なまくらや

善ちゃんといろいろをのんびりつづっていきまーす。生きてれば無限大。
妹さーちゃん生まれて家族4人になりました。

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優しいぜんちゃん、優しいお友達

2018-09-20 01:37:59 | 日記
発達の遅れがあるぜんちゃんもこの頃は幼稚園であった様々な嬉しいことや悲しいことをよく分かるように話してくれるようになりました。

今日は幼稚園が終わったあともお友達を家に呼んで夕方まで遊んでとっても楽しんでたんだけど、みんなが帰るとふと幼稚園でのことを思い出し、しゅんとしてしまったぜんちゃん。

どうしたの?

っと聞くと、

あのね、お尻いたかったんだよー。

とっても悲しそうなぜんちゃん。

どうしたの?

って今度はぎゅっと抱きしめて聞くと、あのね、〇〇くんがね、押したの。そしたらね、しりもちついてすごく悲しかったの。

地べたから回るい半円のような形のうんていを3段くらい上がったところで押されたらしい。

こないだ妹が5段くらい登れて、ぜんちゃんは登れなくって、練習してたのかな?真面目なぜんちゃん!密かに闘志燃やしてたのね!

頭うたなかった?おしりだけ?
わたしはそっちの方が心配。

おしりだけ

ってこたえるぜんちゃん。
おしりを見ると少し赤くなっていた。

なんで頭打っちゃいけないの?
ってぜんちゃん。

あのね、ぜんちゃんはお薬を飲んでいるから頭を打ったら大変なことになることもあるんだよ。だから頭をうったから必ず先生に言うんだよ!

わかった。
ってぜんちゃん。
多分大丈夫そうだけど、一応明日先生に聞いとこう。



意地悪してきたその子はとてもやんちゃな子で年中のときもたくさん嫌なことされてたんだけど、この頃は少し落ち着きてきたのか、ぜんちゃんもその子のことを優しい子になったと話してたのに。
またどうしたんだろうねー。まー、急には人は変えられないものだもんねー。

ぜんちゃんはやめてと言えたの?

ってきくと、
言えなかったって。

今日はたまたま担任の先生たちがたくさんいない日で先生も手薄だったのかもしれない。

でも見てる人がいて、注意してくれたらしい。

ぜんとがその子が最近優しくなったから、今度は家に呼ぶんだって言ってて、それを思い出したみたいですごく悲しかったらしい。信じてたのに裏切られた気分なのかなー。

また泣いたのか聞くと、泣かずに我慢したって。っていうよりショックだったのかなー?

どうすればいいかなー?って一緒に考えた。

やめて
も言えずただ1人で悲しんでて。

そうか、じゃあそう言えばいいのかな?

〇〇くんと今度遊びたいと思ってたのにそんなことしたら僕はとても悲しいよって伝えてみたら?

その子も悪い子ではないんだけどね、やんちゃで、やっぱり弱い子ってやられちゃうのよねー。男の力試しみたいな感じだけど、やり返さない弱い子を選ぶのは卑怯だよねー。


そしたらぜんちゃんが別の1番気の合うお友達の名前をいって、〇〇ちゃんは優しいってシュンてなりながら言った。
なんでそこでその子でてくるのかな?と思って

なんで?

って聞いたら、いつでもどんな時でも優しいからって。
その子は裏切ることがない安心できるお友達なんだねー。

そんなお友達ができたことに本当に感謝。

優しいお友達はね、本当に強い子なんだよ!力が強い子が強い子じゃないんだよ。本当に強い人は人に優しくできる人なんだよって。

そう、ぜんちゃんのお誕生日カードにも、ぜんとはみんなから優しいと書いてもらっていた。

ぜんとも優しいでしょ?お友達も言ってたよねー!お友達にも嫌なことしないでしょ?それってぜんとのほうが意地悪な子より強いってことだよ!ぜんとは強いんだよ!泣かなくて偉かったねー。でもちゃんと気持ちは相手に伝えてみようね。ぜんちゃんは強い子だから。

っていうと、

でもね、悲しくて言えなかったんだよ

って。そうだねー。

ママは幼稚園行けないけどいつもぜんちゃんの味方だから。いなくてもいると思ってね。応援してるよー!って

ベットで抱きしめながら話していたら

でももう安心したー!

って眠くなったのか力が抜けて即寝(笑)
毒素が少しはぬけたのかな?

それでも意地悪してきたお友達を嫌いにはなれないのか、家に呼びたいか聞くと呼びたいと言ってた。

その子のことが好きだからショックなのもあるんだろうな。

お友達のおかげでいろいろな複雑な感情を教えてもらっている。


発達の遅れは同級生から助けられたり優しくされたりすることもあるけど、やはり反対のいじめたり意地悪してくる子もやっぱりいるだろう。ぜんとの場合は遅れだけじゃなくて優しい性格もあるかもしれない。

やりかえせーとわたしはよく小さい頃は言われてたけど、兄妹以外でやり返すってやっぱりできなかったし、それはぜんとには言わなかった。

無理なものは無理。

でもそんな中で友達の優しさに気づいたり、困難を乗り越える手段を見つけて行ったりするのだろうと思う。

だからね、意地悪されてもまたあそぶんだろうよねー^_^

親は後ろでアタフタしながら見守るしかできないものなんだねー



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6歳5ヶ月カテ

2018-09-20 01:03:15 | 日記
なかなかなかなかブログ書けなくて、いろいろあったけど元気に過ごしてくれてここ1年も大きな病気もけがもなくやってこれて感謝です。

ぜんちゃんは公立の幼稚園の年長さんになり、今は月に2回の体操、週1ピアノ教室とリハビリに行きつつ、1週間なかなか忙しい幼児です。もっとのびのびさせてあげたいなーとおもいつつ、経験は力になるとも思うから、続けていくしかないか!と。

とりあえず8月は就学前のカテがありました。久々の入院、しかも完全看護の基本付き添いなし!え?!大丈夫?
ぜんちゃんに話すと案の定泣き出しちゃって、やっぱり付き添いをとおねがいしました。そこでいけるー!と言われてもなんだか母の方が落ち着かないしね!でも過保護なんじゃろかー…。小学生になれば嫌でもはなれていくやろ。今回まではね!と。
福岡の子供病院は基本付き添いだったからなんか親の方がビビってしまった。

入院中のぜんちゃんは注射も検査も1人でいけるし一度も泣かなかった。

お兄さんになって(泣)

赤ちゃんの頃はルートとり毎回毎回ギャン泣きに心折れそうになったこともあったけど、こんな日が来ようとはねー!

パパもそれ聞いて感心してた。

検査はカテとCTとシンチ、一通り。
結果は良好。一部の筋肉はもう動かないところは変わらないし、おそらく心筋梗塞が起こった後のところはよくも悪くも変化なし。でも冠動脈異常なし、他も異常なしで順調というところ。

薬はいまはアーチスト、ルプラック、アスピリン、タナトリルだけど、ルプラックをやめようか、違う薬にしようかと、あとタナトリルと同じような作用のレニベースに変えようということでした。レニベースは赤ちゃんの時に副作用が強く出すぎて肝臓の数値があがったものだけど、今は状況が変わってきてるのでためしても大丈夫ではないかという先生の判断。タナトリルがなんだかどこからか取り寄せないといけないメジャーなものではないらしい。なので手に入りやすいレニベースにと。

大動脈も肺動脈も狭窄とかもなく大丈夫だった。カテ後すぐの話では薬を大幅にへらせるかも?と言われていたが、両大血管右室起始症、タウジッヒビーング奇形でのジャテン術はとてもとてもむずかしいものがあり、血管をむりやり引っ張り上げてからの手術だったので、血管の並びが通常とは全然違う蛇行してるような形なので、先生達からの経験上血栓ができやすい形だから、やはりアスピリンは必要でしょうと。
あと、筋肉が動かない場所があるので、収縮がうまくできていないかしょがあり、何やかんやで薬は必要でしょうと。利尿剤以外は変化なしの結果でした。

馬の心膜がはられたであろうところもすこしむくっとしていて、わたしでもよくわかりました。馬様々、ここまで守ってくれてありがとう。これからもよろしくおねがいします。

あとは就学に向けて、運動制限をどうするかをぼちぼち先生が決めてくれるらしい。特に大きな制限はないけど、アスリートのような運動はすこしむずかしいと何度も繰り返して言われました。アスリート?先生が真面目に何度も言うのでぜんちゃんのキャラからアスリートなんて全然想像できないし、すこしニヤついてしまった。でもアスリートになると言われたら善良で止めなくては!!!命が大切だからねと!

学校の反応は学校によって全然ちがうらしく、先生も学校の反応を見ながら制限具合を決めますとおっしゃってくださいました。慎重で確実、とても安心できる主治医です。

本当にここまで元気でこれでありがとう。感謝です!

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ぜんちゃんの放課後

2017-06-30 03:50:19 | 日記
幼稚園が終わるとリハビリや療育、それから体操教室に最近は通っているぜんちゃん。
ちょっと前まではそんなに詰めないようにしてて、体調崩したらなんもならんし、詰め込みすぎるのがなんだかかわいそうだと思っていた。

でも、参観日の日、周りと遅れているところだらけのぜんちゃんが、朝のマラソンや、縄跳びを黙々とやっていて、縄跳びはまだみんなやれてなくて、ぜんちゃんは体操教室でやったかいがあって、先生に教えらてたとうりにやっていた。

ちゃんと力になってる。

周りと比べてできないことだらけのぜんちゃんでも、縄跳びは周りよりできてた。

きっと本人の自信になるだろう

って思った。

それから幼稚園以外での活動をコツコツやって経験を増やしていくことが大事なんだなって思えるようになった。

おかげで、幼稚園が終わってから週3はどこかに連れて行ってる。

春になって、風邪なんかもあんまり引かなくなって、本当強くなったなー。

それから、最近ポピーをはじめた。
とりあえず、年少さんコースから。年中のお試しも、やれるところもあったけど、アイウエオの書く練習なんかはまだ早すぎて、ぜんちゃんはまだ鉛筆が握れる段階ではないし、数字も、数えたりするのも年少さんの方が丁寧だからわかりやすい。
自信がついてきたら年中さんのもとってみようかなー。

やってみてわかったこと。

ぜんちゃん、お勉強好きやー。
わかること、知ることが楽しいらしい。
これは何?と私に早く教えろと急かしてくる。
1日1ページくらいでいいのに、まだやるまだやる!といって聞かない。

もー明日にしようってとりあえずやめたんだけど、夜ご飯食べ終わってからもまたやるって、今度はパパとやっていた。

でも、パパはむきになってわからないことを教えようとするから、ぜんちゃんも嫌になったのか、

ママとするー

って。

教えようとするより、知りたいって思うくらいでやめとかないとだな。(笑)
できないところはとりあえずできたシールを貼らずにまた復習もしくはしばらくしてわかりそうになったらやってみるとか、本人のペースでやらないとたぶん、嫌になるだろう。

やらされるととたんにやらなくなるのは誰だって同じだもんねー。

線を指でたどるっていうのがむずかしいらしい。先を見ながら動かさないとだもんねー。視野を広げなくては。

そういえばぜんちゃん、幼稚園で、よく注意散漫になっていて、まー、家でもそうなんだけど、よく考えると、2歳くらいとか普通落ち着きない時期におとなしく遊んでいる子どもだったから、そういう性格なのかな?なんてのんきにその時は思ってたけど、斜視で立体視ができてなくて、矯正のプリズムメガネをかけていたけど、度が強すぎて、老眼のおばあちゃんのようにメガネをずらしてメガネの下を覗くようによく見ていた。
幼稚園へ入る直前に斜視の手術をしてメガネが外れると、とても活発になって動けるようになった。
最近は落ち着きがなくて、じーっと何かを見て考えたりして、私にあれはなに?これは何?
とよく聞いてくるようになった。
いろんな説明書きや注意書きなんかも、読んでほしいと言ってくるし、言葉に興味でてきたのかな?と思っていた。

3ヶ月前くらいの眼科受診で、立体視ができるようになっていたことを思い出した。

そうだ、今まで見えていなかったもの感じなかったことが、本人には新鮮に入ってくるのかもしれない。

言葉が話せるようになる前に、普通指差しとかするっていうけど、それどころか、メガネのおかげで周りがよく見えないから、

ぜんちゃん見てー!これ見てー!

と注意を促すのが大変だったことを思い出した。

点と点がつながるように、今、落ち着きないのは、目の成長とともに、ぜんちゃんの興味が広がっている、ぜんちゃんの新しい成長なんだってことがわかった。

マイペースなのは性格だけじゃなくて、ぜんちゃんの今の成長なのだ。

このことをわかってほしくて、幼稚園の先生にも連絡帳に書いた。

それから、急かすだけでなくて、先の予定をもう少し本人がわかるように、副担の先生に横で言ってもらえないかとか。ひらがなは読めないけど、数字はわかるようになってきたから、時計を見せて、何時までと決めて気持ちの切り替えがしやすいようにしてもらえないかとか。年中さんだともう気持ちの切り替えなんかもスムーズにできるようだけど、ぜんちゃんはまだできないのと、その目の成長もあって、周りがいろいろと気になって、今やらないといけないことになかなか集中できないことがあるみたいだから。

このごろ、お帳面ぎっしり書いて、先生もまたかーなんて思われてそうだけど、ぜんちゃんのことがわたしもわからないなって思ってたことがすこしわかってきた気がするし、先生たちにもわかってもらえてほんとありがたいなという毎日。

そしたら昨日、朝のお支度がぜんちゃん珍しく早くできて、副担の先生にとても褒められたとかって。
わたしもたくさん褒めた。

急いでーばっかり言われてたぜんちゃんも、褒められるときっととても嬉しかったはず。


家でも筋力がついてきたのか、お風呂入る時の脱ぎ着もすごく、早くなった。

気持ちの切り替えも前に比べるとほんと早くなった。



発達は、やっぱり体からなんだなーと実感する。

体が動いて、指先が動いて、頭が動く?

なのかな?

体操教室と、リハビリでたくさん体を動かして、無意識に早く動けるようになってきたんじゃないかな。

夏休みくらいから、ピアノを習わそうと思ってる。ぜんちゃんも楽しみにしてて、発達にもいいだろうけど、気長に続けられる習い事になればなーと思っている。
近所だから、いつかは1人で歩いて行って、自分でやれることが増えていくといいなっていうのもある。

端から見ると忙しすぎる園児かなーとやっぱりたまに間違ってないか不安になるけど、ぜんちゃんの今を見失わないようちゃんと見ていこうと思う。


忘れたらまたブログ読んで思い出すためにここに記しとこう。



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3歳の頃の斜視手術前のぜんちゃん!
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ママがいない!

2017-06-30 03:27:05 | 日記
最近夜中の2時くらいに目が覚めて、梅雨に入ってジメジメしてきてなんだか急に掃除したくなって、夜中に雑巾掛けとかしていた。

カビの季節がこわいー!

で1時間くらいゴソゴソやってたら、寝室でさーちゃんが目が覚めて


ママがいないー!!

って泣いてた。

言葉めちゃうまくなっててびびった!!

このごろほんと言葉が上手になってきて、質問の仕方もうまい。

どうしたの?手伝おうか?

パパ仕事行った?

とかね。

服もボタン掛けできるようになって、自分で最近は着替えができるようになってきたんだけど、今度はできるとあきた?のかやらなくて、

ゴロンする!

と言って着せてもらおうとする(笑)

こんなにお世話できるのも今だけだよなーと思うとなんだか可愛くてついつい甘やかしちゃう。

ほっぺにチュッてするのが前はできなくて、言葉で

チュッ

と言っていたけれど、最近はうまく

チュッってできるようになって、めちゃ可愛いー!

親バカです。ハイ!

女の子だから、チュッってされるとほんと可愛いわぁー。パパもメロメロ。

でももう理解力けっこうあるから、あいまいにはしないようにはしてる。

ぜんちゃんのおかげで、さーちゃんの成長段階がよくわかるから。

ぜんちゃんのときはよくわかってなくて、いつまでもやってあげてたりして、それが後々苦労の元になったから、できることは自信になるようやらせていかないと。
今年の夏はトイトレかなー。

早!

子どもの成長がうれいような寂しいような。

ぜんちゃんと喧嘩するときはほんと激しくて、昨日はあまりにヒートしてたから、2人ともドアの外に出した。

そしたらすこし落ち着いて、
仲直りのギューしてって言うと素直にギューして

ごめんね

とお互い言っていた。

まだまだ素直ねぇ〜。

ぜんちゃんがやることを全部やりたくて、おもちゃとりあげたり邪魔したり。
ぜんちゃんも、やめてー!って泣いたりするんだけど、叩いたりはしない。けど、さーちゃんは容赦なく叩きに行くんだな。

強え。

けど、ぜんちゃんもそんなさーちゃんを適当にあしらうのがまだできなくて、さーちゃんの本気にいつも泣いてしまう。

がんばれぜんちゃん!

さーちゃんはいつでも全力だ(笑)

2歳1ヶ月。
あっちゅう間に赤ちゃん卒業しちゃったなー。





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うさぎとかめ

2017-06-27 04:31:56 | 日記
日曜日、みんなでウサギとカメの人形劇を見に行った。

話はわたしもわかっていたつもりだっけど、あれっていつもバカにされてたカメが悔しくてウサギに勝負を申し込んだんだね。

カメは

あきらめない!

と何度も言いながら走っていた。


朝、ぜんちゃんがいつものように体操服に着替えてたんだけど、体操服のボタンがいつも1番上が硬くてつけにくくて、

できない!

とわたしのところへ来るんだけど、月曜初っ端から寝坊しちゃって、バタバタしてたから、自分でできるまでやってて!!

っとあわてて車に乗せる。

ふと振り返るとボタンが止まってて、

ぜんちゃんできたね!!

と褒めると、



あきらめない!だね!



とわたしに言ってきた。

ウサギとカメのメッセージ、ぜんちゃんの中でしっかりと残ってたみたいだった。

月曜は幼稚園でお当番さんの日だった。
金曜から楽しみにしてて、朝からちょっと幼稚園行きたくないなーと言うから、

お当番さんだったよね?

と言うとすぐに元気になって寝坊したけど、朝の用意もなんとか間に合った。

こないだ公開保育があったとき、みんなといろいろと遅れていてマイペースだったから、お当番さんどんな感じか見てみたくて、先生にお願いしたら、快くOKしてくださった。他の子供たちの邪魔にならないようになるべくこっそりとーって隠れて廊下側から見てたんだけど、

トイレー!

って廊下側に子供たちが出てくるから隠れたりしてヒヤヒヤ!見つかったら逃げたりして。さーちゃん抱っこしながら汗汗!!

ぜんちゃんみんなの前にたって、恥ずかしいのと得意げなのとなんだかキラキラしてて可愛いー!

お当番さんは2人ずつ。
お当番さんの司会を覚えてる子は自分で言えるんだけど、ぜんちゃんらは先生が横でフォローしている。ぜんちゃんは先生の話を一生懸命聞いて司会を頑張っていた。

お歌も何曲か歌うんだけど、それも前にでるとうれしそうに歌っている。

先生の指示でお休みの連絡を職員室へ言いに行く。
そこは見に行けなかったけど、あとで園長先生に聞くと、

ちゃんと言えてましたよーって。
朝ごはんは何を食べたか聞くとそれもちゃんと受け答えできててしっかりしてましたって。

帰りの会はまた始まるまでぜんちゃんがみんなを待たせていた。
先生は10数えるまで待ってるねと、みんなが数えようとすると、先生は、先生は心の中で数えるからみんなは静かに待っててねと。

ぜんちゃんやっと支度できてみんなの前に立った。

先生が横で、ぜんちゃんみんなにお待たせと言うんだよと言うと、ぜんちゃんもお待たせ!とニコニコしながら言った。

明日のお当番さんは、と、日めくりのお友達が書いてあるカードをめくる。
なかなかめくれなくて、めくったけど、字が読めず、もう1人のお当番さんに読んでもらってからみんなに言った。

わからないことは教えてもらいながらもちゃんと自分のできることはがんばっていた。

ぜんちゃんとてもキラキラしていたねー。


車の中で久々にpersonsを聞いた。
高校受験のときによく聞いてたロックバンドで、その中でfuture star
って曲があってその曲の中に

負けないで your my future star

っていうフレーズが何度も出てくる。

高校のときは自分を応援してもらっているような気持ちで聞いていたけれど、なんだか、今の気持ちにぴったりで、今は息子を応援している母の自分がいた。


あなたは私の未来の星



負けないでyour my future star
目をそらさずに戦って
あきらめず 舞うように
まだ 見ぬ 自分 探すのよ

一度しかない
ときをかけて



先生もみんなも、いつもぜんちゃんが遅れていても待ってくれている。時々時計を見ながらも、みんなも静かに待ってくれている。

ありがとう

ぜんちゃんも不器用ながら、マイペースながらもちゃんと頑張っていて、一歩一歩成長している。

みんなのおかげ。

ぜんちゃんが素直に育ってくれていてよかった。

わたしも一緒に頑張るからね!

あきらめない、カメさんの気持ちわたしも忘れないよ!



パパは笑ってる顔でママは泣いてる顔なんだって。

なんでだろ?!

でも、最近悲しくて泣くことはあんまりなくなったけど、嬉しくて泣くことは子どもたちのおかげで時々ある気がする。
ありがとね、ぜんちゃん。


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