保険士の方がきてお話があり、いろいろ聞かれたことを話したり今後の計画をたてました。
その計画書を役場へもっていき、受理されたら療育がうけられます。

都城市は3つ療育がうけられる施設があり、そのどれかひとつに行けます。
今日行ったところは母子通園の週1で1時間、同じ年頃のひよこさんクラス。
他は園児だけ午前中や、午前午後給食ありなどいろいろあるみたいです。うちはこちらの園でお世話になることにしました。

ひよこさんクラスのお友達はその日は5人、うち入れて6人。子供を膝にのせて、お座りできる子はイスに座って円になりタンバリン叩きながらご挨拶。先生たちのたのしいお歌やピヤノ伴奏付きのリズミカルなながれで、おもちゃで遊んだり、からだをつかって踊ったり走り回ったり、なかなか親もハード。はじめはわたしが善ちゃんとやっていましたが、見ていたパパがうずうずしたのか交代(笑)。

1時間はお休みなしでけっこう運動になりたのしい感じであっというまでした。幼稚園てこんなかんじなのかな?
はじめてで私が緊張しちゃって、目まわりそうでした。
なれたらもっとたのしめそう。

お部屋はほとんど暖房はついてなくてめちゃくちゃさむかったですが運動するからちょうどといいのかな?
帰ってきて私がのど痛い…。毎日暖房つけた部屋でぬくぬくあまやかしてるから自分が抵抗力なくなったかな(笑)善は元気そう。
寒くてもお散歩とかいかなきゃ!すこしは鍛えなきゃね!

帰ってきたら善ちゃんがなんだかいつもより活発。
なぜか夜中におきてハイハイしてたり。ずりばいがすこしハイハイっぽくなってきたかなー。

お友達できたらいいねー善ちゃん!

いい刺激になりそうで楽しみです。




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お座りできたー!

2013-11-21 09:39:59 | 日記
昨日は子供病院つながりのお友達4家族でランチピザパーティーしました。
うちの家でしたのですが段取りわるく、みんながきているのにせっせと生地コネコネ。
アハハハ…。準備全然できとらず、みんなでピザ作りしましたー。
みんなで具のせしたり、逆に楽しかったー!
お子ちゃまたちもワイワイしてるときに、ママ友が
「善ちゃんお座りしてるよー!」て。

えーーーー?!まじ?!

ほんとやー!

私、手こなだらけで写メとれず、ママ友が撮ってくれて送ってくれました。
お友達たくさんきてくれて刺激になったのねー!!善ちゃんもお兄ちゃんお姉ちゃんのあとをおいかけて大興奮。

それからなんと、お友達がサプライズでケーキ買ってきてくれて私の誕生日お祝いしてくれましたー。

ロウソク35本貰えますか?に笑われたんだってー(笑)
ハッピーバースデー歌ってもらって、いやーうれしはずかし。フーしようとしたら、あれ?フーできないと思ったら隣のお姉ちゃまがフーと消してくれましたー。久し振りすぎてフーの仕方忘れて息でんかった(笑)
ありがたやーありがたやー!
ピザもケーキもうまかったー!
みんなありがとー!

善ちゃんは今日から療育。
療育はじめようかな?って思ったらつかまり立ち、お座り、急にできるようになった。
お友達に刺激されたんだなー。
療育もお友達できたらいいね、善ちゃん!

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1歳半検診

2013-11-19 22:46:20 | 日記
昨日、近所の小児科へ1歳半検診へ行ってきました。
結果、成長は7、8ヶ月の子ぐらいだと。心臓が、原因なだけでは説明つかないかもしれないから、ちゃんと専門の先生に診てもらい、リハビリやらしたほうがいいとのことでした。

宮医大の主治医の先生は、大きな手術とながく寝たきりだったからしかたがない、そのうちおいつくからと、心臓病の子にはよくあることだと言われていたのでそのギャップに戸惑いましたが、確かに、いろいろリハビリや療育は刺激になるのでいいことだし、ちょうど療育には予約していたので、リハビリまでできるなら、できることはいろいろしてみたいので、今度宮医大の主治医にまた相談してみることにしました。

聞いた話では、リハビリは重度の患者さんも多く、待ちな方もいらっしゃるとか。でもダメもとでも行動してみなきゃわからないしな!

近所の小児科の先生は親切で、予防接種も受ける期間がすぎていたけれど役場やら問い合わせてくれたりいろいろ教えてもらいました。
心臓病だと紹介状見ただけで、うちは診れないと断られることもあるそうですが、こちらはこれからかかりつけに安心して行けそうです。
でも、予防接種以外は行かずにすむのが一番理想だけど(笑)

それと昨日は私の誕生日でした。
旦那さまは手作り餃子を作ってくれてお片付けまでしてくれていたれりつくせり。
善ちゃんはなんと自分でマグ持って飲んでくれましたー。
今まで自分で持ってくれなかったのですが、日々成長に感謝!


素敵な誕生日でしたー!


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善ちゃんの故郷

2013-11-15 23:26:08 | 日記
11月11日、九大受診して、その日はママ友がわざわざ会いに来てくれて、そしてまた、九大入院中のお友達に会いに行き、久しぶりに話せて楽しかったー。
みんな、同じ病院で出会い、心臓病と戦う子供たちとママ。私にとって戦友のような心強いお仲間。
たくさんつらいときに、同じじかんをすごしたり、悩み話したりしてきたからか、もう、他人とは思えないくらい。
みんな、本当に元気に育ってほしい。
ママたちはみんな明るく元気なママばかり。きっと、たくさんの試練がママたちをもっと強く明るくしてくれたんじゃないかなって思う。でもどうか、これ以上試練を与えないでって思う。

夜はママ友家族で飲み会した。
楽しくって飲みまくり、最後は子供がぐずるまで帰らんかった。ホテルで一泊し、夜は旦那に、調子のりすぎー!と怒れるくらいはっちゃけてもうた。(笑)たまにはいいよねー!

次の日は、善ちゃんが生まれて手術してもらった病院へ遊びにいきました。
担当の先生が九大へ行かれたので、私たちも九大へついていき、診てもらっているので、もう外来で通うことはなくなったのですが、毎回よって帰ります。

善ちゃんの故郷だから。

駐車場へつくと、なつかしいはずなのに、あの頃のことがまだいまでも生々しく思い出せます。

ICUのころ泊まっていた宿泊所で、毎日、急変に怯えながら過ごしたこととか。なんか思い出したら涙でそうになった。

まずは産科へご挨拶。
担当の看護師さんや師長さん、先生と会えました。みんな、善ちゃんの成長を喜んでくれてだっこしてくれました。
「ちょうど一年だねってどうしてるかなって話してたのよ」って師長さんが。
ありがたいな、退院してだいぶたつのにそうやって思い出してくれて。

産科では1ヶ月ほど入院してお世話になりました。
1人不安なときも、みんな、優しく、笑顔で話を聞いてくれました。
退院してからも、同じ病院で手術、入院している善ちゃんのことをいつも気にかけてくださり、ときには、付き添い入院している病棟に会いに来てくれたりしました。家が遠方なので、家族にもなかなかあえず、寂しかったですが、そうやって会いに来てくれると嬉しく元気がでました。

この病院は来年には違う場所で建て替えられます。なんだか寂しいな…。新病院になっても遊びに行ってもいいですか?と言って帰りました。

善ちゃんと付き添い入院していた病棟には、一緒の部屋だったお友達が今も入院しています。
ママに久しぶりに会ったら善ちゃんだっこしてくれて、善ちゃんなんだか癒されてママの胸で寝ちゃってた(笑)
ママはまた一皮向けたように明るく、こっちが元気もらえたし、なんかホッとした。微力ながらいつも応援してるからね!

また病棟の担当看護師さんにも会えた。善ちゃんの成長を喜んでくれて、だっこしてくれました。

善ちゃんが生まれたところはこんな素敵な場所。
たくさんの人に命を助けてもらい、わたしたち家族はささえてもらい、今でも善ちゃんの成長を喜んでくれる。本当にありがたく、感謝してもしきれない。

この病院では、すばらしい技術や、手術や治療だけではない医療スタッフのたくさんのあたたかい想いがつまっている。

うちも、生死をさまよった時期があったが、乗り越えることができたのはそんなみなさんのおかげなんだとつくづく思う。

そして、一緒に入院して頑張ってきた、お友達やママたちに、1人じゃないみんな頑張ってるって、たくさん勇気もらえたおかげ。

帰りに、新病院の新しい宿泊施設の募金をしました。受付の所に小さい募金箱があります。善ちゃんはICUが長く、わたしも長くお世話になりました。

これからも、たくさんの子供たちが救われすように!

みんなみんな元気になりますように!








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