なまくらや

善ちゃんといろいろをのんびりつづっていきまーす。生きてれば無限大。
妹さーちゃん生まれて家族4人になりました。

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イカスミパスタ

2013-10-28 21:56:22 | 日記
旦那がイカ釣り趣味で最近よく釣ってきてくれます。

食べるときは、だいたい刺身とゲソ天ぷら、なんですけど…。
ずっと作ってみたくて、イカスミパスタ!
今日挑戦してみました!

新鮮なものを刺身で食べないのが旦那様に悪いので一応許可をいただき、作ってみたら


あれ?いいかんじじゃん?
て味見しとみたら
あれ?なんも味せん…(+_+)
あとから。バター、ケチャップ、ニンニクをたしたらなんとか食べれた。てか、うまかったー!
イカスミって栄養あるらしい。
なんかはしらんけど。
またつくろー!
新鮮だとうまいねー!
善ちゃんもイカ、チョーちっさくしてケチャップでパスタしたら、けっこう食べてた。

お店みたいにはいかないけど、次はもうちょい考えてつくらな(笑)
いつもどんぶり勘定だからなー。


てか、11月のカテ入院、延期になりました(-.-)
体重がやはりもう少しあるほうがということでした。
カテもリスクがあるのでと主治医に言われて。

現在体重7700グラムで、目標は10キロみたいなのですが、我が家が転勤が決まってしまったらその前にしてもらえるそうです。

増やすの大変だけど、へるときはがっつりだから、とにかく、風邪とか気をつけなければ!こもりがちな季節がやってきましたー(-_-;)

カテは延期になったけれど、九大は外来で行くことになりました。

我が家の遠出はいつも外来…。たまには遊びたいけど、都会はどこも人多くて、行ききらんなー。
いつか、人ごみきにせずに、もつ鍋、手羽先食べたいなー。

皆様も風邪やインフルエンザ、気をつけておすごしくださいねー!

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気合いだー!

2013-10-26 23:12:00 | 日記
今度の、11月11日。もうすぐ、術後一年の状態をみてもらうカテーテル検査があります。一年て早いなー!


去年の11月は、善世の最後の手術でした。

両大血管右室起始タウジッヒビーング奇形という心臓病で、生後1ヶ月で一回目の手術(バンディング)をし、7ヶ月で、根治(ジャテン術という術式)しました。
次の日急変し、生死をさまよい、緊急手術。1ヶ月は意識もなく寝たきりでした。
それから徐々に回復する事ができて、2月に無事退院しました。


術後は少しの逆流と、冠動脈の狭窄が残りました。冠動脈の狭窄があるので、左心室の内側の壁があまり動かず、よって心臓全体の動きが悪く、心不全がなかなかよくなりません。

退院後、BNP(心不全を表す数値)が500くらいまで上がり、一度は100まで下がりましたが、今はまた、300くらい。二桁なかなか遠いなぁー。(元気な人で20くらいらしい。)

今のところ、なんとか退院後よりすこーしだけよくなってるみたい。だけどわかりやすく先生には、まだまだ中の下といわれてます。

本人はというと


こんなに元気(笑)
髪切って、気合いいれちゃったー!ぼっちゃんみたいでかわいっしょー(^O^)
一年前はこんなに元気になるなんて想像もできなかった!


心臓はまだまだなかんじでも、毎日声でかいし、うるへーと思うくらい元気!
でも、成長は遅くて、おすわりできないとかも、やっぱり、見た目よりしんどいんかな。

カテしたらもっと詳しくわかるんだろうけと、少しでもよい結果がでますように!



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善ちゃんが生まれた次の日のことー

2013-10-19 22:43:03 | 日記
ブログはじめて間もないのに、早くも3日坊主ぎみ(+_+)アハハハ

手術のことやら早く書きたいんだけどまだまだそこまでいきませぬ。皆様気長にお付き合いくださいませm(_ _)m



2012年4月3日に生まれまして次の日、パパから「善世(ぜんと)」と名前の発表がありました。
「世の中のために、いろいろできる子に。人のためにつくせる子に」だそうです。

正直、「それよかまず、本人元気になってもらいたいわー。人より。」なんてちっせーことを考えてしまいましたが、でも、とてもいい名前だと、ほっこりしました。

名前はパパがどうしてもゆずれないと、わたしには1ミリも考えさせてもらえまてんでしたー(ToT)
「蔵之介とかよくなーい?江戸時代の人みたいな名前がいいなー」とか私が言うとパパがが、「は?名前考える気?」なんてつめたくはじかれまった(T_T)

普段は決めごとはまあまあ私の意見をきいてくれるんですが、ゆずれないときは100%ゆずりません。優しいけど頑固みたいな(笑)


病気がわかってからね、たくさんのひとに助けてもらいここまでこれたことを、本人にも、当たり前だと思ってほしくないって。だから、今ある命に感謝して、自分よりも人のために世の中へかえしていけるような人になってほしいって。


私が名前つけなくてよかったわ(笑)
私は意味とかあまり考えてなかったし、センスはやっぱ、パパのほうがいいな。

でも名前負けしたらうける。将来めちゃヤンキーなってたりしてー(笑)それでも元気なら母はいいけどね!


それから生まれて次の日ははじめて善ちゃんをだっこしました。
私は車椅子で、パパにおしてもらいNICUへ。たくさんの保育器のなかのひとつ、善ちゃんはよく眠っていました。口からミルクをいれる管があり、ミルクをのんで、飲むのがきついときは管から入れたり、たくさんの心電図や、血圧計につながれ、もう、戦いははじまっているように見えました。



「善ちゃんママだよー」
抱っこしたら片目あけてこっち見てくれました!

ふぁーあ!かわいい!

ママがわかるかなー?
善ちゃんはおっぱいをさがすように口をモグモグさせました。

おっぱいあげたいな。でもだめだろうな。


なんだかもどかしくて、せつない気持ちでした。

パパが抱くと今度は両目をあけました。




かわいいなー。

わたしは体がしんどくてまだまだ目も半分あかないくらいで、写真もほとんど白目むいてたけど、善ちゃんはちっちゃくてほんとにかわいかった。

そばにいれないのが寂しかったけど、同じ病院にいれる。明日も会えると、日々搾乳にはげみました。




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ママとよんでくれた日

2013-10-09 10:53:02 | 日記
過去の話と現在の話でごちゃごちゃしますが、今回は現在の話です。

2013日10月6日
妹が長女を出産しました。
新生児ってほんと癒されるー!
3418グラムでビッグやったけど、小顔だから布団かぶせてたら小さくみえる(笑)

次の日も、妹と赤ちゃんに会いに行く準備をせっせとしていて、善ちゃんのオムツをかえてたら、ふと、「ママ!」って言いました。うそ?と思ってよくみたら、ちゃんと私の方を見てまた。
「ママ!」って!うれしー!感激ー!

出かける用意ができて、チャイルドシートに乗せてる時もまた、「ママ!ママ!」って。
ちゃんと認識しとるー(T_T)

今までは、アンパンマンとか、ワンワンとか、ガーガーとかは言えたけど、ママははじめてでうれしいー!

旦那が帰ってきて、その話をしたら、「とと!」と一生懸命教えてました。
「とと」とよばれたいらしい。(´。`)無理やり教えてもねー(笑)と勝ち誇り(~o~)

でもあれから呼んでくれないわー。まぼろしー??

でも成長成長!



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善ちゃんが生まれたときのことー

2013-10-06 15:05:20 | 日記
出産する病院は、家から病院まで四時間かかるので予定日の約一週間前に入院しました。

先生から手術の説明があり、もし、緊急の場合には主人がいなくても、手術ができるように、同意書にサインしました。

4月5日をえらんだのは、はじめ、先生から手術室があいてるのが、3日か、5日、のどちらかかと言われ、3日は旦那が仕事でどうしても来れないので5日に決めました。
それと、旦那が4月3日は先生もゴロがわるいから手術しにくいやろうて(4と3で、死産やと(;_;))なんじゃそりゃ。気にするかなー?…。

それから、みんな、帰って、毎日エコーやら検査やら。
入院中は、なんか、静かでさみしいなー。でも、お腹に赤ちゃんいるし、わたしひとりじゃないって、ちょっとホームシック(T_T)

部屋は1人だけど、助産師さんがかわるがわるきてくれて、困ったことはないか?とかいろいろ話にきてくれます。みんな、気にかけてくれてありがたいなー。

血糖値も1日8回くらいはかったり、いろいろしてるうちに、日にちがすぎていきました。

4月2日の夜、春なのになんだか台風のような嵐でした。変な天気ー。
次の日の朝、五時頃に、なんかトイレかなーと目がさめると、チョロチョロって、おまたからなにか流れる感じがしました。尿漏れ??あ、また、チョロチョロ。
わかんないから看護師さんよびました。
「先生にきいてみるね。」
とでていかれたので、パンツ履き替えようとしたら、べつの看護師さんが入ってきて、「動かないでー!!」と叫ばれました。

破水なら動いちゃダメなんですよね。なんか、赤ちゃんも下がってきてないし、生まれる気しなくて、自覚足りなかったけど、破水なら24時間以内に出産しないと赤ちゃんが危険みたいで。

結果調べてみたら、破水ではなかったみたいだけど、少しずつ破水するパターンあるみたいだし、たまたま手術室もあいてみたいで、今日出産します!と。

えーーーー!!

旦那に電話すると、やっぱりどうしても来れないみたい。
旦那も、「どうにかならないの?」て。
「いや、ならないよー。破水かもしれないし、もう、手術きまっちゃったよー。」て。
旦那かわいそうに。
嵐の日に生まれたかったのねー。ベビーちゃん。パパ待てなかったかー。

なんだかんだ準備して、午後からの手術。朝からなにもたべてなくて腹ペコー!
旦那はこれないけど、おたがいの両親がきてくれました。

午後2時より開始。
手術室に入ると、想像以上にたくさんの先生看護師さんが。

その中で、生まれてくる赤ちゃんのNICUの看護師さんが、「生まれたら、僕が連れて行きますねー。」とニコニコあいさつをしてくださいました。

やっぱり、赤ちゃん心臓病だし、いろいろ想定して、たくさんのスタッフのみなさんがいらっしゃるのかなー。
生まれてくるのが楽しみな反面怖くもありました。

生まれてきてちゃんと呼吸できるかな?、苦しくて泣かないだろうか。とか…。

麻酔は背中からの注射は痛いとかまえていたけど、思ったよりいたくなく、半身麻酔。麻酔がきいたか、なんども確認して、先生が「切るねー」と、はじまり、「横からおすよー」といわれて、押し出すような感じで「ぷりっ!」とでたみたいでした。
五分ででてくるよーと言われてたけどそれよりもっとはやく、あっけなく、いたくもかゆくもなく不思議な感じでした。

でてきて数秒で、大きな声で泣きました!泣いてる!泣いてる!結構元気じゃん!ちょっと高めの声で、でもしっかり泣いていました。体をふいてもらって、わたしの横へ顔を見せてくれました。
「ありがとう。ありがとう。」
と赤ちゃんに言いました。

赤ちゃんはきれいで、神々しく、一生懸命泣いてくれてました。ぼく、元気だよ!って知らせてくれてるみたいで、ほんとに光輝いて見えました。うれしくて、胸がいっぱいでした。
「ありがとうございます。ありがとうございます。」と先生や看護師さんにも言いました。わたしたちのために、赤ちゃんのために、こんなにたくさんの方々のおかげで無事に生まれてくることができました。

赤ちゃんはその後すぐに保育器へうつされ、おばあちゃんたちもすこしだけ廊下で見て、NICUへうつされました。

赤ちゃん、これから頑張って!


パパは夜、9時頃到着し、わたしに優しい言葉をかけてくれて、NICUへいき、わたしより先に抱っこしてました(-.-)

その後病室で新生児循環器科の先生が赤ちゃんの状態とかこれからのこととかたくさんお話されて、同意書もたくさんサインしました。

赤ちゃんの病名は変わらず、思ったより急ぎの手術ではなさそうななのでほっとしたのと、ねむいのと、正直、難しい話で、目をあけてるのだけで精一杯('_')

両大血管右室起始症、動脈管開存症、心室中隔欠損症

生まれてすぐは閉じない卵円孔という部分をお薬で閉じないように、治療しながら様子をみることになりました。


善世くん、生まれてすぐに小さな体で元気を知らせてくれました。

嵐の4月3日(死産の日といってた日)に生まれた元気な男の子(笑)
なんか、運命こじ開けるようなパワー感じました。

どうか少しでも苦しみを与えないで元気な善世くんでいられますようにと願いました。


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