なまくらや

善ちゃんといろいろをのんびりつづっていきまーす。生きてれば無限大。
妹さーちゃん生まれて家族4人になりました。

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6歳5ヶ月カテ

2018-09-20 01:03:15 | 日記
なかなかなかなかブログ書けなくて、いろいろあったけど元気に過ごしてくれてここ1年も大きな病気もけがもなくやってこれて感謝です。

ぜんちゃんは公立の幼稚園の年長さんになり、今は月に2回の体操、週1ピアノ教室とリハビリに行きつつ、1週間なかなか忙しい幼児です。もっとのびのびさせてあげたいなーとおもいつつ、経験は力になるとも思うから、続けていくしかないか!と。

とりあえず8月は就学前のカテがありました。久々の入院、しかも完全看護の基本付き添いなし!え?!大丈夫?
ぜんちゃんに話すと案の定泣き出しちゃって、やっぱり付き添いをとおねがいしました。そこでいけるー!と言われてもなんだか母の方が落ち着かないしね!でも過保護なんじゃろかー…。小学生になれば嫌でもはなれていくやろ。今回まではね!と。
福岡の子供病院は基本付き添いだったからなんか親の方がビビってしまった。

入院中のぜんちゃんは注射も検査も1人でいけるし一度も泣かなかった。

お兄さんになって(泣)

赤ちゃんの頃はルートとり毎回毎回ギャン泣きに心折れそうになったこともあったけど、こんな日が来ようとはねー!

パパもそれ聞いて感心してた。

検査はカテとCTとシンチ、一通り。
結果は良好。一部の筋肉はもう動かないところは変わらないし、おそらく心筋梗塞が起こった後のところはよくも悪くも変化なし。でも冠動脈異常なし、他も異常なしで順調というところ。

薬はいまはアーチスト、ルプラック、アスピリン、タナトリルだけど、ルプラックをやめようか、違う薬にしようかと、あとタナトリルと同じような作用のレニベースに変えようということでした。レニベースは赤ちゃんの時に副作用が強く出すぎて肝臓の数値があがったものだけど、今は状況が変わってきてるのでためしても大丈夫ではないかという先生の判断。タナトリルがなんだかどこからか取り寄せないといけないメジャーなものではないらしい。なので手に入りやすいレニベースにと。

大動脈も肺動脈も狭窄とかもなく大丈夫だった。カテ後すぐの話では薬を大幅にへらせるかも?と言われていたが、両大血管右室起始症、タウジッヒビーング奇形でのジャテン術はとてもとてもむずかしいものがあり、血管をむりやり引っ張り上げてからの手術だったので、血管の並びが通常とは全然違う蛇行してるような形なので、先生達からの経験上血栓ができやすい形だから、やはりアスピリンは必要でしょうと。
あと、筋肉が動かない場所があるので、収縮がうまくできていないかしょがあり、何やかんやで薬は必要でしょうと。利尿剤以外は変化なしの結果でした。

馬の心膜がはられたであろうところもすこしむくっとしていて、わたしでもよくわかりました。馬様々、ここまで守ってくれてありがとう。これからもよろしくおねがいします。

あとは就学に向けて、運動制限をどうするかをぼちぼち先生が決めてくれるらしい。特に大きな制限はないけど、アスリートのような運動はすこしむずかしいと何度も繰り返して言われました。アスリート?先生が真面目に何度も言うのでぜんちゃんのキャラからアスリートなんて全然想像できないし、すこしニヤついてしまった。でもアスリートになると言われたら善良で止めなくては!!!命が大切だからねと!

学校の反応は学校によって全然ちがうらしく、先生も学校の反応を見ながら制限具合を決めますとおっしゃってくださいました。慎重で確実、とても安心できる主治医です。

本当にここまで元気でこれでありがとう。感謝です!

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