なまくらや

善ちゃんといろいろをのんびりつづっていきまーす。生きてれば無限大。
妹さーちゃん生まれて家族4人になりました。

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シンチの結果

2014-02-20 19:51:44 | 日記
今日は宮医大で外来の日。
ノロ入院から退院して1週間たち、下痢も1週間でてないし、そろそろ大丈夫かな?と。


今日は血液検査と心電図。
善ちゃん体重はかるとこからギャン泣き。すんげー泣くわー!!


血液検査でもあとから2人くらい同じ部屋に入ってったのに、善ちゃんが一番声でかい。
看護師さんに
「善ちゃん圧勝ー!」って言われた。
泣ける元気があるのはいいことやけどね(笑)



体重もノロで落ちてたけど、また戻って8キロちょい。



最近、元気になってからご飯がうまいのか、すんごい食べるからな(笑)よかった。よかった。


心電図も泣くからなかなかとれんかったけど、今回はなんとかクリア。



先生によばれて、エコーを診てもらい、1月にうけたシンチの結果を教えてもらった。

九大の先生とお話をして、善ちゃんの術後1年の経過を評価してくださった。



シンチという検査は一般的にはあまりしない検査だか、とても精密でいろいろな検査の中でも一番数字として正確なものらしい。
時間と手間がかかるのであまりしないことが多いらしい。

今回は特に筋肉のうごきを診てくださった。


やはり、左心室の内側と心臓の後ろ側の筋肉の動きはよくなっていないそうで、術後1年たって動きが悪いということは、もう術後の影響とは言えず、今後も動きが悪いだろうと予測される。


しかし、心臓全体の動きは68%で日常生活を送る上ではなんら問題なく、術後60%と言われていたので全体的には回復してきている。



にもかかわらず、BNP300前後の数値は最近変わらないので、やはり、一部の動かない筋肉を助けようとして他の筋肉が頑張って動いているので、その分、心臓は無理しているのだろうと。


すなわち、わかりやすく言うと身体は1歳10ヶ月でも心臓は無理して動いているので心臓は3歳くらい歳をとっている。このままいくと、50歳くらいで心臓は70歳くらいになってしまう。



そんな風に心臓が疲れてしまわないように、これからも、お薬を増やして、心臓を休める治療をしていきましょうと。



喜んでいいのか、そうでないのか…。



でも悪くなってなくてよかった。想像してたよりちょっとよかったかな。



それから、血液検査の結果、1週間前のノロ入院で、腎臓の数値落ちてたのよくなったか聞きたくて、そしたら腎臓はよくなってきてるけど、肝臓が悪くなっていた。

ノロ入院時は二桁だったのが三桁にー!!


でも、これは先生には想定内で、風邪とかひいただけでもあがるらしい。
でも、回復するのには何ヶ月かかかるらしい。



がーん。
何ヶ月か…。


やはり感染症とは恐るべし。


今思うと、根治手術まで、一回も感染症になったことなかったんだけど、ほんとに運がよかったし、今よりもっと悪くなってたんやろうと思うと、こわこわー!!
赤ちゃんて、本当に母からの免疫もらってるんですねぇ。


てか、根治しても、感染症のダメージ大きすぎる。



いろいろお話したあとで、心筋のことについて先生に質問してみた。

岡山大学病院で、先天性心疾患の子にカテーテル治療で自己の筋細胞を心筋につけて、その後20%くらい心筋の動きがよくなり回復したこと、そして、その治療を受けれたのはある同じ病気の子だけで、今6人して、みんなそれぞれ成果があったこと。


その治療は将来、善ちゃんのような子にもうけれる可能性はあるのか聞いた。



先生の答えはハッキリNOだった。



今、岡山だけでなく、大阪でもされている治療だそうで、今はまだやり始めで、それができるのは、ほかに治療法のない病気の子だけで、この治療法が先々広くつかわれるようになるかどうかは今治療した子たちがその先もよかったのか何年後とかまでの評価がなされてからでないと、難しいのだそうで。

善ちゃんの全体の心臓のうごきは68%。一部の筋肉をみたら悪いが、全体としては日常生活になんら支障はない。しかし、将来的にこのままではやはりほかの筋肉も無理をして悪くなるかもしれない。そのときはなんらかの治療をしないといけなくはなるかもしれないが、その新しい治療法はいまのところはまだまだ手の届かないところにあるそうで。


もちろん、完璧な心臓がほしいわけじゃない。
全体的によくなっていることもありがたい。
でも、50歳で70歳の心臓ってリアルに重い。
希望がほしかった。
だけど大丈夫って。
まだまだうつ手があるよって。



贅沢なのはわかっている。
最新の治療はもっと重症で治療法がない子たちがやっているのだから。

もちろん、これから先、医療が進み、どんどん導入せれるかもしれないけれど、それはもっと先のことだし、もし、そうなったとしても重症な子たちから治療されていくのだから、先生もハッキリとNOと言ったんだ。


先生が言ったことはなんとなく想像していた返事だった。


それからまた今日もひとつお薬の量を増量した。
この薬のおかげで善ちゃんは元気でいられる。



それから最近すごく泣いたり寒い日なんかに、体にアミアミなチアノーゼっぽくなるのがきになって聞いてみたら、心臓病の子じゃない子もなる、なんちゃらチアノーゼ(聞き取れんかったー)だと言われて、心配いらないと言うことだった。


最近の善ちゃんはよく食べる。
元気でてきたけど、あんまりつかまり立ちしなくなってまたゴロゴロしてあそんでる。

筋力衰えたかな?

体力つけさせてあげたいなー。


病院終わって家から作ってきたミニおにぎりを3個も食べた(笑)
大人の1個分は食べてるわ。
まだ足りなかったみたいで怒ってた(笑)

いいこっちゃ!

夜お家で、機嫌よく遊んでるときに、名前をよんだら、
「はーい!」
って返事した続きに、
「何歳ですかー?」
って聞いたら
人差し指を1本上に上げた!

すげー!
できるようになってる!!(笑)

日々成長だなー。
てかもう少しで2歳だから2歳を仕込んだほうがよかったかな?(笑)




1歳のポーズ(笑)




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かかりつけの小児科

2014-02-19 08:58:35 | 日記
月曜日、ノロウイルスで入院していた病院へ確認の診察かな?、また診察に行ってきた。

善ちゃんは回復してきて大丈夫みたい。また、いつもの便秘になってきたし…。普通にうんち、でてくれー!


せっかくきたので思い切って担当医の先生に、先生が休みのときに病院へ電話をかけたこと、そして、他の病院へ行くように断られたことを話した。


クレームを言いたいわけじゃない。先生が3月で退職されたら、その先診てもらえなくなるのではないか?、これからのかかりつけの小児科をちゃんと考えて行かなければ。と思ったから。


シナジスも3月で終了だし、救急病院だから、普通は救急でなければかかりつけの小児科へ行くようになってるのがこの病院のシステムなのはわかっているし。


でも、うちみたいに、心臓病やシナジスの注射をしていたりする子たちは診てもらえるようには今はなっているけど、次にくる先生は循環器ではないそうなので、また同じように断られる可能性が高い気がした。


今担当の先生はたまたま循環器専門だったからラッキーだった。


近所の小児科も予防接種に通っているが、いろいろ診てくれるいい先生。たぶんつれていったら診てくれると思うけど。(なかには小児科の先生が重い心臓病があるとと診れないと断られることもあるみたいだけど)


先生が、
「長い目で見たら同じ先生が診てくれる小児科がいいけど、ほかの感染症の患者さんたくさんいるから、まだ連れて行きたくないでしょう?」
と聞かれました。

「そうですねー」
と私もまだそこは不安なとこで。

「大きくなれば薬もへらしていけるようになるとは思うんですけど、やはりまだ心配なので、もう少しここで診れるようにしましょう」
って、先生が。

次からは電話で断られることがないようにしてくれるそうです。

あーよかった!
とりあえず安心。

小児科医の先生たちには循環器が専門でなくても、病気になったらとりあえず受け入れてほしい。
循環器が専門の小児科なんて大学病院じゃないとないんだから。
うちからは遠いし。


病気になったときに近くにつれていくところがないとか、本当に困る。


担当医の先生は実家の病院で開業されるそうで、
「ぼくが開業しても善ちゃんのような子を診ることが少なくなるんでしょうね。もちろん開業医は感染症の子たちを診るのが主な仕事になるんですけどね。」
とすこし寂しそうに言っていた。


先生やったらたとえ循環器が専門でなかったとしても連れて行きたいと思いました。
いつも、たくさん話をきいてくれて善ちゃんにとって一番いいことを一緒に考えてくれるし。
病気の子も親も元気にしてくれるいい病院になるんだろうなって。

でも、循環器が専門の小児科の開業医ってすごく貴重だから、逆に善ちゃんみたいな子たちをたくさん診てほしいなー。

先生に直接言えなかったけど。


シナジスはあと一回で終わり。
今度ちゃんと先生にお礼とお別れが言えるように。病気にならないように気をつけねば!




善ちゃんリンゴ食いすぎー!






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アーチストの副作用

2014-02-15 21:50:58 | 日記
今回、ノロウイルスで入院時、血液検査で、脱水とともに低血糖もでていた。あと、低ナトリウムと腎臓もよくない数値。

入院中、宮医大の主治医がたまたま、月1で、この救急病院に患者さんをみるために来る日だったそうで、担当医の先生が宮医大の主治医に話してくれて、病棟まで会いにきてくれた。

血液検査のデータをもらっていたので見せた。血糖値35に、先生が、
「おかーさん低い低い!先生が赤の↓を二本もひいとるじゃろ?こりゃーやばい数値だってことよー!」って。

私、
「たべてなかったですもんねー。」

宮医大の先生、
「いや、ひとつ覚えちょったほうがいいのはね、アーチストの薬の副作用で血糖値がさがることがあるんよー。よくあるのは晩御飯食べずに寝たら朝起きてこんかったーとかね。」


なるほどー!!!


確かに、朝起きてこんかった。
目さましてるのに、動かんからだっこして座らしてミルク飲ましたら吐いたんだわー。


全然気づかんかった。
すでに具合悪かったんや。

薬の副作用ってちゃんと覚えとかないといけないんだな。

ひとつ、まだ善ちゃんが3ヶ月くらいのとき、レニベースってくすりの副作用で肝臓の数値悪くなってすぐに中止したことがあったけど。
それ以来副作用って、あまり気にしてなかったけど、体調わるくなると、飲んでる薬もからだに及ぼす副作用とか、でかたがかわるんだなー。

利尿剤は脱水かなり気にして飲まなかったんだけど、それも善ちゃんにはよくなくてむくみやばかったし。

とりあえず体調悪くて食べないときは早めに病院で点滴とかが無難なのかな。

勉強になったけど、なるべくなら感染症にはなりたくないな(笑)

早く春にならないかなー。



これ、去年の春の善ちゃん。
やっぱ、萌え~。上の前歯が一本なのよねー(笑)


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バレンタイン

2014-02-15 14:31:53 | 日記
13日、ノロウイルスで入院してた善ちゃんは無事退院できて、食欲もあり、水分もとれていました。

14日、前の日から今度は便秘だったので、入院中、看護師さんに、もらった整腸剤は下痢止めが入っているから、下痢じゃなくなればのまないほうがいいかも(便秘になるかも)と言われたのをおもいだし、お昼からのむのをやめていました。


食欲はあるんだけど元気ないなー、おなかはってるからかなーと、おやつにバレンタインに作った蒸しパンをパパとたべて


ひさしぶりにミルク飲ませてみたら、善ちゃん具合わるそうになって全部吐いてしまって、がーん。

ノロになってから入院中も吐かなかったんだけどやっぱりミルクが悪かったのか、薬はやはり飲ませてたほうがよかったのか、うんこもでないし、おなかはってるし、浣腸してもよいものか…。


判断に迷い、入院していた病院に電話すると、担当医がおやすみで、とりあえず事情を看護師さんに説明したら、その日いらっしゃった先生に確認してまた電話をかけてくださった。


お返事は、薬は整腸剤だからのんでもよいということ。様子がおかしければかかりつけの小児科にいってくれと。


えーーーー?!
昨日まで入院してたのに他の病院に行けってーーー?!

担当医じゃないとお断り?!

善ちゃんが入院していたのはいつもシナジスの注射をしてもらっている、総合的な救急病院。

いつもは予約でいくから必ず担当医の先生が診てくれる。

小児科で、循環器も診れる先生。
救急病院だけど、善ちゃんのことを把握してくださっていて、心臓以外の発達なども心配してくださり、リハビリ先の紹介状も書いてくれたり胸骨の心配までしてくれて、それがきっかけで胸骨の矯正をする事に決めたり、ほんとによく診てくれる先生。

たまたま、Q大の先生がお知り合いで、はじめて退院するときに、急な発熱やらあったらつれていけるように紹介してくださった。

でも、他の先生は循環器専門ではない。

だからかな?
それとも、救急じゃなければ診てくれないのかな?

浣腸していいか聞いたんだけどそれもわかんないし。

でも、退院してすぐに、別の病院に行けってなー。


しかも、かかりつけの小児科はない。

なんか、あったらいつも、その入院していた病院の担当医が診てくれたから。

とりあえず、吐いたあと、少し眠っていた善ちゃんがしんどいのかよくわからず、いつも心臓を診てくれる宮医大へTEL。


担当医は不在だったが、他の先生が対応してくださり、浣腸してもいいと。しばらく様子みて、いつもと様子がちがい、元気がないなら、すぐに入院していた病院へつれていくほうがいいと。


宮医大は家からは1時間かかるのでよっぽどでなければ宮医大まではつれていけない。

入院していた救急病院は15分。


とりあえず目を覚ましたので整腸剤をのまして、りんごをパクパクたべて、あれ?元気そう。

浣腸したらかたいうんち。まだ黄色いから菌はありそう。
浣腸してからはおもちゃで遊んだりしだした。

とりあえず大丈夫そう。

おなか張ってて苦しかったのかな。
ミルクはやっぱ消化に悪いかな。


あー心配したよー!!!





でも、救急病院の担当医の先生は3月で辞めて、ご実家の病院をつがれるそうで。

先生いなくなったらもう、救急病院では診てもらえないのかなー。

シナジスも3月で終了だし。

もちろん、近所にいい小児科あるけど、やっぱ先生がいるからいつも安心だっんだけどなー。

残念。

でも、善ちゃんがはじめて退院したときから診てもらえて本当によかったなー。


先生子供好きなのか、善ちゃんの行動をみてよく、くすくす笑っていた。


先生の帰られるご実家は
とても遠く、
「もう会えることはないんでしょうねー。」と話したら、
「学会には行きますので、Q大の先生には会えるから、善ちゃんの様子はお話で聞けますよー」って。

そんなに気にしてもらえるんですかー!(涙)と心の中で感激しました。

たくさんたくさん患者さんいらっしゃるでしょうに。
他に言いようがなくてそうおっしゃったかもしれないけど、すごくすごくありがたいです。

きっと、先生が院長の病院は先生をたよりにたくさんたくさん患者さんがくるんだろうなー。


善ちゃんはラッキーだったな。


私もしっかりしなきゃな!


なんだかつかれて自分も夜胃がいたくなり、まさかうつったか?!
ノロ?!

って寝て起きたら治ってた。ただの胃もたれかな…

入院中、でっかいえびせんうまそうに食べてた(笑)








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のろのろのろ

2014-02-11 21:10:57 | 日記
日曜日からノロウイルスで入院中の善ちゃんはだいぶ元気で、いつものように遊ぶし、勝手に寝るし、元気すぎて、点滴の入ってる手を振り回し、ベッドの柵にカンカンあてるから、針がずれてもれもれでベッド血だらけで、大変なことになったり…。やんちゃすぎる(汗)

しかし、水下痢が。
たくさん食べたらたくさんでる。
食後は必ずグルグルピー!
かわいそうに。
急いでオムツかえようとしても毎回、シーツ汚しちゃう。看護師さんごめんなさい。

オムツ代え用防水シート貰ってるけど間に合わない…。


でも、朝の下痢のときに、まあまあな量でシーツを汚しちゃって、水下痢だからシーツの下のオネショシーツもぜったいめっちゃついてるのにオネショシーツはかえてもらえなくて、汚れたオネショシーツの上に新しいシーツしいたから、看護師さんに、かえてもらえないんですか?ってきいたら、除菌シートでフキフキしてくれてその上にシーツのせたけど、なんかふにおちないわ。

たしかに、オネショシーツの下は汚れてないけど、ウイルスはオネショシーツについてまっせ!
ウイルスって乾燥したら空気中に舞うんじゃなかったでしたっけ?!
付き添いの私が感染したら院内感染なるでしょう。


アルコール消毒はノロにはきかないのに、この部屋(もちろん個室)にわざわざ外と中に2つもおいてくれて、感染用のゴミ箱まであるけど。
なんか、意味ない。
肝心の汚物処理甘くないですか?!


やっぱり、ふにおちないからさっきの除菌シートのことをきいたら、あの除菌シートだけはノロウイルス用のらしい。

家でもハイター薄めたやつでかなり除菌してたけどな。


看護師さんにはとにかく手洗ってねーお母さん!と言われ、死ぬほど洗ってますが…。

まあ、うつるときはうつるからしかたない。

ブログで愚痴っちゃってごめんなさい。





善ちゃん、まだまだ菌がいるからすぐにはよくならないよねー。
こないだいい硬さのウンチでたんだけどなー。

嘔吐がないだけマシだし、本人そんなにきつそうじゃないからよかったかな。



食欲でてきて、ご飯の時間がわかってきたのか、ご飯の時間になると、
「マンマ!マンマ!」
ってうれしそう(笑)
そんで、でてきたご飯にいちいち、
「わぁ~!!ひぃやー!おいしーぃ(おいしそう)」

て、リアクションでか過ぎ(笑)

見た目も美味しそうだけど、お皿とかもかわいいと、また、
「わぁ~あ!」
って。

今日のおやつの蒸しパンなんて、最後の一口食べたら、もったいなかったのかまた口から出して眺めてからまた食べた(笑)


善ちゃんよ、我が家でも、美味しいもの食べてるよね?ね?ね?


病院食がかなり気に入ったみたいで、感動しすぎ(笑)


帰ったらわたしも美味しいもん頑張ってつくるからねー!

もっとおいしそうにみえるようにかざりつけなきゃなー。

離乳食ってついつい一口サイズならいっかーってみためは適当になっちゃうんだよなー。反省。


下痢なだけに今日はおしっこがまたでにくいみたいでそれも心配。
むくみはだいぶないんだけどなー。
利尿剤飲んだらでるんだけどそれ以外が全然でてない。
腎臓ちゃん、まだ復活しきれてないのかなー。

明日はでるかなー。



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